True Story

[greg]

Hallo Lupo,

ich druecke Deinem dad alle Daumen, dass die Immuntherapie anschlaegt. Unser Onkologe (einer der fuehrenden Professoren hier in F fuer LK und Leiter fuer Studien der Immuntherapie) hat uns von sehr guten Erfolgen (wenn die Chemo nicht mehr wirkt) berichtet.

Alles erdenklich Gute und liebe Gruesse,

Norbert

[Spongie]

Hallo Deslupo,

das hört sich ja alles gar nicht gut an
Ich weiß gar nicht so recht was ich schreiben soll.
Eine schlimmer Zeit, die ihr alle gerad durchmacht. Ich kann nur hoffen, dass die Immuntherapie doch noch Wirkung zeigt und es deinem Vater nochmal etwas besser geht.
Ich denke oft an deine "True Story" und finde es einfach schön, wie du für deinen Papa da bist. Das wird ihm unheimlich helfen.

Schicke dir eine feste Umarmung...

[lotol]

Hallo deslupo,

am 12.6. nanntest Du ein Körpergewicht Deines Vaters von 77 kg.
Und gestern (30.6.?) sein Gewicht von 73,5 kg (incl. Klamotten).
Also (geschätzt) "echte" 70 kg.

Was in etwa bedeutet, daß Dein Vater innerhalb von ca. 2 Wochen ca. 10% seines Körpergewichtes "verlor"!

M.E. ist das leider ein untrügliches Anzeichen dafür, wie sehr Deinen Vater der Krankheits-Verlauf und/oder Therapie-Maßnahmen "schlauchen".

Allgemeinzustand:
sehr schlecht - kann kaum noch selbstständig gehen. Gezwungenermaßen haben wir ihm nun einen Rollstuhl besorgt. Am Sonntag lag seine Körpertemperatur bei 35,4°C! Gewicht bei der Aufnahme 73,5kg (inkl. Klamotten) lt. den Ärzten haben sich die Entzündungswerte in den letzten Tagen wieder mal erhöht. Das Blutbild passt ebenfalls nicht.... Mein dad wird dieses WE ebenfalls im KH verbringen müssen! Weiteres werden die Schmerzen nicht mehr mittels Hydal behandelt, sondern mit Schmerzpflaster (Fentanyl Gen Tr Pfl 100 mcg – alle 3 Tage müssen diese Pflaster gewechselt werden)

Immuntherapie KW25:
Einleitung der Drittlienientherapie. Es wurden 4 Zyklen á 3 Wochen angesetzt
Dauer des Aufenthaltes im KH: 1Tag ambulant
Mittel: Ipilimumab und Nivolumab
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.3Std.

Untertemperatur, Untergewicht und schlechtes Blutbild klingen eher weniger gut.
Habe gerade keinen KW-Kalender da und kenne deshalb den zeitlichen Zusammenhang der angedachten Immuntherapie nicht.

Dennoch meine grundsätzlichen Gedanken dazu:

- eingesetzte Mittel sind in ihren Auswirkungen (incl. NW) nahezu unüberblickbar
(Hier etwas zu Ipilimumab + Nivolumab: http://www.spektrum.de/news/der-killer-in-uns/1283756
Kannst Dich vielleicht auch noch genauer zu NW kundig machen. )

- die Frage ist letztlich bei bereits "angeschlagenen" Patienten wohl immer die, inwieweit bei einer Nutzen/Schaden-Abwägung die "Nutzen-Seite" überwiegt

- Insoweit ist es m.E. ratsam, auch bei einer Immuntherapie sehr genau hinzuschauen/zu kontrollieren, wie sie abläuft.
Z.B. bei den 4 Zyklen Deines Vaters nach 2 Zyklen => Erfolgskontrolle.

Ganz abgesehen davon will ich Dir auch noch den nachfolgenden Hinweis geben.
Weil es ja nicht der Sinn jedweder Therapie sein kann, daß der Patient mit ihr zu Grunde gerichtet wird.

Anders ausgedrückt:
Es gibt durchaus völlig unerklärliche Phänomene bei Krebs-Behandlungen.
Und bekanntlich "stirbt die Hoffnung zuletzt".
http://www.krebs-kompass.de/showthre...23#post1377523

Sprich ruhig mal mit den Ärzten Deines Vaters darüber.
Auch inwieweit sich das mit der angedachten Immuntherapie "verträgt" bzw. ob das Deinem Vater helfen könnte.
Vielleicht auch "schonender" für ihn.


Liebe Grüße
lotol

[deslupo]

Hallo ihr Lieben,

würde mir im Moment wünschen, euch bessere Neuigkeiten zu kommen zu lassen - aber ich habe schlicht und einfach keine...mein dad ist immer noch im KH! Wir haben am SA in der Früh über eine frühzeitige Entlassung gesprochen. Er wollte einen Revers unterschreiben, um das WE zu Hause mit seiner mum und seine Familie zu verbringen - soweit so gut. Ihm wurde auch die mobile "Palliativ-Care" bewilligt. Sollte zu Hause mal was sein, dann reicht ein Anruf und die Krankenschwester kommt vorbei (das waren jetzt die "positiven" Nachrichten)

Samstag+Sonntag:
Bei der Visite legte ihm der Arzt nahe, keinen Revers zu unterschreiben, denn das Blutbild passte zum wiederholtem male nicht! Sonntag erhielt er wieder eine Bluttransfusion (1L). Somit konnte er den Plan "am WE daheim sein" mal über Bord werfen. Wäre das mit der Transfusion nicht gewesen, dann hätte er mit Sicherheit den Revers unterschrieben.

Immuntherapie:
Es ist so ungemein schwer zu sagen, was die genauen Nebenwirkungen einer solchen Therapie sind. Sein Körper ist sichtlich gezeichnet. Untertemperatur, Untergewicht und schlechtes Blutbild können genauso gut noch "Nachwehen" der letzten Chemo sein?!? Eine genauere Aussage würde sich ausschließlich treffen lassen, wenn diese Therapie als Erstlinientherapie gewählt worden wäre - tun aber die Ärzte/KH nicht. Erste + Zweite Wahl sind immer noch die "Klassiker" aus der Schulmedizin - sollten diese keine Erfolge vorweisen, dann erfolgt erst eine Immuntherapie! Jetzt im Nachhinein und vor allem in diesem Stadium kann kaum eine Aussage gemacht werden...

Zitat von lotol

- Insoweit ist es m.E. ratsam, auch bei einer Immuntherapie sehr genau hinzuschauen/zu kontrollieren, wie sie abläuft.
Z.B. bei den 4 Zyklen Deines Vaters nach 2 Zyklen => Erfolgskontrolle.

Ganz abgesehen davon will ich Dir auch noch den nachfolgenden Hinweis geben.
Weil es ja nicht der Sinn jedweder Therapie sein kann, dass der Patient mit ihr zu Grunde gerichtet wird.lotol

Wir haben das KH öfters darauf angesprochen, warum bei den einzelnen Therapien nicht nach 2 Zyklen nachgesehen wird. Somit könnte man frühzeitig die Therapie ändern/abbrechen! Lt. Aussage der Ärzte, "müssen" 4 Zyklen durchgemacht werden, damit sie den "Erfolg" ablesen können. Leider bin ich selbst kein Mediziner, und wenn ich es wäre, dann hätte ich noch lange keine Handhabe über die Behandlung! Weiteres möchte ich noch hinzufügen, dass man (sofern man am Leben hängt) keine Wahl hat! Natürlich kann/darf es nicht sein, dass die Therapie einen Patienten zu Grunde richtet, aber welche Wahl hat man nun? 3.Chemo? ....

Zitat von greg

Unser Onkologe (einer der fuehrenden Professoren hier in F fuer LK und Leiter fuer Studien der Immuntherapie) hat uns von sehr guten Erfolgen (wenn die Chemo nicht mehr wirkt) berichtet.

Danke Norbert,

wir hoffen ebenfalls das diese Therapie anschlägt. Leider gibt es wenig Aussagekraft für unseren Fall. Werde am Ball bleiben und mehr darüber berichten!

Im diesen Sinne - be strong!
CU Lupo

[deslupo]

Hallo ihr Lieben,

weiß gar nicht wo ich anfangen soll Mein dad ist mit heute seit 4 Wochen im Krankenhaus. Er war binnen diesen 4 Wochen genau 2 Tage zu Hause... Ich bin mittlerweile 5v7 Tagen, permanent und so gut wie´s möglich ist, immer im KH bei ihm...

Allgemeinzustand:
der Allgemeinzustand lässt sich nur schwer beschreiben. Es gibt Tage, an denen er im Garten des KH "spazieren" geht (soweit spazieren das richtige Wort hierzu ist) und es gibt Tage an den er es nicht mal aus dem Bett schafft!! Heute so, morgen völlig anders - unfassbar irgendwie... die letzten 3 Tage wurde er täglich von den Schwestern gefragt, ob sie ihm beim Duschen helfen sollen - sagt so ziemlich einiges über seines Zustand aus, schließlich fragen die nicht einfach so... Weiteres wachen ihm nun die Haare schön langsam nach (Bart und Augenbrauen) Essen ist nach wie vor ein großes Problem... es gibt Tage an denen er seine Portion isst, und es gibt Tage, an denen schafft er nicht mal die Suppe - geschweige denn in Rest... kurzum: er baut mehr ab, als er zu sich nimmt!!

KW 27/2017:
die mobile Palliativschwester hat sich bereits bei uns gemeldet. Sie wollte letzte Woche mal vorbei kommen und meinen Dad kennenlernen - das haben wir auf ungewiss verschoben, da er nach wie vor im KH ist! Die Ärzte haben eine Magen- und Darmspiegelung angeordnet. Grund: Mein dad verliert Blut über den Stuhl - 4v4 Proben wiesen Blutspuren auf! Die Magenspiegelung wurde unter Narkose (auf sein Bitten hinauf) bereits durchgeführt - keine besonderen Vorkommnisse. Die Stuhlprobe war für heute geplant. Da kann ich jetzt noch nichts sagen. Weitere "Nebenerscheinungen": Die Lymphknoten hinter dem Ohr bzw. dem Hals entlang sind einseitig alle angeschwollen - woher das nun kommt - keinen Plan, die Ärzte haben auch keine Antwort. (die einfachste Antwort ist immer "das ist noch von der Chemo, oder von der neuen Immuntherapie")

Schmerzen:
er klagt über große Schmerzen im Rücken- und Brustbereich. Er habe auch das Gefühl, als würden ihm beim Aufstehen, der Magen runterfallen... - kann´s blos so rezitieren...

Allgemeines:
mein dad hat vor gut einer Woche damit begonnen sich uns (Kinder) gegenüber zu öffnen! Er bat mich letzte Woche DI ins KH zu kommen - gesagt, getan. Er hat mir Dinge erzählt, von denen ich nie etwas gewusst habe. Selbstverständlich hat er mir mein Weltbild verändert! Aber, ich bin sehr froh darüber!!!

KW 28/2017:
für diese Woche wäre planmäßig der 2te Zyklus - ob dieser nun gemacht wird, kann ich nicht sagen. Mein dad bleibt (lt. Auskunft von heute) min. bis zur Therapie (DO) im KH. Morgen soll nochmals ein Blutbild gemacht werden. Die Entscheidung seitens Ärzte wird sicher erst morgen/übermorgen fallen...

Immuntherapie KW28:
2ter Zyklus der Drittlinientherapie
Mittel: Ipilimumab und Nivolumab
Dauer der Infusion: 1.Tag-ca.3Std.
Was Nebenwirkungen anbelangt: ich/wir/die Ärzte können schön langsam nicht mehr sagen, woher was kommt... Wir haben eine "Auswahl" an: Primärtumor, Satellitenherde, Metas auf Leber, Metas auf den Lymphknoten, Magengeschwür, ev. Metas auf Darm?, Blutwerte, Immuntherapie, Schmerzmittel, letzte Chemo, usw....

CU Lupo

[deslupo]

Hallo ihr Lieben,

ich habe es in letzter Zeit nicht geschafft hier ein paar Zeilen zu schreiben. Grund - die Ereignisse überschlugen sich regelrecht! Versuche nun an der KW28 anzuknüpfen:

Immuntherapie KW28:
der 2te Zyklus der Immuntherapie wurde am FR durchgeführt. So weit so gut. Vieles gibt es hier nicht zu berichten.

Schmerzen KW 28+KW29:
mein dad hatte unfassbar große Schmerzen. Diese wurden mittels Schmerzpflaster (Fentanyl Gen Tr Pfl 100 mcg + 25mcg) behandelt. Leider kaum bis gar kein Erfolg, Schmerzen waren immer noch da! Am Freitag fiel die Entscheidung (seitens KH), dass er auf die Palliative verlegt werde. Auf der Palliative wurde er auf die Schmerzpumpe (Morphium) umgestellt. Die Dosis lag bei 1,2ml/Std. + 2x zusätzliches Drücken á Std. Er war/ist seitdem schmerzfrei (was grundsätzlich mal nicht so schlecht ist) größte Nebenwirkung: er steht völlig neben der Spur! Kaum zusammenhängende Sätze bzw. Konversationen möglich

Essen KW 28+KW29:
das Problem mit dem Essen besteht von Anfang an! Er wurde 4 Tage lang über Flüssignahrung ernährt! Flüssignahrung war weißlich wie Milch, jedoch viel dicker. Er bekam 1,5L, Dauer der Infusion ca. 14Std. Da waren sämtliche Vitamine, Mineralien, Nähr- und Ballaststoffe, usw. - ergo, alles was der Körper so braucht, und nicht mehr über die Nahrung aufgenommen werden kann!

Lunge KW29:
Anfang KW29 wurde per Ultraschall und Röntgen Wasser in dem linken (befallenen) Lungenflügel festgestellt! Es wurde sofort eine Pleuralpunktion durchgeführt. Die Thoraxdrainage hat er heute noch!!!

Darm KW29:
Mitte KW29 wurde per CT festgestellt, dass mein dad einen Darmverschluss (im Dünndarm) hat. Jegliche medikamentöse Behandlung schlug fehl ,was folgte? Richtig - am Freitagnachmittag erfolgte der operative Eingriff!!! Muss jetzt ein bisschen ausholen: Mein dad schreibt per Handy nicht mehr zurück, somit macht es auch keinen Sinn, ihm zu sagen/schreiben das ich vorbeikomme. Am Freitag schlug ich eine halbe Std. vor der OP (von der niemand gewusst hat) unangemeldet auf. Die Schwester auf der Palliative bereitete alles für die OP vor. War mit der Situation "leicht" überfordert, somit bat ich sofort einen Arzt zu sprechen. (Mein dad war kaum bis gar nicht mehr ansprechbar, da er bereits auf der Anästhesie war) Ärztin kam, und bat mich das Zimmer zu verlassen, da mein dad ausdrücklich darum gebeten hat, die Familie nicht zu informieren!!! Die Ärztin ging zu meinem dad und sagte ihm das ich da wäre, bzw. ob sie mir Auskunft geben dürfte. Er bejahte und schließlich stand mir die Ärztin Rede und Antwort. Bei Untersuchungen des Darmes fanden die Ärzte Metas auf dem Darmfell, die einen Darmverschluss verursachten - ergo OP! Fragte die Ärztin ob mein dad die OP unterschrieben hätte - sie bejahte und zeigte mir die Unterlagen. Nach dem Gespräch ging es in die Chirurgie. Unfassbar das Ganze!! Hab mich bei meinem dad verabschiedet um ihm gesagt, dass wir uns in 3Std. wieder sehen. Das so ein Eingriff, ihm das Leben kosten hätte können, brauche ich nicht detaillierter zu beschreiben. jetzt hieß es warten, bzw. ich möge 3Std. später anrufen! Ich habe dann noch ein paar Wörter mit der Schwester gewechselt. Sie wünschte mir alles Gute, und hoffte nicht, dass das KH vor mir anruft. Mir stellten sich alle Haare auf!!! Weiß gar nicht wie ich dieses Gefühl beschreiben soll!

3Std. können verdammt lange sein!!! Ich rief am Abend dann an. Die OP verlief soweit "gut"(gut im Sinne, dass er die OP überlebt hat) Die Ärzte auf der Intensiv legten ihn in einem künstlichen Tiefschlaf. Wenn alle Werte passen, dann würden sie ihm am SA Vormittag wieder wecken. SA Vormittag wurde er wieder geweckt und am Nachmittag wiederum auf die Palliative verlegt. Samstag war mein dad kaum/bis gar nicht ansprechbar (irgendwo auch klar). Gestern hatten wir um 10 Uhr noch einen Termin mit der behandelnden Ärztin:
Sie erläuterte uns die OP und das Gespräch nahm seinen Lauf. Die Ärzte und das KH haben ihn aufgegeben es werden keine Therapien mehr durchgeführt! Grund: Die Metastasen haben mittlerweile das nächste Organ (Darm) befallen. Die Metastasen auf der Leber sind mehr und größer geworden. Der Haupttumor in der Lunge nimmt mittlerweile die gesamte Lunge ein - keine Funktion des linken Flügels mehr gegeben!! Sein schlechter Allgemeinzustand würde auch kein therapierende Maßnahmen mehr zulassen! Alle Maßmahnen die nun getroffen werden sind palliativer Natur, bzw. werden ab jetzt nur mehr Symptome behandelt!

Mittlerweile ist uns auch die aller letzte Hoffnung genommen worden! Die Ärztin meinte noch wir sollten sich um organisatorische Dinge kümmern (Verträge, Unterlagen, Auto, usw. - die noch auf meinen dad laufen)
Die Ärztin meinte noch nebenbei, dass mein dad das KH nicht mehr verlassen wird (ausgenommen per Revers)

Hab gerade das Gefühl, im schlimmsten Theater aller Zeiten zu sein - und das noch erste Reihe fußfrei

CU Lupo

[amunet]

Das sind leider sehr niederschmetternde Nachrichten.Was soll man sagen? Ich weiss das es keine Worte gibt die einem jetzt helfen
Ich hatte wirklich gehofft das die Immuntherapie anschlägt und es in Zukunft einen Hoffnungsschimmer für die Menschen mit kleinzelligen Lungenkrebs gibt.
Leider hält sich diese Krankheit aber wohl genau an das Lehrbuch!
Hat dein Vater eine Patientenverfügung? Ich begreife irgendwie nicht das man ihn noch operiert hat.Aber ich bin kein Mediziner und kann mir deshalb kein Urteil erlauben.Wir können nur darauf vertrauen das die Ärzte die richtige Entscheidung treffen.
Ich weiss genau wie du dich jetzt fühlst.Schockiert,hilflos und vollkommen leer im Kopf.Auch ich habe unfreiwillig in der ersten Reihe gesessen und musste das schlimmste Drama meines Lebens ansehen.
Steh deinem Vater bei-mehr kannst du nicht mehr tun und glaube mir wenn ich dir sage das dies eine ganze Menge ist!
Liebe Grüße:amunet

[lotol]

Lieber deslupo,

Hab gerade das Gefühl, im schlimmsten Theater aller Zeiten zu sein - und das noch erste Reihe fußfrei

Angesichts dessen, das Du beschriebst, ist das nachfühlbar.
Es tut mir sehr leid für Dich/Euch, dieses Grauen erleben zu müssen.

Und ich wünsche Dir/Euch viel Kraft dazu.


Liebe Grüße
lotol

[deslupo]

Hallo ihr Lieben,


sitze mit Tränen in den Augen vor meinem PC und weiß nicht was ich sagen soll

Mein dad hat den Kampf nun für immer verloren. Am Montag um 3 in der Früh ging er in eine schönere Welt. Eine wunderschöne Welt die für irdische und sterbliche Menschen einfach unvorstellbar und unantastbar ist (und bleiben wird)! Ich weiß, dass er da oben gut aufgehoben ist. Er hinterlässt meine Mutter (55) und 3 Kinder (34,31,23). Es ist alles so unwirklich, so unfassbar und so surreal!!!! Er sollte Recht behalten - er sagte mal zu mir, dass er seinen Geburtstag (im Sept.) nicht mehr erleben wird....

Es ist so dermaßen brutal zu zusehen, wie aus eine gesunden Menschen, binnen nur wenigen Monaten, nur mehr Haut und Knochen über geblieben ist ... Diese Krankheit ist so erbarmungslos und brutal - keine Rücksicht auf Verluste - sie reißt alles und jeden mit - kein Pardon nichts und niemanden gegenüber!!!


Ich kanns echt nicht glauben SA ist die Beerdigung!

Alles Liebe
Lupo

[lotol]

Lieber deslupo,

mein Beileid zum Verlust Deines Vaters.
Ihr drei Kinder habt noch weit mehr als die Hälfte Eures Lebens vor Euch, mit dessen Gestaltung Ihr vollauf beschäftigt sein werdet.

Etwas anders sieht es wohl bei Eurer Mutter aus:
Denke, der Verlust ihres Lebenspartners ist äußerst schmerzlich für sie.

Bis zur Beerdigung wirkt das ganze Drum und Dran schmerzdämpfend.
Und erst danach fällt man erfahrungsgemäß "in's tiefe Loch".
Mobilisier bitte Deine Geschwister und steht Eurer Mutter bei, so gut Ihr das könnt.
Hilft Euch selbst auch, das alles bewältigen zu können.


Liebe Grüße
lotol

[Redangel1975]

Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft

[Wolle2]

Lieber Lupo.

Ich möchte Dir mein Beileid zum Heimgang deines Vaters aussprechen. Ich wünsche Deiner Mama und deinen Geschwistern viel Kraft, den Verlust zu verarbeiten.

In stillem Gedenken.
Wolle2.

[Clea]

Lieber Lupo,

mein herzliches Beileid zum Verlust deines Vaters.
Ja, dieser plötzliche Zerfalls zerreißt einem das Herz,
wenn man ihn bei einem lieben Menschen mitansehen muss
und so gar nichts tun kann.
Ich wünsche dir, dass du es angemessen verarbeiten kannst.
Lass dir Zeit dabei.
Alles Gute auch an deine Geschwister und deine Mutter.

[amunet]

Hallo Lupo,

mein herzliches Beileid zum Verlust deines Vaters.
Die traurigen Bilder dieser Krankheit werden uns wohl noch lange erhalten bleiben.Aber ich bin mir sicher das wir eines Tages in der Lage sind auf die vielen schönen Jahre mit einem Lächeln im Gesicht zurückzublicken.
Ich wünsche eurer Familie viel Kraft um das alles zu überstehen.

Traurige Grüße
amunet

[meakin86]

Lieber Lupo,

mein herzliches Beileid zum Verlust deines Vaters und dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Ich weiß, wie schwer das alles ist - die Zeit vorher und vor allem nachher. Ich habe vor zwei Monaten meinen Mann an das Monster Krebs verloren. Im April war die Welt noch in Ordnung, dann bei einer Routineuntersuchung die Diagnose Metastasen in Leber, Lunge und Knochen. Der Primärtumor wurde nicht gefunden. Gott sei Dank musste er nicht lange leiden. Aber er fehlt mir so sehr. Ich habe das alles noch gar nicht richtig begriffen, funktioniere nur irgendwie.

Liebe Grüße