Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Rio]

Liebe Mirijam,
ich habe nicht einfach gesagt, dass ich keine Chemo möchte, sondern ich habe mich zuerst intensiv über die Krankheit selbst und über die Behandlungsmöglichkeiten informiert. Ich hatte ja nichts zu verlieren, denn mit der Chemo konne ich im Notfall sofort beginnen, also wollte ich Zeit gewinnen. Mir wurde klar, dass bei dieser Krankheit Zeit der grösste Gewinn ist, denn die Entwicklung der Behandlungsmethoden und die Erkenntnisse gehen immer weiter. Mein grösstes Problem während dieser Zeit war der Kapseldruck der vergrösserten Milz auf die Nieren. Dies war manchmal ziemlich schmerzhaft, aber auszuhalten, denn es hat nie länger angedauert. Die Nieren waren aber nie gestaut, sondern immer frei, dass hat man im Ultraschall gesehen. Ich hatte am Anfang auch keine realistischen Vorstellungen, wie so eine Krankheit verschwindet, in meiner Vorstellung war es so, dass ich am nächsten morgen aufwache, und alle Knoten sind verschwunden. Das ist natürlich nicht der Fall, es ist eine ziemlich langwierige Angelegenheit, bis so ein Knoten verschwindet, am Anfang habe ich es überhaupt nicht gemerkt, die Veränderung findet sehr langsam statt. Man weiss ja bis heute nicht, ob es das Immunsystem ist, welches die Lymphome zerstört, oder ob die Lymphome selbst so eine Art "begrenzte Haltbarkeitsdauer" haben. Eingenommen habe ich eine Weile Vitamin C 500mg am Tag, was ich aber nicht mehr mache. Ansonsten nehme ich bis heute Folsäure mit Vit. B6 und B12, dass kann nie schaden, ich hatte damit begonnen, weil ich zeitweilig einen niedrigen HB-Wert hatte, der ist mittlerweile aber auch im grünen Bereich. Ausserdem laufe ich 3x die Woche ca. 45 Minuten, dass wars dann auch schon.
Ich glaube daran, dass die Behandlung am Besten wirkt, von der man persönlich am meisten überzeugt ist. Ich denke nicht, dass man den Verlauf einer Krankheit bei einer Person auf eine andere übertragen kann, dazu spielen zu viele Faktoren eine Rolle. Wichtig ist,
zu wissen, was man selbst will, bezogen auf die Behandlung natürlich und wenn die Art der Krankheit einem eine solche Wahl lässt. Bei einer niedrig malignen Krankheit und im Internet-Zeitalter ist dies ja zum Glück möglich.
Viele Grüße
Rio

[Mirijam]

Hallo Leute,

wie immer erstmal danke für eure Antworten. Heute Vormittag hatte ich ja meine Knochenmarkpunktion und noch ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt.
Die Punktion war nicht wirklich toll. Ich hab zwar Dormicum bekommen, aber die Ärztin hat entweder zu zeitig angefangen oder zu wenig gespritzt. Auf alle Fälle hats ziemlich wehgetan und ich kann mich auch noch an alles erinnern. Eingeschlafen bin ich dann hinterher...
Nun ja, wie dem auch sei, mein Mann hat mich dann vom KH abgeholt und daheim habe ich dann schon wieder kochen können. Es zwickt zwar noch ganz schön, aber es ist auszuhalten.
Toll war für mich das Gespräch mit dem Arzt. Er ist nochmal alle Befunde mit mir durchgegangen und hat gemeint, dass sie auf alle Fälle hören wollen, welche Theraphie mir zusagt. Er ist natürlich für Chemo, weil die Lymphknoten in meinem ganzen Körper schon recht groß sind. Ich habe gesagt, dass ich, solange ich keine großen Beschwerden habe, keine Chemo will, lieber eine Antikörpertheraphie.
Er hat dann gemeint, dass morgen in der Klinik eine Besprechung der Hämato-Onkologen ist. Dort will er meinen Fall nochmal vorbringen und die Kollegen sollen sich nochmal dazu äußern.
Tja, ansonsten habe ich erst in 14 Tagen wieder einen Termin, wo besprochen werden soll, wie es weitergeht.

Ok, dass wars estmal von mir. Ich versuch heute Abend nochmal genauer auf eure Antworten einzugehen, kann mich nur z.Zt. schlecht konzentrieren. Liegt wahrscheinlich noch am Dormicum

Liebe Grüße! Mirijam

[Mirijam]

HAllo ihr Lieben,

heute bin ich wieder munter und habe auch kaum noch Schmerzen von der gestrigen Knochenmarkspunktion. Sehr fein

Tja, ansonsten hoffe ich mal sehr, dass ich wirklich erstmal keine Chemo brauche und die Antikörpertheraphie meine Lymphknoten etwas zum schrumpfen bringt. Teilweise sind die nämlich schon sehr groß in meinem Körper. Ich glaube, dass es stimmt, was Rio sagt. MAn muss selber von der Theraphie überzeugt sein, damit sie hilft. Ich bin damit zufrieden, wenn die Lymphknoten kleiner werden und meine Organe, Gefäße, Nerven etc. nicht beeinträchtigen. Damit kann ich erstmal leben. Ich hoffe so, dass ich damit erstmal eine Weile hinkomme.
Den Kinderwunsch in nächster Zeit werde ich wohl erstmal an den Nagel hängen müssen. Aber es lohnt sich wahrscheinlich auch nicht irgenwelche Pläne zu machen, da von heute auf morgen alles anders werden kann. Ich lass mich jetzt einfach mal überraschen was so kommt. Demnächst will ich aber mal mit meiner Gynäkologin reden, was sie von Eizellentnahme hält und mich evtl eine Überweisung zu einem Reproduktionsmediziner geben lassen. Für den Fall der Fälle wäre das vieleicht eine Lösung. Und Beraten kann ich mich ja erstmal lassen.

So, liebe Grüße! Mirijam

[Rio]

Hallo Mirijam,

nein, ich habe keine Antikörpertherapie gemacht. Nach dem Willen meines Onko hätte ich 2003 an einer Zevalin-Studie teilnehmen sollen, also CHOP vs. Zevalin-CHOP. Damals hatte ich es aber mit der Angst gekriegt, weil das Zevalin ja noch ganz neu war und niemand so richtig etwas darüber sagen konnte. Wenn ich heute unbedingt behandelt werden müsste, würde ich mich für R-Bendamustin entscheiden. Vorher würde ich mich aber zuerst impfen lassen, denn es gibt in Freiburg eine Lymphomvakzine speziell für mich aus meinen Lymphknoten hergestellt. Diese Vakzinesache lief bei der Uni Freiburg, ebenfalls im Rahmen einer Studie, ich weiss aber nicht, ob die noch aktiv ist.
Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen.
Viele Grüße
Rio

[Mirijam]

Hallo Rio,

ja, du hast mir wirklich sehr geholfen. Danke erstmal!!!! Ich habe jetzt endlich meine innere "Mitte" wiedergefunden und weiß was ich will. Habe in den letzten Tagen extrem viel über mein Lymphom gelesen und fühl mich jetzt schon sicherer, einfach weil ich mehr darüber weiß. Ich werde auf alle Fälle auch regelmäßig zur Kontrolle gehen und hoffe, dass ich bald mit der Antikörpertheraphie anfangen kann. Eine Chemo werde ich auch erst in Betracht ziehen, wenn es gar nicht mehr anders geht. Ich habe in diesem Zusammenhang auch nach Bendamustin gegoogelt und mich informiert. Du hast recht, diese Chemo scheint wirklich bei weitem schonender zu sein als z.B. CHOP, aber trotzdem recht wirksam. Ich hoffe ja mal, dass ich die Chemo so weit wie möglich rausschieben kann. Das es mir mal so wie dir ergeht, wage ich allerdings kaum zu hoffen.
Ich wünsch dir weiterhin das Beste und vieleicht höre ich ja ab und zu wieder mal was von dir. Ich werde hier auf alle Fälle berichten, wie es bei mir weitergeht.

Erstmal liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Mirijam

[Mirijam]

Hallo ihr Lieben,

heute will ich mich mal wieder bei euch melden, obwohl ich noch nicht viel Neues berichten kann. Die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion sind noch nicht da und einen Termin in der Uniklinik hab ich erst Montag in einer Woche wieder.
Die letzten Tage verliefen recht unspektakulär. Ich bin ganz normal in die Schule arbeiten gegangen und hatte auch keine Beschwerden. Meinem Chef habe ich dann auch in meine Diagnose eingeweiht und er hat super reagiert. Er hat sofort veranlasst, dass ich keine Pausenaufsichten und Vertretungsstunden mehr machen muss und hat auch gesagt, wenns mir mal schlecht geht, egal ob physisch oder psychisch, kann ich getrost 1-2 Tage daheim bleiben, ohne einen Krankenschein vorlegen zu müssen. Ich war echt platt über soviel Anteilnahme und habe mich wirklich sehr darüber gefreut.

Ansonsten kommt mir meine Krankheit momentan so unwirklich vor. Ich hab zwar die Diagnose und weiß, dass ich eine Krankheit habe, andererseits gehts mir blendend und der Alltag läuft weiter wie bisher. Irgendwie trau ich mich momentan kaum noch Irgendjemand zu erzählen, dass ich Krebs habe, weil alle mich dann ungläubig anschauen, so nach dem Motto: "Was denn, dir gehts doch gut und ne Chemo machst du auch nicht, also kanns ja nicht so schlimm sein."

Allen, bei denen momentan Untersuchungen, SZT, Chemos oder ähnliches anstehen, drück ich natürlich ganz sehr die Daumen und hoffe, dass alles bestens verläuft.

Liebe Grüße!!! Mirijam

[Katinka 59]

Hallo Mirijam,
lese gerade, dass Du in die Schule arbeiten gehst.
In welchem Schultyp und welche Fächer unterrichtest Du denn?

Zu Deinem Chef kann ich Dir nur gratulieren. Wirklich Spitze wie er reagiert hat.
Wissen es Deine Kollegen auch?

Die gedankliche Ablenkung tut Dir bestimmt gut, denn Du schreibst ja, dass es Dir körperlich gut geht.

Ich war nun schon ein Jahr nicht in der Schule und vermisse die Kinder sehr.

Einen schönen Sonntag wünscht Dir Katinka

[Äpfelchen]

Hallihallo

auch von mir, toller Chef! Wenn ich mir da so manchen Thread hier ansehe, womit die Armen sich rumschlagen mussten. Wenigstens ein Lichtblick in diesem Mist. Ich freu mich für Dich, dass Du keine Beschwerden hast. Möglicherweise deutet das darauf hin, dass Du in einem frühen Stadium bist.
Das wäre wunderbar. Mach es einfach, wie es Dir Dein Bauch sagt. Wenn Dir danach ist, erzähle es und wenn nicht, dann nicht.
Wenn Du nur die reine Antikörperbehandlung machst, wirst Du ja auch keine gravierenden Nebenwirkungen haben. Somit merken es die anderen sowieso nicht.

Lieben Gruss
Beate

[Mirijam]

Hallo Katinka, Hallo Beate,

danke für eure Antworten.
Katinka: Ich arbeite an einer Realschule und unterrichte Deutsch /Erdkunde und ev. Religion. Ich kann mir vorstellen, dass dir die Schule fehlt. Ich finde es zwar oft ganz schön antrengend mit den pubertierenden Kids, aber die Arbeit hat auch den Vorteil, dass sie einen ablenkt und man nicht ständig über die Krankheit nachdenkt oder im Internet danach recherchiert.
Alle Kollegen wissen es nicht. Viele haben aber vor den Ferien mitbekommen, dass ich plötzlich krank war (konnte nicht mehr laufen, weil ein LK in der Leiste auf einen Nerv gedrückt hat) und dann noch 4 LK am Hals rausoperiert bekommen habe und nun ein Befund anstand.
Da wurde ich nach den Ferien schon von einigen gefragt, was nun rausgekommen ist. Denen hab ich es dann auch erzählt und der Rest wird es sicher durch den "Buschfunk" erfahren, bzw. erfahren haben.
An welcher Schulart hast du denn unterrichtet?

@ Beate: Tja, mit dem Stadium ist es so eine Sache. Stadium III ist es bei mir auf alle Fälle. Ich habe schon im ganzen Körper (vom Hals abwärts bis ins Becken) teilweise sehr große LK. Im Oberbauch zeigt das CT einen "Bulk", der schon 9x15 cm. groß ist. Ich hoffe natürlich, dass im Knochenmark nichts ist, mein Blutbild ist zumindest unauffällig.
Meine Hofnung ist, dass durch die Antikörpertheraphie die LK kleiner werden und erstmal keine Gefäße oder Nerven beengen. Damit wäre ich schon zufrieden. Ob das so klappt wie ich mir das vorstelle, weiß ich natürlich nicht. Liebe Grüße! Mirijam

[Katinka 59]

Hallo Mirjam,
ich arbeite in einer Grundschule, die ja bei uns bis zur Klasse 6 geht und unterrichte da auch hauptsächlich die Klassenstufe 5 und 6.
Ich bin eigentlich ausgebildet bis zum Abi, aber nach der Wende wurde unsere Schule eine Grundschule und ich unterrichte Deutsch und Musik und habe mich entschieden dort zu bleiben.
Das habe ich nie bereut, denn ich finde es toll, was man nun alles im Fach Musik machen kann. Als meine Kinder (19, 21) aus dem Gröbsten raus waren, habe ich die Fortbildungen regelrecht verschlungen und ich gehe gern arbeiten.
Deshalb war ich August letzten Jahres auch total fertig, als ich nach meiner SchilddrüsenOP noch nicht arbeitsfähig war.
Meine "Kinder" sind jetzt 6. Klasse und hätten mich so gebraucht. Ich habe sie seit der 4. Klasse und sie sind mir doch ganz doll ans Herz gewachsen.
Zu meinem Geburtstag haben die Kinder mir von sich Steckbriefe geschickt, um mich auf den neuesten Stand zu bringen. Nun weiß ich wieder Bescheid, wie es den einzelnen so geht.
Ich mag auch an der Grundschule, dass man den Kindern noch so nah ist und soviel von ihnen weiß.
Eigentlich sollte ich ja im Mai zur Kur fahren und dann zum neuen Schuljahr mit dem Hamburger Modell wieder anfangen.
Ganz habe ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben.

Ich wünsche Dir, dass Du bald dein Ergebnis bekommst und sich keine Beschwerden einstellen, wegen der Lage der Knoten. Aber wenn bisher nichts neues aufgetreten ist, warum sollte das dann sein?
Hast du eine volle Stelle?
Einen schönen Abend wünscht Katinka

[Mirijam]

Hallo Katinka,

na, da drück ich dir doch mal ganz fest die Daumen und, was noch besser ist, bete für dich, dass du auch bald wieder arbeiten kannst. Vieleicht klappt es ja im neuen Schuljahr. Wovon hängt es denn ab, ob die im Sommer wieder arbeiten kannst oder nicht? Ich habe deinen Tread leider noch nicht richtig durchgelesen, so dass ich momentan grad nicht weiß, wie bei dir der Stand der Dinge ist. (bezüglich der Krankheit). Ich werde es demnächst mal nachlesen.

Ich hoffe natürlich auch, dass ich keine Beschwerden bekomme und ich erstmal die Chemo nicht brauche, aber was kommt, was man ja leider (oder besser Gott sei Dank!) nicht. Die Lymphknoten können sich ja vergrößern und quasi von einer Minute auf die andere Beschwerden verursachen. Mit meinem Bein war es auch so, dass ich quasi innerhalb weniger Stunden das Bein nicht mehr heben konnte und richtig schlimme Schmerzen hatte, was aber glücklicherweise in 2 Tagen wieder zurückgegangen ist.


Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag-Nachmittag!

Mirijam

[Katinka 59]

Hallo Mirijam, habe gerade was tolles im Netz gefunden:
Erlangen (AP) Hoffnung für Frauen, die an Krebs erkrankt sind und Kinder bekommen wollen: Erlanger Medizinern gelang es zum ersten Mal in Deutschland, einer Frau nach einer Chemo- und Bestrahlungstherapie eingefrorenes eigenes Eierstockgewebe wieder einzupflanzen, wie die Universität Erlangen-Nürnberg am Freitag mitteilte. Chemo- und Strahlentherapien können die Eierstöcke beschädigen. Häufig werden Frauen dadurch unfruchtbar.
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Das implantierte Eierstockgewebe sei voll funktionstüchtig, erklärte die Universität. Die Mediziner seien zuversichtlich, dass die Frau bald ein Kind zur Welt bringen könne. Sie hatten der Patientin vor Beginn ihrer Krebs-Therapie Eierstockgewebe entnommen und besonders schonend eingefroren. Zweieinhalb Jahre nachdem sie geheilt wurde, tauten sie es wieder auf und pflanzten es der durch die Behandlung unfruchtbar gewordenen Frau wieder ein.

Erst drei Zentren in Belgien und Israel haben die jetzt in Erlangen umgesetzte Methode den Angaben zufolge erfolgreich angewandt. Bisher ist vor allem das Einfrieren und spätere künstliche Befruchten von einzelnen Eizellen üblich, um Frauen auch nach einer Chemotherapie eine Schwangerschaft zu ermöglichen.

Pro Jahr erkranken in Deutschland rund 17.000 Frauen im gebärfähigen Alter an einem bösartigen Tumor und sind angesichts der Therapie von Unfruchtbarkeit bedroht. Studien hätten aber ergeben, dass sich drei Viertel der erkrankten jungen Frauen nach einer erfolgreichen Therapie Kinder wünschten.

© 2008 The Associated Press. Alle Rechte Vorbehalten - All Rights Reserved

Ich weiß ja nicht, wo Du wohnst, aber vielleicht ist es ja auch anderswo möglich.
Herzlichen Dank, dass Du mich in Deine Gebete einschließt.

Herzlich grüßt Dich Katinka

[Mirijam]

Liebe Katinka, danke für den Artikel. Ich kannte ihn schon. Aber er gibt mir natürlich große Hoffnung, zumal ich nur 8 Kilometer von Erlangen entfernt wohne.
Ich habe dir noch eine Privatnachtricht geschrieben.

Gute Nacht und Schlaf gut! Mirijam

[Mirijam]

Hallo Leute,

so, nachdem ich am Wochenende weggefahren bin und wirklich schöne Tage erlebt habe, hatte ich heute morgen wieder mal einen Termin in der Uniklinik. Bezüglich der Knochenmarksuntersuchung gibt es leider ein weniger gutes Ergebnis: Das Knochenmark ist schon zu 15 bis 20% befallen. Naja... Die gute Nachricht ist, dass mein Lymphom seit dem letzten CT im Oktober nicht gewachsen ist. Freu
Der Arzt war sehr nett und hatt alles nochmal mit mir besprochen. Er will halt gerne, dass ich eine Chemo mache, weil die Verbreitung meines Lymphoms schon massiv ist und er Angst hat, dass meine Nieren gestaut und damit geschädigt werden. (O-Ton des Arztes: "Wenn sie meine Frau wären,was ich mir vom Alter her durchaus vorstellen kann, dann würde ich ihnen zu dieser Theraphie raten...") Ich bin aber noch nicht so überzeugt davon. (Von der Chemo meine ich)Wir haben dann den Kompromiss gefunden, dass ich jetzt ab nächsten Montag 3 mal Rituximab bekomme (also nur die Antikörpertherapie). Danach wird geschaut, ob sich was bei meinem Lymphom verändert hat, sprich, ob es kleiner wird. Wenn nicht, dann werde ich schweren Herzens eine Chemo mit Fludarabin plus Rituximab oder mit Bentamustin plus Rituximab machen müssen.
Ihr dürft mir jetzt also alle die Daumen drücken, dass diese Antikörpertheraphie was bewirkt und mein NHL kleiner wird.

So, dass war wieder mal das Neueste von mir. Liebe Grüße an alle die hier mitlesen und mitschreiben! Mirijam

[Katinka 59]

Liebe Mirijam,
wie sehr hätte ich Dir gewünscht, dass es ein anderes Ergebnis erbracht hätte.
Zum Glück ist das Lymphom ja nicht gewachsen. Hast Du denn Beschwerden durch die Größe?
Warum magst Du keine Chemo machen?
Hat dies mit dem Thema Deines Threads zu tun, oder denkst Du, dass sie nicht heilen kann?
Ich finde es immer interessant, wenn sich Patienten gegen oder teilweise gegen eine Therapie entscheiden und deshalb interessiert mich, warum Du so entschieden hast? Hattest Du Dir das schon vorher überlegt, wenn die oder die Situation eintritt?
Ich bin auch immer so ein Typ, der auf alles vorbereitet sein will und "besser" sein will als die Ärzte, damit ich nicht überrollt werde.

Ich wünsche Dir, dass die angestrebte Therapie Dein Lymphom "die Luft zum Atmen" nimmt und das die Chemo so nicht nötig ist.
Herzlich drückt Dich Katinka

PS kannst Du mir erklären, wie diese Antikörpertherapie wirkt?
Ich habe schon bei mehreren davon gelesen, aber kenne sie nict wirklich.