Mein Mann 30 hatte eine Whipple-OP

[cicabohna]

Hallo ihr Lieben
Kurz zu unserer Geschichte:
Wenige Wochen nach der Geburt unserer Tochter im Juni, wurde bei meinem Mann die Diagnose BSDK gestellt. Mit Verdacht auf Metas in der Lunge wurde an dieser zuerst eine Biopsie durchgeführt. Zum Glück nur eine Sarkosidose. Danch wurde er per Whipple magenerhaltend operiert. Leider konnte nur eine R1 Resektion erreicht werden und 5 von 30 entnommenen Lyphknoten waren befallen. Was mich sehr erschütterte. Da seine Ärzte immer betonten, wie viel Glück er hätte, da der Tumor noch so klein sei. Er war aber auch schon 2.5cm Also T3 G3 N1 L1 M0 R1
Er hat sich schnell von der OP erholen können. Deshalb wurde bereits 3.5 Wochen nach OP mit der ersten Chemo begonnen. Er bekommt Gemzar.
Für Anfang November ist noch eine Strahlentherapie vorgesehen, welche mögliche mikroskopisch kleine Überreste im Schnittbereich zerstören sollte.
Es geht ihm soweit ganz gut, nur die Verdauung macht ihm noch sehr zu schaffen und er versucht angestrengt sein Gewichtsverlust von 16 Kilo seit der ersten OP wieder aufzuholen.

Meine Frage nun:
Hatte jemand von euch auch eine R1 Resektion oder kennt jemanden? Sind die Überlebenschancen dadurch wirklich so viel geringer als bei R0? Sein Tumormarker war vor der OP bei 560 und vor der ersten Chemo bei 22! Er ist noch so jung und ich will nicht glauben, dass er in ein paar Jahren vielleicht schon nicht mehr hier sein könnte. Ich habe von einigen Leuten gehört, die diese Krankheit schon über 10 Jahre überlebt haben. Kenne aber die genauen Umstände nicht wie Tumorart etc. Im Internet findet man fast nur schlechte Nachrichten, dabei gibt es sie, die Geheilten.
lg cica

[Mainzer]

Hallo Cica,

mein Vater wurde auch R1 operiert, von 21 Lymphknoten waren 16 befallen. Zu diesem Zeitpunkt hatte er noch keine Metastasen. Auch er bekam dann für 6 Monate eine Chemo mit Gemzar. Als er dann das erste Kontrolle-CT hatte, fanden sich leider etliche Metas in der Leber. Das war ein riesen Schock für uns. Danach hat er für einige Wochen eine Tablettenchemo mit Xeloda, vor 2 Wochen wieder CT und wieder sind die Metas gewachsen. Jetzt geht nächste Woche ein neuer Versuch mit Gemzar und evtl. Gemox los.
Aber jeder Verlauf ist natürlich anders und ihr dürft die Hoffnung nie aufgeben. Dein Mann ist noch so jung, kämpft!

Alles Gute für euch
LG Sandra

[cicabohna]

liebe Sandra
Das mit ihrem Vater tut mir sehr leid. Wissen sie weshalb bei ihm keine Bestrahlung durchgeführt wurde? Uns wurde dazu geraten wegen der R1 Resektion. Sie haben bei der OP Klammern gesetzt, welche helfen milimetergenau bestrahlen zu können. Auch um Magen etc zu schonen. Diese Bestrahlung sollte die evtl. zurückgebliebenen Tumorsplitter und evtl. weitere befallene Lymphknoten zerstören. Bei ihrem Vater waren ja leider schon ziemlich viele Knoten befallen. Ja ich hoffe auch und wir geben nicht auf.
Ich wünsche ihrem Vater, dass die Metastasen zerstört werden können und er noch einige schöne Momente erleben darf. lg cica

[theresa_n]

Hallo cica,
google mal nach Ebo Rau, der hat eine gute Erfolgsgeschichte
Eure Tochter ist sicher eine tolle Motivation, so wie meine Kleine für mich
Ich wünsche euch das allerbeste und halte ganz fest die Daumen,
alles Liebe,
theresa

[Sina2203]

Hallo Cica,

Es tut mir sehr leid für Euch, es kommt dabei auf viele Faktoren an, wie z.B. Art und Ort des Tumors, Behandlung und natürlich auch des Ausmaß der R1 Resektion. Wo ist dein Mann in Behandlung?Ihr solltet ein Spezialzentrum aufsuchen (Freiburg/Bochum/Heidelberg...)

Konnten die Ärzte einen Teil der Bauchspeicheldrüse erhalten, oder ist dein Mann Diabetiker jetzt? Es gibt jmd der hat ein Programm geschrieben, womit man Kreon und Insulin berechnen kann, bei Interesse vermittle ich den Kontakt. Das könnte dem Gewichtsverlust entgegenwirken.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft

Sina

[cicabohna]

@theresa
vielen Dank. Ich habe mir die Geschicht von ihm schon mal durchgelesen. Klingt ja super, aber ich weiss nicht recht. So "Spontanheilungen" sind mir immer etwas suspekt. Aber vielen Dank. Es tut trotzdem gut.
@Sina
Wenn noch was drin ist, dann nur mikroskopisch klein und ohne Aktivität. TM 22
Er hatte ein exokrines Adenokarzinom T3G3
Ich weiss, man kann das kaum einschätzen. Wir leben in der Schweiz und sind in guter Behandlung. Es musste zum Glück nicht die ganze Bauchspeicheldrüse entfernt werden. Er ist nicht Diabetiker. Er muss nur Creon nehmen und das müssen wir noch richtig einstellen. Die OP ist auch noch nicht so lange her und sie haben so früh mit der Chemo begonnen, da es ihm sonst sehr gut geht. Er hatte nicht viel Zeit sich zu erholen. Aber wir sind froh, dass sie so schnell angefangen haben, da dies die Heilungschance angeblich mächtig erhöht.
Vielen Dank und liebe Grüsse

[Silly65]

Hallo Sina, ich habe gelesen, das du jemanden kennst der Ein Programm hat mit dem er Kreon und Insulin berechnen kann. Bei meinem Vater wurde vor 3Wochen die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernt nun ist er leider Diabätiker deshalb würde mich dieses Programm sehr interessieren. Er wurde übrigens T3 R0 operiert und soll auch eine Chemotherapie bekommen.
Es tut mir sehr leid für Euch, es kommt dabei auf viele Faktoren an, wie z.B. Art und Ort des Tumors, Behandlung und natürlich auch des Ausmaß der R1 Resektion. Wo ist dein Mann in Behandlung?Ihr solltet ein Spezialzentrum aufsuchen (Freiburg/Bochum/Heidelberg...)

Konnten die Ärzte einen Teil der Bauchspeicheldrüse erhalten, oder ist dein Mann Diabetiker jetzt? Es gibt jmd der hat ein Programm geschrieben, womit man Kreon und Insulin berechnen kann, bei Interesse vermittle ich den Kontakt. Das könnte dem Gewichtsverlust entgegenwirken.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft

Sina[/QUOTE]

[cicabohna]

Hallo ihr Lieben
Mein Mann (30) wurde im August wegen eines Bauspeicheldrüsentumors gewhippelt. 3.5 Wochen nach OP wurde mit Chemo begonnen. Seit kurzem hat er die begleitende Strahlentherapie hinter sich und zur Zeit Therapiepause. Nächste Woche gehts weiter mit Chemo bis Ende März.
Ich freue mich auf das Therapieende, habe aber auch mächtig Angst vor der Zukunft. Wie steht ihr das durch? Wie geht ihr mit dieser Angst vor den Ct's um und dass auch Jahre danach wieder was kommen könnte? Die Prognose bei BSDK ist ja nicht sehr günstig. Wir haben auch noch eine kleine Tochter (6 Monate) und ich frage mich, was noch alles auf sie zukommt. (vererbt?) Wir hätten auch so gerne noch ein Kind, aber mit solchen Zukunftsaussichten? Ich weiss wir hatten bisher eher Glück im Unglück, aber von Glück kann man ja doch nicht sprechen. Manchmal habe ich das Gefühl, ich erhalte weniger Antworten, weil mein Mann operiert werden konnte und vielleicht wieder gesund wird. Geht es jemandem von euch au so? Sie haben ja immer noch Krebs. Also theoretisch. Man weiss es ja eben nicht...

[Colle]

Hallo!
Ich drück dich erst mal.
ich kenne diese Angst mein Mann hatte 2003 Hodenkrebs. Er gilt zwar asl geheilt aber bei jeder Jahresuntersuchung rutscht mir das herz in die Knie. wir haben mittlerweile 2 Kinder ( 6 und 15 Monate) Als wir damals unseren Großen bekamen wurde ich gefragt warum ichd as Risiko einge ein Kind zu bekommen. Ob ich nicht Angst hätte alleine da zu stehn. Irgenwie hab ich Angst und trotzdem bin ich froh das die Kidner da sind.
Zur Zeit bin ich ja auch im Bsdk forum Unterwegs da meine SM an diesem erkrankt ist. gerade heute kam wieder die Angst hoch vorm nächsten Jahr und alles wird mehr genossen da wir wissen es gibt nciht mehr lange zeit für uns. Aber in deinem Fall würde ich versuchen jede zeit zu geniesen so "normal" wie möglich und Pläne zu machen auchw enn sie nur bis Ostern oder Sommer sind. Aber auch ihr braucht Ziele.

[cicabohna]

Hallo Colle
Vielen Dank für deine Antwort. Schön dass es deinem Mann bis heute gut geht. Ich wünsche euch von Herzen dass das so bleibt. Dass jetzt auch noch seine Mutter erkrankt ist tut mir sehr leid.
Was mich auch interessieren würde, habt ihr damals Samen einfrieren lassen? Du brauchst nicht zu antworten. Ist sehr persönlich ich weiss.
Du hast Recht auch wir brauchen Ziele. Wir gehen jetzt einfach davon aus, dass er gesund wird. Es muss einfach gut gehn. Er kann uns doch nicht schon allein lassen

[Laesperanza]

Hallo, mein Mann (41) hat speiseröhrenkrebs am Übergang zum Magen. Wir haben eine 5-jährige Tochter. Die OP liegt jetzt 9 Monate zurück. Wie ich mit der Angst vor den Nachsorgeuntersuchungen umgehen soll, habe ich auch noch nicht gelernt. Direkt nach dem CT bin ich euphorisch, mache Zukunftspläne, bin glücklich, und so ca. 6 Wochen vor dem nächsten CT kommt die panische Angst in mir hochgekrochen. Nichts hat mehr Sinn, ich werde depressiv und könnte nur heulen, weil ich denke, das wars jetzt. Die Prognosen bei dieser Krebsart sind ja auch sehr schlecht und die wenigsten schaffen es. Ich kann auch mit niemanden darüber reden. Mein Mann kann ich ja nicht noch zusätzlich zu seinen eigenen Ängsten belasten, meine Mutter sagt nur, steigere Dich doch da nicht rein und von Arbeitskollegen höre ich nur: das wird schon wieder. Ich werde oft auch sehr wütend und denke, warum müssen wir uns in diesem jungen Alter schon mit dem Thema Tod beschäftigen und andere laufen sorglos durchs Leben....ich wünsche Euch alles erdenklich Gute fürs neue und auch für die nächsten 80 Jahre.

[cicabohna]

Liebe Laesperanza
Vielen Dank für deine Antwort. Es tut so gut diese Ängste teilen zu können. Viele hier im Forum sind ja in einer noch schlimmeren Situation.
Mich macht es auch wütend, dass immer alle sagen: Jetzt ist ja alles gut nicht? Er wurde ja operiert oder? bla bla bla...
Dass unser ganzes Leben weiter Kopf steht und gefahr läuft nur noch aus Angst zu bestehen, sieht niemand. Ich mache mir auch solche Sorgen um unsere Tochter. Es gibt keine Vorsorgeuntersuchungen welche wir bei ihr vornehmen lassen könnten. Ich hoffe das ändert sich in den nächsten Jahren. Bei so frühzeitigem BSDK ist eine Vererbung möglich. Seine Grossmutter ist an Krebs gestorben und auch sein Onkel hatte Hodenkrebs. Die Ärzte sagen zwar, das habe keinen Zusammenhang, aber ich denke dass vielleicht die Unfähigkeit des Körpers, Krebszellen abzutöten, weitervererbt wird? Ich weiss nicht schwarzmalen, aber ich habe nunmal Angst um meine kleine Familie.
Deine Panik vor CT kann ich so gut verstehen. Ich glaube, mir wird es nicht anders gehen. Hatte dein Mann auch Chemo oder so?
Dieses Hin und Her zwischen Hoffnung und Angst ist so kräftezehrend. Wir sind einfach noch viel zu jung...

[cicabohna]

Hallo zusammen!
Mein Mann (30) wurde im August gewhippelt und ist jetzt bis Ende März noch an der adjuvanten Chemotherapie dran.
Leider gibt es ja wenige BSDK-Patienten welche diese Chance überhaupt bekommen. Wir sind sehr dankbar dafür. Ich suche immer wieder den Austausch mit anderen operierten Betroffenen oder Angehörigen, welche leider sehr selten sind. Mich nimmt es Wunder, wie ihr mit dieser Zukunftsangst umgeht. Wir sind grundsätzlich positiv, aber es gibt auch andere Tage. Es gibt so wenig Erfahrung mit Überlebenden, es raubt einem immer wieder den Mut.

[sorgenkinderl]

Hallo,
mein Papa hat noch 2xGemzartherapie und nimmt Tarceva bis Ende Jänner(OP war im Juni).Angeblich wirkt es wenn man damit aufhört nicht mehr oder weniger gut.Stimmt das?Ich glaube er ist sehr angespannt und hat Angst vor dem Therapieende,denn dann kann man nicht wirklich mehr viel tun.Viell.kommen Metastasen gar nicht und die KH ist besiegt?Das ist wohl nicht sehr wahrscheinlich.Wie lang kann es dauern bis was ´nachkommt´?Mir gehen auch viele Gedanken durch den Kopf,will helfen und für Ihn da sein und kann doch so wenig tun.

[cicabohna]

Also wenn die Chemo vorbei ist, hört auch die Wirkung auf. Man hofft ja darauf, dass dann alles abgetötet ist und keine Krebszellen mehr vorhanden sind. Sollte dies nicht der Fall sein, werden früher oder später Metastasen oder ein Rezidiv auftauchen. Dann wird eine Heilung sehr schwierig bis unmöglich. Man kann vielleicht wieder helfen, aber nicht für immer.
Ich habe auch sehr grosse Angst davor, dass noch irgendetwas übrig bleibt und plötzlich wieder was nachkommt. Ich will mich nicht mit ein paar guten Jahren zufriedengeben. Mein Mann ist noch viel zu jung zum sterben.