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  #1231  
Alt 28.03.2017, 11:04
fofo fofo ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Mitleser,

es ist nun auf den Tag genau 3 Wochen her, dass ich zur halbjährlichen Oberbauch-Sono war. Schlechte Nachrichten ... ich habe Lebermetastasen - eine große von 9x9x9 cm und ca. 25 weitere Herde bis zu einer Größe von 2 cm. An der rechten Niere ist ebenfalls eine kleine Metastase.

Wir alle wissen, was das nun bedeutet. Ich wünschte, ich könnte wie sonne99 handeln. Sie war in dieser Hinsicht mein Vorbild und auch ich wollte eigentlich gänzlich auf Therapien verzichten und die verbleibende Zeit voll und ganz genießen. Leider rechnet man mir nur wenige Monate aus, eh es aufgrund der großen Metastase zum Leberversagen kommen würde. Deshalb werde ich nun doch nach dem Strohhalm greifen und eine Chemosaturation durchführen lassen. Dies ist aktuell die einzige Chance, meinen aktuellen Zustand noch ein wenig hinauszuzögern. Und wie einige sicher noch wissen, habe ich eine kleine Tochter (gerade 2,5 Jahre) zu Hause ... jetzt zählt jedes halbe Jahr!

Nächste Woche startet die erste Chemo, dann sehen wir weiter.

Allen anderen wünsche ich alles erdenklich Gute und mehr Glück als ich es hatte.

Lydia
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  #1232  
Alt 28.03.2017, 12:31
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Salü Lydia

Da fühle ich mit. Dir bei der Therapie noch alles Gute.
Gestern hatte ich noch ein Termin in der Augenklinik. Die Operation für die Ersatzlinse habe ich auf November dieses Jahres festgelegt.

Dann, soweit ich recherchiert habe, gibt es derzeit weltweit lediglich 10 Therapie-Zentren, wo man mit Protonen die Augentumoren bestrahlt:

Fantasy

Geändert von gitti2002 (28.03.2017 um 13:51 Uhr)
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  #1233  
Alt 28.03.2017, 22:16
sassalein sassalein ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia,

Dein Beitrag macht mich sehr traurig!

Was Du schreibst, macht sprachlos. Eine Cousine meines Mannes durchlebt zur Zeit auch ihren unheilbaren Leberkrebs. Ihr Ende ist greifbar und sie nutzt intensiv die Zeit mit ihrer Familie.

Ich wünsche Dir die Kraft, die Zeit in der Familie zu genießen und zeitgleich alle Möglichkeiten zu nutzen diese Scheißmetastasen zu bekämpfen.

Fühl Dich gedrückt ! Ich wünsche Die alles Gute !!!!!!!!
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  #1234  
Alt 28.03.2017, 22:45
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia.

Mit fehlen die Worte. Unfassbar. Mich macht das gerade so unglaublich traurig. Du warst eine der ersten, die mir Mut gemacht hat. Oh gott... es ist doch einfach nur ungerecht.

Ich drücke dir alles was man drücken kann. Bitte bitte bitte, die Chemo soll greifen. Versuche, auch wenn bei dir gerade alles zusammenbricht, positiv zu bleiben. Man zieht immer das an, was man sendet... Genieße deine Tochter :-) Ich habe 2 Enkelkinder die werden jetzt 2 und 4. Und einen Neffen von 7Jahren. Das sind die größten Kraftspender.

Wenn du magst, ich würde mich freuen, wenn du berichten magst, wie es dir geht.

Ich drück dich einfach mal. Liebe Grüße von Bianca
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  #1235  
Alt 30.03.2017, 12:37
heiti heiti ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia,
ich habe mit Entsetzen deine Nachricht gelesen, bin unendlich traurig!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und umarme dich ganz fest.
Heike
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  #1236  
Alt 03.04.2017, 11:39
Woodie Woodie ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia,
ich bin ehrlich gesagt ziemlich geschockt. Viele von uns hier sind im "gesetzten" Alter und haben mehr vom Leben hinter als vor sich.
Bei Dir sollte das aber umgedreht sein. Es tut mir so leid. Was ist das nur für ein heimtückisches Mistvieh von Krebs...
Ich hoffe und wünsche es sehr, dass die Chemosaturation Dir hilft und drücke alle Daumen.

Woodie
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  #1237  
Alt 07.04.2017, 00:43
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen. Mir schwillt seit ein paar tagen mein Augenlid an. Im Lid ist so ein kleiner knubbel. Hatte das jemand von euch auch nach der Protonenbestrahlung? Wobei meine ja schon seit Dezember zurück liegt. Sollte ich mal zum Augenarzt? Am 24.4. geht's eh nach Berlin zur nächsten OP. Mir wird mein Tumor raus operiert und mein Glaskörper mit Öl aufgefüllt. Hat da jemand Erfahrung mit? Bleibt das Öl immer drin oder folgen weitere OP s.
@Lydia. Ganz ganz ganz viel Kraft für dich.

Liebe grüße von bianca.

.
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  #1238  
Alt 07.04.2017, 16:36
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Zitat:
Zitat von Bibilotta Beitrag anzeigen
Mir schwillt seit ein paar tagen mein Augenlid an. Im Lid ist so ein kleiner knubbel. [...]
.
Ein Tumor im Augenlid ist extrem selten (schätze ich ca. 10 mal weniger als im Auge selbst). Mit grosser Wahrscheinlichkeit ist es etwas anderes. Es könnte eine Infektion sein (Stichwort: Gerstenkorn).

Das kann lediglich ein Augenarzt beurteilen. Bemüh Dich um ein Termin möglichst sofort.

Betreffend jenes Tumors gehöre ich wohl eher zu den unproplematischen Fällen. Jene Operation zum Verpassen der TantalClips war bei mir bislang die einzige.

Fantasy
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  #1239  
Alt 07.04.2017, 17:28
heiti heiti ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Bianca,
Das Silikonöl muss irgendwann wieder aus dem Auge entfernt werden - also noch eine weitere OP nötig. Zusätzlich besteht das Risiko, dass das Silikon deine Linse von innen trübt (wie grauer Star), deshalb kann es möglich sein, dass du beim Entfernen des Silikons eine neue Linse bekommst (wird dann in einem Mal gemacht) - so war es jedenfalls bei mir. Ich hatte schon 2x Silikon im Auge, beim 2. Mal war es insgesamt fast 2 Jahre drin, dafür ist aber jetzt seit fast 3 Jahren alles gut.
Wenn du Fragen hast, kannst du ja mal meine Beiträge hier nachlesen oder einfach fragen. (ED 10/2010, Protonen 12/2010)
Liebe Grüße
Heike
PS: geh am Montag zu deinem Augenarzt wegen dem "Knubbel", ich denke auch, dass es evtl. ein Gerstenkorn sein könnte
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  #1240  
Alt 23.04.2017, 11:04
Bibi1603 Bibi1603 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia,
Es tut mir unendlich leid, deine schlechten Nachrichten zu hören.
Liebe Grüße auch an Bianca....ich hoffe, die Ursache für das geschwollene Lid hat sich geklärt? Hätte auch Allergie sein können? Ich habe gerade ziemliche Probleme, besonders an den Augen damit. Ich wünsche dir auch viel Erfolg in Berlin, vielleicht treffen wir uns ja zufällig mal wieder, obwohl bei mir momentan gerade alles ruhig ist.
Allen anderen Kopf hoch und fordert regelmäßiges Staging ein...laut Prof. ist das absolut wichtig, mind. alle 3-4 Monate ein Leber MRT zu bekommen.
Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße,
Bianka

Geändert von gitti2002 (23.04.2017 um 17:31 Uhr) Grund: NB
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  #1241  
Alt 23.04.2017, 17:45
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo ihr lieben, Hallo liebe Bianka mit K 😉 ich wollte mich schon lang mal bei dir gemeldet haben.... und dieses melden immer auf morgen verschoben und nun Düse ich schon wieder nach Berlin. Danach melde ich mich mal. Erstmal habe ich eine scheiß angst vor meiner OP... ich hoffe, am Dienstag ist die OP und ich hoffe noch viel mehr,dass ich zum Wochenende wieder Zuhause sein werde... wie lange musstet ihr so bleiben? Also die von euch,die ebendiese OP hatten. Ich finde ja, Zuhause erholt man sich schneller. Mein knubbel im Lid war tatsächlich einfach nur ein Gerstenkorn. Nach 7 Tagen tropfen und Cremen ist alles wieder fein.

Liebe lydia, falls du hier mal reinschaust, ich denke viel an dich ... ganz viel Kraft.

Und eine weitere Frage..gibt es hier jemanden der aus dem Umkreis von Hamburg kommt? Falls ja, wie und wo machst du deine nachsehen?

Liebe grüße an euch. Bis bald. Bianca
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  #1242  
Alt 23.04.2017, 17:47
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

....nachsorge sollte das heißen. Sorry
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  #1243  
Alt 23.04.2017, 18:02
Bibi1603 Bibi1603 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Bianca,
Normalerweise wirst du spätestens Freitag nach der OP entlassen, wichtig ist, daß es keine offenen Stellen in der Hornhaut mehr gibt. Und die OP ist harmlos, weitestgehend schmerzfrei und die Ärzte in Berlin sind einfach klasse und kennen sich super aus. Alles Liebe und gute Fahrt....

LG,
Bianka
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  #1244  
Alt 30.04.2017, 20:10
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen. Ich bin am Freitag aus Berlin zurück gekommen. Mein Tumor wurde tüchtig gelasert und mein Glaskörper wurde entfernt und mein Auge wurde nicht mit Silikon sondern mit Gas aufgefüllt. Ich bin sehr froh über diese Gas Variante. Ich spare mir damit eine OP. Das Gas wird sich innerhalb der nächsten 3 Wochen von selbst auflösen und dann sollte eigentlich alles gut sein..? Ich mag das gar nicht so laut sagen....
Sollte dies erstmal meine letzte OP gewesen sein?

Auf dem Auge selbst bin ich fast blind, dass sollte sich aber in den nächsten 3 Wochen täglich wieder verbessern. Liegt am Gas. Hut ab, am all die, die mit nur einem Auge durchs leben gehen. Das ist schon eine enorme Einschränkungen...

Ich lasse gerade eine Biopsie machen. Oh je.... mir wird ganz schlecht wenn ich daran denke. Aber im Grunde ändert sich ja nichts. Nur das ich etwas genauer Bescheid weiß. Was ich vielleicht gar nicht wissen will? War eine reine Bauchentscheidung.
Angst vor dem Ergebnis habe ich mächtig.

Mein nächster kontrolltermin in Berlin ist am 31.5. Morgens hin und am abend wieder zurück. Das wird mal eine ganz neue Erfahrung.

Ich hoffe, es geht euch allen gut? Haltet die Ohren steif und liebe grüße von bianca
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  #1245  
Alt 04.05.2017, 11:36
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Günther3 Günther3 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ich habe nach Ewigkeiten heute hier mal wieder rein gesehen und mir laufen die Tränen ... Es tut mir so leid, wie viele doch an Metas erkranken und manche, mit denen ich so nett geschrieben hatte, schon tot sind - obwohl sie alles "nach Plan" durchgezogen haben.

Ich ertrag das ganz schlecht ...

Mir geht es ansonsten sau gut (traue mir das kaum zu schreiben). Diagnose war 2009, bis heute keine Probleme (bis darauf, dass ich auf dem Auge halt nichts bzw. sehr wenig sehe).
Ich bin regelmäßig in 2 alternative Kliniken auf Krankenkassen Kosten und lebe damit sehr gut.

Ich drücke allen die Daumen, dass sie möglichst lange ihr Leben genießen können!
traurige Grüße Dirk

Geändert von gitti2002 (04.05.2017 um 14:05 Uhr)
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mukoepidermoidcarzinom


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