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  #1  
Alt 16.02.2019, 13:04
Dottoressa Dottoressa ist offline
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Rotes Gesicht Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Grüß Gott zusammen,

ihr haltet mich wahrscheinlich für verrückt, aber ich frage mich , ob es das Risiko nicht wirklich wert ist: vor 8 Jahren im zarten Alter von gerade 46 Jahren erkrankte ich an Brustkrebs: inv.-ductal, 0,8 cm groß, Rezeptor Östrogen 80%, Progesteron 30%, Ki67% 10%, HER2 neg, Sentinel neg., L1, Vo. Das volle Programm: BET, Chemo ( weil pai1/UPA ungünstig, Oncotype wurde mir verweigert), Bestrahlung, 5 Jahre Tamoxifen. Während der Chemo dachte ich ich sterbe, extrem schlecht vertragen. Durch 5 Jahre Tamoxifen GEQUÄLT, davon 3 Jahre mit nur 10mg wegen der Nebenwirkungen, war aber laut Labor trotzdem ausreichnder Endoxifenspiegel. Vor 18 Mon habe ich Tamoxifen abgesetzt. Danach alles nur noch schlechter. Habe auch mehrfach versucht wieder Tamoxifen einzuschleichen, aber die Nebenwirkungen waren so hammermäßig, das ich es nach spät. 10 Tagen wieder absetzen mussste. Also keine Option. Aromatasehemmer will ich wegen der NW erst gar nicht versuchen.
Habe zirkulierende Tumorzellen im Blut, Eigenschaften genauso wie die Zellen im Primärtumor, aber nur ganz ganz wenige.
Mir geht es nach wie vor sehr bescheiden und ich schiebe das auf den Hormonmangel (nach der 2. Chemo waren meine Eierstöcke platt).
Ich leide unter extremen Schlafstörungen, ohne 3-4 verschiedene Medikamente zur Nacht ( Melatonin, Atosil im Wechsel mit Hoggar night, Passionsblume, Baldrian, Lavendel, ab und zu Zolpidem 2,5-5mg) kann ich nicht schlafen. Wegen leichten Angstzuständen und leichten Depri 5-10 mg Citalopram ( ich weiß - sehr niedrig dosiert, passt aber). Trotz Bisphsposphonat ( Zoledronsäure 4mg iv. alle 6 Monate), Vit D3, Vit c, Selen seit 7 Jahren und Sport => Osteopenie, Knochenschmerzen, Arthrose, ständigen Rückenschmerzen BWS, LWS, ISG-Blockade. Starke Konzentrationsstörungen, Vergeßlichkeit, Belastbarkeit insgesamt ungefähr bei 30% im Vergleich zu vor der Erkrankung. Hatte schon immer eine Fettstoffwechselstörung, jetzt nach absetzen Tam noch schlechtere Werte (will dafür nicht auch noch Medis nehmen müssen).Ich fühle mich häufig wie >70 J und nicht wie 53J. Ich bin es so satt diesen Preis zu zahlen ...
Das einzige, was ich nicht habe sind Hitzewallungen, nie, die ganze Zeit nicht.

Deshalb meine Frage, hat irgendjemand mal Hormonersatztherapie versucht trotz Rezeptor positivem Brustkrebs und persistierenden Tumorzellen im Blut?
Ich habe so einen Schiß ohne Hormone irgendwann mit 60J schon körperlich völlig am Ende zu sein.... kann das jemand nachvollziehen? Hab aber auch große Angst dann doch unter HRT Mestasen zu entwickeln....
Geht es irgendeinem von euch genauso?
Ganz lieben Dank für Antwort und Zuspruch!
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  #2  
Alt 16.02.2019, 21:51
launi.de launi.de ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Hallo☺
Auch wenn ich hormonneg.war fühle ich mich angesprochen😁
Auch ich bin vor 8 Jahren im zarten Alter von 40 Jahren😉erkrankt, aber wie geschrieben hormonnegativ. Ich bekam damals 6xTAC und habe ebenfalls gedacht, mein letztes Stündlein hat geschlagen...extrem schlecht vertragen, aber sehr guter Erfolg: PCR👍
Da ich BRCA2 bin, flogen dann noch die Eierstöcke raus und ich wurde( ok schon während der Chemo) von 100 auf 0 in die Wechseljahre geschossen. Genau, das was du beschreibst, geht mir so seit 8 Jahren...schlafen wird foch völlig überbewertet 🙈
Aber um auf deine Frage zu kommen. Auch ich darf keine Hormone nehmen und auch wenn ich es mir heimlich so manches mal wünsche, welche nehme zu dürfen...nein!! Ich will diese Chemo nie wieder machen müssen!
Und wenn dann noch, wie bei Dir, nachgewiesen zirkulierende Zellen im Blut sind...um Himmels willen😲dann gibst du ihnen ja Futter.
Nee, dann würde ich die NW( ich nenne sie liebevoll Kolateralschäden) weiter in Kauf nehmen🤷
Ich wünsche dir von Herzen weiterhin das Beste🍀🍀🍀
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  #3  
Alt 17.02.2019, 16:44
Aktenfee Aktenfee ist gerade online
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Die Aromathasehemmer hatten bei mir gar keine Nebenwirkungen. An Deiner Stelle würde ich die testen.
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  #4  
Alt 18.02.2019, 08:49
Luna65 Luna65 ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Nehme auch Aromatasehemmer seit 4 Monaten ohne NW, davor Tamoxifen.
Hatte zwei Carcinome, eins davon stark hormonabhängig, habe mir im Frühjahr 2018 auch die Eierstöcke entfernen lassen. Bin jetzt 53 J.. Muß nur Vit.D substituieren. Würde die AHT keinesfalls absetzen. LG
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  #5  
Alt 19.02.2019, 14:09
Dottoressa Dottoressa ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Hallo und ganz herzlichen Dank für eure Antworten! Super lieb von euch!

Der Grund warum ich Tamoxifen abgesetzt hatte , waren Probleme mit meiner Gebärmutterschleimhaut. Die hat sich nach dem Absetzen normalisiert. Ca. 6 mon. nach dem Absetzen stellte ich fest, dass viele Dinge, die vorher nicht da waren, nun zusätzlich unangenehm auftraten (Blasentzündungen, genitale Trockenheit, totale Schlaffheit des Bindegewebes), die Dinge die unter Tam schon schlecht waren, wurden nicht besser (Knochenbeschwerden, Rückenschmerzen), anderes wurde noch shclechter ( Schlafen). Tamoxifen wirkt ja hemmend auf die Brustkrebszellen, hat aber an anderen Geweben teilweise ein hormonartigen Effekt, bei mir zB am Bindegewebe ( besser), auch keine genitale Trockenheit und keine Blasenentzündungen.
Ich wollte nicht wegen des Brustkrebses wieder anfangen, sondern wegen der postiven Effekte in mancher Hinsicht.
Und weil halt Aromatasehemmer die komplette Hormonproduktion lahmlegen, haben sie zumindest was die Knochen angeht einen noch drastischeren Effekt, sprich noch häufiger Osteoporose und Knochenschmerzen. Der einzige Grund warum ich AI in Erwägung ziehen würde wäre, um diese restlichen CTC abzutöten. Bisher haben meine Killerzellen ohne jegliche AHT gute Arbeit geleistet und die CTC steigen auch ohne Therapie nicht an. Was sagt ihr dazu?

Liebe Grüße und bleibt gesund! Dotti
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  #6  
Alt 20.02.2019, 12:14
Itzibitzi_ Itzibitzi_ ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Hallo Dotti,

m. E. solltest Du hier lieber einen Fachmann fragen.

Mir als Amateur und ehem. Betroffene eines hormonabhängigen Tumors zieht sich alles zusammen, wenn ich mir Deine Idee durchlese. Schon als "Gesunde" sind Zugaben von Hormonen umstritten. Und Du als Betroffene denkst darüber nach?

Zu Deinen Nebenwirkungen: Auch ich hatte jahrelang Probleme. Die Chemo macht einen eben wirklich ziemlich krank.

Auch Frauen, die keine Chemo und eine AHT hatten, können früher in die Wechseljahre kommen als andere. Wieso sollten die mit 60 Jahren "kaputt" sein, wie Du sagst?

Nun denn: Jeder ist seines Glückes Schmied. Und jeder muss selbst die Verantwortung für seinen Körper tragen.

Wie gesagt: Sprich lieber mit einem Fachmann, als Dir hier Tipps von Amateuren zu holen.

Viel Glück und alles Gute für Dich!
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  #7  
Alt 20.02.2019, 20:53
Farfallina Farfallina ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Hallo Dottoressa,

vielleicht könnten Dir Omega 3-Kapseln helfen bei Deinen Beschwerden.
Ich mache gerade selbst einen Versuch damit, da ich unter depressiven Verstimmungen, Energiemangel, Nervostität und Schlafproblemen leide. Ich bin im Internet auf verschiedene Berichte gestossen und habe es mal ausprobiert. Mein Schlaf ist besser und ich bin in besserer Stimmung. Vielleicht wäre es ein Versuch Wert?
Du kannst Dich ja mal schlau googeln .

Viel Erfolg
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  #8  
Alt 21.02.2019, 08:09
Sandra1203 Sandra1203 ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Zitat:
Zitat von Dottoressa Beitrag anzeigen
Deshalb meine Frage, hat irgendjemand mal Hormonersatztherapie versucht trotz Rezeptor positivem Brustkrebs und persistierenden Tumorzellen im Blut?
Das würde wohl niemand machen, denn es wäre der absolute Wahnsinn, einen hormonabhängigen Brustkrebs auch noch mit Hormonen zu füttern.

Ich finde es schon sehr leichtsinnig, die AHT abzubrechen.

Geändert von Sandra1203 (21.02.2019 um 08:43 Uhr)
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  #9  
Alt 21.02.2019, 12:30
Dottoressa Dottoressa ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Hallöchen,

danke für eure Antworten!

Also, ich habe die Hormontherapie nicht abgebrochen, sondern nach etwas mehr als den empfohlenen 5 Jahren beendet.
Für prämenopausale Frauen oder Frauen mit hohem Rezidivrisiko (zB weil mehrere Lymphknoten bei der Erstdiagnosebefallen waren), wurde überlegt ob es nicht Sinn macht, die Antihormonelle Therapie über mehr als 5 Jahre zu verlängern. Da gibt es verschiedene Schemata: 5 J Tam+ 5 J AI, 10 J AI, 10J Tam, 5J Ai + 5J Tam. Die bisherigen Studienergebnisse sind aber ernüchternd: es profitieren nur 2-4 % der Patientinnen von diesen zusätzlichen 5 Jahren, heißt, 2-4 % bekommen kein Rezidiv in Form eines Loaklrezidivs oder in Form von Metastasen. Dass heißt im Umkehrschluss, 96-98% der Patientinnen nehme die Medikamente völlig umsonst, weil sie eh kein Rezidiv bekommen hätten oder trotzdem eins bekommen. Haben aber natürlich das Risiko der Nebenwirkungen der Medikamente: Bei Tamoxifen: Thrombose+ Lungenembolie, Krebs der Gebärmutterschleimhaut, Trübungen( Katarakte) der Augen . Aromatasehemmer( AI): schwere Osteoporose.
Ich habe für mich entschieden, dass die 2-4% es mir nicht Wert sind, mich durch die Nebenwirkungen zu quälen.

Es gibt außerdem Hinweise, das durch die Antihormonelle Therapie eher rezeptornegative Rezidive oder 2. Tumoren auftreten.

Die neuesten Studien zeigen übringens, dass Frauen , die natürliche Hormone mit Beginn der Wechseljahre susbstituieren, viel gesünder altern, als die, die es nicht tun. Frauen bekommen nämlich nach den Wechseljahren viel häufiger Brustkrebs, Herzinfarkte, Schlaganfälle, Osteoporose, Demenz, als Frauen mit Hormonen bzw. vor den Wechseljahren.
Die Alterung des Körpers geschieht viiiel schneller ohne Hormone. An mir selbst finde ich die Folgen der Therapien und des Hormonmangels jedenfalls in höchsten Maße erschreckend und extrem belastend. Es ist die pure Verzweiflung an den ganzen Nebenwirkungen und Folgeerscheinungen, die mich zu meiner Frage veranlaßt haben.

Ich probiere es gerne mal mit dem Omega-3 , vielen Dank für den Tipp!

Bleibt gesund!
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  #10  
Alt 21.02.2019, 12:56
Zoraide Zoraide ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

@ Dottoressa Die Beschwerden, die Du bei Dir beschreibst, könnten auch andere Ursachen haben. Ich würde ein Check-up durchführen lassen.

Gesund altern mit Einnahme von Hormonen? Ich dachte, dass ist seit über 10 Jahre überholt.

Geändert von gitti2002 (21.02.2019 um 13:10 Uhr) Grund: NB
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  #11  
Alt 21.02.2019, 14:37
Sandra1203 Sandra1203 ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Zitat:
Zitat von Dottoressa Beitrag anzeigen
Die neuesten Studien zeigen übringens, dass Frauen , die natürliche Hormone mit Beginn der Wechseljahre susbstituieren, viel gesünder altern, als die, die es nicht tun. Frauen bekommen nämlich nach den Wechseljahren viel häufiger Brustkrebs, Herzinfarkte, Schlaganfälle, Osteoporose, Demenz, als Frauen mit Hormonen bzw. vor den Wechseljahren.
Die Alterung des Körpers geschieht viiiel schneller ohne Hormone.
Ich habe mich mit diesem Thema nicht beschäftigt, aber selbst wenn dem so sein sollte, werden an diesen Studien ganz sicher keine Frauen teilgenommen haben, die zuvor einen hormonabhängigen Brustkrebs hatten.

Frag doch mal deinen Gynäkologen/Onkologen, was er von deiner Idee hält, wenn du den Userinnen hier nicht glaubst. Wenn du dich umbringen willst, das kannst du einfacher haben.

Geändert von Sandra1203 (21.02.2019 um 19:21 Uhr)
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  #12  
Alt 21.02.2019, 16:00
Maracuja Maracuja ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Zu allererst: Jede Betroffene ist für sich selbst in der Verantwortung. Aber öffentlich Dinge als Tatsachen darzustellen, die jeglicher wissenschaftlicher Evidenz entbehren, finde ich unverantwortlich. Inzwischen ist sogar ein Zusammenhang zwischen Hormonersatztherapie und Brustkrebshäufigkeit nachgewiesen. https://www.krebsinformationsdienst....als-risiko.php
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  #13  
Alt 22.02.2019, 10:35
Luna65 Luna65 ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Hallo,

auch ich würde das Gespräch mit dem Gyn. suchen. Ich kann mir kaum vorstellen, dass ein Frauenarzt bei zirkulierenden hormonabh. Tumorzellen - und seien es noch so wenige - ein Rezept über Hormone ausstellt. Er müßte Sorge haben wg. eines Kunstfehlerprozesses....

LG

Geändert von gitti2002 (22.02.2019 um 15:32 Uhr)
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  #14  
Alt 07.03.2019, 11:51
Mata68 Mata68 ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Zitat:
Zitat von Dottoressa Beitrag anzeigen

Die neuesten Studien zeigen übringens, dass Frauen , die natürliche Hormone mit Beginn der Wechseljahre susbstituieren, viel gesünder altern, als die, die es nicht tun. Frauen bekommen nämlich nach den Wechseljahren viel häufiger Brustkrebs, Herzinfarkte, Schlaganfälle, Osteoporose, Demenz, als Frauen mit Hormonen bzw. vor den Wechseljahren.
Die Alterung des Körpers geschieht viiiel schneller ohne Hormone.
Diese Studien würden mich interessieren, ich kenn nämlich nur welche die Gegenteiliges aussagen: das Hormongabe das Krebsrisiko erhöht.

Und zu Omega 3 gab es in den USA eine riesige Studie, die VITAL. Hat keinen Nutzen.
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  #15  
Alt 07.03.2019, 13:36
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: Hormone nach Brustkrebs- hat es jemand probiert?

Hallo Dottoressa,

Ich bin im Alter von gerade 40 Jahren erkrankt und schlagartig in den Wechsel gekommen - mit allen unschönen und langwierigen Nebenwirkungen. Meine Gynäkologin hat mir ein hormonfreies Präparat verschrieben, das mir sehr gut hilft. Aber: sie hat mir erst erlaubt, das auch zu nehmen, wenn auch der Onkologe seinen Sanktus gegeben hat. Auch wenn mein Tumor nicht hormonabhängig war, meinte meine Gynäkologin, dass man mit Hormonen, Pythoöstrogenen und all dem nicht spielt in meiner Situation. Wenn immer es möglich ist, Produkte verwenden, die von dergleichen frei sind.

Ich denke auch, dass Du keinen Arzt finden wirst, der Dir in Deiner Situation Hormone verschreibt.
Rede am besten mal mit Deinem Gynäkologen, was man in Deiner Situation gegen Deine Beschwerden tun kann. Du bist ja nicht die erste Brustkrebspatientin, die er betreut.

Liebe Grüße
Erzsi
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