Ich verstehe gar nichts mehr

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Tom,
also so wie ich hier alles verstanden habe, oder eben bei meinem Tarcevastart, wurde T. nur nach einer erfolglosen oder absoluter Unverträglichkeit einer Chemo gegeben. Also erst irgenteine Art von Chemo wurde verlangt. Aber wohl gemerkt, es war bei mir so.

Wünsche euch alles,alles nur erdenklich Gute. Gibt es denn gar keine Möglichkeit deiner Frau diese Angst vor einer Chemo zu nehmen?

Bis bald
Gitta

[Ibis]

Hallo Thomas,

ich habe in die Fachinformation von Tarceva gesehen und da heißt es:

"Nicht-kleinzelliges Lungenkarzinom (NSCLC):
Tarceva ist zur Behandlung von Patienten mit lokal fortgeschrittenem oder metastasiertem nicht-kleinzelligen Lungenkarzinom angezeigt, bei denen mindestens eine vorausgegangene Chemotherapie versagt hat.
Beim Verschreiben von Tarceva sollten Faktoren, die im Zusammenhang mit einer verlängerten Überlebenszeit stehen, berücksichtigt werden.
Bei Patienten mit EGFR-negativen Tumoren konnten weder ein Überlebensvorteil noch andere klinisch relevante Wirkungen durch die Behandlung gezeigt werden."

Es scheint also tatsächlich so zu sein, dass die Zulassung von Tarceva eine vorausgegangene Chemotherapie voraussetzt, d.h. wenn vorher keine Chemo gemacht wurde, übernimmt die Kasse die Kosten nicht. Das würde auch die Weigerung der Ärzte erklären, das Präparat Deiner Frau zu verschreiben. Vielleicht könntet Ihr Euch mit den Ärzten so einigen, dass sie versuchsweise einen Zyklus Chemo macht und wenn es gar nicht geht, dann auf Tarceva umsteigt (bei Unverträglichkeit können die Ärzte das der Kasse gegenüber vertreten). Und falls es wider Erwarten doch gar nicht so schlimm ist - umso besser, dann kann sie doch erstmal Chemo machen und so ihre Chancen erhöhen.

Alles Gute für Euch beide!

herzliche Grüße
Ibis

[alex_51]

Hallo Tom

Also ich kann hier einigen Aussagen nicht ganz folgen. Die Anweisung bezüglich der Gabe von Tarceva nach einer gescheiterten Chemo ist zwar richtig aber es wird zwischenzeitlich Tarceva als ganz reguläre Zweitlinientheapie eingesetzt. Zumindestens im WTZ. Die Chemo hatte bei meiner Frau Wirkung gezeigt ( Rückbildung) und ihr wurde nach der Chemopause Tarceva als Option angeboten. Und sie ist kein Einzelfall. Ich kenne sogar 2 Patienten die Tarceva als Firstline bekommen. Ich denke das Zögern der Ärzte liegt wohl an den vielleicht schlechten Leberwerten. Auf dieses Thema reagieren die Onko's seit einiger Zeit allergisch. Es gab in Amerika da etliche Todesfälle. Bettinaco hatte diesbezüglich im KK was gepostet. Ich habe dieses ausgedruckt und dem OA G im WTZ gezeigt.
Dieser zeigte es dem Kollegen OA E, der auch nichts wußte. Sie fragten mich wo ich es her hätte. Ich sagte das eine Userin dieses in KK gestellt hätte.....sie konnten es kaum glauben.
Dann wurden alle sehr schnell und die Akten der Tarcevaner durchgeschaut.

LG Alex

[Tom2605]

Hallo zusammen,

ich melde mich wieder mal bei euch, auch wenn die Nachrichten nicht die Besten sind.

Nachdem anfänglich das Morphium in der Pumpe toll gewirkt hat und meiner Frau ein nahezu schmerzfreies und bewusstes Weihnachtsfest und einen Rutsch ins neue Jahr, ist nun seid ca. eineinhalb Wochen eine rapide Verschlechterung eingetreten. Morphium wurde von anfänglich 16 mg/h hochgeschraubt auf 20 mg/h und die Schmerzen sind immer noch da.
Letzte Woche meinte meine Frau, dass es soweit wäre und sie gehen müsste. Seitdem schaue ich hilflos einem täglichen Verfall zu. Sie ist inzwischen kaum mehr ansprechbar und wenn sie einen lichten Moment hat, redet sie vom sterben. Sie will nicht mehr und kann auch nicht mehr.
Die Krankenschwester die zum wechseln der Portnadel kommt, meinte vieles kommt vom hoch dosierten Morphin, aber sie denkt auch, dass meine Frau das Ende nahen sieht.

Ich bete nun jeden Abend dafür, dass sie endlich friedlich einschlafen kann und dieses elende dahin vegetieren für sie ein Ende hat. Sie möchte nicht mehr leben mit ihren dauernden Schmerzen und der körperliche Verfall ist nun täglich zu sehen. Sie kann sich inzwischen noch nicht mal mehr alleine aufsetzen.

Der Kampf ist gekämpft, uns wurden dadurch noch viele schöne Monate beschert, doch nun werde ich sie nur noch begleiten und sie nicht in ein Krankenhaus abschieben. Sie möchte zuhause sein und das werde ich ihr ermöglichen. Ich habe inzwischen die Kraft sie auch auf ihrem letzten Weg zu begleiten. Nur die Quälerei nimmt einen ganz schön mit runter.

Viele liebe Grüße

Thomas

[annika33]

Hallo Tom,

ich hätte mir so sehr noch etwas mehr gute Zeit für Deine Frau und Dich gewünscht.

Ich frage mich, was ich sagen soll? Was sind jetzt die richtigen Worte? Ich denke trösten können, wird Dich derweil nichts. Ich hoffe, dass Deine Frau ohne viel leiden zu müssen, erlöst wird. Dass sie friedlich einschlafen kann und die Morphindosis so eingestellt wird, dass keine neuen Schmerzspitzen die alten überschreiten.

Dir Tom, alle Kraft die Du für die kommende Zeit benötigst. Es tut mir leid.

Liebe Grüße

Annika

[Lissi 2]

Lieber Tom,
ich lese traurig das Ihr beide nun wohl bald am Ende des Weges angekommen seit. Auch ich hätte Euch noch soviel gute Zeit gewünscht und hoffe nun mit Dir das Maria sanft und friedlichen gehen darf.

Bitte sprich doch mit Eurem Arzt über eine zusätzliche Schmerzmittelgabe, manchmal reicht selbst hochdosiertes Morphin alleine nicht aus. So war es bei uns und Peter nahm zusätzlich noch anfänglich alle drei Stunden, später alle zwei Stunden Metamizol besser bekannt als Novalgin. Die Kombination von Morphin und Metamizol ist wichtig und sehr sinnvoll, gerade wenn immer wieder Schmerzspitzen auftreten. Sollte Maria nicht mehr richtig schlucken können ( war leider in den letzten Tage bei Peter der Fall ) kann man dieses Mittel auch sehr gut als intravenöse Gabe geben. Dabei ist allerdings ganz streng darauf zuachten das es vorsichtig und langsam erfolgt, da es sonst zu einem plötzlichen Blutdruckabfall und unter Umständen zu einem lebensbedrohlichen Schockzustand führen kann. Wir haben es als Kurzinfusion über 30 Minuten gegeben, sind damit bestens klar gekommen und Peter hatte eine erhebliche Schmerzreduzierung dadurch. Meines Erachtens wäre es vielleicht auch sinnvoll darüber nachzudenken zusätzlich ein Antidepressivum zugeben, in der Schmerztherapie wird dieses gerade bei sehr starken Tumorschmerzen empfohlen. Man spricht von dem Dreisäulenprinzip: Schmerzmittel - Morphin - Antidepressivum.

Lieber Tom, ich wünsche Dir und Maria ganz viel Kraft für alles was kommen mag.
Traurige Grüße
Lissi

[Tom2605]

Danke für eure netten Worte

@ Lissy ... die Kombination hat meine Frau bereits also Morphin 2o mg/h dazu Novalgin Tropfen 4 x 30, Lyrica (der Arzt sagt wegen Nervenschmerzen) und das Antidepressivum Amitryptilin in retardierter Form. Aber all das hilft kaum noch ... ich habe heute mit der Krankenschwester telefoniert und sie will das abklären mit dem Schmerztherapeuten was man weiterführend machen kann.

@ Diana .. danke dir für den Tip ... leider dürfte es in unserem Fall zu spät sein für Tarceva.

Liebe Grüße
Thomas

[jutta50]

Hallo tom,

ich kann den Zustand deiner Frau natürlich nicht beurteilen. Ich weiß aber, dass Tarceva schon nach ein paar Tagen Linderung verschaffen kann, wenn man zu denjenigen gehört bei denen es wirkt.

lg
Jutta

[Tom2605]

Hallo zusammen,

dieser Eintrag fällt mir von allen bisherigen am schwersten.

Heute, um 13.15 Uhr schlief meine Frau zum letzten Mal ein. Nach all den Wochen des Kampfes und der Quälerei war dies eine Erlösung für sie. Zuletzt war es kein Leben mehr sondern ein von Tag zu Tag quälen. Heute durfte sie friedlich ohne Qual einschlafen.

Danke für alle eure Tips für den bisherigen Kampf, nun stehe ich vor einer neuen Herausforderung. Dem Leben ohne sie. Doch ich werde auch das schaffen, daran glaube ich und das musste ich ihr auch versprechen.

Liebe Grüße

Thomas

[Thessa76]

Lieber Thomas

Ich möchte Dir sagen, dass es mir unglaublich leid tut. Wie gerne würde ich jetzt Worte des Trostes spenden können, weiss aber auch genau, dass es die nicht gibt. Wenn Maria friedlich eingeschlafen ist, dann ist das keine Hilfe, aber vielleicht irgendetwas, was die Situation annehmbarer macht.
Ich weiss es nicht.

Ich denke an Dich und an Maria und werde das auch weiterhin unbekannterweise tun.

Ein leiser und stiller Gruss

Thessa

[chrisi0211]

Hallo Thomas!

Es tut mir sehr leid, daß Du Deine geliebte Frau nun für immer gehen lassen musstest, der einzige Trost ist wohl der, daß sie nun nicht mehr leiden muß.

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir alle Kraft!!!

Ein stiller Gruß
Chrisi

[annika33]

Hallo Tom,

ich möchte Dir mein Beileid aussprechen. Es tut mir sehr sehr leid.

Stille Grüße

Annika

[IrisR.]

Lieber Thomas,
auch ich möchte dir mein Beileid aussprechen. Es tut mir so leid. Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Iris

[jojo08]

Hallo Thomas,

herzliche Anteilnahme und ein stiller Gruss

Gabi

[Biene310]

Hallo Thomas,


auch von mir ein stiller Gruß

Sabine