zweiterkrankung nach fast 7 jahren (BRCA 1)

[suze2]

guten abend,
nein, so spontan war es bei uns nicht, die anderen aus der familie hatten aber mehrheitlich eierstockkrebs, bzw. einmal lymphom und einmal magenkrebs. aufgrund von eierstockkrebs wurde der gentest gemacht.

ich dachte mir halt, aha, wir haben eher die "eierstock" variante. und hoffte, dass mein BK nur ein ausreißer war. jede familie hat ja ihr "eigenes" gen, also eine eigene mutation.

aber, scheinbar kann sich das verändern, also BK familien können zu eierstockk familien werden und umgekehrt.

allesliebe

suzie

[Cora297]

Hallo Suze!

Erst mal drück ich Dich - bin auch gerade zwischen Diagnose und OP und weiß dass man das gebrauchen kann!

Ich habe auch das BRCA1 Gen und Jule hat mir den Link zu dieser Seite geschickt. Darf ich Dich mal ganz pers. fragen warum bei Dir kein Wiederaufbau in frage kommt? Ich soll nämlich auch gerade entscheiden welcher OP ich zustimme d.h. wie viel ich wegnehmen lasse. Währe an Deiner Meihnung sehr interessiert - und berichte bitte wie es Dir geht!
Ich drück für jeden von uns einen Daumen o.k.?

LG

Cora

[suze2]

guten abend cora!
danke, daumen drücken ist generell immer gut.
mir geht es sehr gemischt, berg und tal eben. ganz anders als beim ersten mal, wo ich nicht viel wusste.
zum aufbau: ich will keine schmerzen und keine irgndwie kompliziertere OP auf mich nehmen, mir "reicht" die ablatio-OP. und mir ist schon klar, dass "meine" brust eben "meine" ist. die ist unersetzbar (für mich). und narben hat man ja auch mit den "neuen".
hab dir auch eine PN geschrieben.

was hast du für eine genaue diagnose?

wie alt bist du?

alles liebe
ilse

[SonneSollScheinen]

Hallo Suze,

in meiner aktiven Zeit hier im Forum habe ich viel von Dir gelesen und Du hast mir in vielen Fällen Mut gemacht. Umso trauriger bin ich, das hier zu lesen. . Scheisse scheisse scheisse!

Ich bin jetzt auch wieder hier unterwegs... 4 1/2 Jahre nach Erstdiagnose... weil aus meiner gesunden Brustwarze Blut tropft (siehe meinen letzten Beitrag). Der Verdacht steht im Raum und ich werde wahnsinnig. Muss aber bis mindesten Mittwoch warten auf die Zyto, und selbst wenn die ohne Befund ist, bin ich noch nicht aus dem Schneider, da mehrer unklare Befunde in der Brust gefunden worden.

Ich frage mich...wie kann man das schaffen...eine zweite Therapie. Sie diese genauso aus wie die erste? Bei mir wäre es das gleiche wie bei Dir, der Befund ist diesmal auf der (ehemaligst?) gesunden Seite. Ist das dann kein Rezidiv? Wohl auch keine Metastase? So langsam gehen die Ärzte auch von mir von BRCA1 aus, ich habe aber bislang nicht testen lassen, weil ich Angst vor dem Ergebnis hatte...klar bereue ich das jetzt irgendwo, aber ich glaube ich hätte mir sowieso nicht prophylaktisch gesunde Organe herausnehmen lassen...ach..was weiss ich.

Mich würde interessieren, wie so eine Zweittherapie aussieht. Ich gehe jetzt einfach mal davon aus und glaube ganz fest daran, dass man trotzdem geheilt werden kann. Was anderes sprengt sowieso gerade meine Kraft.
Vor Samstag Nacht 00:15 war meine Welt noch in Ordnung.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Ich wiederhole mich, aber ich kann einfach nicht glauben, dass diese ganze Scheisse wieder anfängt! Bei Dir, beim Bergmädel...bei mir? Ich bin stinksauer, traurig und wütend.

Liebe Grüsse und eine dicke Umarmung,

Sonne

[suze2]

liebe petra, du hattest aber doch auch antihormontherapie, oder?

SONNE! liebe liebe sonne! NEIN, bei dir ist noch alles offen. und klar - kann mans ein zweites mal überleben. also davon gehe ich mal aus und daran versuche ich täglich fest zu gkauben. mache auch die simonton meditation, die mir beim ersten mal half, also die mich seelisch gestärkt hat.
aber es ist eben für mich auch das schlimmste die angst.

bei mir wird die zweite thrapie nicht so aussehen wie die erste, da man ja damals nicht wusste, das ich genträgerin bin. und bei mutationstträgerinnen spricht einiges für eine platinchemo. hm. hm. außerdem heißt es jetzt aben "ablation auf beiden seiten".

machst du jetzt einen gentest? wie sieht denn deine familiengeschichte aus? und wie war damals die tumorbiologie? kann mich jetzt nicht erinnern (tutleid)!

ja, meine welt war am 19. oktober noch wunderschön!
am 20. erfuhr ich vom ersten verdacht im MRT, dann nahm alles seinen lauf.

ich wünsch dir, petra, alles gute, und dir, sonne, dass es sich als harmlos rausstellt!

bussi
ilse (suzie)

[bergmädel]

Hallo Sonne,

SOLLTE es sich bei Dir um eine erneute BK-Erkrankung in der anderen Brust handeln, wäre das kein Rezidiv und keine Metastase, sondern eine Zweiterkrankung.
Nach allem, was ich bisher in zwei Brustzentren und bei einem niedergelassenem Onkologen dazu an Infos bekommen habe, hängt die weitere Behandlung von allen Merkmalen ab wie bei einer Ersterkrankung: Tumor- und Lymphstadium, Grading, Alter, Proliferationsrate, Hormon- und Her2-neu-Rezeptoren.
Sollte eine Chemotherapie angezeigt sein, werden allerdings keine Anthrazykline(EC, AC) mehr empfohlen, wenn man schonmal welche bekommen hat, wg. dem Risiko der Herzschädigung.
Mir wurden als Mittel der Wahl Taxane und Carboplatin empfohlen.
Im Gegensatz zu Suze ist bei mir noch nicht so klar, ob eine Chemo angezeigt ist oder nicht. Dafür sprechen mein immer noch junges aktuelles Erkrankungsalter(41), und der nur mässige Hormonscore von 6.
Günstiger scheinen das Grading G2, die Tumorgröße von nur 5 mm und ein ki67 von nur 5%.Wäre der Hormonscore höher, würde ich wohl mit einer AHT davon kommen. Die Entscheidung pro oder contra Chemo wird bei mir erst nach der OP und der endgültigen Histo fallen.

Thema OP: Mir rieten die Ärzte von einer erneuten brusterhaltenden OP dringend ab, das hätten sie auch ohne BRCA2-Testergebnis getan. In dem einen Brustzentrum wurde mir auch nahegelegt, das Brustdrüsengewebe nach einer Zweiterkrankung auch ohne positives Ergebnis beidseitig entfernen zu lassen.
Nach der Mastektomie wird alles entfernte Gewebe nochmal genau auf Krebszellen untersucht.

Bei mir wurde außerdem ein Re-Staging veranlasst, also erneuter Lungen,-Knochen,-Oberbauchcheck, um zu sehen, ob die Behandlungsoptionen mit oder ohne Metastasierung festgelegt werden müssen.

Liebe Sonne, ich kann sehr gut verstehen, dass Du große Angst hast. Außerdem ist im Moment für Dich der absolut schlimmste Ausnahmenzustand, finde ich, nämlich das Warten auf die Ergebnisse.
Ich habe hier noch was aus den letzten Wochen gefunden, schau mal rein:
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=52865
Da ist mit der Diagnose auf ein blutendes Papillom zwar auch keine absolute Entwarnung gefallen, aber vielleicht ist es ein kleiner Hinweis auf eine mögliche gutartige Veränderung.

Ich würd' mich echt freuen, wenn alles gut geht bei Dir.
Alles Liebe, Sandra

[SonneSollScheinen]

Hallo Ihr Lieben,

danke für euere Antworten. Fühl mich ein bisschen so, als hätte ich Suze's Thread okkupiert, sorry .

Wenn es etwas bösartiges ist, dann weiss ich, dass ich Chemo bekommen werde. Ich bin noch nicht einmal 30 Jahre alt und der eine Befund ist schon 8mm (das "Papillom"), der andere Befund 5mm (die "Zyste"). Mit Anthrazyklinen kann man mir nicht mehr kommen, ich hatte die schon als Kind beim Knochenkrebs bekommen und das letzte Mal bin ich eben so unter der Grenze geblieben.

Euere Antworten helfen mir, mich mit der Sache auseinander zu setzen. Ich war noch nie der Typ, der bis zum histologischen Beweis des Gegenteils gesagt hat: ach, da wird schon nichts sein. Ich hab das auch schon ein bisschen mit meinem Partner durchgesprochen, das "was-ist-wenn"...wo bleiben wir wohnen, wie finanzieren wir uns...wer kann mich versorgen, wenn er nicht da ist und es mir schlecht geht...

Sandra, KI 5%, 5mmm und "nur" G2, das ist doch schon mal ein Lichtblick...immerhin hast Du da nicht noch in die vollen gegriffen!

Suze, Du hast nach meiner Tumorbiologie gefragt. Liest sich leider nicht so toll: G3, Her3neu pos., 3x2cm circa, mittelmässiges Ansprechen auf AHT.
Dafür hat die Chemo damals so gut gewirkt (neoadjuvant), dass nur noch tote Zellen bei der OP gefunden werden konnten. Derzeit nehme ich noch Tamoxifen...aber so ganz hab ich dem nie getraut bzw. auf die Wirksamkeit. Ich weiss nicht, ob ich jetzt einen Gentest mache. Ich glaube aber schon. Wenn es etwas bösartiges ist, soll ich sowieso beide Brüste komplett ausgeräumt bekommen, da ist für mich der Schritt zum Unterleib auch nicht mehr so gross, vor allen Dingen weil ich laut einem Messwert sowieso unfruchtbar bin.
In meiner Familie kommt gar kein Krebs vor. Nur meine Tante hat im Alter von über 65 Jahren einen BK Vorfall gehabt - OP, AHT, seither alles gut. Die beiden anderen Schwestern meines Vaters sowie alle Grossmütter und meine beiden älteren Schwestern sind nicht erkrankt. Da ich schon Knochenkrebs mit 12 Jahren hatte, dann Brustkrebs mit 24 geht man schon davon aus, dass ein Gendefekt vorliegt - allerdings nicht welcher (ob es das klassiche BRCA ist) und ich wäre wohl dann auch die erste Mutantin. Da ich keine Kinder habe, nicht so schlimm bzgl. Vererbung...deswegen hatte ich auch keinen "Familien"-Druck, das abklären zu lassen.

Das ist auch der Grund, warum ich nicht an ein Papillom glaube. Ich bin noch keine 30 und hatte schon 3x die Diagnose Krebs (Knochentumor hat auch gestreut) - wie soll ich daran glauben, dass es jetzt was anderes ist. Die Erfahrung spricht einfach gegen mich .

Danke fürs Zuhören und alles alles Gute für Euch, Suze, Sandra, Petra. Ich bin sehr gerührt, dass ihr trotz euerer eigenen Geschichten mir Mut macht und mit mir hofft, dass bei mir doch noch alles in Ordnung kommt. Das finde ich, ist wahre Grösse.

Euere Sonne

PS: Morgen um die Zeit sollte ich telefonisch von der Zyto gehört haben. Schon beim Gedanken daran klopft mein Herz bis zum Hals

[ängel]

Hallo Suze und Sonne,
hab das ja auch schon das 2. Mal hinter mir.
Da es wieder TN war und unter der Achsel, dicht an der Lunge, haben sie überlegt was sie nun geben könnten. EC und Taxotere das 1. Mal.
Nun gaben sie vor der OP 6x Carboplatin. Das sah erst sehr gut aus. Der Tumor schrumpfte von 2,2 cm auf ca 1 cm nach kurzer Zeit.Und gegen Ende nicht mehr zu sehen. Leider konnte ich das nicht so gut vertragen, mein Blut spielte verrückt.
Und sie überlegten ob sie auf Taxotere umschwenken sollten. "Damit haben Sie ja auch lange durchgehalten, fast 3 Jahre."
Aber dann hat man die Dosis auf die Hälfte gesenkt und weiter Carboplatin gegeben.
Nun schrieben Sie im Abschlussbericht dass die Chemo nicht so gut angesprochen hätte, denn bei der OP warder Tumor schon wieder auf 1,4 cm.
Es ist aber schon wieder 1 Jahr her und ich lebe immer noch.
Also, wenn du, Suze, Carboplatin kriegen kannst, spricht es sicher gut an.
Früher habe ich immr gesagt, nie wieder chemo. Und als es soweit war, habe ich gar nicht überlegt.
Ihr schafft das!!!

[andile2412]

Ihr Lieben!!

Es ist schrecklich, hier so viele schlechte Nachrichten lesen zu müssen! Als ich nach Brustkrebs 2007 im letzten Jahr die Diagnose Leukämie erhalten habe, dachte ich auch "das war's jetzt"! Ich bin mit dem Gedanken ins Krankenhaus gegangen, dass ich da nicht mehr lebend rauskomme ! Auch ich habe meine Dosis Anthrazykline fürs ganze Leben erreicht!
Heute gehts mir ganz gut, ich arbeite seit letzter Woche wieder voll! Ich bin froh und extrem stolz, dass ich das alles noch einmal geschafft habe... wer weiß, wie lange??!! Auch ihr werdet es schaffen, ihr dürft nicht aufgeben... BITTE!!!

Ich denke so sehr an euch, LG Andrea

[suze2]

hallo!

erstmal, sonne, du okkupierst meinen faden nicht,wwär ja blöd, wenns nur mein eigener bliebe. soll ja erfahrungsaustausch sein.
liebe sonne, du hast echt schon viel hinter dir. mir wird ganz anders beim lesen.
vergleichsweise hatte ich ja glück, bis zu meinem 46 lebensjahr war krebs zwar in meiner familie präsent, aber ich war gesund.
nunja, es kann aber noch gut ausgehen bei dir! wäre ja wirklich an der zeit, dass du GLÜCK hast...

bei mir ist chemo wohl auch klar, danke ängel, dass du mir geschrieben hast. ich glaube, wir gehören zu den wenigen, die zweimal triple negativ waren und bei mir ist ja auch platin angedacht. und ich werde es schon irgendwie packen. ich hab ja leider ein hohes ki67, was natürlich die chemo wirksamer macht, sonst aber nicht so erfreulich ist.
hast du eigentlich einen gentest gemacht?

andile, ich weiß, ich erinnere mich an deine erkrankung mit leukämie. ich glaube, ich hatte dich damals gefragt, ob es einen zusammenhang zum BK gibt, du schriebst damals, dass es niemand genau sagen konnte, erinnere ich mich richtig? du bist ja auch noch relativ jung, wenn ich mich recht entsinne.

alles gute, und sonne, gib uns bescheid. es wäre wunderbar, wenns eine entwarnung gibt. ich kenne das anrufen, da hat man echt herzrasen.

postbussi
ilse

[ängel]

Hallo Suze,
ich glaube nicht dass man hier einen Gentest machen lassen kann.
Hier kann man keine Tumormarker bestimmen lassen und der KI 67 wurde beim Primärtumor nicht bestimmt.
Jezt, beim Rezidiv 2010 standen die gleichen Parameter und zusärzlich KI 67 90% im hotspot.
Was hast du dåur einen KI67?

[andile2412]

Hallo Suze!

Ich war damals (noch) 37 Jahre alt, als ich die Diagnose Brustkrebs bekommen habe. Jetzt im Dezember werde ich 42! Ich freue mich über jeden Geburtstag, den ich erleben darf !!
Ja, meine Leukämie ist mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit von der Chemo damals ausgelöst worden. Ich hatte damals die Wahl, machen oder nicht... tja, ich wollte auf Nr.-sicher gehn.... und nun? Für DIESEN Preis??!! Hinterher ist man immer schlauer!!
Bei meiner auffälligen Familienanamnese hatte ich auch den Gentest machen lassen... mit Ergebnis "unklarer Variante" auf BRCA2... echt toll!!

Nun gut, jetzt ist es so. Ich weiß, dass ich wohl nicht allzu alt werde, darum versuche ich, jeden Tag zu genießen!!!

Ich drück euch die Daumen.... LG

[suze2]

an euch alle, die ihr hier in diesem faden lest (und schreibt)!
ich nähere mich nun in riesenschritten der OP (hab schon angst, aber verdränge es). mein abschiednehmen schaut so aus, dass ich alle meine BHs nur noch einmal anzieh und dann wegschmeiße.
am 18.11. werde ich ohne meine "sorgenkinder" aufwachen. einen aufbau lass ich ned machen. nein.
wer einen daumen frei hat....

ängel: ich hab ki 80%. wieso kann man keinen gentest machen bei dir? ist doch an sich eine weltweite sache, meines wissens. also in europa müsste es doch wenigstens gehen.

andile: ja, weißt du, ich glaube, im nachhinein ist man immer schlauer. aber auch nicht wirklich, da wir ja nicht wissen, was passiert wäre, wenn wir anders entschieden hätten.
ich finde deinen bericht sehr ermutigend. und aufgeben - das kommt für mich jetzt mal sowieso nicht infrage.

auch ich versuche, jeden tag zu genießen.
ob ich alt werde - naja. jung bin ich nicht mehr, aber ein bisschen älter will ich schon noch werden. ich werde im mai 53.

bergmädel - alles okay? du bist ja auch bald "dran"! ich denke an dich!

bussi
suzie

[libra]

Liebe Suze,
ich wünsche dir für den 18.11. alles, alles Gute. Gerne habe ich immer deine Beiträge gelesen und dich bewundert. Es tut mir aufrichtig leid, dass es dich nach so langer Zeit wieder erwischt hat.

Obwohl du immer dich als Angsthase bezeichnest glaube ich fest daran, dass du eine ganz tolle Kämpferin bist und du bald wieder in der Praterallee laufen wirst.
Ich danke dir auch noch im Nachhinein für deine Unterstützung vor 3 Jahren als ich diese schreckliche Diagnose bekam.

Sei umarmt und alles wird und muss gut werden, besonders wo du diesen Sch... so früh entdeckt hast.
Liebe Grüße von einer
"auch Ilse"

[andile2412]

Liebe Suze!

Natürlich hab ich nen Daumen frei... sogar 2 !! Die werden am 18.11. gaaaaaaanz arg für dich gedrückt!!

Ich überlege mir auch immer, wenn ich nochmal was in den Brüsten bekommen sollte, dann würde ich mir auch beide abnehmen lassen... da gibts bei mir keinen anderen Weg mehr!!!

Alles Gute für dich, LG Andrea