Erfahrungen nach SUCCESS-Studie

[calla]

Habe die Chemo geschafft !
Bin so happy,muß es allen erzählen!
Gestern war meine letzte Chemo ,8.Tag,Gemcitabine.Bin so froh daß ich es geschafft habe.Bin zwar heute nicht so gut drauf,wegen Kopfdruck,Durchfall und Müdigkeit,aber es kann ja nur besser werden.
Jetzt stehen noch 33 Bestrahlungen an und 5Jahre Zometa. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Zometa? Gibt es da auch Nebenwirkungen?

Grüße calla

[Anke66]

Liebe Calla,

da gratuliere ich ganz herzlich!

ich hatte letzte Woche meine erste Zometa-Infusion und ich habe allergisch darauf reagiert. War aber nicht schlimm. Ich bekam einen heißen Kopf und geschwollene Finger und Füße.

Mir ging es am nächsten Tag nicht besonders gut - wie bei einem grippalen Infekt und übergeben musste ich mich auch einmal. Aber am nächsten Tag war der "Spuk" schon wieder vorbei.

Ich habe mir vorgenommen, mir die Infusion in Zukunft freitags geben zu lassen, damit ich mich am Samstag davon erholen kann.

Allerdings muss ich noch dazusagen, dass ich schon die Chemo extrem schlecht vertragen hatte. Ich bin offensichtlich kein "Infusions-Typ".

Liebe kleinesonne,

ich weiß, was Du gerade durchmachst. Die Taxotere/Gem.-Chemos waren auch sehr hart für mich. Ich fühlte mich auch, als ob ich Grippe hätte, hatte erst Verstopfung, dann Durchfall, mein Kopf hat gedröhnt, etc. Einmal habe ich sogar den Onkologen weinend angefleht, er möge mir KEINE Chemo geben.

Aber es geht vorbei! Bei mir ist die letzte Chemo ca. 5 Wochen vorbei. Ich fühle mich körperlich schon wieder richtig fitt! Das wird wieder und es geht schneller, als Du Dir vorstellen kannst. Ich denke an Dich,

Liebe Calla, liebe kleinesonne,
ich wünsche euch weiterhin alles Gute,
Anke66

[MMaria]

Hallo Calla,
bis jetzt habe ich dreimal Zometa bekommen. Nur beim ersten Mal war mir komisch, die anderen beiden Male habe ich garnichts bemerkt.
Aber auch die Chemo, allerdings nur Docetaxel, fand ich nicht so schlimm.
Gruß Monika

[calla]

Vielen Dank für die Antworten.Ich hoffe mal daß es nicht zu doll wird.Die FAC habe ich nicht so gut vertragen,aber die Taxotere war nicht so schlimm.Mal
sehn wie es läuft.Habe am 12.3. die erste, und am selben Tag erste Bestrahlung ,ob daß so gut ist ?

Grüße calla

[regba]

Hi Kleinesonne,

nach der 1. Docetaxel-Chemo bekam ich auch Durchfall. Nach der 2. war es nicht mehr so schlimm. Nicht aufgeben, du schaffst es. Aber, ich bekam kein Gemzar, da kann ich wohl nicht so richtig mitreden.
Ich habe inzwischen viele Leute kennen gelernt, die Chemo und Bestrahlung ablehnten. Daran habe ich kein einziges mal gedacht. Dreamgirl64 hat recht, man ist nicht allein und ein Ende ist abzusehen.

V.l.G. Regba

[kleinesonne]

Hallo,
Tja leider musste gestern meine Chemo ausfallen da meine Leukos am Mittwoch nur noch auf 1,2 waren. Die Klinik meinte gleich das mir heute wieder Blutabgenommen wird. Ist schon passiert jetzt heisst es warten bis heute mittag wen der Anruf kommt. Also ich weiss echt nicht ob ich so das richtige mit der Studie hier mache. Was ist eigendlich Hercewptin?Soll ich für 1 Jahr endokrine Therapie und Zomenta 5 Jahre bekommen. Was ist das den schon wieder alles???

Helft mir diese Sachen zu Verstehen.

[woklu]

Hallo, ich möchte mich kurz vorstellen:
ich bin 37 Jahre alt, wurde am 14.2. operiert und habe am 22.2. meine erste chemo bekommen.
Diagnose: multifokales invasiv duktales Mamma-Ca
Tumorstadium: pT1b , pN1 M0 G2
Rezeptorstatus ER: ISR2, PgR:IRS4, c-erb B2: neg (0)

Ich bin in der Success-Studie im FEC-DG-Behandlungsarm mit 2-jähriger Zoledronatbehandlung.
Wer in der gleichen Situation ist, bitte melden.

[regba]

Hallo kleinesonne,

wenn du Herceptin bekommen sollst, heißt dass du auf den Rezeptor Her -2 ansprichst, soll Metastasen und Rezidive nicht entstehen lassen. Endokrine Therapie bedeutet, dass dein Tumor auch hormonpositiv war und du nun eine antihormonelle Therapie bekommen sollst, ich bekomme sie auch und zwar Zoladex als 3 Monatsspritze und Tamoxifen als Tabl. Zometa ist ein Biophosphonat und wurde bislang bei metastasierten BK eingesetzt, und zwar wenn die Knochen befallen waren. In der Studie bekommen wir es nun prophylaktisch und auch gegen Osteoporose (Knochenschwund). Da wir ja in die Wechseljahre versetzt werden, kann es als unerwünschte Nebenwirkung zu Osteoporose kommen. Achte bei Zometa darauf, dass die Infusionsdauer nicht zu kurz ist (30 min - 1 h), dann ist sie verträglicher. Du schaffst das!

Viele liebe Grüße
Regba

[Anke66]

Hallo Woklu,

ich habe die gleichen "Arme" in der SUCCESS-Studie wie Du. Ich habe die Chemo allerdings schon hinter mir und habe bereits einmal Zometa bekommen.

Viele liebe Grüße
Anke66

[kirschblüte]

hallo ihr lieben,

ich bin ein frischling im forum und stelle mich kurz vor:

37 jahre, aus dem raum stuttgart, ein kind 2,5 jahre

op im aug letzten jahres, 10 knoten, rechte brust weg, kein lymphknotenbefall, auch succes-teilnehmerin, 3 mal fec, 3 mal docetaxel, 2 jahre zometa

während der chemo bekam ich als ovarschutz zoladex, die 40 tage strahlen sind vorbei - juhu - aber leider jede woche maleur (herzproblem, thrombose, infekte), bald erholung in isny (uff)

meine erst gabe zoladex war furchtbar: fieber, knochenschmerzen, konnte einen tag nur liegen, dann war der spuk vorbei. jetzt hieß es, beim nächsten mal die infusion langsamer einlaufen lassen.

über die nebenwirkungen von zoladex habe ich herausgefunden:

die kiefernekrose tritt auf, bei längerer gabe und höherer dosierung, also bei leuten die das zeug wegen knochenmetastasen schon dauernd nehmen, um ihr skelett zu stabilisieren

neben der guten zahnhygiene ist es auch ratsam, bei zahn-ops, während biphosphonatgaben vorher und hinterher antibiotika sicherheitshalber einzunehmen, hat mir aber auch kein arzt gesagt, das sind infos aus dem internet.

vor der chemo gebiss richten lassen ist sinnvoll.



was mir bisher keiner sagen konnte und ich wissen will:

1. verhindert die einnahme von biphosphonaten die regelblutung?

2. falls die periode doch mal wieder einsetzt und es zu einer schwangerschaft kommt, ist es schädigend?


die möglichkeit vielleicht ein kind zu bekommen, möchte ich mir nicht ohne weiteres nehmen lassen. auch wenn ich tausendmal von den ärzten zusammengestaucht werde, weil das jetzt in diesem stadium erst mal um meine gesundung geht. es bedeutet für mich, hoffnungsvoll in meine zukunft zu schauen und an einen guten verlauf zu glauben.

sodele, das waren die infos, die ich beitragen konnte. in einer woche bekomme ich die zweite zometainfusion, diesmal laaaaangsamer.

herzliche grüße

kirschblüte


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[kirschblüte]

hi noch mal,
die beiträge im forum über biphosphonate in "biphosphonate zur prävention von knochenmetastasen?" ist sehr aufschlußreich. vor allem die darin genannten links.
viele grüße
kirschblüte

[Mary-Lou]

Hallo an alle Success-Studien-Teilnehmer,
hab nach einigem Stöbern diesen Thread entdeckt und möchte mich auch in den Kreis der Teilnehmer einreihen .Zwischenzeitlich ist die Randomisierung ja wohl abgeschlossen, d.h. es kommen keine neuen Teilnehmer mehr hinzu.
Hatte im September meine erste Chemo, am 25. Januar meine letzte (3xFEC und 3xTaxotere/Gemza), Zometa-Inf. erfolgt vierteljährlich im 2-jährigen Zug.
Chemo verlief ganz ordentlich, gottseidank vergißt man auch solch unangenehmen Sachen recht schnell (zumindest gebe ich mir Mühe das ganz schnell zu vergessen). - Was mir nur einigermaßen Sorge bereitet, ist die nächste Zometa-Inf. am 22. Mai (ist ja gottseidank noch etwas hin). Was die ganze Chemo nicht geschafft hat, nach der Zometa-Gabe lag ich tatsächlich zwei Tage lang flach (die Sympthome die ihr hier auch schildert: grippeähnl. mit Schüttelfrost etc). Hoffe nun, dass es das nächste Mal nicht ganz so schlimm wird (wie heißt es so schön? Die Hoffnung stirbt zuletzt...).
Nachdem die Chemo jetzt ja schon etwas her ist, sprießen die Haare schon ganz ordentlich und ich habe diese Woche meine Perücke in den Schrank geschmissen, nachdem jetzt auch die Augenbrauen wieder da sind. Nun gut, an der Haarfarbe müssen wir noch etwas arbeiten (Straßenköder-grau/schwarz-gesprenkelt), aber ich denke, da müssen die Härchen noch etwas mehr an Länge zulegen.

-Wann habt ihr denn so Eure Perücken eingemottet?
-Wie lange hattet ihr nach der letzten Chemo noch diese scheußlichen Knochenschmerzen? - Wobei ich sagen muß, werden so langsam etwas besser? Ist es "normal", dass einem die Oberarme immer so schmerzen?
-Wie sieht eigentlich die Nachsorge im Rahmen der Studie aus, wenn überhaupt etwas festgelegt ist?
- Seh ich es richtig, dass im Rahmen der Studie bei Hormonpossitivem Tumor automatisch als AHT Tamoxifen zum Einsatz kommt (5 Jahre), Ausnahme: Unverträglichkeit.
Ja, das sind so die Fragen, die ich mir nun nach Abschluß der Chemo stelle.Vielleicht könntet ihr mir die eine oder andere beantworten. - Danke im voraus. - Auf jeden Fall werde ich meinen behandelnden Arzt am 22.
Mai bei Zometa etwas löchern (nach seiner Perücke werde ich ihn aber nicht fragen )
Liebe Grüße Christel
Freue mich auf Antworten

[Anke66]

Liebe Christel,

gerade bin ich auf Deinen Eintrag gestoßen. Ich war in Reha; deshalb konnte ich nicht früher antworten.

Hoffentlich hast Du die zweite Zometa-Infusion besser vertragen. Mir ging es nämlich wie Dir: Drei Tage lang ging es mir elend; am ersten Tag nach der Infusion habe ich mir fast die Seele aus dem Leib gek...
Meine zweite Infusion war Montag dieser Woche und sie lief 3 Stunden lang. Dafür ging es mir hinterher prima und es gab keine bösen Nachwirkungen.

Meine Haare wachsen auch wie verrückt. Man kann zwar noch an einigen Stellen die Kopfhaut durchsehen, aber das ist mir egal. Ich trage schon seit 2 Monaten kein Tuch oder keine Mütze mehr, so stolz bin ich auf das bisschen Haare! Da ich auch eine Straßenköter-Farbe habe, die inzwischen mit vielen grauen Flecken durchsetzt ist, habe ich meine Haare bereits wieder gefärbt.

Machst Du keine Reha? Vor der Reha hat mir nämlich noch einiges wehgetan. Aber seit der Reha geht es mir perfekt und ich habe keinerlei Schmerzen mehr. Die hat wirklich Wunder an mir bewirkt.

Das mit dem Tamoxifen siehst Du richtig.

Falls Du immer noch eine Frage zur Nachsorge bei SUCCESS hast, lass' es mich wissen. Ich habe da eine ausführliche Beschreibung von meiner Gynäkologin bekommen.

Viele liebe Grüße
Anke

[Vegi]

Ein herzliches Hallo an alle
ich bin auch in der Success Studie bekomme im Moment Bestrahlungen,die erste Zometa Infusion habe ich hinter mir.die habe ich ganz gut vertragen. Ich habe auf eine langsame Infusion bestanden,weil ich schon oft gelesen hatte das eine schnelle Inf. eher Nachwirkungen hat.
Wegen dieser Anti-Hormonbehandlung mache ich mir auch viele Gedanken. Da ich postmeno bin leuchtet es mir nicht ein warum ich erst 2Jahre Tam nehmen soll, wo doch laut verschiedener Studien Arimidex viel verträglicher sein soll. Ich habe nie Tabletten irgendwelcher Art genommen,und bin super durch die Wechselj. gekommen. Etwas Angst macht mir die Geschichte schon.
Hi Christel,hier treffen wir uns mal außerhalb der Villa wieder,schön das dieser Thread wieder aktiviert wurde. bei mir waren auch 2 Lymphknoten befallen. Ich bin jetzt mal sehr gespannt wie es bei dir weitergeht.
Aber jetzt ist für dich erst mal Erholung angesagt, genieße die Kur und alles andere findet sich dann Bis dahin Gertrud

[Anke66]

Liebe Christel,

da wünsche ich Dir viel Spaß und gute Erholung in der Reha. Ich war zur Reha in Bad W**** und kann nur Gutes berichten. Nie hätte ich gedacht, dass eine Reha so viel bringt.

Meine nächste Zometa ist auch im August. Ich bekomme die immer bei meinem Onkologen und der hat seine Praxis direkt in unserem Krankenhaus - das finde ich sehr praktisch, da er immer in Kontakt mit der Ärztin ist, die das für die Studie organisiert.

Warum ist denn "Femara" das Mittel der Wahl, wenn Lymphknoten befallen sind? Bei mir waren nämlich 4 Lymphknoten befallen. Allerdings vertrage ich Tamoxifen - nach Anfangsschwierigkeiten - sehr gut.

Hallo Vegi!

Leider habe ich erst nach der ersten vermurksten Zometa-Infusion erfahren, dass "Langsamer-Laufen-lassen" verträglicher ist ...

Viele liebe Grüße an alle SUCCESSlerinnen
Anke