Inflammatorischer Brustkrebs

[Ullibine]

Hallo Meg,

bei mir wurde im EKO 11/2006 die selbe Diagnose gestellt
die Wege der Behandlung sind nicht immer gleich aber
es ist zu schaffen.
Wo du dich behandeln läßt solltest du sehr gut überlegen,
das EKO ist erst seit 01/2006 Brustcentrum also mit vielen Dingen
noch in den Kinderschuhen. Düsseldorf macht das seit Jahren auch
Bochum ist Brustcentrum. Eine aus der Gruppe U40 hat sich dort operieren
lassen.
Für weitere Infos stehen ich dir gerne auf dem persönlich zu Verfügung.
Hilfe über unsere Gruppe kann ich dir auch an bitten, frag Schester Marion
E4a/EKO doch mal.
Ulrike

[Megan1971]

Hallo Ullibine!

Was für ein Zufall!! Ich bin auch in der U40 Gruppe und Schwester Marion kenne ich auch

Kann es sein das ich in der U40 schon mal neben Dir gesessen habe und Du eine ca. 5 jährige dunkelhaarige Tocher hast? =o)

War jetzt am Dienstag leider nicht dabei, weil mir nach der Bestrahlung übel war, weiss aber nicht ob das nun nur so war oder von der Bestrahlung kam.

Ist aber witzig das Du hier schreibst. Bis hoffentlich bald!

meg

[Ullibine]

Hallo Meg,

habe erst später bemerkt, daß deine Anfrage schon älter war.
Klar doch,wir kennen uns komm doch im Februar zum Treffen,
ich habe manchmal auch keine Lust, aber es ist trotzdem gut mit
Frauen zusammen zukommen die das selbe durchgemacht haben.
Im Dezember haben wir Anhänger aus Swarowski Steinen gemacht,
ich habe total dabei abschalten können, nach Streß Wiedereingliederung/arbeit
Kiddy abholen etc.
Gruß Ulrike

[finnegan]

Hallo ihr beiden !
Meine Frau (die auch Uli heißt) hat im märz 06 die diagnose bekommen. dann chemo - op - bestrahlung -lokalrezidiv - op- herceptin mit chemo nr 2 - chemo nr 3 - und jetzt chemo nr 4 ...also bis lang eher blöder verlauf aber noch keine metas.
meinbe frage - wie gehts euch denn ? und hat hier schon jemand tykerb bekommen ? das soll ja bei ibc besonders viel bringen....
liben gruss

[Megan1971]

Hallo Finnegan!

Ich war ganz erstaunt meinen Thread wieder vorne zu sehen

Mir gehts soweit gut, bin seit 01.06. wieder im Büro. Habe schlimme Knochen-und Gelenkschmerzen durch die Chemo und die Antihormontherapie, aber sonst ist alles ok.

Könntest Du vielleicht mal schreiben was Tykerb ist und wie das wirken soll? Ich hab da noch nie was von gehört und bin natürlich sehr interessiert.

Das Deine Frau ein Rezidiv hatte tut mir sehr leid. Ich hoffe es geht jetzt nur noch bergauf für Euch!!!

Liebe Grüsse
meg

[finnegan]

das tykerb (lapatinib) soll (studien) gerade bei ibc gut wirken. allzuviel bleibt bei uns auch nicht mehr 1. taxan + epi 2. herceptin + mytomizin + navelbiene 3. xeload + avastin 4. 4fu-irgendwas 5. gemza (nicht vertragen) 6. bendamustin wirkt aber nicht ...es sieht nicht toll aus...der krebs reagiert auf die chemos und kommt sofort wieder....

[Megan1971]

Hallo Finnegan,

ich weiss ja das die Prognose beim IBC recht schlecht ist, aber was Du da schreibst finde ich übertrieben. Ich habe hier im KK mehrere Frauen getroffen die auch IBC hatten und schon seit Jahren metastasenfrei leben und überleben. Du kannst ja mal als Suchbegriff "inflammatorisch" eingeben und einiges hier in den Threads dazu lesen. Würde Dir glaube ich gut tun. Positives Denken ist für mich ganz wichtig.

Liebe Grüsse
megan

[finnegan]

tja dank für den tip aber hm lapatinib musste sie jetzt absetzen wegen schlimmster durchfälle und weil ne woche nach einnahme das zeug munter weiter wächst. nach 2 ops und bestrahlung und 5 chemos incl. lapatinib und herceptin und avastin und taxan und epirubicitin und navelbiene und bendamustin und xeloda und 4-FU und Gemza ist halt die Hoffnung recht allein im Raum. Wir wissen kaum noich weiter. nac über enem Jahr auf Chemo mit 2 Jungs und einem Baby at Home ist halt auch die Energie trotz guter Ärzte sehr angeschlagen...

[Megan1971]

Hallo Finnegan,

das war ein Missverständnis. Ich weiss nicht warum, kanns Dir auch nicht erklären, irgendwie habe ich Deine Mitteilung verallgemeinert und in den falschen Hals bekommen...so als ob keiner mit IBC ne Chance hat. Natürlich sieht es bei Euch nicht rosig aus so wie Du das beschreibst. Tut mir ehrlich leid das ich so nen Mist geantwortet habe. Zu meiner Entschuldigung kann ich nur sagen, ich war im Büro...super genervt und hab Deins dann nur kurz überflogen. Kommt nicht wieder vor!!

Mensch, ich drück Euch die Daumen das ihr noch was findet das hilft!!!. Ich finde es toll das Du Dich so für Deine Frau stark machst.

Liebe Grüsse und alles Gute
meg

[GINGO]

Habe seit dem 23.07.07 (nach einer Biobsie) die Diagnose "Inflammatorischer Brustkrebs". Wurde vorher, nach einem Zeckenbiss, auch mit Antibiotika behandelt. Nun bekomme ich morgen schon die 4. Gabe Herceptin und Navelbine.
Letztes Mal konnten nur 75% Chemo gespritzt werden, da die Leukos unten waren.
Frage an euch: - wie bekomme ich meine Leukos wieder hoch?
- Was kann ich außer der Krankenhausbehandlung noch selbst
dafür tun, dass sich diese Entzündung nicht weiter ausbrei-
tet?

Danke für Eure Antworten und alles erdenklich Gute.
Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!!!!:

[Megan1971]

Hallo Gingo,

wenn Deine Leukos so niedrig waren wäre es eigentlich Sache des Arztes diese wieder auf Vordermann zu bringen. Einmal gibt es das Mittel Neupogen als Spritze, das man gibt um die Leukos kurzfristig zu puschen. Und dann gibt es noch Neulasta mit Depotwirkung, wirkt also längerfristig und hält die Leukos auf Dauer oben.

Ansonsten kann ich Dir keine Tipps geben. Ich hab versucht alles was mit mir gemacht wurde so positiv wie möglich anzunehmen. Zuätzlich habe ich mir Selen verschreiben lassen und versucht mich gesund zu ernähren (ist mir leider nicht immer gelungen, Heisshunger während der Chemo ). Vielleicht meldet sich ja noch jemand der ein paar andere Ideen hat. Ich glaube auch nicht das Du da grossartig was machen kannst damit sich die Entzündung nicht ausbreitet.

Lieben Gruss und alles Gute!!

meg

[viola]

Hallo Gingo,

wirst Du denn an einem zertifizierten Brustzentrum oder an einer Uniklinik behandelt? Da der inflammatorischen BK sehr selten vorkommt, ist es ganz wichtig, dass Du an einem Zentrum behandelt wirst, wo man mit dieser aggressiven Tumorart Erfahrung hat. Deine Therapie scheint mir ... hmm ... etwas ungewöhnlich; aber vielleicht gibt's dafür ja einen speziellen Grund. Wie schon Megan sagte, ist es eigentlich Sache des Arztes, die Leukos wieder auf Vordermann zu bringen (mit Neupogen oder Neulasta) - es sei denn, die Werte sind nur während einigen Tagen (ca. 11.-13. nach Chemo) im Keller und erholen sich dann bis zur nächsten Gabe von selbst wieder. Aber einfach die Dosis verringern, das geht gerade beim inflammatorischen BK überhaupt nicht!

Schau doch mal unter
http://www.senologie.org/
bei <Brustzentren> , dann <zertifizierte Brustzentren>
unter Deinem Bundesland nach, ob Du eine Klinik in Deiner Nähe findest.

Eigentlich müsste die Entzündung nach der zweiten oder dritten Chemo merklich abblassen, vorausgesetzt, der Tumor spricht auf das eingesetzte Medikament an (Tumor verkleinert sich). Das sollte aber auch regelmäßig kontrolliert werden. Üblicherweise kommen beim inflammatorischen Mammakarzinom primär EC, FEC oder TAC (sog. Anthrazykline und Taxane) zum Einsatz und ggf. Herzeptin.

Selber kannst Du gegen die Entzündung gar nichts tun - nur halt eben dafür sorgen, dass Du an einem kompetenten Zentrum behandelt wirst und evtl. darauf dringen, dass die Chemo gewechselt wird, wenn die Entzündung nicht zurückgeht und der Tumor nicht schrumpft.

Alles Gute und liebe Grüße
viola

[viola]

Hallo Finnegan,

Dein Bericht über die schlimme Entwicklung des IBCs bei Deiner Frau hat mich tief erschüttert und ist mir im Kopf nun immer präsent. Vielleicht gerade weil ich das Glück hatte, dass die Therapie bei mir angeschlagen hat und ich bisher ohne Rückfall geblieben bin. - Doch was würde ich tun, wenn....? Natürlich lese ich alles, was mir zum Thema unterkommt. So bin ich denn kürzlich über den folgenden Artikel gestolpert:

http://www.vci.org/inflammatorybreastcancer.htm
Leider in Englisch. Aber hier sind noch einige Fachartikel zum Thema Hyperthermie allgemein auf Deutsch:
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=1962
http://www.innovations-report.de/htm...cht-77142.html
Außerdem findest Du über Google natürlich noch viele Einträge dazu. Aber so genau zu Hyperthermie bei IBC habe ich bisher keinen gefunden.

Das Thema Hyperthermie wurde hier und in anderen Bk-Foren schon hin und wieder mal diskutiert:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=23781
http://www.medizin-forum.de/phpbb/vi...t=hyperthermie
http://www.lifeline.de/cda/forum/act...ard=14&sortT=1

Ich weiß auch nicht, ob ich selber diese Therapieart letztendlich wählen würde, aber mit meinen Ärzten und vielleicht den einschlägigen Spezialisten diskutieren würde ich sie auf alle Fälle.

Alles Gute Dir und Deiner Frau und liebe Grüße
viola

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Man muss an Wunder glauben, damit sie eintreten -
selbst wenn sie nicht eintreffen, lebt man besser.

04/2002 inflammator. Mma.Ca. - T4d N1 M0 G3; ER u. PR pos., Her2-neu neg.; 6x EC, 50 Gy Bestrahlung, 5xTaxotere (keine OP), 5 Jahre AHT (Fem)

[bonspeed]

Hallo, ich bin eine Neue! Mein Männchen hat mich mit dem spannenden Namen Bonspeed angemeldet. Tse tse tse, Männer :-)

Also Ihr lieben: Ich weiß seit April 2007 dass ich an einem inflammatorischen Mammakarzinom erkrankt bin. Hab schon verschiedene Weg hinter mir, Mestastasen und Brustkrebstumore im Kopf und im Rückenmark und solche spannenden Sachen. Hat sich - Gott sei Dank - wieder alles erledigt und so kann ich mich wieder auf meine Brust konzentrieren. Gehe zur Zeit in die Chemo und habe schon so "wunderbare" Folterungen hinter mir ( 20 mal Bestrahlung für den Kopf und solche Sachen).

Jetzt wird es spannend: Es sollen nun beide Brüste abgenommen werden, wenn ich nach 5 Wochen das letzte Mal Chemo bekommen habe. So, und damit bin ich nicht so richtig einverstanden - wer ist das schon -. Aber die Frage stellt sich natürlich, abnehmen oder nicht. Die Brust sieht übrigens astrein aus. Nicht mehr entzündet oder gerötet, dick oder sonst was.

Ich wäre Euch so sehr dankbar, wenn mir jemand schreiben könnte.
Viele liebe Grüße
von Bonspeed - lach, prust -