Inflammatorischer Brustkrebs

[Tilo]

Guten Morgen Meg,
fein dass es Dir gut geht. Ich fand es auch "verblüffend" wie schnell trotz der Diagnose ein normaler Alltag wieder die Oberhand gewinnt und man selber damit leben kann. Es ist auch besser so, dass zu diesem physischen "Problem" nicht noch ein psychisches dazu kommt.

Mit den Haaren habe ich als Männlein eh weniger ein Problem, nur damit sich meine Umwelt und ich mich selber schon mal an das morgendliche Face im Spiegel gewöhne habe ich sie mir schon auf 3mm gekürzt. So hält sich der "Ichkennedichzwarnichtaberichwaschedichtrotzde m"-Effekt nachher wenn sie ausfallen in Grenzen und die Platte ist angesichts der Sommersonne schon mal vorgebräunt. Der Kurzschnitt macht sich schon beim Anprobieren der Caps recht gut...

Das mit den Leutchen in der Firma ist doch auch nicht verkehrt, so sparts Du Dir jedes mal das "Aufklärungsgespräch", spätestens mit der luftigen "Sommerfrisur" wissen es alle. Im Endeffekt zählen eh nur die Menschen die mit Dir näheren Kontakt haben/halten, die solltest Du auf dem Laufenden halten damit sie auch mit Dir umgehen können.
Zur Brust selber lass Dich ausführlich beraten, was ich bisher gelesen habe gibt es kosmetisch etliche Möglichkeiten.

Deine Freude darauf, aktiv was zu machen, kenne ich auch, das sind die Sachen wo man selbst was dagegen unternehmen kann.
Ich selber jage morgen Nachmittag zum ersten Mal die kleinen Chemo-Pacman durch die Adern, damit sie auch den kleinsten Rest des Sch...BK erledigen.

Viele Grüße
Tilo

[Eli01]

Liebe Meg,
auch ich wünsche dir auf deinem Weg alle Kraft der Welt.
Ich weiß meine Diagnose seit März 06, und die Gefühle, die du beschreibst kenne ich, wie alle anderen hier, nur zu gut. Inzwischen habe ich die OP mit Brustamputation und 4 Zyklen TAC hinter mir, 2 mal Chemo sind noch zu schaffen. Ich kann dir nur raten, keine Angst vor der Chemo zu haben und positiv zu denken. Du schaffst das schon. Die Nebenwirkungen haben sich bei mir 3 Zyklen in Grenzen gehalten, die letzte war nicht so toll, aber auch das geht vorbei. Und es gibt durchaus ein Leben neben der Chemo!!
Auch ich habe mir eine Perücke besorgt, die ich aber noch nicht einmal getragen hab. Ich habe mir "Buffs" zugelegt, mit denen ich gut klar komme, das sind diese Schlauchtücher aus Sportgeschäften, es gibt sie in vielen Farben und Mustern.
Alles Liebe, du schaffst das,
Eli

[Megan1971]

Guten Morgen!

Mann, seid ihr alle lieb. Bin immer wieder platt wie toll einen der Blick in den Krebs-Kompass aufbaut!!!

Tilo, ich hatte auch schon die Idee mir meine eh schon relativ kurzen Haare noch kürzer schneiden zu lassen, um diesen totalen Schockeffekt nicht zu haben. Ich werde Dir berichten! Chemo-Pacman, das klingt gut. Ich hab mir vorgenommen die Chemo super entspannt anzugehen, auch wenn es das reinste Gift ist, ich denke für alle die Krebs haben ist es das reinste Lebenselixier und nur so darf man das sehen! Überhaupt hab ich jetzt grad erst realisiert das Du ein Mann bist und BK hast....sorry, man ist erstmal mit sich und der eigenen Diagnose beschäftigt, so scheint mir. Ich wusste zwar das Männer das auch kriegen können aber ich weiss da nicht viel drüber. Nur das es wohl unglaublich selten sein soll. Tilo, jag den Ar...lochkrebs aus deinem Körper!!! Lass die Pacmen wie verrückt arbeiten! Ich denk heut nachmittag an Dich!!!

Eli, ich wäre froh, wenn ich meine Brust schon los wäre, so schlimm ich den Verlust dann hinterher empfinden mag. Aber ich weiss ja was da drin steckt und das es mich krank macht und die Krankheit noch verteilt. Wie empfindest Du das? Buffs, noch nie gehört. Werde ich mich am Woe mal nach umsehen. Ich hatte eher an diese schicken Strickmützchen gedacht, die mal ne Zeitlang "IN" waren. Mehrere in unterschiedlichen Farben, zu vielem tragbar.

Liebe Anett, im Grunde möchte ich auch so offen mit dem Krebs umgehen wie Du das beschrieben hast. Ich denke ich werde das auch schaffen. Aber der Gedanke das Kollegen von mir, mit denen ich nicht befreundet bin, wissen das mir genau dieser Teil des Körpers fehlt hat mich umgehauen. Warum und wieso kann ich Dir nicht genau sagen, aber ich war richtig fertig. Egal. Ich sollte mich damit beschäftigen wenn es soweit ist. Ein Schritt nach dem anderen.

Die Ärztin sagte mir, ich dürfe nich mehr so nah an Kinder ran während der CHemo und auch nicht an Leute mit ansteckenden Krankheiten. Find ich logisch, werde ja bald jede Krankheit mitnehmen ohne funktionierendes Immunsystem. Aber das mit den Kindern wird mir verdammt schwerfallen!
Ich hab zwei tolle Patenkinder (3+7)und dann bekommt mein grosser Bruder bald ein Baby ...also nicht er, seine Frau .... wie geht ihr damit um?

Mittwoch also die erste Chemo. Meine Schwester begleitet mich. Kann ich danach eigentlich Auto fahren oder soll ich mir das gleich abschminken??

Liebe Grüsse und Umarmung
Meg

[Megan1971]

Ich nochmal. Mir ist noch was eingefallen was ich wissen möchte. Hab gelesen man soll schon vor der Chemo anfangen, Vitamine zu nehmen, auch Selen und Zink. Da das ja nicht von der Krankenkasse übernommen wird werde ich mir das ja irgendwo besorgen müssen, abgesehen von einer gesunden Ernährung. Hat jemand einen Tip für mich? Reicht es wenn ich jetzt ganz doof ne Packung Centrum kaufe oder gibt es Präparate in der Apotheke die gut sind und vielleicht hochdosierter?

LG Meg

[Tilo]

Guten Morgen Meg,
Tja mit der Nummer BK beim Mann bin ich selbst in meinem behandelnden Krankenhaus ein Exot. Das Verhältnis steht wohl bei 1000 Frauen:1 Mann.
Ist schon "komisch" wenn die Gyn für einen zuständig.
Die Behandlung erfolgt ansonsten wie bei Frauen: das bisschen Brust ist bei mir schon ab, die Sentinel-Knoten waren bei mir clean, heute Beginn der 6xFAC, dann Strahlen und dann die Antihormone...

Die Buffs bzw. Miricale Scarfs findest Du auch bei www.globetrotter.de.

Kinder und Keime sind so ein Thema, ich kenne es selber von unserem fast sechsjährigen Sohn. Da die Zwerge voll in ihrem Immunsystem-Training sind stecken sie heftige Keime locker weg. Unser hat manchmal "Killerkeime" aus dem Kindergarten mitgebracht die uns voll aus den Latschen gehauen haben, wo er nur einen leichten Schnupfen hatte. Insofern ist des ganz gut die Chemo in der halbwegs erkältungsfreien Sommerzeit zu haben, aber um Blagen mit grünen Streifen unter der Nase mache ich einen weiten Bogen.
Neugeborene und gewordene Mütter sind halbwegs clean, die stecken noch von der Schwangerschaft voller Abwehrstoffe.

Selber fahren... eine Ärztin die ich dazu befragte meinte beim ersten Mal soll es wohl noch halbwegs gehen, das hängt aber davon ab wie derjenige selber mit der Situation klar kommt.

Zur Frage Vitamine und Zuschlagstoffe
Bei Vitaminen musst Du sehen, dass Du Präparate mit relativ hoher Konzentration bekommst. Z.B. bei Schlecker gibt es von Krüger eine Dose 100g reines Vitamin-C recht preiswert.
Zu Selen schau mal hier: http://www.biokrebs-heidelberg.de/sh...ock=2&topic=16
Speziell bei Selen solltest Du auf Apotheken-Sachen zurückgreifen, weil die normalen Präparate haben nur die Tagesdosis von 50Mikrogramm. Empfohlen werden so 300-1000 Mikrogramm. Ich persönlich habe mir CefasSel 300 verschreiben lassen.

So ich packe gerade den Rucksack für die Chemo-Session heute Nachmittag...

Viele Grüße
Tilo

[Eli01]

Guten Morgen, liebe Meg;
du liest dich ja gut, das wird schon!
Zu den Buffs nochmal kurz, ich glaub, da gibt es auch eine Homepage www.buff.de ?? oder sonst www.jennyplatz.de, wie gesagt, ich komm gut klar damit, sie verdecken auch ein wenig den nackten Nacken ;-)
Als Nahrungsergänzung nehm ich Phlogenzyme und Selen (cefasel zum Beispiel), es gibt auch ein recht neues Präparat, Equizym, dafür brauchst du ein Rezept, aber das sollte ja kein Problem sein, oder?
Viel Obst und Gemüse, vor allem rote Dinge sind sehr gut. Ansonsten einfach probieren, was dir gut tut, dein Körper sagt´s dir schon! Mach´s gut, alles Liebe, Eli

[Eli01]

Ach so, das mit dem Autofahren....Am Chemo-Tag haben mir die Ärzte davon abgeraten, und ich find´s auch okay, da ich mich zwar nicht schlecht, aber ein wenig vernebelt fühle. Danach ist´s kein Thema, immer so, wie du dich fühlst. Zur Chemo gibt´s ja auch Taxischeine, Als dann, bis bald

[sonnenstrahl]

Liebe Megan,

das offene Umgehen mit der Krankheit braucht seine Zeit, du hast im mom ganz andere Probleme zu bewältigen und zu verarbeiten. Aber irgendwann fällt es dir sicher auch leichter damit umzugehen zu wissen, dass deine Kollegen wissen, dass dir eine Brust abgenommen wurde. Bei mir hat sich die Sichtweise auf das eigene Leben total verändert durch die Krankheit, was andere denken, ist mir relativ egal. Ich selber bin wichtig.
Zu deiner Frage bezüglich Autofahren nach der chemo würd ich dir das nicht empfehlen. Deine Schwester begleitet dich dich doch, lass sie fahren (meine nur den chemotag)
Es muss dir ja nicht so schlecht gehen nach der chemo, aber anstrengend und belastend für den Körper ist es allemal und du wirst froh sein, Ruhe danach zu haben. Ich wurde immer mit dem Taxi zur chemo gefahren und wieder abgeholt, das hat prima geklappt und ab der 2. chemo hätte ich auch selber nicht mehr fahren können, da ich immer sehr müde war und leichte Kopfschmerzen hatte.

Liebe Megan, alles Gute für dich und deine erste chemo, du packst das

LG Anett

[Megan1971]

Guten Morgen!

Heute muss ich zum Knochenszintigramm. Hab unglaublich Schiss das die was finden.

Tilo: ich hoffe du hast deine erste Chemo gut hinter Dich gebracht. Dank Dir für Deine Infos... vor allem das mit dem Baby ist schön. Dann werde ich ja meinen kleinen Neffen doch auf den Arm nehmen können.

Eli: Obst und Gemüse...ess ich eigentlich gerne, sollte nicht das Problem sein. Werde sowieso viel gesünder leben müssen. Grausame Vorstellung aber man will ja leben.

Anett: Meine Schwester hat übrigens keinen Führerschein. Man soll es nicht glauben, das Weib ist 30 Jahre alt. Aber nun, dann wie gesagt eben Taxi. Macht nix.

Ich bin jetzt hibbelig. Denke dieses Knochenszinti ist die wichtigste von allen Voruntersuchungen. Hat mir zwar keiner gesagt aber ich geh davon aus.

Vielen lieben Dank Euch und bis später.

LG
Meg

[Vanilla]

Liebe Meg,

dann drücke ich mal ganz fest die Daumen, dass alles ok ist. Wir alle wissen, wie du ich jetzt fühlst. Ich hatte letzte Woche ein Szinti im Rahmen der Nachsorge (alles bestens ) und am Montag folgen Ultraschall und Thorax-Röntgen. Ich bin schon jetzt wieder das reinste Nervenbündel.

Also dann, viel Glück und einen beruhigenden Befund!

Vanilla

[susaloh]

Hallo Megan,

wegen des Kontakts mit den Kindern würde ich mich nicht zu sehr verrückt machen. Ich würde das vor allem von den Leukos abhängig machen. Wie es um die steht, erfährst du nach den wöchentlichen Blutuntersuchungen. Im Normalfall fallen die Leukos recht abrupt zwischen dem 8 und 10.ten Tag ab und brauchen dann einige Tage um wieder in den ungefährlichen Bereich zu kommen. In der ersten und dritten Chemowoche sollten sie eigentlich im Normalbereich liegen. Ich sage eigentlich, weil meine Leukos während der EC-Chemos immer fast zwei Wochen im Grenzbereich rumdümpelten (so 2200-2400). In der Zeit hätte ich sicherheitshalber wohl den Kontakt mit offensichtlich erkälteten Kindern gemieden oder zumindest Abstand gehalten. Jetzt bei den Taxotere-Chemos geht es viel besser, schon eine Woche nach dem Absturz lagen sie beide Male bei 3200 und in der ersten Chemowoche waren sie sogar bei 5600 (Chemotag) bzw. 4800, also wie bei gesunden Menschen! Man muss sein "social life" also entsprechend um die Chemos rumplanen!

Viel Glück beim Knochenszinti. Wird bestimmt okay sein (ist es scheinbar bei 95% der Brustkrebserstbehandlungen)

Liebe Grüße
Susanne

[Megan1971]

Hallo!

Also, das Knochenszintigramm war negativ...also positiv! Heute muss ich um
10 Uhr ins KH und dann werde ich noch einige Fragen stellen.

Danke Euch beiden fürs Daumen drücken! Hat gewirkt.

Vanilla: ich drücke DIR heute die Daumen! Und alles was sich sonst noch drücken lässt.

Tilo, ich hoffe Du hast Deine erste Chemo gut überstanden. Wenn Dir danach ist wär es schön was von Dir zu hören.

Bis bald und liebe Grüsse
meg

[Tilo]

Hallo Meg,
OK also ein kleiner Zwischenbericht von der ersten FAC-Ladung:
Die Infusion lief ohne Probleme und Nebenwirkungen über den Port und dauerte knapp 4 Stunden. Danach sind wir Essen gefahren, weil ich Hunger hatte.
Dann ging das "Reinhorchen" los. Dank der Mittelchen in der Vorinfusion und der Zofran-Antikotzpillen hatte ich bisher keinerlei Übelkeitsgefühl.
Am Fr. nur ein paar rote Kortionsbäckchen ansonsten überhaupt nix.
Ab Sonnabend-Mittag verabschiedete sich dann der Geschmack, sprich Essen ist z.Z. mehr eine Erinnerung an Geschmack den wirklicher Genuss.
Gestern bei hier 35°C im Schatten war der Körper dann kaum zu Aktionen zu bewegen, also war totales Abmatten angesagt...

Viele Grüße
Tilo

[Margitta]

Hallo Tilo und MEG,ich bin selbst betroffen und kann nach 4 mal FEC u.26 mal
Taxol wöchentlich und 38 Bestrahlungen Euch vieleicht was das Essen und Trinken anbelangt sagen das es sehr wichtig ist das Ihr eure Kraft behaltet und nur Butter auf den Tisch kommt.Ich habe jeden Tag eine frische Annanas eine Galia Melone und was auch wichtig ist getrocknete Aprikosen ungeschwefelt 5- 8 Stück am Tag gegessen.
Mir ist in der ganzen Zeit nicht einmal schlecht gewesen.Das lag natürlich nicht am Essen sondern was im Vorlauf rein kam.Zum Beispiel .Fortecortin,
Kevatril u.s.w. also durchhalten und immer Essen wenn es geht.
Auch Ihr werdet es schaffen ich bin seit Juni 04 in Behandlung und habe es auch wie viele hier im Forum geschaft.
Herzliche Grüße und einen guten Erfolg.
Margitta

[Megan1971]

Hallo!

Tilo, toll das es doch einigermassen bei Dir gelaufen ist. Aber wieso hast Du gleich nen Port bekommen? Ich war gestern auf "meiner" Chemostation um mal zu gucken. Geht ja erst morgen los, aber ich wollte auf anraten meiner Ärztin doch schon mal sehen wie das da aussieht und die Leute kennenlernen. Da wurde mir auch so ein Port gezeigt, die sagten aber den würde ich nur bekommen wenn es garnicht anders ginge.

Margitta: Danke für den Tip. Man ist schon ein wenig durcheinander was solche Sachen angeht wie Vitamine. Soll man zusätzlich welche nehmen soll man nicht...welche braucht man in welcher Menge... woher kriegt man die...möglichst günstig denn man bezieht ja bald nur noch Krankengeld.

Lieben Gruss
Meg