Neu hier und Fragen über Fragen ....

[Anke_Jule]

Hallo zusammen ,

ich heiße Anke, bin 43 Jahre alt und wohne in einem kleinen Vorort von Baden-Baden.

Meine Diagnose Brustkrebs habe ich im November 2010 erhalten.
Am 14.12.2010 habe ich mit meiner Chemotherapie begonnen: 4xEC, 4xTaxotere.
Meine letzte Infusion steht am 10.05.2011 an.

Danach steht eine OP der rechten Brust mit subkutaner Masektomie an.

Ich muß sagen, mir geht es bis dato sehr gut ....

Ich versuche den Krebs nicht zu sehr zum Mittelpunkt meines Lebens werden zu lassen. Habe mich im Vorfeld auch nicht wirklich informiert, wollte einen Schritt nach dem anderen machen .... man kann es auch "Vogel-Strauss-Polotik" nennen.

Aber je länger die Therapie andauert, umso "unruhiger" fühle ich mich. Ich will aufgeklärt und vorbereitet sein.

Ausserdem gehe ich mutterseelenallein durch diese Zeit: keine Familie, keine (wirklich hilfreichen) Freunde .... von den Ärzten im Klinikum will ich mal gar nicht sprechen.

Bin derzeit im Klinikum Baden-Baden in Behandlung. Das angeschlossene Brustzentrum überzeugt ..... die Onkologie ist zum Kotzen.

Eine große Hilfe wäre mir, wenn mir jemand meinen genauen Befund in für mich verständliches Deutsch übersetzen könnte.

Histologie: Triple negatives geringgradig differenzierten invasiv-duktalen Mammacarcinom, G3 rechts

Immunhistochenie: ER<10% IRS 1 PR 50% IRS 3 Her-2-neu: neg. Dako score 0 Ki67: 80%

Tumormarker: Ca 15-3 15U/ml

CT Abdomen/Becken/Thorax: o.p.B.

Skelettszintigraphie: o.p.B.

Habe heute(!!!!) auch eine Empfehlung zur humangenetischen Beratung erhalten.

So, ich hoffe ich habe euch mit meinen Informationen nicht erschlagen.
Bestimmt habe ich tausend Dinge vergessen zu erwähnen ....

Liebe Grüße und vielen Dank,

Anke

[Jule66]

Hallo Anke,
erst mal herzlich willkommen hier bei uns
Zu Deinem Befund: er widerspricht sich,hast Du alles richtig abgelesen?
Zum einen schreibst Du triple negativ,zum anderen Progesteronrez.50%-das ist ein Widerspruch.
Triple negativ heißt,dass der Tumor weder Hormonrezeptoren(Östrogen und Progesteron) hat noch Her2 neu positiv ist.Also 3fach(=triple) negativ.
ER steht für Östrogen und PR für Progesteron.
Bei ER hast Du <10%,was einem negativ entspricht.Aber bei PR steht das 50% und dass ist nicht negativ.Schau da noch mal genau hin,denn dass wäre somit kein Triple negativer Tumor!Es käme in dem Fall eine Antihormontherapie in Frage,was wiederum gut ist.
G3 bedeutet,dass der Tumor recht aggressiv ist und KI 67 von 80% bedeutet,dass er sehr schnell wächst.
Nun hast Du die Chemo vor der OP bekommen;hat er sich verkleinert oder ist er gänzlich weg?Das gibt Hinweise wie gut die Chemo angesprochen hat .
Ferner schreibst Du nichts über seine Ursprungsgröße und über die Lypmfknoten-waren die frei oder waren welche befallen?
Alles Kriterien,die Du wissen solltest.
Du hast keine Fernmetastasen,was schon mal sehr gut ist!
Hast Du mehere Brustkrebsfälle in der Familie?Das würde erklären,weshalb man Dir eine humangenetische Beratung nahe gelegt hat.Andernfalls würdest Du nämlich als zu alt gelten und diese nicht bekommen(so ist es mir ergangen)
Mit der Chemo hast Du nun den anstrengensten Teil geschafft,OP und Bestrahlung sind dagegen ein klacks.
Du schreibst,dass Du wenig Hilfe von anderen erfährst.Gibt es denn eine Selbsthilfegruppe,zu der Du gehen könntest?Du kannst natürlich auch immer hier mitmischen,hier ist immer jemand da,der ein offenes Ohr hat und Tipps geben kann.
Alles Gute und schau noch mal in Deinen Befunden nach,ob Du Dich mit den Rezeptoren vertan hast.
Liebe Grüße,Jule

[Anke_Jule]

Hallo Jule,

danke für deine ausführliche Antwort.

Hmmm, triple negativ und die einzelnen Werte stehen so im Protokoll der Tumorkonferenz und im Pathologisch-Anatomischen Befund.

Kommentar: Dieser Tumortyp sowie auch das relativ junge Alter der Patientin sprechen weiterhin für den Hintergrund einer familiären Tumordisposition,

Meine Mutter ist im Alter von 45 Jahren an einem Gehirntumor verstorben. Mehr weiß ich leider nicht nicht....gibt auch niemanden mehr, den ich fragen könnte.

Lymphknoten sind/waren nicht befallen.

Bin ja schon heilfroh, dass sich der Krebs noch nirgends anders festgesetzt hat .... aber das ist ja der Stand von November 2010. Zwischenzeitlich kann sich das ja aber geändert haben. Oder nicht?

Selbsthilfegruppe? Weiß nicht .... habe so die Erfahrung gemacht, dass sich die meisten Betroffenen doch sehr "hängen" lassen. Auf der Onkologie wird so viel geweint und gejammert. Natürlich geht jeder mit der Krankheit anders um, aber ich möchte das für mich nicht. (was nicht heißt, dass bei mir nicht auch Tränen fließen....)

Ich will doch stark sein

Ach, der Tumor war 20x8mm groß ..... laut Ultraschall vom 08.03. "nur" noch 13x6mm.

Liebe Grüße,

Anke

[Jule66]

Hallo Anke,
wenn das da so tatsächlich steht,solltest Du noch mal nachfragen,denn das ist ein Widerspruch.Entweder man ist triple negativ,hat also keine Hormonrez.oder man ist es nicht.Dann passen auch die 50% Progesteronrezeptoren.
In Deinem eigenene Interesse solltest Du nachhaken,denn es muß geklärt werden,ob Du eine AHT machen kannst oder nicht!Meiner Meinung nach liegt da ein(Übertragungs) Fehler vor...Ich denke,Du hast einen Triple neg. und bei Progesteron ist nicht 50% sondern 5% gemeint-
Mir wurde im Alter von 42Jahren gesagt,ich wäre zu alt für eine humangen.Beratung-ist schon seltsam,wie unterschiedlich das ausgelegt wird.Wenn Du keine BK oder EK(Brustkrebs/Eierstockkrebs) Betroffenen in der Familie hast,wirst Du sehr wahrscheinlich nicht getestet werden.Es gibt Bestimmungen,wer den Test bekommt und wer nicht.Mit 43Jahren wärst Du dann wohl auch zu alt
Schön,dass Deine Lympfknoten frei waren!
Was die Mitbetroffenen angeht:ich habe da einen gänzlich anderen Eindruck.Das sind alles ganz starke Frauen,"hängen lassen" habe ich noch nicht beobachtet.
Außerdem müssen wir nicht zwangsläufig stark sein,wer so was mitmachen muß,darf sich auch mal gehen lassen.Aber das ist nur meine Meinung dazu...
LG,Jule

[Anke_Jule]

Hallo,

.... hab´s mir notiert. Danke! Werde nächsten Dienstag nachfragen!

Was für "neue" Informationen bringt solch eine humangenetische Beratung?
Ist die überhaupt zwingend notwendig in Bezug auf die weitere Behandung?

Und bitte, bitte! Nicht dass ein falscher Eindruck entsteht:

Ich wollte über niemanden urteilen. Auch ich habe in der ersten Zeit viel geweint und war verzweifelt. Aber nun muß ich kämpfen(dummes Wort). Ich denke halt die Psyche spielt eine sehr große Rolle im Verlauf der Genesung.
Aber natürlich geht jeder mit der Diagnose auf seine Weise um und das ist ja auch gut so.

Sollte ein anderer Eindruck entstanden sein, entschuldige ich mich hiermit für meine schlechte Wortwahl!!!

Liebe Grüße,

Anke

[metalkatze]

Hallo Anke,

erstmal herzlich willkommen.

Bei mir wurde ein Gentest durchgeführt, weil es in meiner Familie mehrere Fälle von Brust- bzw. (und) Eierstockkrebs gab.
Ich habe das mutierte Gen ( BRCA 2) geerbt.
Für mich bedeutet dies, dass ich dadurch in einer engmaschigeren Nachkontrolle bin im Bezug auf gyn Ktr. alle 3 Monate, halbjährliche Mammographie der kranken und jährliche Mammo der gesunden Brust, halbjährl. Ultraschall, sowie einmal im Jahr ein MRT.
Wenn du BRCA 1 oder BRCA 2 hast, ist das Risiko an anderen Krebsarten zu erkranken erhöht.

Für weitere Infos kannst du auf die BRCA Netzwerk Seite gehen. Da ist alles super erklärt.

Alles Liebe für dich

Metalkatze

[KarinaW]

Hallo Anke!

Wie traurig, dass du dich nun auch hier einreihen kannst, aber du wirst sehen, hier bekommt man viele Infos, mit denen alles etwas klarer wird.

Bzgl des "Kopf in den Sand stecken" kann ich dich total verstehen. Ich habe es genauso gemacht (scheinbar) wie du. Der Krebs hat sich in mein Leben geschlichen, sich einen Teil davon genommen, aber das war's. Kein Stueck meines Lebens habe ich ihm mehr gegeben, als absolut notwendig. Ich habe auch die Chemo durchgezogen, mir ging's erstaunlich gut dabei, und mein ganz normales Leben weitergelebt. Bei mir hat niemand gewusst (ausser ganz nahen Freunden und der Familie), dass ich gerade um mein leben gekaempft habe, aber fuer mich war das voellig richtig so. Andere sehen das anders, die gehen danz offen damit um. Aber jeder muss es so machen wie es fuer ihn/sie richtig erscheint. Da kann man nichts allgemein gueltiges sagen.

Bzgl der humangenetischen Infomation, wird da nicht getestet, ob BRCA1/2 vorliegt? Meine Diagnose bekam ich mit 44, meine Onkologin meinte zu mir, sie wuerde mir dringend zum Test raten, da ich eigentlich noch recht jung bin. Ich muss dazu sagen, dass es bei mir in der Familie keinerlei BK/EK gibt, dennoch habe ich den Test machen lassen, wollte eben nichts unversucht lassen.
Notwendig ist dieser Test sicherlich nicht, aber sicherlich gut zu wissen. Mir wurde erklaert, dass - wenn BRCA1/2 vorliegt, man wesentlich intensiver Nachsorge betreibt bzw die Frau sich die Brust abnehmen lassen kann bzw die Eierstoecke rausnehmen.

Ich verstehe auch, was du meinst, dass vielleicht viele andere Frauen etwas anders mit der Diagnose umgehen. Ich war die ganze Zeit der Behandlung ueber recht guter Dinge, habe zwar anfangs viel geweint und um mein Leben gefuerchtet, aber hatte dann auch ganz viele tolle Zeiten, in denen der BK keinen Platz mehr in meinem Leben bekam. Dnn bin ich ein paar male zu einer Selbsthilfegruppe gegangen - und es ging mir super schlecht danach. Dort waren einige Frauen, denen es wirklich schlecht ging und die die ganze Zeit davon erzaehlten, wie schlecht es ihnen geht (Metastasen und vieles mehr). Fuer mich, die ich mitten in der Behandlung steckte und versuchte, das Ganze so positiv wie nur irgend moeglich wegzustecken, waren diese meetings ganz schrecklich. Ich bin dann auch nicht mehr dorthin gegangen, sondern habe mir eine andere, fuer mich sehr positive Selbsthilfegruppe gesucht, in der mein Mann und ich dann auch gluecklich waren.
Nicht jede Konstellation passt. Menschen sind verschieden, haben verschiedene Beduerfnisse, auch und gerade wenn es um Krebsbewaeltigung geht. Du musst den fuer dich besten Weg suchen.

Bzgl deiner Tumordaten wuerde ich mir eine Zweitmeinung einholen.Wie Jule sagte, irgendwas stimmt da nicht. Und wenn du mit deinem Onkologen eh nicht zufrieden bist, schau dich mal nach einem anderen Brustzentrum um, vielleicht ist es dort dann besser.

Alles Liebe fuer dich
Karina

[Anke_Jule]

Hallo Karina,

nun bin ich ein wenig verwirrt....

Wenn es "nur" um einen Bluttest geht, da glaube ich mich zu erinnern, dass ich zu Beginn der Therapie einen entsprechenden Wisch unterschrieben habe. Quasi eine Erlaubnis, dass sie mein Blut gentechnisch untersuchen dürfen. Ist das der Test?

Muß ich auch gleich notieren und nachfragen .....


Danke!!!! Schön, dass es euch gibt!

Liebe Grüße,

Anke

[Ilse Racek]

@Jule66

Deine Anmerkungen bezüglich Jule Anke's Informationen kann ich voll und ganz "unterschreiben"



@Jule_Anke


Zunächst dachte ich, Du bist voller Wut und hättest in Deinem Urteil über die Baden Badener Onkologen einfach nur Dampf ablassen wollen

Aber ich denke nun, Du brauchst einfach Unterstützung und die kriegst Du - mental - hier mit Sicherheit u.a. von uns Betroffenen

Du bist ziemlich genau so alt wie meine Schwiegertochter - also sozusagen "eine Generation jünger" -, aber trotzdem oder gerade deshalb kann ich Dich vielleicht ein wenig mental unterstützen .


Ich habe in den vergangenen Jahren (während Diagnose, OP und Therapie) betroffene Frauen jeden Alters kennengelernt, die in den unterschiedlichsten privaten Situationen waren/sind.
Viele haben aus den Kontakten zu anderen Betroffenen Kraft geschöpft und in diesem Zusammenhang ist sicher zu sagen, dass beispielsweise Selbsthilfegruppen immer nur s o hilfreich sind, wie ihre aktuellen TeilnehmerInnen sich selbst einbringen :


Ich selbst habe mich an keiner Gruppe beteiligt, allerdings hatte ich durch die ChemoZyklen und die Fahrten zu den Bestrahlungsterminen bald ein richtiges "Netzwerk" von ähnlich Betroffenen

Du schreibst, dass Du keine Familie und keine echten Freunde hast - das ist sehr traurig
Vielleicht hast Du aber am Arbeitsplatz oder in der Nachbarschaft Bekannte, die zu ungeahnter Stärke auflaufen.
So etwas gibt es wirklich - eine meiner Mitstreiterinnen hat das erlebt


Zur Zeit versuchen wir (Familie und Freunde) meine verwitwete an Darmkrebs erkrankte Schwester zu stützen.
Sie hat vor einigen Tagen eine OP hinter sich gebracht und steht nun vor einem Gespräch mit Onkologen, ob bzw. welche Chemo sie machen soll

Nach dem üblichen Konzil sagte ihr eine sehr nette junge Onkologin, man wolle ihr am 14.4. in einem Gespräch in der Onkologischen Ambulanz "verschiedene TherapieVorschläge" unterbreiten.

Im Gegensatz zu Dir haben meine Schwester und ich einen gewissen Vertrauens"Vorschuss" gegenüber der Schulmedizin und den Onkologen; das macht uns zwar nicht unbedingt völlig gelassen, aber ein wenig hilft es doch


Für nächsten Dienstag und allgemein wünsche Dir alles erdenklich Gute

mit herzlichen Grüßen

[Anke_Jule]

Hallo,

habe ich eigentlich ein Recht drauf mir nach Beendigung der Chemo meine Krankenakte zu kopieren???

Liebe Grüße,

Anke

[Jule66]

Hallo Anke,
das kann ich Dir gar nicht so genau sagen
aber ich habe mir alle Befunde(Kopien) geben lassen;bin von Anfang an auch darauf hingewiesen worden.Habe im BZ einen dicken Ordner genau dafür bekommen.
Ich lasse mir jede Untersuchung aushändigen
Gerade wenn man wechseln will,ist dass immens wichtig.
Also für die zukunft:alles aushändigen lassen.
LG,Jule

[Lizzy9]

Hallo Anke_Jule!

Jawoll, rein rechtlich steht es Dir zu, Deine Akte zu kopieren. Es wird in der Praxis über ein solches Ansinnen gemault, weil mit viel Arbeit verbunden. Die Kopien sind immer vom Patient zu bezahlen. Es ist daher wohl besser, wie Jule sagte, sich immer von jeder Untersuchung gleich eine Kopie geben zu lassen. Bei uns (in der Radiologie) erhält ohnehin jeder Patient eine CD/DVD mit seiner Untersuchung. Die kann man sich mit einem mitgebrannten viewer selbst am Heim-PC anschauen. Ich habe auch eine Sammlung meiner Untersuchungen.

Ich wünsche Dir alles Gute für Deinen Weg. Ich bin in Deinem Alter und auch alleinstehend. Meine Diagnose war Ende März letztes Jahr, es folgten drei OP´s. Seit Januar bin ich wieder im Dienst. Ich bin mit der Erkrankung offen umgegangen, bei uns wird sowieso viel geklatscht. Wenn man sagt: "Jawohl, ich hatte eine Krebs-OP." nimmt man allen den Wind aus den Segeln. Und eine positive Einstellung ist fürs Immunsystem gut. Ich drück Dir jedenfalls die Daumen.

Lizzy

[remeni]

Hallo Anke,
die Anderen haben dir schon super geantwortet.
Vielleicht noch so einige Tipps:
Ich lasse mir alle ärztl. Unterlagen sofort geben und meine private Krankenakte ist die am besten geführte in meinem Haushalt
Übrigens bereite ich mich auf jeden Arztbesuch sehr genau vor: ich schreibe mir sämtliche Fragen auf und wenn sie mir noch so banal erscheinen oder albern oder provokativ und ich notiere die Antworten während des Gespräches. Bevor ich das Arztzimmer verlasse, schaue ich auf meinen Zettell, ob ich nichts ausgelassen habe. Meine Ärztin rollt immer leicht mit den Augen
Hole dir eine 2. Meinung (ich war bei 3 verschiedenen Ärzten und habe nach der OP, kurz vor Chemobeginn sogar noch den Arzt bzw. das Krankenhaus gewechselt)

Vielleicht kannst du doch den einen oder anderen Nachbarn/Bekannten enger ins Vertrauen ziehen. So ganz allein ist sicher schwierig. Und hier im Forum findest du viel Unterstützung, ob es dir gut geht oder auch schlecht.

Ich heiße übrigens auch Anke und werde gleich 43, bin triple negativ, aber ohne Metas

Also, Chemo ist gleich rum und den Rest schaffst du auch

[Anke_Jule]

Supi, mich hat nun aktuell eine Gürtelrose erwischt....

Hölle ..... trotz Ibuprofen und Valoron krieg ich nachts kaum ein Auge zu.

Hoffe nun sehr, dass bis Dienstag soweit alles wieder im Grünen Bereich ist und ich mit der Chemo weitermachen kann.

Ich entwickel mich hier noch zum "Tabletten-Junkie"

Ein schönes Wochenende euch allen!!!

Liebe Grüße,

Anke

[Anke_Jule]

Hallo,

so, zurück von meinem heutigen Termin .... die heutige Chemo wurde aufgrund der noch nicht ausgeheilten Gürtelrose erst mal auf nächste Woche verschoben.

Leider war meine Onkologin nicht im Haus, nur ihre Vertretung.

Auf die Frage nach der Diagnose Triple negativ bekam ich nach leichtem Stutzen zu hören, das es mehr auf die beiden anderen Faktoren ankäme und die seien eindeutig negativ. Für die anschließende Hormonbehandlung sei nur der ER-Wert von Bedeutung.

Zur Sicherheit und Abklärung würde bei der OP das entfernte Gewebe ja eh noch einmal patologisch untersucht werden.

Naja, diese Antwort befriedigt mich nich wirklich.

Ich werde das in 4 Wochen bei meinem Termin beim Leiter des Brustzentrums erneut ansprechen.

Der Gentest auf Erblichkeit wird heute, sofern sie das Labor noch erreicht, mit der heutigen Blutentnahme durchgeführt.

Warum muß ich das eigentlich ansprechen? Die haben den Befund mit der Empfehlung doch auch gelesen! Mann, mann, mann .....

Zu dem Beratungsgespräch in Heidelberg werde ich wohl nicht gehen. Bringt mir nicht viel: für mich ist es zu spät, Kinder habe und will ich zukünftig auch keine.

Desweiteren überlege ich mir eine beidseitige subkutane Masektomie durchführen zu lassen. Aber auch das werde ich bei dem Gespräch noch abklären.

Soweit die neuesten News.

Liebe Grüße,

Anke