Ich bin ein Clown - nach aussen lächeln - nach innen schreien.

[kleine bärin]

Hallo Ihr alle

Habe mich ja schon im September vorgestellt.
Letzte Woche wurde bei mir nun doch das Rezidiv auf der Brustnarbe entfernt.
Ich sehe jetzt aus wie Frankensteins Monster. Keine Haare am Körper und eine riesie Narbe (30 cm im Quadrat)
Ständig bekomme ich zu hören - wie toll ich mit der Diagnose umgehe und das mich alle bewundern. Dabei ist das nur Verdrängen und reine Fassade. Innerlich schreie ich ganz laut - helft mir ich will doch lebe !!

Habe jetzt 8 x Chemo hinter mir. Nächste Woche gehts dann weiter. Ich vertrage alles ganz gut und habe auch das Gefühl das die Schmerzen jedenfalls im Brustbein weg sind. Was meine Leber macht - keine Ahnung. Einerseits brauche ich unbedingt mal ein positives Ergebnis - andererseits habe ich Angst die Ärzte zu fragen. Denn jede noch so kleine negative Mitteilung läßt meine Fassade abblättern - und davor habe ich riesig Angst.

Ich habe jetzt gehört das man sich auch an Studien beteiligen kann - wo neue Medikamte ausprobiert werden. Kennt sich damit jemand aus ?

Welche Untersuchungsmöglichkeiten kennt Ihr aus P.E.T um zu überprüfen was meine Metas in Leber, Knochen und Lymphen machen ?

Ich habe z.Zt. kein Vertrauen in meine Ärzte und möchte mich selber und alleine entscheiden wann und welche Untersuchungen gemacht werden.

Über jede Antwort würde ich mich freuen

Eure Kleine Bärin

[Manuela46]

Hallo kleine Bärin,

sei erst einmal ganz herzlichst von mir gedrückt. Ich kann deine Gefühle sooo gut verstehen. Auch mir ging es während der Chemo so. Ich hätte auch am liebsten hin und wieder laut geschriehen "nehmt mich in den Arm" und sagt mir, dass alles wieder gut wird. Unsere Seele leidet leider auch immer mit.
Nicht alle Aussenstehende können damit umgehen und somit nehmen wir "Kranken" auch noch Rücksicht auf diese Menschen. Dabei sind wir es die einen starken Rücken brauchen.

Zu einer Studie kann ich dir leider nicht viel sagen. War bis vor ein paar Wochen selbst in einer. Bin dann leider wieder erkrankt (Metastase im Brustmuskel) und gleich wieder aus dem Raster der Studie gefallen. Ich habe mich bemüht in eine andere Studie zu kommen, aber leider fehlt mir ein Kriterium um aufgenommen zu werden. Seufz...

Vielleicht holst du dir noch eine Zweitmeinung bei der dir jemand weiterhelfen kann.

Wünsche dir auf jeden Fall alles gute für die weitere Behandlung.

Lieben Gruß

Manuela

[kleine bärin]

Ich drück Dich auch ganz doll und wünsche Dir von ganzem Herzen das die blöden Metas im Brustmuskel wieder verschwinden. !!!!

Gruß Kleine Bärin

[Jutta-1411]

Hallo kleine Bärin,

auch ich drück Dich erst mal ganz fest . Dem Gefühl manchmal schreien zu wollen, sollten wir vielleicht wirklich mal nachgeben und nicht , so wie Manuela schreibt, auch noch Rücksicht auf Andere nehmen.
Ich versuch das Ganze zwar auch möglichst positiv zu schaukeln (durch müssen wir schließlich so oder so ), aber an manchen Tagen ist es halt verdammt schwer .

Zu den Studien kann ich Dir nur sagen, dass es wohl verschiedene Arten gibt. Ich bin in einer Studie, in der bewährte Medikamente in neuer Kombination und Stärke getestet werden; es gibt aber wohl auch welche mit völlig neuen Medikamenten. Letztere werden m.W. aber wohl eher in "hoffnungslosen" Fällen getestet. Wenn Du zu Deinen Ärzten kein Vertrauen hast, solltest Du Dich vielleicht mal an ein Brustzentrum wenden. Ich fühle mich in meinem sehr gut betreut.

Wünsch Dir alles Gute

Jutta

... und Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist

[Schnucki]

Hallo kleine Bärin,

auch wenn ich "nur" Angehörige bin, kenne ich dieses Gefühl zu gut.

Toll sind die Kommentare: Mensch, wie toll Du das alles packst (Mutter mit Lungen- und Brust-CA, Verdacht auf Pankreas-CA). Wie cool Du das nimmst.

Zum Kotzen.

Es kommt niemand auf die Idee, daß es einem schlecht gehen kann, daß das alles nur "Tarnung" ist.

Ich drück Dich.

LG

Schnucki

[der Simon]

Hi, kleine bärin

erstmal

ich kann dich sehr sehr sehr gut verstehen!

Ich war wohl einer der besten Clowns, ich hab sogar mich selbst getäuscht!Solange bis ich nach der hälfte der Chemos am Boden zerstört war, schlapp war, nur noch rumgelgen hab und nur noch alleine sein wollte!

Zum Glück hatte ich jemand der mich trotz derbster Beschimpfungen und was weis ich alles ins Krankenhaus geschläpt hat!Dann hab ich erstmal Bluttransfusionen bekommen und wurde wieder aufgepepelt!

Ich kann dir nur raten sofort damit aufzuhören, du kanst nicht erwarten das die andern in dich schauen können und meist wissen sie nicht was sie machen können, sollen! Du tust dir und anderen einen riesen gefallen wenn du versucht über deine Gefühle zu reden!Es langt schon wenn du mal sagst: Hey du heut gehts mir nicht so gut kanst du mich mal in den arm nehmen....
oder wenn dich wieder mal jemand fragt wie es dir geht, mit der Option nur geht scho zu sagen!
Wie lange hast du Zeit, für eine ehrliche Antwort?

Ich weis das ist leichter gesagt/geschrieben als umgesetzt, mir selber fällt es auch immer schwer! Es klappt auch nicht immer, na ja eigentlich fast nie, aber jedes mal wenn ich mich durchringe erfahre ich gutes und es fällt mir leichter!

Viel Glück und immer dran denken, GETEILTES LEIT IS HALBES LEID

[gtg]

Hi kleine Bärin,
schau doch mal die Beiträge an...Gedanken zum Krebs....von Tamina letzter Beitrag 5.10 z.Z. Seite 4.....wir alle stoßen uns ab und zu die Seele wund!Wir müssen auch mal den Mond anheulen und mit dem Leben zürnen.....lass es nicht zu , dass deine wertvolle Kraft versickert--nutze auch deinen Zorn-schrei es hinnaus-schau wie weit wir alle schon gekommen sind----habe MUT unbequem und eckig zu sein.......bleibe stark wenn es die anderen nicht verstehen und teile es ihnen mit---mit klaren Worten WO DU STEHST UND AUF SIE WARTEST!!!!
Jeder in seiner Betroffenheit..muss einen Weg zu den Menschen suchen die ihm wichtig sind...und die einzige wirkliche Methode ist Kommunikation.-von beiden Seiten....ich kenne niemanden bei dem es klappte ....dass er/sie wartete bis die anderen erahnen konnten was er/sie eigentlich will!!!!Zufallslösungen gab es vieleicht mal--aber keine die auch dich glücklich machen!
Nimm den Raum den du brauchst und warte nicht dass irgendwer daher kommt und ihn dir frei räumt und präsentiert!!!
Was du auch machst-sei DU---denn niemand kann deinen Weg gehen-niemand kann für dich "glücklich fühlen""......
aber wenn alle miteinander behutsam umgehen können-wenn Verzweiflung kein Betriebsunfall ist,wenn Zorn ein Ventil ist nicht an dieser Krankheit überzuschnappen.....dann findet sich sicher hier und da ein ehrliches lächeln...wenn auch nicht eins von einem Clown-aber ein kleiner Schelm???!!!!!
Leider kann ich dir zur Studie nichts sagen-denn ich passe mit meinem Krebs in überhaupt keine Studie....wir tappen alle im dunkeln...denn weltweit gibt es nur zwei dokumentierte Fälle die ähnlich erkrankt sind.......
wie es kommt so müssen wir es nehmen...nur behalten müssen wir es nicht!
Ich drücke dich mal feste...wünsch dir die Kraft du selbst zu sein---schau mal nach wer dich dann im Spiegel anschaut...und dann lächel
herzlich gtg/GABI

[der Simon]

hi,

Also was gtg, hier schreibt is wunderbar! Ich gebe ihm vollständig Recht!

echt toll!

[gtg]

Hallo Simon,
besten DANK---nur kurz zur Richtigstellung---ich bin eine SIE-eine Gabi!!!

Und ich bin eckig und ungeschliffen-nicht lupenrein und Strahelnd---aber dafür abenteuerlich,und ehrlich---zu mir und meiner Umwelt!
Ich habe nach dieser Chemo ein echtes Chemohirn---immer wieder spielt das Gedächtnis nicht mit...und ich bin STOLZ DARAUF ;DASS ICH SCHON MEHR SACHEN VERGESSEN HABE;ALS MANCH EINER IM LEBEN LERNEN WIRD!!!
Ich wünsche uns allen einen innerlichen Ruhepol..an dem wir uns laben können, wo wir so sein können wie wir sind...wo eine jede von sich das richtige Bild hat.....wo wir gemeinsam fühlen wie es ist grad jetzt..in diesem Augenblick...denn wir leben nicht rückwärts beim gestern---nur begreifen können wir bei zurückblicken!
Euch allen viel Kraft
gtg/GABI

[Norma]

Liebe Kleine Bärin,

du bist nicht alleine!

In meinem Tagebuch habe ich vor 3 Jahren folgende Zeilen notiert:


Meine Maske

Im Moment mache ich den Eindruck als wäre ich glücklich,
die Sonne steht in meinem Gesicht, die Fröhlichkeit daneben.

Im Moment mache ich den Eindruck als wäre ich ausgeglichen, die innere Ruhe eingekehrt.

Im Moment mache ich den Eindruck, Dinge zu bewegen, die mich stolz machen sollten.

Der Eindruck täuscht.

Hinter der Maske steckt Einsamkeit, Traurigkeit, Unzufriedenheit, viele verwirrende Gefühle, Selbsthass, vor allem aber Angst.

Meine Maske gibt mir Sicherheit, erspart mir Fragen.
Fragen, die mir Angst bereiten würden, denn ich müsste sie mit dem, was hinter der Maske steht, beantworten.

Meine Maske... ich würde sie gerne oftmals fallen lassen, zeigen, wie einsam, traurig und ängstlich ich bin.

Ich würde gerne mal weinen im Getummel der Menschheit.Ich würde gerne mal mich so geben wie ich bin- ich selbst.

Doch da ist sie wieder: Meine Maske - Schutz und Lüge zugleich.


Schönen Sonntag an Alle!

Norma

[Maria1]

Ganz toll, Norma - Du sprichst mir aus der Seele!

Liebe Grüße
Maria

[Flips]

Hallo, Norma


ob die Seele einer Frau wohl immer gleich empfindet???Danke Dir für diesen Eintrag, passender kann´s wohl keiner formulieren.

Liebe kleine Bärin - ich spüre Deine Angst so, als ob es meine Eigene wäre.
Ich schicke Dir einfach mal einen Schutzengel , die haben auch Sonntags zu arbeiten....

An alle ganz viel Kraft, egal, warum sie diese gerade brauchen.


Alles Liebe Moni

[der Simon]

Norma,
Du sprichst nicht nur für Frauen, ich kann mich mit deinen Formulierungen sehr gut identifizieren! Auch wenn mir gar nicht so klar war warum ich das jetzt mache, die Maske aufsetzen und so!

Ich möchte noch jedem mit auf dem Weg geben, offen mit seiner Krankheit umzugehn und Aktiver Patient zu sein/werden!Das kann Berge versetzten und ist nur positve für sein eigenes Leben und das des Umfeldes!

[sandomingo]

[FONT="Book Antiqua"][SIZE="3"][COLOR="Navy"] Hallo Ihr Lieben, auch ich bin ein Clown, als starke Frau bekannt, aber mir blieb oft auch nichts anderes übrig, als stark zu sein und Fassade zu zeigen. Mein Sohn war 10 Jahre schwer krank, ich war alleinerziehend und voll berufstätig, meine Tochter war permanent sauer auf mich, klar, sie fühlte sich vernachlässigt, weil ihr Bruder so oft im Krankenhaus war. In den Jahren habe ich mir nach und nach einen Gesichtsausdruck für die Öffentlichkeit antrainiert. Denn wenn ich mich zeigte, wie es drinnen aussah, nahmen die Leute reißaus, meine Sorgen waren ihnen zu heavy. Das ist lange her, aber mein Zuversichtsimage funktioniert immer noch. Inzwischen habe ich einen anderen Freundeskreis, in dem ich mich mehr angenommen fühle wie ich wirklich bin. Aber ich merke in den letzten Tagen, seit meine Haare sich verabschieden, dass meine Gefühle von Trauer und Zorn eingefroren sind. Dummerweise bin ich diese Woche ganz allein. Meine beiden engsten Freundinnen sind verreist, die anderen anderweitig beschäftigt, meine Tochter auf Wochendtrip mit meinem Auto, und ich fühle mich wie das ärmste Waisenkind, nackt im Wind. Ich verkrieche mich und denke an die nächste Chemo am Montag und an meine ganzen geplatzten Pläne. Ich bin 58, zig mal auf die Schnauze gefallen und genau so oft wieder hoch gerappelt, momentan aber komplett am Boden. Ja, schreien könnt ich, laut und lauter, ein Wolfsgeheul anstimmen. Alles Liebe, sandomingo

[Sasi]

Hallo,Sandomingo,laß Dich einfach umarmen,von einem Wesen,dem auch die
Haare einzeln vom Kopf fallen und das einfach manchmal nur heulen Könnte.
aber ich bin doch stark,ich denke doch positiv und jammere nicht nur.
Aber wer kann in uns hereinsehen,bestimmt keiner,der diese Krankheit nicht
hat.Ich willl ja auch kämpfen und ich kämpfe meinen Kampf,aber manchmal
denke ich,warum ich,eine Mammografie von ca. 65 Euro hätte meine
Krankheit verhindern können und wenn ich daran denke,was mich alles erwartet
könnte ich heulen,tue es aber nicht.,aber ich habe eine mächtige Wut in mir .
Du schreibst,Du hast Montag Deine nächste Chemo,ich habe Freitag meine
2.Cemo, na,ob ich bis dahin noch ein paar Haare habe?Was mir fehlt,sind
Frauen,die auch Brustkrebs haben,ihre Erfahrungen ,ihre Erlebnisse ,ich
kenne persönlich keine,Wo kann man die kennenlernen,in eine Selbsthilfegruppe
möchte ich nicht,ich möchte auch nicht,daß es viele Leute erfahren,daß ich
krank bin.Wie ist das bei Dir?
Liebe Sandominge,es wäre schön ,noch was von Dir zu hören,Liebe Grüße Sasi
P.S.bin 57 Jahre.