Navelbine / Vinorelbin

[Ortrud]

Hallo Renate,

kennst Du denn jetzt die Ursache des Ansteigens der Metas und den Grund für Deine Fieberattacken?

Faslodex habe ich auch über 4 Monate bekommen, aber nur eine Spritze pro Monat. Nebenwirkungen hatte ich keine.

Ich hoffe, Dir geht es soweit gut, dass Du ein wenig die Sonne genießen kannst.
Ich

[susaloh]

Liebe Sonntagskind-Renate,
ich habe oft an dich gedacht, weil du so "still" warst - und bin nun
erschüttert über deine Geschichte. Es ist schlimm genug, wie agressiv sich dein Tumor aufführt, aber wenn dann noch falsch behandelt wird, das ist einfach nur schrecklich. Ich wünsch dir so sehr, dass sie jetzt bei dir die richtigen Schritte eingeleitet haben und es dir bald wieder besser geht.

Alles Liebe
Susaloh

[sonntagskind]

Danke ihr Lieben.

Zitat von Ortrud

kennst Du denn jetzt die Ursache des Ansteigens der Metas und den Grund für Deine Fieberattacken?

Ja, indirekt. Ganz genau lässt sich das nicht auseinanderdröseln.
Als Auslöser der Fieber- und Schmerzattacken und erhöhten CRP-Entzündungswerte bleiben nur das Navelbine als Medikament selbst, dessen erwünschte Wirkung auf die Tumorzellen (Absterben) aber auch das (Weiter- / Wieder-)wachsen der Tumorzellen.

Durch die dauernden Unterbrechungen der Chemo-Zyklen wegen Fieber etc. könnten sich vielleicht sogar Chemo-Resistenzen gebildet haben - unklar also für die Zukunft, ob wir diese eine Chemo, die ja im Gegensatz zu den dreien davor ein Anschlagen in der Leber zeigte, noch mal in Erwägung ziehen können.

Und einen Körper über Monate unter zusätzlichen Dauer-Stress zu setzen, durch Dauer-Antibiose, die das Gleichgewicht weiter durcheinandergebracht haben dürfte, durch schlechte Blutwerte, Fieber, Entzündungs- und andere Schwellungsreaktionen (Knochen, jüngst auch Leberkapsel), Schmerzen, widerspricht dem Wunsch nach optimalen Selbstheilungskräften, ohne die die beste Chemo verpufft.

Und das "nur", weil die Ärzteschaft von ihrer Sch... Infekt-These nicht lassen wollte, dieser aber auch nicht nachging.

Erschwerend die organisatorischen Zustände:
Patientinnen sehen den Oberarzt oder Prof beim Vorbeilaufen im Flur oder mal beim Staging, aber auch da nur wenn's im Dienstplan passt. Ansonsten sind wir am regelmäßigsten über die Tagesklinik mit den Assi-Ärzten in Kontakt, aber dauernd anderen; die fragen zwar ggf. mal "oben" an, aber systematisch ist das nicht; auch sind es dann ja mehrere Info-Filter-Stationen, und mit Stille-Post-Prinzip geht unterwegs eine Menge verloren; ist ja schon ein Unterschied, ob der Prof am Telefon mehr im Vorbeigehen hört: "Frau X hat unter Chemo Fieber" - "Ah so, dann Antibiotika drauf", oder ob es heisst: "Frau X hat unter Chemo Fieber und zwar seit Monaten ansteigend, keine akuten Infekte, Fokussuche nach subaktuten auch ohne Ergebnis, Blutkulturen steril, keine febrile Neutropenie, da Leukos ok; außerdem inzwischen vermehrt Nachtschweiss, Gewichtsverlust etc." [mich selbst widersprechender Nachtrag: leider hat aber auch die gesammelte Info beim Prof jüngst nicht dazu geführt, dass er mal über den alten Tellerrand rausdenkt: Also wohl doch eher ein Problem der Hybris und Denkweise?!]


Nächsten Montag habe ich erst einen Termin zur Zweitmeinung außerhalb des tollen zertifizierten Zentrums, nachmittags dann bei meinen bisher "zuständigen" Prof und Oberarzt.

Nun denn.
Bin immer noch auf Normaltemperatur, und von Schmerzen kann weiter nicht wirklich die Rede sein. Merke zwar deutlich, dass ich drei Wochen "von den Füßen war" und fühle mich schlapp, stehe neben mir - aber ich stehe! Und geniesse das Wetter und dass ich überhaupt mal wieder was machen und raus kann.
Hängematte für den Balkon ist bestellt!!! : D: D

Liebe Grüße

Renate

[Ortrud]

Hallo sonntagskind,
ich bekomme auch Navelbine, seit Januar 2010 ununterbrochen jede Woche (oral).
Gestern hatte ich auch Fieber, heute ist es wieder weg. Es war das erste Mal. Termin habe ich am 16.06. für Ct und MRT. Mal sehen, was passiert.

[sonntagskind]

Zitat von Ortrud

ich bekomme auch Navelbine, seit Januar 2010 ununterbrochen jede Woche (oral)

Hallo Ortrud,
ich gehe inzwischen stark davon aus, dass es genau das "ununterbrochen" ist, was mir gefehlt hat!

Zitat von Ortrud

Gestern hatte ich auch Fieber, heute ist es wieder weg. Es war das erste Mal.

Schätze, das kann halt mal als Reaktion vorkommen - aber "mal vorkommen" ist eben was anderes als wie bei mir dauernd und parallel zu anderen Parametern aus dem Ruder laufend. Hältst du mich auf dem Laufenden, wie es sich entwickelt, ob und was die Docs dazu bei dir sagen?

Was machen die Haare? Alles wieder fest?

Zitat von Ortrud

Termin habe ich am 16.06. für Ct und MRT. Mal sehen, was passiert.

Daumen sind gedrückt!

Liebe Grüße

Renate

[Ortrud]

Hallo Renate,
natürlich berichte ich weiter.

Meine Haare sind z. Zt. stabil, d.h. ich verliere immer noch mehr als früher, aber nicht mehr so extrem wie vor ein paar Wochen.

[sonntagskind]

Hallo,

hatte gestern die Termine in Uni-Klinik und zur Zweitmeinung, und man glaubt es kaum: Die liefen gut.
Vor allem, weil ich weder explodiert noch zusammengeklappt bin.

Kein Zweifel mehr, dass jetzt auch die Uni sieht, dass wir wirklich konkret aufpassen und berücksichtigen müssen, was ich da inzwischen für ein sonderbares Krebs-Zeug entwickelt habe.
Mit "Aha, Progress, wie blöd, also Chemo-Schrank auf, was haben wir denn noch..., ah dann nehmen wir doch mal..." klappt's nicht.
Und auch nicht mit pauschalem "Das (z.B. Tumorfieber) gibt's bei MammaCA nicht".
Seitdem sich mein Allgemeinzustand durch's einmal "Durchbooten" mit Blutkonserve, Cortisol, ohne Antibiose so drastisch verbessert hat - immer noch kein Fieber! -, ist der Sch... Dauer-Infekt, der alles erklären sollte, vom Tisch (obwohl, hm, ich hab den Prof nicht gesprochen... war wohl auch besser so).
Wir sehen nämlich jetzt, was es doch alles gibt.
Mein sonderliches Gewächs hat sogar angefangen, doch noch erhöhte Tumormarker zu produzieren. Da war früher nie was, wir haben dann auch seit fast zwei Jahren nicht mehr getestet; ich hatte sie mir jetzt aus Trotz mal mitbestimmen lassen.


Zum Thema des Threads:
Navelbine gibt's aber wohl nicht mehr.
Könnte sein, dass die Tumorzellen inzwischen gelernt haben, das Zeug auch zu ignorieren.

Den Vorwurf, dass wir durch die Verschleppung der Fieber-etc.-Diagnose und das dadurch bedinge mehrfache Aussetzen der Therapien genau das provoziert haben könnten, mochte der Oberarzt aber nicht recht akzeptieren.

Wir können's nicht wissen - Hauptsache, sie haben jetzt was gelernt, und gestern sah es definitiv danach aus!.


Zufall?
Mein Kühlschrank hat in den letzten Tage gestreikt und die Temperatur nicht mehr gehalten, so dass die Navelbine-Vorräte eh nur noch für den Müll taugen.


Liebe Grüße

Renate

[Ortrud]

Hallo Renate,

wie geht es denn bei Dir jetzt weiter? Bekommst Du eine andere Therapie oder machen sie wieder gar nichts?

[sonntagskind]

Hallo Ortrud,

neeee, nix nicht.

Ich bekomme inzwischen Faslodex.
Das Morphiumpflaster gegen die Schmerzen hab ich übrigens seit letzter Woche nicht mehr ersetzt.
Das Cortisol scheint zumindest die Beschwerden durch den Druck auf die Leberkapsel und evtl. sogar die Knochenschmerzen wegzunehmen.
Allerdings muss ich das Cortisol jetzt langsam ausschleichen - dann wird's wieder spannend.
Gegen die Metas an sich hilft es ja auch nicht (bestenfalls indirekt), aber ich finde meinen Gewinn an Lebensqualität in den letzten zwei Wochen so phänomenal, ich geniesse es dermaßen, und das ist mir jetzt genauso wichtig oder nach der Sch... letzten Zeit sogar wichtiger als ein rein rechnerischer kurzer Überlebensvorteil.

Nächste Woche dürfte sich dann entscheiden, ob wir überhaupt und wenn ja, dann hier oder in Frankfurt eher lokale Therapien speziell für die Leber angehen.
Auch wenn nicht, dann erst mal Faslodex weiter.
Wöchentliche Blutbild-Kontrollen.
In einem Monat CT.

Weitere Option wäre natürlich auch wieder Chemo.
Jetzt ist aber klar, dass meine Zellen sich von den eigentlich als am geeignetsten geltenden Medis erst gar nicht oder nicht lange beeindrucken lassen. Und der Chemo-Vorrat in der Richtung wird ja auch langsam dünne.
Daher könnte man eher in Richtung Behandlung von genetisch bedingtem Ca gehen; erwähnt wurde Cisplatin.

Solche Turbulenzen spar dir doch und mach schön lange erfolgreich mit dem Navelbine weiter.
Daumen für morgen sind weiter gedrückt!

Renate

[Ortrud]

Hallo Renate,

wie Du ja weißt bekomme ich Navelbine (oral). Wenn ich nur daran denke, wird mir übel. Ich hoffe, dass mein Prof. am Montag es noch mal mit Faslodex probiert. Immerhin ist es ja eine andere Möglichkeit, mir doppelter Menge.

Erst mal den morgigen Tag abwarten.

[Mary 74]

Hallo Dreamer 1701,
ich finde es super, daß deine Therapie anschlägt. Ich denk, ich werde meinem Onko auch mal die Kombietherapie vorschlagen. Bei mir rührt sich nichts!
Ich habe ja auch die Lymphangiosis, aber an vielen verschiedenen Stellen. Am Rücken, Schulter, Bauch, linke Brust und was besonders schmerzhaft ist, am rechten Arm (Lymphödem läßt grüßen)!
Hatte zwar auch schon Navelbine. Aber in Kombi mit Herceptin. Gemzar hatte ich noch nicht. Glaubst du, daß Gemzar den Mist weggehen läßt?
Bin mittlerweile völlig fertig. Da ich auch noch die Sch....Hautmetas habe, die sich auch überall verteilen... Und schmerzen.
Jetzt fahr ich am 23.06. mit den Kindern zur Reha und bekomme da das 4. Mal Avastin/Herceptin. Warte immernur, daß endlich mal was anschlägt..Habe mir schon zig Zweitmeinungen geholt. Aber es heißt immernur ausprobieren!
Ach, ich weiß auch nicht...
Aber du verträgst die Therapie gut? Auch Gemzar? Von der Navelbine hatte ich immernur ein wenig Darmprobleme/Bauchschmerzen, aber die war okay!
LG Mary 74

[*Sandra*]

Hallo liebe Mitmenschen

Meine Mutti hat seit 2007 Brustkrebs, welcher nun weiter in die Leber gestreut hat.
Aktuell bekommt sie die Chemo: Vinorelbin.
Vorher muss sie sich Leukozyten spritzen, da diese nur noch knapp 1Tsd./µl betragen & die Chemo sonst nicht weiter vortzusetzen ist.

Nachdem sie sich die Leukozyten gespritzt hat, hat Mutti mehrere Tage lang Fieber, Kopfschmerzen usw. es geht ihr gar nicht gut.

Gibt es einen "Geheimtip", wie kann man die Nebenwirkungen dieser Spritze besser ertragen?

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft, alles Liebe und Kämpft weiterhin so tapfer gegen diesen schei?ß&%$§ an!

Liebe Grüße & Vielen Dank im voraus.

Sandra

[Dreamer 1701]

Hallo,

wollte nur berichten, dass ich ebenfalls 2-3 mal mit Fieberattacken zu tun hatte. Mit denen ging es mir nicht unbedingtschlecht, aber die Onkologen werden da ja immer hektisch. Auf meine Frage, ob das von der Kombination Vino/Gemca und Zometa kommen könnte, wurde nur vehement der Kopf geschüttelt.
Beim letzten Mal wurde dann auf Portinfektion getippt und dieser dann entfernt. Der neue wurde ein paar Tage später gesetzt - alles war in bester Ordnung und dann kam die Chemo und was gab es? Fieber!
Wo kam das wohl jetzt her? Also auf den Port tippe ich hier wirklich nicht, wobei der wegen verstopfung eh raus mußte, war also nicht ganz umsonst.

Wenn also noch andere unter Fieberschüben bei dieser Substanz leiden, wäre das für mich eine Nachricht wert. Habe ja noch drei Kurse vor mir - mache also das Experiment auf jeden Fall im Selbstversuch weiter

Viele Grüße
Dreamer 1701

[Ortrud]

Hallo Dreamer 1701,

ich habe 7 Monate Vinorelbin (oral) bekommen. Anfangs habe ich das Zeug gut vertragen. Nach ca 4 Monaten bekam ich am Tag nach der Einnahme für 2 Tage Fieber. Dann war bei der weiteren Einnahme nichts. Nach knapp 6 Monaten bekam ich nach der Einnahme wieder Fieber und Durchfall. Danach allerdings regelmäßig. Jetzt hat mein Prof. die Einnahme abgesetzt, weil beim letzten Mal alles wieder raus kam und ich auch Ekel bei der Einnahme empfand.
Ich bin froh, dass ich diese Tabletten nicht mehr nehmen muss.

Mein Prof. meinte übrigens, dass das Fieber vermutlich nicht von Vinorelbin kommt. Ich glaube das allerdings nicht.

[sonntagskind]

Hallo,

auch ich war eine der mit Fieber bei Navelbine, obwohl kein Arzt so eindeutig bestätigte, dass es davon kommt - aber ich fand die zeitlichen Zusammenhänge schon seeeehr deutlich, und andere Theorien wie versteckter Infekt sind ja inzwischen zum Glück endlich in der Mülltonne.


Was ich mich dazu inzwischen noch frage:

Bei einigen anderen Chemo-Medikamenten hatte ich parallel zur Chemo-Infusion immer Cortison bekommen (das nehme ich ja inzwischen mehr oder weniger dauernd, aber aus anderen Gründen), beim Navelbine aber nicht (u.a. weil es nicht so "emetogen" ist, sprich: zum verleitet.
Bei meiner allerersten Taxan-Chemo war die Fortecortin-Gabe am Tag vorher vergessen worden und ich bekam prompt Fieber, und zwar auch sofort nach ein oder zwei Tagen (das hatte daher noch nichts mit Blutkörperchen-Mangel zu tun). Später, mit regulärer Cortison-Unterstützung beim Taxan passierte das dann interessanterweise nicht mehr.

Ob es vielleicht mal einen Versuch wert wäre, das Navelbine auch kurzfristig mit Cortison zu kombinieren, um die Reaktion des Körpers zu unterdrücken?
Da ich selbst es ja nicht mehr bekomme, stehe ich als Test-Kandidatin nicht mehr zur Verfügung.

Gruß

Renate