Bin wieder da

Hallo, Silke

Kopf hoch, hatte ja am Donnerstag meine letzte Bestrahlung. Seit Samstag wird es mit den Schmerzen besser, werden langsam weniger. Beim Abschlußgespräch teile mir die Ärztin mit, daß die Schmerzen zwar noch etwas anhalten werden aber in einpaar Wochen ganz weg sein dürften.Das einzigste was ich bemerkt habe bin wohl wetterfühlig geworden.

Hallo Biggi,
war ja heute nochmal im Krankenhaus, mir wurde zugesagt, daß diese Krankenschwester nichts mehr mit mir zutun haben wird. Wie ich nun weiß ist diese Krankenschwester schwerhörig und trägt ein Hörgerät, so daß sie scheinbar nichts gehört hat. Wie mir weiter mitgeteilt wurde sei sie nun erkrankt. Morgen werde ich einem Chirurgen vorgestellt bezügl. meines Armes. Was dann geplant ist erfahre ich erst morgen. Wie es nun mit der Chemo weitergeht, keine Ahnung eigentlich wäre am Mittwoch die 4. fällig aber ich habe bis jetzt noch keinen Termin.

Hallo TP

danke für Deinen Hinweis. Habe mich informiert und Du hast mit Deiner Vermutung recht. Ich werde abwarten was mir morgen der Chirurg mitteilt und dann handeln. Aber eines ist gewiß ich werde es nicht stillschweigend hinnehmen. Es ist mein Arm, meine Gesundheit und wenn es nur nützt, daß so etwas nicht wieder vorkommt.

Viele liebe Grüße
Gaby
Chaosjulche@aol.com

Hallo Gaby!
Was du schreibst, gibt mir die Hoffnung, dass das ganz normal ist mit den Schmerzen, dabei waren sie nach der ersten Woche eigentlich fast weg.
Was ich dich noch fragen wollte, warum bekommst du außer der Bestrahlung und der Bisphosponate eigentlich auch noch eine Chemo gegen die Knochenmetas? Mein Professor hat mir wegen meiner Knochenmetas Bestrahlung, Bisphosponate als Tablette und Zoladex sowie Aromasin (Hormonsuppressor wegen meines Östrogen pos. Tumors) verordnet. Keine Chemo! Worüber ich natürlich sehr froh bin , der Professor hofft mit dieser Therapie mich in die Remission zu bekommen, will Chemo für evtl. spätere "Geschichten" zurückhalten.
Jetzt habe ich auch noch seit einigen Tagen immer wieder mal so ein Engegefühl und "Pieken" (weiss nicht, wie ich es beschreiben soll) im Brustkorb und wahnsinnig Angst, dass die Lunge nun auch "was" hat. Allerdings wurde vor 3 Wochen ja auch die Lunge geröntgt. Es liegt nur kein schriftlicher Befund vor, da ich damals aufgrund des Knochenszintis gleich alle Bilder mit in die Klinik bekommen habe. Hoffe jedoch , dass der Radiologe vorher noch einen Blick auf die Aufnahme geworfen hat und nichts gesehen hat, sonst hätte er doch gleich was gesagt!
Was ist eigentlich jetzt aus deinem Lungenbefund geworden, einmal schriebst du , es wäre doch nichts , dann wieder geschwollene Lymphknoten? Hast du Beschwerden in der Lunge?
Ich hoffe z.Zt. , dass mein einfach viel zu verspannt und angespannt ist und einem deshalb alles weh tut.Ich hoffe es so sehr.
So , bei mir beginnt erstmal die letzte WOche Bestrahlung.
Liebe Gaby, ich hoffe für dich, der Chirurg kann dir Hoffnung machen, damit du deinen Arm bald wieder voll benutzen kannst!!
Wenn die Chemo , wie ja die meisten, die Leukocyten zu sehr angreift, wird wohl leider keine Chemo laufen können, da dadurch der Heilungsprozess deines Armes zu sehr verzögert wird. Tut mir so leid! Ich denke es geht dir da wir mir, man freut sich ja immer , wenn man wieder eine Therapie abhaken kann und dem Ender der Behandlung wieder ein Stück näher rückt.
Viele liebe Grüße und hoffentlich bis bald
Silke

Hallo Silke,

also die Chemo ( Navelbine ) bekomme ich unter anderem wegen einer Metastase in der Lunge, aber auch für die Knochenmetastasen. Ich habe mit der Lunge keinerlei Beschwerden. Bei der Röntgenaufnahme von der Lunge wurde nichts gefunden. Jedoch wurde die Metastase durch das MRT entdeckt, da die Metastase sehr klein ist wurde sie wohl auf der Röntgenaufnahme nicht gesehen. Ob die Chemo greift erfahre ich erst in ungefähr 5 Wochen, da dann die Chemo beendet ist und dann nochmals ein MRT gemacht wird.

Zu meinem Arm kann ich nur folgendes sagen, daß heute morgen wieder ein anderer Arzt sich darum gekümmert hat. Wie das wohl so ist, hat diesbezüglich jeder seine eigene Meinung. Es sieht nun wohl so aus, daß er Arm erst nach Abschluß der Chemo operiert wird. Was mir auch einleuchtend ist, da 1. die Chemo abgebrochen werden müßte, dann wäre alles was bisher schon gemacht wurde umsonst gewesen. 2. würde dann wohl eine sehr schlechte Heilungsaussicht bestehen, da die Chemo ja die Zellen zerstört. Also hoffe ich das bis zum Ende der Chemo kein Fieber auftritt, da sonst doch operiert werden müßte.

Drücke dir ganz fest die Daumen, daß Du Deine letzte Strahlenwoche gut herumbekommst.

Liebe Grüße
Gaby
Chaosjulche@aol.com

Hallo Gaby,

danke, dass du immer so schnell antworten kannst!
Sag, wie ist man denn dann bei dir überhaupt auf die Idee gekommen, ein MRT der Lunge zu machen, wenn doch die normale Rö.-Aufnahme nichts ergeben hat? Und bekommst du gar keine Antihormontherapie?

Was bzw. wie wollen die Ärzte eigentlich deinen Arm operieren? Müssen sie das nekrotische Gewebe entfernen? Geht das? Ich drück dir so fest die Daumen, dass nun KEINE Komplikationen mehr auftreten. Verträgst du denn die Chemo einigermaßen und halten sich deine Leukozyten, damit die Abwehr erhalten bleibt?

Eine Frage hätte ich noch, die du mir aber nicht beantworten mußt!
Wie schaffst du das alles? Machst du irgendetwas für deinen Körper um ein wenig Entspannung zu finden ? Yoga, autogenes Training, Meditation oder der gleichen?

An ALLE: hat sonst jemand gute Erfahrungen damit gemacht?

Ich möcht so gern zu mehr Ruhe in mir finden, und "lernen" positiver zu denken, denn das fällt mir noch sehr schwer.

So,ich werd mich gleich mal wieder auf den Weg machen , dann sind es nur noch 3...

Liebe Gaby, dir alles zunächst gutes Gelingen bei deiner nächsten Chemo!
LIebe Grüße
Silke

Hallo Silke,

das Mrt wurde durch meinen Gynäkologen veranlasst, mit der Begründung das ein Mrt genauer ist als die Röntgenaufnahmen. Als Hormontherapie hatte ich zu Anfang Tamoxifen. Nun bekomme ich Femara.

Wegen dem Arm war ich mittlerweile bei einem Rechtsanwalt. Ich werde auch die Klinik wechseln und den Arm nicht mehr hier behandeln lassen.

Wie ich das alles schaffe? Ich habe keine Ahnung. Momentan funktioniere ich einfach nur. Hoffe das es mich nicht nach Ende der Therapie einholt, wenn ich etwas zur Ruhe komme.

Wie geht es bei Dir zur Zeit weiter? Deine Bestrahlung ist ja nun fertig.

Liebe Grüße
Gaby
Chaosjulche@aol.com

3.Versuch

Hallo,Gaby!
Seitdem Du hier mitschreibst,lese ich Deine Geschichte.
Ich möchte Dir den Rat geben, setze Dich mit Deiner Krankenkasse in Verbindung,am besten gehst Du hin.
Da erzählst Du dann, dass durch einen Behandlungsfehler Kosten auf die Kasse zukommen.
Da werden die ganz hellhörig.
Sag, dass Du von einem Gutachter der Kasse angeschaut werden möchtest.
Wahrscheinlich werden es dann 2 Gutachter sein,die für die Kasse und auch für Dich arbeiten.
Mit diesen Gutachten stehen die Chancen besser, gegen Behandlungsfehler vorzugehen.
Eine Freundin von mir hat das auch so gemacht,die Klage ist eingereicht.
Gut, dass Du das Krankenhaus gewechselt hast.
Ich wünsch Dir alles Gute !
Gruß aus Gelsenkirchen
moni

Hallo Moni,

den Rat mit der Krankenkasse hat mir mein Rechtsanwalt auch gegeben. Was ich tun werde. Leider habe ich noch 2 Chemos vor mir. Bis dahin soll ich in dieser Richtung noch nichts unternehmen und erst meine Therapie in Ruhe fertig machen. Am Donnerstag in 2 Wochen geht dann das erste Schreiben heraus. Bin gespannt was für Reaktionen kommen. In der anderen Klinik habe ich einen Termin gemacht.

Liebe Grüße
Gaby
Chaosjulche@aol.com

Also,ich glaube,dass abwarten in dieser Lage verkehrt wäre.
Die Gutachter sollten den Arm jetzt befunden,jetzt,wo Du noch akute Schmerzen hast und wirklich auch stark beeinträchtigt bist.
Überlegs Dir nochmal!
Dein Rechtsanwalt,kennt der sich aus mit so Sachen ,oder bist Du eher der Exot unter seiner Klientel?
Bis dann
moni

Hallo Gaby,
das mit dem "einfach funktionieren" glaube ich dir gern. Manchmal gelingt mir das auch, so dass man die "ganz normalen " Alltagsdinge erledigen kann, bis man wieder, aufgrund der Erkrankung, an seine Grenzen stößt.
Die Situation mit deinem Arm ist wirklich schwierig. Aber ich denke auch, dass du den Arm jetzt begutachten lassen solltest. Würde die Klinik denn davon schon etwas mitbekommen? Lässt du denn eigentlich die letzten beiden Chemos noch in der "alten" Klinik machen oder schon woanders? Dann wär es doch auch egal, ob du schon etwas wegen deines Armes unternimmst, oder?
Es tut mir so leid, dass du jetzt auch noch für die Fehler anderer deine Kraft opfern mußt!
Ja, ich bin Gott sei dank erstmal mit der Strahlentherapie durch. Ich mochte auch nicht mehr, denn mir war schon dannach oft übel, da bei mir ja genau der Wirbelsaulenbereich bestrahlt wurde, der vor dem Magen und Darm liegt, und da ich sehr schlank bin, hat man am Ende sogar nicht nur hinten auf dem Rücken das bestrahlte rote Feld gesehen, sonder auch vorn, die Strahlen sind komplett einmal durch den Körper durch. Gesund kann das auch nicht sein...
Naja, die Strahlentherapeutin erklärte mir, dass ich nun noch 2-3 MOnate warten muß, bis sich der Knochen rekalzifiziert hat, ich also noch so lange warten muß, bevor ich meine Tochter endlich wieder tragen kann! Da war ich schon sehr traurig. Mein lieber Mann hat versucht, mich liebevoll wieder zu motivieren und nicht aufzugeben. Auch dann ist erst ein Kontroll-Szinti sinnvoll. Solange heißt es warten und hoffen, dass Bestrahlung und jetzt Bisphosponate sowie Aromasin ihr übriges tun!!
Ach so , ich wünsche allen so tapferen Mamas einen wunderschönen MUTTERTAG mit ihren Kindern!!!!!
Viele liebe Grüße
SIlke

Hallo Silke,

freue mich sehr etwas von Dir zu lesen. Das mit den Schmerzen in der Speiseröhre hält Gott sei Dank nicht lange an, nach 10 Tagen war es bei mir weg.
Die 3 Monate gehen auch noch herum, dann hast Du alle Zeit der Welt deine Süße in den Arm zu nehmen :-). Wenn ich einen Durchhänger habe, dann sage ich mir immer diese Zeit bekomme ich auch noch herum, was sind schon 2 oder 3 Monate wenn ich dadurch noch Jahre vor mir habe.

Ich mache die 2 Chemos noch in der alten Klinik fertig, sind nur noch 1,5 Wochen. Die gehen auch noch herum. In der neuen Klinik habe ich schon nächste Woche einen Termin. Zum Gutachter gehe ich auch nächste Woche, mal sehen was dieser meint.

Was bekommst Du als Bisphosphonat? Ich bekomme Bondronat. Als nebenwirkung habe ich am Infusionstag nur Müdigkeit ansonsten keine. Ich bekomme jetzt am Mitwoch meine 2. Infusion. Ich denke schon das wir gute Chancen haben es zu packen. Am letzten Mittwoch war eine Mitpatientin die schon seit 6 Jahren Knochenmetastasen hat ich habe mich lange mit ihr unterhalten. Sie hat mir sehr viel Mut gemacht. Also wäre doch gelacht wenn wir das nicht auch schaffen würden.

Wünsche Euch allen einen wunderschönen Muttertag

Liebe Grüße
Gaby
Chaosjulche@aol.com

Hallo Gaby!
Wenn das keine schönen Nachrichten sind! "so eine" Frau möcht ich auch gern mal kennenlernen! Das macht Mut, wenn man hört , dass sie schon 6 Jahre damit lebt! Was bekommt sie den für eine Therapie?
Übrigens, dass mit den 2 Monaten hat mein Mann auch zu mir gesagt, weil ich wieder so traurig war. Dennis meint, erhol dich jetzt erstmal von der Strahlentherapie und genieß noch ein wenig die Ruhe, Sarah wird mich noch lang genug auf Trapp halten!! Oh ja , das war mein Wunsch für Muttertag.
Letzte nacht war nicht so toll. Es fing schon gestern abend mit Magenkrämpfen an, ich hab dann Tropfen genommen,und mich ganz still hingelegt, wollt mich gar nicht bewegen, irgendwann wurds besser und ich schlief ein, heut morgen um 2.20 gings wieder los! Jetzt geht es schon besser. Muß auch nicht nochmal sein. Hoffentlich sind das noch die Nachwirkungen von der Strahlentherapie und nicht die Nebenwirkungen vom Bisphosponat. Ich bekomme auch Bondronat, allerdings als Tablette. So geht es ganz gut, 1/2 vorm Frühstück , also wenn ich aufstehe nehme ich sie, darf mich dann auch 1Std. nicht wieder hinlegen. Mein Professor will mir eigentlich die 4wöchentlichen Infusionen ersparen ! Wenn es allerdings mit dem Magen nicht besser wird, werd ich sie doch lieber als Infusion nehmen. Denn alles was nicht durch den Magen muß ist mir auch recht. Denn ich nehm ja auch noch die Aromasin , hab jetzt auch die ersten Hitzewallungen. Wie geht es dir mit den Antihormonen?
Zunächst toi-toi-toi für die nächste Chemo!
Liebe Grüße
Silke

Liebe Gaby!

Da ich so lange nichts mehr von dir (und von Nieli) gehört habe, würde ich mich sehr freuen, wenn du dich mal wieder melden würdest! Ich habe sehr viel an dich gedacht und hoffe, es geht dir gut!!!!!!!!

Liebe Grüße von
Manuela