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  #46  
Alt 04.12.2006, 13:05
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Hans,

viel Erfolg bei der OP am Mittwoch. Drücke auch die Daumen, dass alle Metastasen entfernt werden können.

Viel Glück
Sonja
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  #47  
Alt 04.12.2006, 13:52
AM25 AM25 ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo!

Ich lese nun auch schon einiger Zeit im Forum, mein Vater bekam vor einiger Zeit ebenfalls die Diagnose "Weichteilsarkom". Den Knoten hat er zufällig im linken Oberschenkel entdeckt. Zuerst dachten wir an einen Bluterguss unter der Haut, da er sich vor ein paar Monaten auch genau an der STelle angestossen hatte, leider war die Diagnose schlimmer!

Mittlerweile wurde er sogar schon operiert, und ist bereits zu Hause, es handelt sich um ein Myxofibrosarkom G2, es wurde noch eine Strahlentherapie "zur Sicherheit" empfohlen.

Die Diagnose war ein wirklicher Schlag ins GEsicht, und es hat mir sehr geholfen von Betroffenen (sowohl wirklich Betroffenen als auch von Angehörigen) die Erlebnisse und Erfahrungen zu lesen.

Hans, Dir wünsche ich von Herzen alles alles gute, und dass die OP gut verläuft und dieser Krebs nie mehr wiederkommt!!
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  #48  
Alt 06.12.2006, 19:52
timili timili ist offline
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Frage AW: Oberschenkelsarkom

[COLOR= "Navy"][/COLOR]Hallo! Ich bin heute das erste mal in diesem Forum und habe bereits viele verschiedene Berichte gelesen. Leider habe ich meine momentane Situation nicht wiederfinden können.
Kurzfassung meiner Geschichte: Mit 17 Jahren erkrankte ich auch an einem Weichteiltumor in meinem linken OS. Stolze 17x13x10 cm war dieses Mistding gross und es folgte sofortige Entnahme, Chemo in 3 Blöcken mit je 3x5 Tagen Chemo vom Feinsten und im Mittelblock zusätzlich 2 x täglich insgesamt 6 Wochen lang Bestrahlung. Man muss dazu sagen, dass meine Erkrankung mittlerweise auch bereits 18 Jahre her ist! Ich bin also über den Berg. Aufgrund der Bestrahlung ist mein OS-Knochen allerdings porös und brüchig geworden, sodas er im Januar 1992 durch minimale Belastung gebrochen ist. Bei der OP wurde ein Marknagel vom Beckenkamm bis ins Knie eingeführt, der 1995 wieder entnommen wurde. Die Heilung und Verknöcherung dauerte ca. 9 Monate bis ich wieder teilweise belasten durfte und nach 1 Jahr konnte ich sogar wieder arbeiten. Lange Rede kurzer Sinn:
ER IST NUN WIEDER GEBROCHEN!!!
Im September diesen Jahres ist der Knochen 3 cm unter der vorherigen Bruchstelle erneut gebrochen. Nach 15 Jahren! Es ist wie verhext, das Bein kommt einfach nicht zur Ruhe. Ich hatte sowieso bereits vorher durch die ganze Geschichte eine Gehbehinderung, verkürzte Muskeln, eine lederartige feste Muskelmasse und völlig verklebte Hautschichten in dem bestrahlten Bereich, der immerhin ca. 30 x 40 cm meines OS betrifft.
Im gesamten Forum habe ich nicht einen Fall eines Knochenbruchs als Folgeschaden bei Bestrahlungen gefunden. Habt Ihr davon schon mal gehört? Muss ich nun wieder 1 Jahr warten, bis ich mein Bein wieder voll belasten kann? Dazu kommt, das ich gar nicht weiss, welcher Arzt für mich nun zuständig ist. Zur Nachsorge müsste ich dringend mal wieder (ich war vor ca. 4 Jahren das letzte mal) und die Ärzte im Krankenhaus sind damit irgendwie auch völlig überfordert.
Ich wohne im Landkreis Stade. Kennt hier irgendjemand einen guten Arzt für mich?
Ich würde mich freuen eine Antwort auf meine Fragen von Euch zu bekommen und schicke liebe Grüße an alle die dieses lesen.

Ilka
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  #49  
Alt 21.12.2006, 10:51
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Haiseli Haiseli ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Bei mir gibt es Neuigkeiten, die ich euch mitteilen möchte:

Nach Studium meiner CT-Bilder durch die Chirurgen der Klinik Schillerhöhe, wurde mir eröffnet, dass die Tumorherde in meiner Lunge nicht in einer Operation entfernt werden können, sondern dass zuerst die rechte Seite (die mit dem Pneumothorax) und 4 ... 5 Wochen später die linke Seite operiert werden soll.

Am Montag, 11.12.2006 wurde nun die Thorakotomie rechts vorgenommen. Dabei wurden zwei Tumorherde am Ober- und Unterlappen durch Keilresektion entfernt. Die Histologie ergab, dass es sich um Metastasen des Oberschenkelsarkoms handelt.

Von der OP habe ich mich gut und schnell erholt, so dass ich schon am Dienstag, 19.12.2006 entlassen werden konnte. Ich muss vorübergehend zwar noch starke Schmerzmittel einnehmen, freue mich jedoch, dass ich die Feiertage zu Hause verbringen kann.

Der Termin für die zweite OP liegt auch schon fest. Ich werde am 15.01.2007 wieder aufgenommen zum CT und den üblichen Voruntersuchungen und stehe für den 16.01.2007 auf dem OP-Plan.

Ich wünsche euch allen gesegnete fröhliche Weihnachten und ein gutes Neues Jahr mit Gesundheit, Freude und frohem Mut.

Hans


Meinem Stern folgen

vertrauend
hoffend
mit offenen Sinnen
unterwegs bleiben

Meinem Stern folgen
auch wenn mir der Weg
zu lange
zu mühsam
zu schwierig scheint

Meinem Weg folgen
so
meine Aufgaben erfüllen
mein Ziel erreichen
neu Leben

Max Feigenwinter

Geändert von Haiseli (22.12.2006 um 20:33 Uhr)
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  #50  
Alt 22.12.2006, 12:35
AM25 AM25 ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Lieber Hans,

mit Bedauern habe ich heute Deine Neuigkeiten gelesen, es tut mir leid, dass die Metastasen doch nicht mit einer OP entfernt werden konnten.

Ich wünsche Dir dennoch einige erholsame Feiertage zu Hause und schon mal viel viel Kraft für die nächste OP!! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass dies dann Deine letzte OP sein wird und dieser Krebs nie nie wieder auftauchen wird !!!

Mein Vater hat jetzt seine Strahlentherapie begonnen, zur Sicherheit, wie die Ärzte sagen, er muss insgesamt 38 Mal hin... Ich bete zu Gott, dass wirklich alles weg ist und nix mehr nachkommt (Metastasen oder neue Tumore/Sarkome). Die Wunde ist zwar riesig gross (aber das kennst du ja sicher auch von deinem Oberschenkelsarkom), aber dennoch gut verheilt. Geschwollen ist das Bein noch, am schlimmsten wird es abends....aber solange das das einzige ist, ist es das kleinere Übel...

Nochmals, viel viel Kraft und Erfolg für die nä. OP - lass Dich nicht unterkriegen und halt uns auf dem Laufenden, wie es Dir so geht!!

Auf dass das nä. Jahr besser wird!!
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  #51  
Alt 22.12.2006, 15:21
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Lieber Hans,
ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest!
Schade, dass es nicht in einer OP beseitigt werden konnte, aber sicherlich beim nächsten Mal. Das schaffst Du auch noch!!!
Liebe Grüße!
Sanne
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  #52  
Alt 22.12.2006, 19:59
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Hans, schön, das du die OP gut überstanden hast, die 2. schaffst du auch noch. Wünsche dir schöne Weihnachten mit deiner Familie und eine möglichst beschwerdefreie Zeit.
bis dann petra
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  #53  
Alt 12.01.2007, 15:13
AM25 AM25 ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Lieber Hans,

ich wünsche Dir für Deine 2. OP viel viel Glück und alles Gute!!

Das packst Du!!

Liebe Grüße
AM
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  #54  
Alt 14.01.2007, 19:56
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Haiseli Haiseli ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo AM25, gewwi, Sanne,

herzlichen Dank für eure guten Wünsche! Morgen ist es soweit: Ich gehe wieder in die Klinik zu den Voruntersuchungen, insbesondere CT Thorax. Wenn alles so aussieht wie Ende letzten Jahres, werde ich am Dienstag auf der linken Lungenseite operiert.

Meine Haare wachsen wieder (ein Flaum wie ein junges Kücken). Ich hoffe nur, dass die Metastasen nicht auch wieder einen neuen Anlauf genommen haben und dass operiert werden kann.

Liebe Grüße und nochmals danke für eure Anteilnahme!

Hans
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  #55  
Alt 15.01.2007, 00:50
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo Hans,
ich wünsche Dir für Dein CT morgen viel Erfolg, auf das die Metastasen entfernt werden können!
Hoffentlich hast Du dann endlich Ruhe vor dieser Krankheit!
Viele Grüße!
Sanne
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  #56  
Alt 15.01.2007, 19:41
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Hans,
auch ich hoffe auf ein gutes Ergebnis für Dich und ein baldiges Ende dieser leidigen und langwierigen Krankheit! Viele Grüße - Zoe
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  #57  
Alt 24.01.2007, 18:57
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Haiseli Haiseli ist offline
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Guten Abend,

zunächst danke ich allen ganz herzlich, die mir am Dienstag letzter Woche, dem Tag meiner OP, die Daumen gedrückt und an mich gedacht haben.

Ich habe auch die zweite OP gut überstanden und mich so schnell erholt, dass ich schon gestern, am Dienstag wieder aus der Klinik entlassen werden konnte. Ich bin so froh, dass das Schneechaos erst heute kam und ich bei gutem Wetter mit dem Bus nach Hause fahren konnte.

Bei der Thorakotomie links wurde im Oberlappen eine Keilresektion und eine Lingularesektion vorgenommen. Letztere war erforderlich, weil die dortige Metastase so groß war (3 cm), dass von der Lingula nur noch totes (unbelüftetes) Gewebe übrig geblieben wäre. Ausserdem wurden auch zwei Lymphknoten entfernt. Die Histologie ergab, dass es sich – wie auf der rechten Seite auch – um aktive Metastasen des Oberschenkelsarkoms gehandelt hat. Die Lymphknoten waren tumorfrei.

Heute wurde mein Fall auch auf dem interdisziplinären Tumorboard in Stuttgart besprochen. Ich hatte darum gebeten, weil ich wissen wollte, ob es für mich nach der Chemo und den Lungenoperationen noch eine sinnvolle Anschlusstherapie gibt. Ich bekam vor einer halben Stunde aber die telefonische Auskunft, dass die anwesenden Experten es für ausreichend hielten, dass ich die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen wahrnehme.

Ich werde mich aber zusätzlich um alternative Möglichkeiten kümmern, mindestens um mein Immunsystem wieder auf Vordermann zu bringen.

Liebe Grüße
Hans

Geändert von Haiseli (24.01.2007 um 19:22 Uhr)
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  #58  
Alt 25.01.2007, 08:54
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Hallo Hans,

schön, dass Du so schnell wieder auf den Beinen bist!! Ich freu mich für Dich!!

Und das mit den Nachuntersuchungen hört sich doch auch schon mal gut an - ich wünsch Dir alles alles gute und halt uns auf dem Laufenden, wie es Dir so geht...

Noch eine Frage in eigener Sache, mein Vater hatte doch auch ein Oberschenkelsarkom, der Schnitt ist relativ lang und momentan geht er zur Bestrahlung - ab und an, besonders abends hat er Probleme mit dem Lymphfluss....was hat bei Dir geholfen? Wie gehts Dir jetzt diesbezüglich? Kannst Du das Bein gut belasten?

LG
Anna
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  #59  
Alt 25.01.2007, 10:39
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Haiseli Haiseli ist offline
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Hallo Anna,

danke für Deine guten Wünsche!

Der Schnitt in meinem Oberschenkel war 30 cm lang. Auch von dieser OP im Nov. 2005 habe ich mich gut erholt. Ich kann das Bein ganz normal belasten, Fahrrad fahren und Nordic Walking machen. Die verbliebenen drei Oberschenkelmuskeln haben sich wohl die Funktion des entfernten Musculus vastus lateralis ganz gut untereinander aufgeteilt.

Einige Monate nach der Bestrahlung habe ich allerdings nun eine Fibrose im Oberschenkel. Das ist eine Verhärtung des Bindegewebes. Dem liegt eine gesteigerte Bildung von Kollagen, einem Hauptbestandteil des Binde- und Stützgewebes des menschlichen Organismus zu Grunde, also eine Gewebsschädigung als Folge der Bestrahlung. Die Bewegungseinschränkung ist allerdings nur gering, so dass ich nicht spürbar behindert bin.

Liebe Grüße
Hans
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  #60  
Alt 25.01.2007, 10:50
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Hallo Hans,

das hört sich doch gar nicht mal so schlecht an....mein Vater ist vor der OP auch sehr gerne Fahrrad gefahren, die Narbe bei ihm ist ca. 40cm lang...laufen kann er schon ganz gut, aber es "spannt" wohl ab und an ziemlich, wahrscheinlich durch die Lymphe...

Vielen Dank für Deine schnelle Info - ich wünsch Dir was!!

LG
Anna
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