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  #1381  
Alt 25.06.2017, 16:30
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Willys

Was für eine Sch...e. Die Metastasen jenes Tumors sollen zu den agressivsten gehören, die der menschliche Körper ausbilden kann. Hoffentlich gibt es für Dich die passende Therapie. Viel Glück!

Betreffend der Erblindung bei mir durfte ich mich zwischen dem Fotografieren und dem ersten Termin zum Lasern noch mit einem Gerstenkorn herumplagen. Ein inneres Gerstenkorn, war höllisch.
Hatte zum Lasern der Netzhaut schon drei Termine und noch zwei vor mir.
Lasern der Netzhaut ist ziemlich belastend, es ging dann jeweils ca. 8 Stunden, bis ich wieder voll fit war.

Fantasy
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  #1382  
Alt 25.06.2017, 22:40
Rainer53 Rainer53 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Wyllis,

kenne mich zwar mit Aderhautmelanom nicht aus, denke aber, dass es schon ratsam ist, sich an ein kompetentes Zentrum zu wenden. Evtl. gibt es neue Ansätze (Biologicals o.ä), die speziell auf diese Metastasen zugeschnitten sind..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer
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  #1383  
Alt 26.06.2017, 18:36
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Wyllis,

das tut mir unglaublich leid. Es ist für mich immer wieder schrecklich, solche Nachrichten zu lesen. Ist es doch die eigene, größte Angst. So ein Mist!

Ich weiß jetzt nicht, wo du wohnst, bestrahlt wurdest du in München? Bitte wende dich an Ärzte, die sich mit dieser Form von Tumor auskennen. Wie es in München aussieht, keine Ahnung leider.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt. Bleib stark, ....

Liebe grüße von bianca.

Geändert von gitti2002 (27.06.2017 um 00:37 Uhr)
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  #1384  
Alt 27.06.2017, 10:45
fofo fofo ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Wyllis,

es tut mir sehr leid, dass es dich nun auch erwischt hat - falls du die letzten Seiten verfolgt hast ... ich habe Anfang März die Diagnose Lebermetastasen erhalten - 1 sehr große und ca. 25 weitere Herde.

Ich fürchte das wichtigste ist, dass du dein Schicksal akzeptierst. Ich will keine Angst verbreiten, aber die Vergangenheit hat uns gelehrt, dass es, sind einmal Metastasen da, keine Überlebenschancen gibt. Ich habe das akzeptiert und genieße seither jeden Tag so viel intensiver und bewusster, dass ich ohne zu übertreiben behaupten kann, dass ich mein Leben noch nie so sehr genossen habe.

Für mich stand schon immer fest, wenn Metas auftreten sollten, werde ich keine Therapien über mich ergehen lassen, die mir Lebensqualität rauben, denn am Ende werde ich ja eh nicht geheilt. Und dann wollte ich lieber die Zeit, die mir bleibt genießen können.

Ich habe Glück im Unglück und bin in der Uniklinik Leipzig in Behandlung. Sie ist eine der wenigen Zentren, die die sogenannte "Chemosaturation" durchführen dürfen. Das ist eine Art der Chemotherapie, die speziell für die Metas des Aderhautmelanoms entwickelt wurde. Der riiiiiesengroße Vorteil: die Chemie wird direkt in die Leber gepumpt, wirkt dort ca. 30 Minuten und wird danach wieder aus der Leber herausgesaugt, die Chemie aus deinem Blut gefiltert und dir zu 97% gesäubert wieder in den Körper geleitet. Ich habe diese Chemosaturation jetzt zweimal hinter mich gebracht. Bei der ersten habe ich etwas länger gebraucht, eh ich wieder meine Energie von vor der Chemo hatte, nämlich 4 Wochen. Jetzt nach der zweiten war ich bereits nach 1 Woche wieder fit. Ich habe keine Haare verloren, ich fühle mich nicht vergiftet, ich habe keine Übelkeit, kein Erbrechen. Also alle Nebenwirkungen, die man von einer "normalen" Chemo kennt, hat man einfach nicht.

Mir gab es bereits im Vorfeld ein gutes Bauchgefühl, weil nicht eine x-beliebige Chemie versucht wird, sondern eine Verfahren speziell für unsere Erkrankung angewendet wird.

Und wider allen Erwartungen hat die erste Chemo die Metastasen bereits zu 50% schrumpfen lassen (Ergebnis der zweiten Chemo steht noch aus). Für mich heißt das, dass ich zumindest ein paar Monate gewonnen habe!

Mein Tipp: gib dich nicht in die Hände einer kleinen onkologischen Praxis. Nimm den Weg auf dich und bleib in Kontakt mit den Spezialisten einer erfahrenen Klinik. Selbst ich habe an der Uniklinik Leipzig zwei Ärzte die mich betreuen. Eine Onkologin, die mit den Metastasen aber auch noch nicht so viel Erfahrung hat, aber zumindest weiß, was bei Krebspatienten zu beachten ist und dann noch der überaus kompetente Radiologe, der den Eingriff also bei mir vornimmt und bereits sehr gute und einige Erfahrungen mit der Chemosaturation bei Metastasen des AHM hat!

Beließ dich unbedingt mal hier: http://www.lebengewinnen.de/chemosat-zentren - den Link hat mir mein Radiologe gegeben, der die Chemo bei mir macht.
Ich kann diese Art der Chemo nur empfehlen!!! Du wirst nicht geheilt werden, aber du kannst auf echt erträgliche Weise Zeit gewinnen!

Von Herzen alles Gute
Lydia


PS: Denk dran, dass du einen Veränderungsantrag beim Schwerbehindertenausweis beantragen kannst. Hast du eine BU-Versicherung, wird diese greifen und ansonsten heißt es, Leben aufräumen und Vorkehrungen treffen (Testament, Vorsorgevollmacht, Bankvollmacht, Patientenverfügung).

Alles Gute und melde dich gern auch über PN, wenn du reden magst!
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  #1385  
Alt 27.06.2017, 13:48
wyllis wyllis ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ihr Lieben,vielen Dank für eure aufbauenden Antworten,heute bin ich aus dem KH entlassen worden.Es sind 3 Metastasen und man hat mir geraten, sie operativ entfernen zu lassen,mit anschließender Chemo-Therapie.
Ich habe mit der Berliner Charite Kontakt aufgenommen,vor allem wegen einer Zweitmeinung,denn die ist mir enorm wichtig.
Ich bin noch weit davon entfernt,diese Krankheit zu akzeptieren,denn ich liebe das Leben und alles was ich tun kann um dem Tumor den Stinkefinger zu zeigen werde ich tun.
Grüße und Umarmung
wyllis
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  #1386  
Alt 01.07.2017, 19:57
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo wyllis, lydia und alle hier.

Eigentlich fehlen mir die Worte. Trotzdem möchte ich euch schreiben. Es ist erstaunlich, wie unterschiedlich ihr mit euren Diagnosen umgeht. Und bei beiden, kann ich eine enorme Kraft heraus lesen. Ich ziehe meinen Hut vor euch. Lydia, deine metastse ist um 50% geschrumpft. Wahnsinn. Ich freue mich in all dem Unglück, dass du die Behandlung mit so wenigen Nebenwirkungen verträgst. Und das alles so positiv erträgst. Ich weiß nicht, ob ich die kraft dazu hätte. Ist es vielleicht bei dir möglich, zu operieren? Ich erwarte keine Antwort, du hast jetzt andere, wertvollere Dinge zu tun als mir zu antworten. Ich wünsche dir nur das beste.

Und du wyllis, es wurde bei dir eine Operation angeregt. Das ist doch gut, oder? Dann sind die Viecher doch weg und solange jeden neuen dazu kommen sollte doch alles gut sein? Oder bin ich da zu blauäugig. Ich nenne es jetzt mal optimistisch :-) wann hast du denn den Termin in Berlin? Vielleicht findest du die zeit zu berichten... auch bei dir erlese ich Kraft und eine gehörige Portion Wut. Ich habe einen guten Freund, der ist Therapeut und sagte zu mir,sei wütend ! Wut ist besser als angst. Angst frisst dich auf und Wut lässt sich kämpfen. Mach weiter so....

Ich hoffe , euch anderen geht's gut? Alles ist wie es sein soll? Abgesehen von dem kleinen bösen wicht auf meiner Schulter der mir meist eher noch angst statt Wut macht, geht es mir gut. Ich muss erst im Dezember nach Berlin zur Kontrolle. Meine onkologische nachsorge ist im August / September. Ich werde euch berichten.

Liebe grüße von bianca.
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  #1387  
Alt 03.07.2017, 08:47
fofo fofo ist offline
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Beiträge: 39
Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Bianca,

eine Operation ist bei mir ausgeschlossen ... es sind einfach zu viele Metastasen, die ganze Leber ist ja voll. Wäre es nur die eine große gewesen, dann wäre das sicher eine Option gewesen, aber so ... wo sollen sie denn anfang und wo aufhören was wegzunehmen.

Aber es ist alles okay. Mir gehts gut und die nächsten Termine stehen (wenn auch z.T. erst vorläufig) fest. Nun warte ich auf die Auswertung des Leber-MRTs vom Donnerstag, was zeigen wird, ob die 2. Chemo angeschlagen hat. Okay, ich bin nervös, will ich gar nicht abstreiten. Aber ansonsten heißt es den Spontan-Urlaub planen, mich auf meine Fahrt mit dem Heißluftballon freuen, meinen Pendelsprung von einer Brücke antreten, Hotel raussuchen, um meine Aladdin-Musical-Karten einzulösen ... Ich hab im Grunde keine Zeit zu sterben.

Bis bald!
Lydia
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  #1388  
Alt 27.07.2017, 09:12
Woodie Woodie ist offline
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Beiträge: 20
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Lydia,
Hut ab vor der Art, wie Du mit dieser fürchterlichen Diagnose umgehst. Ich wünschte mir, dass ich das auch könnte, wenn es mich erwischt.
Für mich steht auch fest, dass ich keine sinnlose Quälerei über mich ergehen lassen würde. Doch ich kann auch die verstehen, die nach dem Strohhalm greifen in ihrer Not. Ich hoffe sehr, dass die Chemosaturation weiter bei Dir so gut anschlägt.
Alle guten Wünsche für Dich!
Woodie
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mukoepidermoidcarzinom


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