Wie lange haben wir noch Zeit?

[herda99]

Ich versuche es jetzt mal mit einem eigenen Thema. In den letzten Tagen habe ich mich schon in zwei Threads gemeldet. Ich weiß nicht, was ich falsch mache. Ich bin mit meinen Ängsten und Sorgen ziemlich allein.

Seit 5 1/2 Jahren lese ich im Forum still mit.

Unsere Geschichte: Mein Mann (wird am Montag 48 Jahre) bekam im Juli 2003 die Diagnose Plattenepithelkarzinom der Mundschleimhaut. OP noch im Juli 2003, Entfernung d. re. Unterkiefers, alle Zähne weg, ein Viertel der Zunge und Teile des Mundbodens wurden entfernt. Mai 2004 Versuch Wiederaufbau Kiefer durch Defektdeckung mittels Wadenbeintransplantation. Das Transplantat ist abgegangen, offener Hals über Wochen.
Mai 2006 die gleiche Geschichte nochmal mit Wadenbeintransplantation aus dem anderen Bein. Diesmal hatte es geklappt. Folge starke Entstellung im Gesichtsbereich, nur 'noch Breinahrung'. Dezember 2007 Termin beim Gutachter wegen Zahnersatz. November 2007 Rezidiv im rechten Unterkiefer. Doch keine Zähne. Januar 2008 2 OP's wegen Entfernung des Rezidivs und 1 OP Defektdeckung mit Transplantation von Gewebe aus dem Schulterbereich. Noch stärkere Entstellung des Gesichtes. Kein Essen und Trinken mehr möglich. PEG und Trachestoma dauerhaft. Oktober 2008 Rezidiv im Unterkiefer, Metastasen im Nasenrachen und Rachenbereich mit Befall der Stimmbänder. Einzige Alternative: palliative Bestrahlung. Ja und dabei befindet er sich jetzt. Er hat jetzt zwölf von 20 Bestrahlungen hinter sich. Keiner weiß wie weit der Tumor zurückgeht. Der Radiologe hat uns gesagt, der Tumor wird nicht ganz verschwinden. Und wir beide wissen, auch wenn die Bestrahlungen uns noch etwas Zeit bringen werden, das Unvermeidliche wird auf uns zukommen. Und das macht Angst. Ich versuche, so wie ihr alle, stark zu sein für meinen Mann. Schließlich kämpfen wir schon solange gemeinsam. Aber auch ich merke im Moment, dass meine Kraft schwindet. Ich habe schon zwei, drei wirkliche Tiefpunkte (Heulattacken auf Arbeit) hinter mir. Und doch schaffe ich es irgendwie immer wieder mich aufzubauen. Ich muss ja da sein für meinen Mann. Er ist, muss ich sagen, ein wirkliches 'Stehaufmännchen'. Er war schon so oft so tief am Boden, so dass sogar die Ärzte ihn aufgaben, aber er hat sich immer wieder aufgerappelt. Ich hoffe so sehr, dass seine Kraft noch lange, lange ausreicht.

Liebe Grüße Dagmar (45 J.)

[Biene Maya]

Liebe Dagmar!
Was dein Mann alles ertragen muß, ist ja wahnsinn...
Mein Mann hat auch ein Plattenephitelkarzinom im Unterkiefer.. Er hat jedoch vorest eine OP abgelehnt, wurde jetzt bestrahlt und bekam zwei Mal Chemo..
Im moment ist er noch in der Klinik wegen Chemo , darf aber morgen heim, dann ist die Behandlung erst einmal abgeschlossen. Das Ergebnis der Behandlung erfahren wir erst in sechs Wochen....
Dann wird erst MRT gemacht...Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen, ich habe auch große Angst vor der Zukunft...Wir haben einen kleinen Sohn, der sechs Jahre alt ist, der braucht seinen Papa noch......
Hat man denn deinen Mann über die Nebenwirkungen der Bestrahlung aufgeklärt?
Sie sind im Kopf-Hals Bereich nämlich ziemlich übel...
Ich will dir keine Angst machen...
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, das ihr noch eine lange , schöne Zeit miteinander verbringen könnt....
Ganz liebe Grüße Bine

[Birne]

Liebe Dagmar,

oh je, so ein schwerer Weg!
Ich wünsche euch noch ganz ganz viel Zeit miteinander mit möglicht wenig Stolpersteinen.
Sei ganz lieb gegrüßt
Birne

[Tala]

Hallo Dagmar,
das tut mir sehr leid mit deinem Mann.
Als Angehöriger steht man dieser sch*** Krankheit so machtlos gegenüber.Will nicht vor dem anderen heulen und reisst sich immer zusammen.

ich wünsche euch viel Kraft und hoffe dass bei deinem Mann die Behandlung gut anschlägt.

LG Tala

[herda99]

Liebe Bine,
ja es ist schon heftig, was hinter uns liegt. Ich war heute wieder bei meinem Mann zu besuch und habe vorher mit der Stationsärztin gesprochen, weil die Nebenwirkungen im Moment richtig 'zuschlagen'. Er kann nicht mehr sprechen, sein Gesicht ist geschwollen und ganz verbrannt. Die kapputten Tumorzellen treten nach außen am Unterkiefer in Form von Sekret aus. Jetzt hat er noch 7 Bestrahlungen vor sich. Ich hoffe er bleibt stark. Es ist so schlimm das mit anzusehen. Die Stationsärztin hat mir jedoch ein wenig Hoffnung gemacht, dass er sich nach der Bestrahlung relativ schnell erholen wird. Aber sie hat mir auch gesagt, dass das nächste CT erst in 3 Monaten gemacht werden wird. Erst dann kann man sehen, was die Bestrahlung bewirkt hat? Was aber ist, wenn der Tumor nicht verschwunden ist, dann kann er in den drei MOnaten munter weiterwachsen. Morgen darf mein Mann bis Sonntag nach Hause. Ich hoffe, dass gibt ihm wieder ein bißchen Kraft.

Ist es bei deinem Mann die Ersterkrankung? Das mit den sechs Wochen Wartezeit ist ja auch ziemlich heftig. Ich wünsche euch, dass alles gut wird. Und vielen Dank für dein Interesse.

Liebe Birne, liebe Tala,

vielen Dank für eure lieben Worte.

Liebe Grüße, Dagmar

[Biene Maya]

Liebe Dagmar! Schön das dein Mann nach Hause darf.. Macht euch ein paar schöne Tage und genießt es...
Ich bewundere deinen Mann sehr, wie er kämpft. Ich muß dir ehrlich gestehen, ich glaube wenn mein Mann entstellt würde durch diese Operation, würde er sich etwas antun. Da bin ich mir fast sicher...
Er würde damit nicht klarkommen. Deshalb hat er ja diese erste Operation schon abgelehnt, obwohl ich denke, er hat einen Fehler gemacht....
Bei ihm ist es eine Ersterkrankung. Ich habe heute mit der Ärztin gesprochen, er ist ja jetzt fertig mit der Behandlung. ( insgesamt 72 gy Bestrahlung, zwei mal am Tag ) Der Tumor ist kleiner geworden, in der nächsten Zeit wäre eine OP eh nicht möglich, weil das Gewebe durch die Bestrahlung zu geschädigt ist.
Dann steht noch eine Neck Dissecktion an.. da die Lyhmknoten auch befallen sind. Er hat übrigens ein T4b, N2b, MO. Also nichts kleines. Danach wird nichts mehr unternommen, es sei denn der Tumor wächst wieder...
Ich habe die Ärztin gefragt, wie wahrscheinlich es ist, das ein Rezidiv auftritt, und sie meinte, die Gefahr sei groß....
Diese Sch... Tumore sind ja sehr aggressiv....
Übrigens hatte und hat mein Mann auch enorme Nebenwirkungen der Bestrahlung. Diese mußte sogar eine Woche unterbrochen werden, weil er eine Strahlenmukositis Grad drei hatte... einen Pilz im Mund, alles entzündet und geschwollen, er konnte nichts mehr essen oder trinken. Im Moment ist der Pilz auch wieder voll aufgeblüht, außerdem ist ihm die Haut am Hals aufgegangen...
Ich hoffe sehr, das der Tumor deines Mannes durch die Bestrahlung auch etwas zurückgeht, vielleicht habt ihr ja Glück...
Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende, macht es euch gemütlich...
( Mein Sohn dreht grad durch, weil es angefangen hat zu schneien..)
Ganz liebe Grüße Bine

[herda99]

Liebe Bine,

ich werde so wenig wie möglich Ratschläge geben. Dein Mann muss das alles entscheiden, was er will und wie es sein soll. Das habe ich auch immer so gehalten. Auch wenn ich mit seiner Entscheidung manchmal nicht einverstanden war. Es wird sicher eine schwere Zeit für euch, zumal ihr noch euren kleinen Sohn habt. Aber ich drücke die Daumen, dass alles gut wird.
Meine Kinder waren bei Ausbruch der Krankheit 17 und 14 Jahre alt und ich muss dazu sagen es sind nicht seine eigenen. Wir sind seit 1999 zusammen. Er hat soviel für die Kinder getan und jetzt halten sie super zu ihm und natürlich auch zu mir.

Ich wollte vorhin nicht soviel zu den Nebenwirkungen schreiben, um keine Angst zu verbreiten. Aber auch bei meinem Mann ist der Pilz voll am blühen. Die Lippen sind aufgesprungen, ja und der Hals ist auch offen.

Bei uns war es heute nur eisig kalt. Schnee haben wir noch nicht gesehen.

Wie verkraftet dein Sohn das bloß alles? Woher kommt ihr, wir sind aus Schwerin (Meck-Pom).

Liebe Grüße Dagmar

[Birgit4]

Liebe Dagmar,

ich bin Betroffene ….tausche mich hier seit einigen Tagen mit den lieben Angehörigen aus“

wir sind noch so jung... ….frage mich:“ Warum eigentlich jetzt erst…..naja, es ist ja nie zu spät was dazu zu lernen nicht wahr.

Ich bin zu tiefst erschüttert über das was dein Mann an Leid erfahren hat, und immer noch so viel durchmacht.

Und so ein tapferer Mann….Hut ab.

Ich denke liebe Dagmar es liegt auch viel an deiner Kraft die du deinem Mann schenkst

Und das macht Angst. Ich versuche, so wie ihr alle, stark zu sein für meinen Mann. Schließlich kämpfen wir schon solange gemeinsam. Aber auch ich merke im Moment, dass meine Kraft schwindet. Ich habe schon zwei, drei wirkliche Tiefpunkte (Heulattacken auf Arbeit) hinter mir. Und doch schaffe ich es irgendwie immer wieder mich aufzubauen. Ich muss ja da sein für meinen Mann. Er ist, muss ich sagen, ein wirkliches 'Stehaufmännchen'. Er war schon so oft so tief am Boden, so dass sogar die Ärzte ihn aufgaben, aber er hat sich immer wieder aufgerappelt. Ich hoffe so sehr, dass seine Kraft noch lange, lange ausreicht.

Du bist eine wundervolle starke, liebevolle Frau…..deine Tiefpunkte musst du ausleben….sonst wirst du auch noch krank.

Hut ab auch für dich….das ist Liebe

Ich umarmedich ganz lieb….
Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Hoffnung an dich und deinen Mann.

von Birgit

[herda99]

Liebe Birgit,
vielen Dank für Deine lieben Worte, ich habe jedoch nicht verstanden, was du meinst mit 'warum jetzt erst'.

Für mich ist das selbstverständlich, dass ich für meinen Mann da bin. Und ich weiß auch, dass er nur durch mich und meine Familie noch da ist. Er hat vor uns ein schon sehr dramatisches Leben (auch ohne Krankheit) gelebt.

Ich finde es toll, dass du als Betroffene hier schreibst. Darf ich fragen, welche Art dieser sch...Krankheit dich 'ausgesucht' hat?

Liebe Grüße Dagmar

[Biene Maya]

Liebe Dagmar!
Ich versuche meinen Mann auch immer bei seinen Entscheidungen zu unterstützen, aber letzendlich muß er für sich alleine entscheiden....
Bei seiner Entscheidung, die OP nicht machen zu lassen, war ich sehr skeptisch, weil die OP eigentlich immer erste priorität bei diesem Tumor ist...
Aber ich habe ihn machen lassen, ich denke er hätte sich sonst immer vorgeworfen warum er es nicht wenigstens versucht hat, operieren kann man immer noch....
Unser Sohn geht eigentlich im moment noch sehr locker mit der Situation um..
Ich war bis jetzt aber immer ehrlich zu ihm und habe ihm versucht alles kindgerecht zu erklären...
Er weiß auch das sein Papa Krebs hat und spielt es auch oft mit seinen Playmobil-männchen nach...
Das ist seine Art, es zu verarbeiten.
Ich habe auch seine Lehrerin über die Krankheit seines Papas informiert, damit sie mir Bescheid gibt, wenn sie eine Veränderung an ihm bemerkt.
Dann werde ich mir auf jeden Fall professionelle Hilfe holen..

Hast du jemanden, mit dem du reden kannst, Freunde, Bekannte , bei denen du auch mal weinen kannst, wenn es dir danach ist...?
Ich hoffe es sehr für dich. Meine Freunde ziehen sich im moment ein bischen zurück, so habe ich jedenfalls den Eindruck....
So, jetzt gehe ich noch ein bischen fernsehgucken, schlaf schön, Bine

[herda99]

Liebe Bine,
nach über fünf Jahren Krankheit sind keine Freunde und Bekannte mehr da. Wir haben den Teil meiner Familie, unsere Kinder, die wir aber nicht so sehr damit belasten wollen. Ich halte beide Mädchen auf dem laufenden (sie sind jetzt 19 und 22), aber die wirklich schlimmen Sachen erzähle ich nicht. Ja und da sind noch meine Eltern, beide 70 Jahre alt, die auch nicht mehr die fittesten sind, mir aber immer zuhören und mich damit unterstützen. Und da ist dann noch meine Schwester mit Familie. Sie wohnen 400 km entfernt. Da gibt es Telefongespräche, die mich auch immer ein wenig aufbauen. Aber auch sie haben Probleme, mein Schwager Epilepthiker, die drei Kinder 12 und 2x9 Jahre: ADHS-Syndrom.

Ja und meine Kollegen auf Arbeit, die mich im Moment sehr auffangen. Sehr verständnisvolle Vorgesetzte.

Ich muss dazu sagen, dass auch ich im letzten Jahr (September) eine schwere Leber-OP hinter mich bringen musste. Zum Glück gutartiger Tumor, aber notwendige Zweit-OP, Blutkonserven, Wundheilungsstörung, letztendlich fast 8 Wochen Krankenhaus und mein Schatz hat mich jeden Tag besucht. Danach kam seine Diagnose Rezidiv. Dann seine OP's im Januar 08, durch meine OP und seine Krankheit war ich bis Ende März 08 krankgeschrieben. Dann für mich Wiedereingliederung 6 Wochen, zwei Tage voll gearbeitet, Ultraschlltermin: Narbenbruch ! Bei mir wieder OP 14.07.08. 14 Tage Krankenhaus. Bis Ende September krankgeschrieben. Wieder Wiedereingliederung. Mitte Oktober Rezidiv bei meinem Mann. Meine Wiedereingliederung läuft jetzt bís Ende nächster Woche. Danach darf ich den ganzen Dezember Resturlaub nehmen. Ich hoffe, dass mein Mann sich in dieser Zeit erholt. Und ich ab Januar wieder voll arbeiten kann. Meine Kollegen sind so toll!

Aber weinen, das mache ich für mich ganz alleine, meistens bevor ich schlafe.

Aber jetzt habe ich schon wieder soviel von mir geschrieben.

Ich finde es gut, wie ihr das mit deinem kleinen Sohn hinbekommt. Ich wünsche euch eine schöne Zeit, denn dein Mann ist ja auch gerade wieder zu Hause. Schlaf schön. Liebe Grüße Dagmar

[herda99]

Hallo,
ich fühle mich so machtlos. Wir haben jetzt schon wieder so viele Wochen geschafft. Meinem Mann geht es schleichend schlechter. Wir wissen nicht, sind es noch die Nebenwirkungen der Bestrahlung oder wütet der Krebs schon wieder herum. Er hat Kopfschmerzen, mal mehr, mal weniger. Zur Zeit sind die Schmerzen im Mundraum unerträglich. Betreut wird er von Hausarzt und Onkologe, was sich im Moment jedoch auf monatliche Hausbesuche beschränkt. Ich kann aber jederzeit anrufen und bekomme Medikamente und Unterstützung.
Anfang März hatte ich es endlich geschafft, ein Bett für meinen Mann auf der Palliativstation zu bekommen. Er sollte schmerzmitteltechnisch eingestellt werden und war nach vielem Zureden auch bereit, ein paar Tage im Krankenhaus zu bleiben.
Dann beim Aufnahmegespräch mit der Ärztin kam jedoch der Hammer: Am Ende des Gespräches fragte diese doch tatsächlich, ob er im Falle seines Todes bereit wäre, seine Augen der Medizin zur Verfügung zu stellen. Seine anderen Organe kämen für eine Organspende ja nicht in Frage, sie könnten ja mit Metastasen befallen sein. Noch am selben Tag habe ich ihn abends um 23.00 Uhr aus dem Krankenhaus geholt, weil er es vor Angst nicht mehr dort ausgehalten hat.
Jetzt weiß ich, dass mein Mann, solange er noch bei vollem Bewusstsein ist, kein Krankenhaus mehr betreten wird, was ich auch vollkommen verstehen kann. Er fühlt sich nur noch zu Hause sicher.
Noch gehe ich arbeiten, jeden Tag verlasse ich ihn morgens mit einem schlechten Gewissen. Auf Arbeit kann ich mich schlecht konzentrieren und die Probleme dort scheinen alle so banal.
Er ist so tapfer, versucht sein Leiden zu verbergen. Ich muss zusehen und kann ihm nicht wirklich helfen.

Gruß Dagmar