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  #16  
Alt 30.04.2006, 21:01
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Haiseli Haiseli ist offline
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Standard Oberschenkelsarkom

Hallo Anja,

ich wurde vom 27.12.2005 bis zum 24.01.2006 2x täglich stationär bestrahlt bis zu einer Gesamtdosis von 64 Gy. Während der Strahlentherapie habe ich so gut wie keine Nebenwirkungen gespürt. In meinem Entlassbefund der Radiologie steht der Satz: "Erstaunlich gute Verträglichkeit." Ich bin anschließend wieder ins Fitness-Studio gegangen und sogar (ganz vorsichtig) in die Sauna.

Drei Wochen nach Betrahlungsende habe ich im Bestrahlungsbereich starke Verbrennungserscheinungen bekommen, bis hin zu Hautablösungen. Nach einer kurzzeitigen Behandlung mit Cortisonsalbe ist das nach ca. 4 Wochen wieder völlig abgeklungen.

Zehn Wochen nach Bestrahlungsende, also seit etwa der zweiten Aprilwoche, habe ich die ödematösen Schwellungen im Oberschenkel. Sie sind abends am meisten spürbar, gehen aber über Nacht fast völlig zurück.

Was ich damit sagen will: Auch eine anfänglich gute Verträglichkeit der Strahlentherapie ist keine Indiz dafür, dass man keine Neben- (oder besser) Nachwirkungen zu spüren bekommt. Mir wurde gesagt, dass eine Vibrose z. B. noch nach Jahren auftreten könnte.

Ich wünsche Dir jedenfalls einen guten Verlauf Deiner Therapie und möglichst geringe Nebenwirkungen!

Herzliche Grüße
Hans

Guten Abend,

vielen Dank für eure Antworten. Ich habe meine ödematösen Beschwerden meinem Onkologen geschildert, er hat sich die Sache angesehen (allerdings am frühen Morgen) und sagte, das sei doch nicht schlimm. Ausser den Überweisungen zum Thorax-CT und MRT hat er nichts unternommen.

Jetzt werde ich wohl bei meinem Hausarzt vorsprechen und ihn bitten, mir Lymphdrainage zu verschreiben. Ich habe gehört, dass das von der Kasse übernommen wird. Da meine Beschwerden nicht so gravierend sind, hoffe ich, ohne Stützstrumpf auszukommen. Jedenfalls werde ich euch weiter auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße
Hans

Geändert von gitti2002 (18.04.2013 um 23:08 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #17  
Alt 31.05.2006, 10:57
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Haiseli Haiseli ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Ich möchte mich auch mal wieder melden

Wir waren 9 Tage in Urlaub in Kreta. Herrliches Wetter, blauer Himmel, jeden Tag Temperaturen zwischen 25 und 30 Grad. Die Rückkehr nach hier am Montag war dagegen ein kleiner Kälteschock

Das Sitzen im Flieger war für meine ödematösen Beschwerden im Bein nicht gerade förderlich. Aber die Schwellung geht über Nacht immer wieder zurück. Ich habe sogar eine Wanderung machen können. Wir haben die Imbros-Schlucht durchwandert. Ich bin ganz glücklich, dass ich das mit Bergstiefeln und zwei Wanderstöcken in zweieinhalb Stunden (fast wie in alten Zeiten) so gut geschafft habe.

Mit der Sonnenbestrahlung hatte ich übrigens keine Probleme. Wir haben im Meer und im Pool gebadet, nur mit dem "Sonnenbad" habe ich mich etwas zurückgehalten.

Hoffentlich wird es hier auch bald Sommer.

Liebe Grüße an Euch alle!
Hans

Geändert von Haiseli (31.05.2006 um 11:03 Uhr)
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  #18  
Alt 02.08.2006, 19:34
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Haiseli Haiseli ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

schlechte Nachricht:

heute hatte ich den vierteljährlichen Nachsorgetermin (MRT linker Oberschenkel und Röntgen Thorax). Der OP-Bereich im Oberschenkel zeigt keinen neuen Befund, die Ödeme gehen langsam zurück. Aber

In der Lunge wurde eine 3 cm große scharf abgegrenzte intrapulmonale Filia festgestellt. Diese war bei der letzten Nachsorge (CT Lunge) noch nicht da. Sie ist also innerhalb von 3 Monaten von Null auf 3 cm gewachsen. Jetzt wird zunächst eine Abklärung durch eine ergänzende CT angeraten.

Hat jemand von euch schon etwas Ähnliches mitgemacht? So ein schnell wachsendes Geschwür in der Lunge? Und welche Therapie ist jetzt angezeigt?

Liebe Grüße
Hans
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  #19  
Alt 03.08.2006, 12:23
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Haiseli Haiseli ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Der Termin in der radiologischen Praxis für die CT Thorax - Abdomen - Becken ist nun am Montag, 07.08.

Der Onkologe schreibt "pulmonal metast. Weichteilsarkom"

Gab es bei jemand so etwas schon, dass ein metast. Sarkom in der Lunge innerhalb von 3 Monaten zu einer Größe von 3 cm anwächst?

Kann mir jemand eine Klinik empfehlen, mit der ich die bestmögliche Behandlung (OP, Chemo, Bestrahlung) besprechen kann?

Für jeden Hinweis dankbar
Hans
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  #20  
Alt 03.08.2006, 14:39
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Hans,
Mensch, das tut mir leid, alles lief sich so gut an bei Dir ............... und nun so eine Überraschung. Leider kann ich Dir nicht viel Hilfreiches zu dem Thema sagen. Ist es denn schon sicher, dass es sich um eine Metastase handelt? Soweit ich mich recht erinnere, wurdest Du bisher in Stuttgart behandelt. Was die Spezialisten für Sarkome hierzulande angeht, ist es nicht einfach. Habe selber eine mühsame Recherche für meinen Freund hinter mir. Heidelberg würde sich wohl anbieten in Deinem Fall, ist nicht so weit weg.

Aber erst mal muss das alles genauer abgeklärt werden - Alles Gute für Montag, viele Grüße, Zoe

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  #21  
Alt 03.08.2006, 16:01
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Haiseli Haiseli ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Danke Zoe für Deine Antwort.

Ich habe mir den Link zum Fachkrankenhaus angeschaut. Sehr interessant, was da über die Lasermethode steht.

Jürgen schreibt in seinen Berichten einerseits vom ITC in HD und andererseits von Mannheim.

Liebe Grüße
Hans

Geändert von gitti2002 (18.04.2013 um 23:11 Uhr) Grund: Link entfernt, Seite konnte nicht mehr aufgerufen werden
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  #22  
Alt 04.08.2006, 10:44
MartinaV MartinaV ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Hans,

mein Sohn, jetzt 13 Jahre alt, hat ein pulmonal metastasierendes Fibrosarkom. Ist auch ein ganz fieser Tumor. Er wurde bereits fünf Mal an der Lunge operiert. Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Glück !
Liebe Grüße,
Martina

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  #23  
Alt 04.08.2006, 19:46
J.B. J.B. ist offline
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Hallo Hans,
das ist ja niederschmetternd, dass diese Biester sich immer wieder Gehör verschaffen. Scheinbar gibt es eine Duplizität unserer Krankengeschichten, denn bei mir bildete sich auch innerhalb von 3 Monaten ein 3 cm großer Rundherd, glücklicherweise im äußersten Lungenbereich, so dass mit der OP kein großer Gewebeverlust verbunden war und meine Vitalkapazität nach entsprechendem Training wieder über 100 Prozent lag. Wo sitzt der Rundherd bei dir?
Ich habe mich zweimal operieren lassen. Trotz des kleinen Rundherdes, der eigentlich gut zu erreichen war, war offenbar ein ziemlich großer Schnitt mit Durchtrennung einer Rippe erforderlich, um auch an die Lymphknoten bei den Bronchien ranzukommen. Die Schmerztherapie in der Thoraxklinik war beim 2. mal gut, so dass ich subjektiv nur das Gefühl des „Eingeschnürt sein“ hatte.
Ich habe allerdings von andren Lungen-OPs gehört, bei denen größere Teile der Lunge entfernt wurden, ohne dass solch große Schnitte mit Durchtrennung von Rippen erforderlich war. Ich kann es aber nicht im Einzelfall beurteilen.

Alles Gute aus Heidelberg
Jürgen

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  #24  
Alt 04.08.2006, 21:39
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Haiseli Haiseli ist offline
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Hallo Jürgen,

der Röntgen-Befund lautet:

"links in Projektion auf die 4. Rippe findet sich eine knapp 3 cm große runde scharf abgegrenzte Verschattung mit möglichem Korrelat im Seitenbild. Beurteilung: Intrapulmonale Filia 3 cm linkes Mittelfeld lateral, ergänzendes CT ind."

So viel ich auf den Bildern erkenne, befindet sich der Rundherd im Randbereich der Lunge.

Viele Grüße
Hans
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  #25  
Alt 07.08.2006, 16:14
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Die heutige CT erbrachte folgendes Ergebnis:

Thorax: Nachweis von 5 (FÜNF !), vorwiegend subpleural gelegenen intrapulmonalen Filiae. Größe 3 cm, 10 mm, 12X8 mm, 5 mm und 8 mm.

Alle anderen Organe im Abdomen und Becken sind - Gott sei Dank - ohne Befund.

Das sieht also leider nicht gut aus. Ich bin mal gespannt, was mein Onkologe morgen vorschlägt.

Frage: Ist dieser Befund durch Thorax-Chirurgie lösbar?

Viele Grüße
Hans
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  #26  
Alt 08.08.2006, 21:29
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Haiseli Haiseli ist offline
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Hallo @ all,

heute war ich nun bei meinem Onkologen, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Als er den radiologischen Befund durchgelesen hatte, sagte er, ich müsse mich mit dem Gedanken an eine Chemotherapie anfreunden.

Auf meinen Einwand, ich würde gerne vorher eine Abklärung durch einen Thorax-Chirurgen haben, war er dann auch gleich bereit, mich in die Chirurgie-Ambulanz der Thorax-Klinik Schillerhöhe, Gerlingen bei Stuttgart zu überweisen. Er hat dort auch sofort einen Termin für Donnerstag, 09:45 telefonisch vereinbart.

Mein Onkologe hat mir aber ein Schreiben an den ihm bekannten Arzt der Schillerhöhe mitgegeben, in dem steht, dass er mir gegenüber wegen der offensichtlich raschen Progredienz eine Chemotherapie vorgeschlagen hätte, da ja das Risiko weiterer rascher Metastasen-Manifestationen als hoch einzuschätzen sei.

Von einer Behandlung mittels Cyberknife-Technik in Großhadern hat er abgeraten, da die Metastasen in ganz unterschiedlichen Ebenen der Lunge aufgetreten seien und durch die hochdosierte Strahlung viel gesundes Gewebe beeinträchtigt würde.

Jetzt bin ich erst mal ziemlich geknickt am Boden.

Mal sehn, was der Chirurg am Donnerstag sagt. Dieser hat übrigens auf dem Gebiet der Lungen-Metastasen habilitiert. Also wird sein Urteil wohl maßgebend sein, für das weitere Vorgehen.

Liebe Grüße
Hans

Geändert von Haiseli (08.08.2006 um 21:32 Uhr)
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  #27  
Alt 08.08.2006, 22:58
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo Hans,
es tut mir wirklich leid, dass es Dich so schnell erwischen musste!
Vielleicht solltest Du die Behandlung mit Chemotherapie einmal in Ruhe überdenken. Natürlich hört sich das Wort beängstigend an, aber es wird eventuell zu Deinem Gesundwerden beitragen. Mein Mann bekam damals gleich nach seiner Operation insgesamt vier Zyklen und bisher ist er Rezidivfrei geblieben und noch ohne Metastasen. Ob es nun mit der Chemotherapie zusammenhängt weiß natürlich niemand.
Eine zweite Meinung einzuholen wäre in Deinem Fall sicherlich sinnvoll.
Ich hoffe, dass Du bald erfährst wie es nun weitergeht!
Ich wünsche Dir einen baldigen Behandlungsbeginn!
Herzliche Grüße!
Sanne
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  #28  
Alt 09.08.2006, 09:25
MartinaV MartinaV ist offline
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Halo Hans,

das sind natürlich niederschmetternde Nachrtichten für dich. Aber bitte laß dich nicht unterkriegen ! Mein Sohn hat seit 7 Jahren immer wieder Lungenmetastasen, 5 Rezidive. Bei der letzten OP wurden ihm ca. 40 Stück entfernt ! Und kurz danach hatte er wieder ca. 30 in der Lunge. Und trotzdem lebt er, und das auch recht gut ! Er bekommt eine Erhaltungschemo, die das weitere Wachstum schon seit 3 Jahren eindämmt. Die Mistdinger gehen davon zwar nicht weg, aber es werden auch nicht mehr und sie wachsen seitdem nicht. Da diese Chemo natürlich nicht ganz so aggressiv ist wie eine Intensivtherapie, hat er trotzdem eine gute Lebensqualität. Bei uns hat es auch mit 3 Metastasen angefangen. Aber leider haben sie die Eigenschaft, daß eben unsichtbare Mikrometastasen bereits vorhanden sind, die dann mit unterschiedlichem Zeitfaktor auftreten. Allerdings bietet eine intensive Chemotherapie nach der kompletten Entfernung aller sichtbaren Metastasen tatsächlich die Chance, endgültig von diesem Übel befreit zuwerden. Diese Chance würde ich auch nützen. Bestrahlung wurde bei uns auch ausgeschlossen, ebenso diese Gamma-Knife-Therapie. Auch Hyperthermie ist hier nicht empfehlenswert. So viele Optionen gibt es dann leider nicht. Aber trotzdem findet sich immer wieder ein Weg aus dieser vermeintlichen Sackgasse. Laß dich nicht unterkreigen und kämpfe ! Dein Körper merkt das !
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und drück dir für morgen alle Daumen. Dort bist zu in allerbesten Händen.
Liebe Grüße
Martina
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  #29  
Alt 10.08.2006, 18:16
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Haiseli Haiseli ist offline
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Hallo zusammen,

es ging wieder einmal alles ganz schnell:

Heute Vormittag war ich in der chirurgischen Ambulanz. Der Arzt war wie mein Onkologe ebenfalls der Meinung, dass bei mir eine Chemotherapie die erste Wahl sein müsste. Vor dem Hintergrund eines G3 Sarkoms wäre zu erwarten, dass die Metastasen in meiner Lunge mit solcher Geschwindigkeit und Häufigkeit entstehen, dass man bei einer OP nur noch „hinterher rennen“ würde. Er hat daher vorgeschlagen, zuerst die Chemo zu machen und anschließend nachzuschauen, ob noch ein verbliebener Rest durch eine OP zu beseitigen wäre. Seine Auffassung hat er mir vorab in einer kurzen handschriftlichen Notiz für meinen Onkologen mitgegeben. Auf diese Weise habe ich wenigstens sehr schnell eine „interdisziplinäre Empfehlung“ bekommen.

Ich bin dann gleich zu meinem Onkologen gefahren, den ich auf dem Flur der Praxis angetroffen habe und der mich sofort in sein Sprechzimmer gebeten hat. Wir haben dort das weitere Vorgehen besprochen:

Zunächst sind 3 Zyklen Chemo mit Adriamycin / Ifosfamid (EORTC) im Abstand von 3 Wochen vorgesehen. Nächste Woche Donnerstag geht es los. Die Chemo wird ambulant durchgeführt und dauert 9 Stunden!

Zuvor muss ich morgen noch zum Kardiologen zum UKG wegen der Adriamicin Chemo, die das Herz beeinträchtigen kann.

Außerdem Blutbild wöchentlich, vor jedem Zyklus Laborprofil und Restaging nach 2 Zyklen (kontrollieren, ob die Chemo anschlägt).

Ich muss jetzt einfach zuversichtlich sein, dass alles gut abläuft.

Herzliche Grüße
Hans

Geändert von gitti2002 (18.04.2013 um 23:15 Uhr) Grund: Link entfernt, Seite konnte nicht mehr aufgerufen werden
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  #30  
Alt 11.08.2006, 13:36
Zoe Zoe ist offline
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Hallo Hans,
es bleibt mir nur, Dir viel Glück für die Chemo zu wünschen. Es ist ermutigend, was Jürgen bisher berichtet hat und ich hoffe auf baldige ähnliche Erfolgsmeldungen von Dir. Bleibe zuversichtlich und halte Dich an die Realität im Moment - das Ausmaß Deiner Metastasen ist begrenzt und wird nun engmaschig kontrolliert. Noch gibt es keinen Grund zur Panik, Alles Gute für Dich - Zoe
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