Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Olli_EU]

Hallo Bibi,

bei der vielen Hilfe für Deine Mutter musst Du, wie auch alle anderen Angehörigen hier, auch an Dich denken und Dich nicht aufreiben.
Gönne Dir auch was und vergesse das Leben nicht.

Liebe Grüße
Wolfgang

[Bianca-Alexandra]

Lieber Olli,

danke für Deine lieben Worte. Ich habe nur immer Angst, genau dann nicht da zu sein wenn sie mich braucht. Das ist alles.

Ich geb mir Mühe. Auch anderes zu sehen, ihr neues erzählen zu können. Aber es ist und bleibt ein Kopf Kino. Ich hoffe, Du hast liebe Menschen an Deiner Seite.

[Blume68]

hallo Bibi,

hab mal gegooglet (schönes neudeutsches Wort), weil ich es auch
nicht kannte. Vielleicht hilfts weiter?

>>Unterstützende Therapie - Supportivtherapie
Der Begriff "Unterstützende Therapie" (Supportivtherapie) umschreibt zum einen begleitende Maßnahmen zur Vorbeugung und Behandlung von therapiebedingten Nebenwirkungen einer Krebsbehandlung. Zum anderen fasst man unter diesen Begriff auch die Therapie tumorbedingter Beschwerden, wie die Linderung von Schmerzen oder stärkende Maßnahmen durch Gabe von Blutprodukten. <<

Wünsch dir eine gute Nacht und einen guten letzten Wochentag!


Blümchen

[anna-karin]

Liebe Bibi,
ich bin hier ja einfach so reingeplatzt. Zunächst muß ich klarstellen, dass ich es wirklich toll finde, auf welche Weise Du für Deine Mutter da bist. Dein Hinweis im Literaturthreat ist z.B. ganz wichtig. Ich hatte das Handbuch an anderer Stelle einmal angesprochen, es enthält zum Kleinzeller m.E. wirklich alle auch aktuell noch wichtigen Informationen und hat mir oft bei der Entscheidungsfindung geholfen. Wobei wir alle damit leben müssen,mit Fragen konfrontiert zu werden, auf die man sich einfach nicht vorbereiten kann. Ich sehe auch, dass du akzeptiert hast, dass Betroffene und Angehörige, um eine Unterscheidung werden wir nicht herumkommen, notwendigerweise unterschiedliche Sichtweisen haben. Für jeden geht es letztendlich auch um das eigene Leben oder eigene Vorstellungen davon.
Deshalb ist auch eine Patientenverfügung sowohl für Dich als auch für Deine Mutter ganz wichtig und entlastend. Hütet Euch bitte da nur vor den im Internet herunterladbaren Ankreuzversionen. Unbedingt erforderlich ist eine individuell formulierte, die konkrete Krankheit und die im Verlauf vorhersehbaren Konstellationen berücksichtigende Version, für die man natürlich diese auch kennen müßte. Sicher hilfreich ist hier eine ärztliche Beratung, die eventuell auch verhindert, dass Deine Mutter sich von Deinen vermeindlichen Wünschen beeinflussen läßt. Glaube mir, ich weiß wovon ich hier rede und was Dir als einziger Angehöriger möglicherweise bevorsteht, weil ich jahrelang die alleinige Verantwortung, am Schluss bis zur Therapieeinstellung bei gerichtlicher Betreuung für meine altersverwirrte Mutter hatte.
Ich habe zwei fast erwachsene Kinder, die noch in unserem Haushalt leben, was ich im Moment wirklich genieße. Ich bespreche mit meinen Kindern vieles, aber bei weitem nicht alles. Hier wurde schon einmal angesprochen, was auch für mich insoweit das Wichtigste ist: zu sehen, das die beiden lebenstüchtig sind und trotz der Belastung ihr eigenes Leben leben und genießen. Mir ging es vor Ostern nicht gut, mein Sohn wollte deshalb wohl einmal seine geplante USA-Reise streichen,wovon ich ihn letztendlich abhalten konnte mit dem Hinweis, dass ich dann ein schlechtes Gewissen hätte, die Zeit zu überleben. Und das war gut so, die Reise war toll und mir geht es auch wieder wesentlich besser.
Lieber Wolfgang, liebe Bibi, damit zu Eurer Frage nach Supportivmaßnahmen. Die sind natürlich bei jedem unterschiedlich.
Ich hatte z.B. -von mir nicht bemerkt- eine Lungenembolie (Zufallsbefund CT)und eine Beinvenenthrombose und spritze deshalb jetzt Blutverdünner. Außerdem nehme ich wg. Luftnot Morphin -moderat dosiert und gegen den Reizhusten, nachdem ich wohl bei Hustenbattacken Rippenbrüche hatte, höher dosiert Codein, seitdem spucke ich auch kein Blut mehr ... und außerdem dies und jenes bei Bedarf.
An Alle liebe Grüsse AK

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anna-Karin,

wahnsinn. Seit Deinem unerwarteten "provokanten" Einmarsch habe ich sehr sehr viel nachgedacht. Im Grunde habe ich (...Strohalmsuche...) genau nach jemandem wie Dir gesucht. Jemandem, der eine mind. identische Ausgangssituation meiner Mutter hat und mir sagt: Siehste; 1. kommt es anders... und 2. als man denkt. Getreu dem Motto glaube keiner Statistik...

Ich hoffe, Dir geht es gut. Gut ist selbstverständlich relativ, ich hoffe, Du kannst genießen und vor allem hoffe ich, dass Du mit Deiner Krankheit gut leben kannst. Ich meine damit natürlich dass ich hoffe, dass für Dich die Waage aus "Wirkung und Nebenwirkungen" mit der "Freude am Leben haben" Seite im Gleichgewicht steht. Sehr schön zu hören dass Deine Kinder sich um Dich kümmern. Was das eigene Leben angeht - das ist schon ein sehr schwieriger Prozess. Ich hatte ja geschrieben dass ich gerade erst dabei bin zu versuchen, ein gesundes Verhältnis herzustellen. Inzwischen weiß ich aber, dass es für meine Mutter sehr wichtig ist, zu sehen dass ich auch an meinem eigenen Leben weiterarbeite und meine Beziehung nicht gefährde.

Die Lymphen meiner Mutter am Hals (vena yugularis und zw. Luft- und Speiseröhre) werden zur Zeit bestrahlt. Hat jemand hier schon Erfahrung? Meine Mutter hatte von jemanden gehört, der darauf hin keine normale Nahrung mehr zu sich nehmen konnte. Bisher scheinen mir aber die Nebenwirkungen noch sehr moderat (leichter Reizhusten und Schluckbeschwerden). Von meinem Vater habe ich allerdings noch sehr gut im Kopf wie es war als sich die Schleimhäute ablösten (wobei die Behandlung - Technik sei Dank - doch wohl hoffentlich in den letzten 15 Jahren weiterentwickelt wurde....).

Was Morphin angeht - meine Mutter wehrt sich (im Moment) noch sehr standhaft gegen Mittel wie Morphin, generell versucht sie immer Schmerzmittel zu vermeiden. Aufgrund des fehlenden Hinweises auf Verstopfungsgefahr stand sie neulich kurz vor dem Darmverschluss und ist seither leider der Meinung, dass dies nur an den Schmerzmitteln gelegen hat. Die Kombination ihrer damaligen Medikation und den Fehler, nicht prophylaktisch Abführmittel genommen zu haben (Hatte der Arzt leider nicht gesagt) und die Tatsache, dass sie zu der Zeit auch viel zu wenig Flüssigkeit zu sich genommen hat, rücken für sie in den Hintergrund. Sie war der Meinung, das gehört sicher so und hat 1,5 Wochen abgewartet. Naja, dann kam der Notarzt. Aber ich denke in der Notwendigkeit wird sie anders denken. Codein nimmt sie sofern nötig, ansonsten kommt sie (Gott sei Dank) zumindest außerhalb des Krankenhauses und nach der ersten akuten Phase im Juni mit Tramal (und noch ein anderes dessen Name mir ums Verecken gerade nicht einfällt) etc. hin.

Was die Patientenverfügung angeht - die Einsicht hatte ich auch. Meine Mutter hat mich bei sehr vielen Punkten gefragt was wohl die Konsequenz wäre. Das wurde mir zu heikel, einfach auch weil ich 1. kein Mediziner bin und es mir 2. (das wäre eigentlich 1. ;-) sehr wichtig war dass sie ihren eigenen Willen formuliert - und eben nicht meinen. Deswegen habe ich dann einen Termin zu dritt mit Ihrem Chirurgen vereinbart dem sie sehr vertraut. Er hat uns vor allem auch darauf hingewiesen mit welchen Situationen wir rechnen müssen. Ein furchtbares Gespräch jedenfalls für mcih. Fühlte sich sehr kalt an mit dem Leid meiner Mom so zu kalkulieren. Allerdings war ich auch egoistisch genug (sie hat sie immernoch nicht abgegeben) ihr zu sagen, dass ich diese Patientenverfügung als wichtig empfinde - eben weil ich nicht genau wissen kann, was für sie als lebenswert gilt. Damit überlässt sie mir sooo viel Verantwortung. Aber immerhin. Wir haben jeden Punkt besprochen und auch wenn wir damit noch nicht durch sind weiß ich 100% mehr als vorher.

Wirklich - noch einmal ein herzliches Dankeschön an Dich. Im Moment bin ich ziemlich nervös. Der Tumor kam nach Vollremission <3 Monaten mit Fernmetastasen zurück. Die Metas haben auf die ersten drei Therapieansätze nicht reagiert. Jetzt mit Topotecan in Kombi mit Bestrahlung weichen sie langsam zurück. Aber wirklich langsam.

Sollten wir nicht mehr hören - ich wünsche Dir ein schönes WE, zuhause habe ich leider keinen Internet Zugang.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Blume,

danke für Deine Mühe. Ich dachte mir schon fast dass es unterstützende Maßnahmen sind, war aber nicht sicher, in welcher Weise. Ich hatte vermutet, dass es sich hier um Alternativmedizin handelt. Ich wünsche auch Dir ein schönes Wochenende - hoffentlich mit der Gelegenheit ein bißchen aufzutanken ...

[SusanneSch.]

Liebe Bianca-Alexandra, ich bin ganz neu in diesem Forum (seit heute) und bin als erstes gleich auf deinen eintrag gestossen, de rich deshalb so berührt hat, weil auc ich erst vor ein paar Wochen erfahren habe, dass meine Mutter ein LungenCA entwickelt hat, wobei noch eine Lebermetastase entdeckt wurde. Gerade in diesen Minuten erhält sie erste Chemotherapie mit Gemcitabine. Ich denke ich, deine Situation sehr gut nachfühlen. Mein Vater starb vor 17 Jahren, er hatte ebenfalls Lungenkrebs, meine ältere Schwester überlebt seit neun Jahren ein Ovarialkarzinom, ich selbst bin vor 6 1/2 Jahren durch einen Zufallsbefund (Darmkrebs) gerettet worden und letztes Jahr wurden bei meinem 14jährigen Sohn vier Knochentumore diagnostiziert, die gottlob allesamt gutartig waren. Ich fühle mich seit der Erkrankung meiner Mutter wie auf einer Zeitbombe. Aber nun zu deinem Anliegen: ich bin selbst Psychologin und Psychotherapeutin. Einer meiner Schwerpunkte ist Psychoonkologie un ddie Arbeit mit Krebspatienten. Jetzt versagt alle Professionalität und ich bin wie jeder von uns auf mich geschmissen und muss eine Strategie für mich und den Umgang mit meiner Mutter entwickeln. Trauer, Angst und Wut sind bei mir derzeit im Vordergrund. Imme riwede rfühle ich mich wie ein kleines Mädchen, das Panik hat, seine Mama zu verlieren und das Leben alleine nicht bewältigen zu können. Meine Mutter hat große Angst un dist dabei sehr tapfer. Im Moment finde ich es wichtig, dass wir unsere Gefühle nicht verstecken, natürlich halte ich mich mit den menen noch zurück, aber ich weiß, dass es bald unumgäglich sein wird, ihr zu sagen, wie sehr ich sie vemrissen werde . Ich ermuntere sie, ihre Ängste zu formulieren, schaue, wleche real sind und welche irreal, wie ich ihr helfen kann,die irrealen von den realen zu unterscheiden. Ich versuche möglichst nicht zu bagatellisieren, i.S. von "alles wird gut", sondern zu schauen was gut werden kannun dwas eben icht. Amwichtigsten ist, bei ihr zu sien, ihr meine Liebe zu zeigen,sie diese spüren zu lassen und mich für ihre Liebe zu öffnen und sie so lange es noch möglich ist zu geniessen - und jetzt muss ich schon wieder weinen, weil ich mir ienfach nicht vorstellen kann, dass sienichtmehr da ist. Liebe Bianca, das Loslassen ist ein langer, schmerzlicher Prozess und jeder hat sein eigenes Tempo und seine eigene Art, es gibt keine Patentrezepte. Bleib bei dir und deiner Liebe. Ich wünsche dir und mir viel Kraft und Licht an diesem schönen Frühlingstag (zumindest hier bei uns in Regensburg).
Herzlichste Grüße
Susanne

[Bianca-Alexandra]

Liebe SusanneSch,

ich hatte mir eigentlich für heute "Forum-Abstinenz" verordnet, damit mein Chef auch mal wieder Leistung in meiner Arbeit feststellen kann, aber als ich per eMail Deinen Beitrag erhielt konnte ich dann doch nicht anders als zumindest diese eine Antwort zu verfassen.

Was Du schreibst ist ein hartes Los, unglaublich viel Krebs-Schicksale für eine Familie. Kaum zu glauben, dass angeblich nur so wenige Krebsarten erblich bedingt sein sollen? Ich denke es ist eben doch so, dass die Veranlagung den Ausschlag gibt.

Aber wieder einmal sehe ich, es ist vermessen zu denken das eigene Schicksal wäre das Schlimmste auf Gottes weiter Flur, denn was Du schreibst... ich könnte mir nicht vorstellen damit umgehen zu müssen, vor allem nicht wenn sich der Kreis bis zum eigenen Kind schließt.

Was Deine Anregung angeht mit meiner Mutter offen zu sprechen - das tun wir absolut. Ich habe ihr auch schon gesagt, dass ich mich einfach noch nicht fertig fühle, dass sie da schon hier und da noch ein Schräubchen nachziehen muss und weiter auf mich aufpassen muss ;-)))

Wir haben am Anfang auch den Schritt zum Psycho Onkologen gemacht - allerdings haben wir festgestellt, dass wir derart offen miteinander umgehen, dass uns von außen scheinbar nicht wirklich geholfen werden kann. Der Fehler den wir wohl allerdings beide machen ist uns gegenseitig schonen zu wollen. Meine Mutter denkt ich verbringe zu viel Zeit mit ihr - sorgt sich deshalb um mein Leben und meine Beziehung. Aber die gute Frau hat mir dann bestätigt: Wenn Ihre Tochter das so empfindet, dann braucht sie es auf diese Weise - und wenn es Ihnen gut tut - dann genießen Sie es doch

Wir scheinen nicht so ganz falsch damit umzugehen. Meine Mum hat noch ein zwei Dinge, die sie sicher beschäftigen - und die ich auch im Groben weiß. Aber die möchte sie jetzt auch nicht mehr auspacken, sich dem Gefühlschaos nicht stellen. Und das finde ich vollkommen in Ordnung.

Bist Du vielleicht auch aufgrund Deiner Familie in der Psychologie aktiv?

Aber siehst Du - ich glaube, ich habe dann heute zum ersten Mal eine Psychologin getroffen, von der ich nicht sofort als erstes denke, dass sie meine Situation ohnehin nicht nachvollziehen kann... "...walk à mile in my shoes...."

Es ist wirklich furchtbar und ich finde am allerschlimmsten, dass man genau weiß dass es kürzer als normal sein wird. Die gemeinsame Zeit die verbleibt. Es wirkt auf einmal alles begrenzt und jede Minute, in der man abgelehnt hat, keine Zeit hatte, oder haben wollte - kann im Nachhinein verschwendet wirken...

Aber auf der anderen Seite ist es auch die seltsame Chance, Dinge gerade zu rücken, sich gegenseitig zu zeigen, dass Blut eben doch dicker ist als Wasser, dass man sich so gut kennt, dass eine Augenbewegung manchesmal wirklich ausreicht um ein Bedürfnis zu formulieren. Ich bin froh um diese Zeit. Wir haben die Chance genutzt, soviel miteinander zu reden, dass es zu keiner Zeit die Situation hätte geben können zu denken: Das hätte ich ihr noch so gerne gesagt.

Was ich damit sagen will. Es ist eine Zeit der Verlustangst, der Panik, ein bißchen was von Egoismus - man wird ja doch im Stich gelassen. Aber auch eine Chance, die viele nicht haben, die überraschend ein Familienmitglied gehen lassen müssen. Und das weiß ich an dieser furchtbaren Situation sehr zu schätzen.

Wir hatten vor der Diagnose (im Mai 2007) einen furchtbaren Streit. Das hätte ich mir niemals verzeihen können.

Im übrigen: Anna-Karin hat auch hier im Forum geschrieben. Wenn Du möchtest, lies Dir ihre Beiträge durch. Sie hatte schon im Feb 2007 die Diagnose kleinzelliger Lungenkrebs (ich weiß gar nicht mehr - ist er bei Deiner Mutter kleinzellig?) mit Lebermetastasen - und schreibt herzerfrischend sarkastisch dass Sie allen Unkenrufen zum Trotz immer noch durch die Gegend tiegert....

Ich wünsche uns im Moment keine Kraft, denn ich glaube, die haben alle, die soweit gehen, sich der Situation zu stellen. Ich wünsche uns vielmehr einen Frieden mit der Situation. Das man sie annimmt - und, so abgeschmackt das auch klingen mag, das Beste daraus macht. ... und niemals versäumt, beim Tschüss sagen nochmal einen Knutscher zu platzieren .... - und sich vor allem auch mal erlaubt, einfach kraftlos zu sein. Ich glaube, dass dürfen wir uns nämlich genauso wie den Betroffenen manchmal auch zugestehen...

Ich wünsche Dir dennoch ein mgl. angenehmes Wochenende und hoffe, Du hast ein familiäres Umfeld in dem Du Dir alles von der Seele reden kannst.

Würde eigentlich eine Psychologin jemals psychologische Unterstützung suchen ? hmmm sorry, die Frage drängte sich mir gerade auf

[SusanneSch.]

Liebe Bianca-Alexandra,
vielen Dank für deine liebe ausführliche mail. Ich hatte die anderen Beiträge zu den deinen noch nicht gelesen, als ich die mail an dich schrieb, die mir jetzt ziemlich platt vorkommt, da du ja eh unglaublich gut bei dir bist.
Natürlich suchen auch PsychologInnen psychologische Hilfe, zumindest ich auf jeden Fall und ich erwarte das auch von seriösen und ernst zunehmenden KollegInnen. Und ich bin froh, dass ich immer wieder die passenden TherapeutInnen finde und letztlich immer klarer werde,nicht projezieren und agieren muss.
Ja, die Sache mit meinem Sohn war heftig und ich bin so dankbar, dass er heil und gesund ist und auch ich noch da sein kann/darf, um ihn zu begleiten.
Alles Liebe für dich
Susanne

[Bianca-Alexandra]

Liebe Susanne,

was für ein Unsinn. Deine Nachricht war in keinem Fall in irgendeiner Weise platt. Das ist doch der Inhalt dieser Website - sich gegenseitig ein bißchen zu helfen. Da nimmt sich dann jeder sein Quentchen dass er gerade gebrauchen kann.

Ich persönlich bin froh, wieder jemanden kennenzulernen, der weiß was Leben-lieben-leiden heißt.

Das mit dem ausführlichen Schreiben - nimm mir bitte nicht persönlich. Irgendwie werden die Texte bei mir immer lang ;-)

[Bianca-Alexandra]

Erste Hilfe bei Bestrahlungsverbrennung Halslymphe?

Sorry dass ich hierfür gleich einen Thread eröffne - aber ich möchte meiner Mom gerne schnell helfen... Die Bestrahlung der Halslymphen ist Donnerstag abgeschlossen worden, die Bestrahlungsfelder wurden vorletzte Woche umgestellt. Seit ein paar Tagen sieht sie nun aus wie ein Grillhähnchen, die Haut hinten an der Schulter ist nicht nur krebsrot sondern auch braun verbrannt. Von dem seitlichen Hals und vorne sieht man die ursprüngliche Farbe auch nicht mehr, knallrot. Scheint mir alles in allem auch etwas geschwollen. Außerdem leiden seit zwei Tagen die Stimmbänder etwas. Nicht sehr, aber es klingt manchmal etwas krächzelig. Könnt ihr mir sagen, was hier schnell Abhilfe bringt??? Bepanthen Lotion und Öl scheint nicht der Bringer zu sein. Liege ich richtig, dass sie Säfte mit Fruchtsäure besser weg lässt ???

[bettinaco]

Liebe Bibi,
Wie scheußlich ist das denn? Von innen hilft Salbei - ganz viel Tee trinken. Bonbons sind auch gut. Was außen hilft, weiß ich leider nicht. Bei mir hat damals Bepanthen gereicht, aber ich habe auch ziemliche Elefantenhaut. Andere wissen bestimmt Rat. Vielleicht wäre es aber am besten, in der Klinik nachzufragen.
LG

Bettina

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

danke für Eure schnellen Antworten (klicke dauernd auf "Aktualisieren") , das Puder wurde meiner Mutter nur während der Bestrahlung empfohlen, aber die Haut war ohnehin trocken wie Pergament und schuppt stark. Uns wurde gesagt, das Puder soll nur der Entzündung durch Feuchtigkeit vorbeugen? Hmmm. Sie hat auch eine Salbe für bestrahlte Haut, aber irgendwie scheint im Moment nichts zu packen. Aber die Quarkauflagen kann ich mir vorstellen. Zumindest um die Haut ein bißchen zu kühlen.

[hexxer]

Hallo Bibi,
ich habe durch die Bestrahlungen auch starke Hautveränderungen bekommen. Mein Strahlendoc hat mir Cortisonsalbe verschrieben, die mußte ich über Wochen nehmen. Es ist inzwischen abgeklungen, aber die Haut ist noch immer sehr trocken deswegen benutze ich handelsübliche Hautpflegemittel für sehr trockene Haut und das hilft mir sehr gut.
Alles liebe für deine Mom.

Liebe Grüße
Dagmar

[Tanni2006]

Hallo Liebe Bibi,

meine Mama hatte sehr starke Verbrennungen am Hals und super haben die kühlen durchsichtigen Gelpflaster geholfen. Erst mit Bepanthen leicht eingerieben und dann die Pflaster. Denn Tip gab uns der Doc und es half innerhalb einer Woche.

LG

Tanja