Inflammatorisches Mammakarzinom

[Megan1971]

Hallo Markus,

ich selber hatte die Diagnose IBK im Jahre 2006. Die Chemo wirkte super, innerhalb von 4 Tagen war die rot geschwollene, schmerzhafte Brust Geschichte und man konnte nichts mehr sehen, alles sah aus wie vorher.

Allerdings hatte ich nach 6 Chemozyklen TAC dann immer noch Tumorreste in der Brust, wenn auch wirklich wenig.

Deine Fragen kann ich auch nicht beantworten, ich denke Du verzweifelst grade an dem Gedanken, das man Deiner Frau ganz umsonst die Brust abgenommen hat. Ich halte das für sehr unwahrscheinlich.

Ich würde mich in Deinem Fall an den Krebsinformationsdienst, kurz dkfz wenden. Die Seite mit der 0800er Telefonnummer findest Du ganz leicht im Internet. Leg Dir die Befunde bei, damit Du gleich alles zur Hand hast wenn Gegenfragen kommen.

Ich drück die Daumen das Du Antworten bekommst.

[Bobtail77]

Zitat von Megan1971

Allerdings hatte ich nach 6 Chemozyklen TAC dann immer noch Tumorreste in der Brust, wenn auch wirklich wenig.

Danke für deinen Tipp mit dem Krebsinformationsdienst!

Und bei meiner Frau wurde (gottseidank) gaaaaar nichts mehr gefunden. Irgendwie schon seltsam?!?!

[bifi65]

Hallo,

also ich finde es gar nicht so seltsam. Gerade die Her2neu+++ Tumore beim IBK sprechen laut meines Gynäkoonkologen gut auf die Chemo und die Antikörper an. Du sagst, deine Frau wäre in der Peruse Studie gewesen. dort hat sie ja auch Herceptin + Pertuzumab bekommen, also gleich 2 Antikörper und dann noch das Taxan, auch ein hochwirksames Chemotherapeutikum.

Selbst ohne Pertuzumab hatte ich bei einer Lymphangiosis Carcinomatosa von 33cm2(!) bei Körbchengröße B eine Komplettremission in der Brust, es wurde also gaaaaar nichts mehr gefunden... Und von mindestens einem Dutzend befallenen LK war ein einziger mit Restzellen - der, der auch am größten war (und den ich deswegen getastet hatte, eine richtige Rötung an der Brust hatte ich nämlich nicht).

Ich finde den Befund deiner Frau also gar nicht so abwegig. Gerade Tumore mit einer hohen Teilungsrate, zu denen der IBK ja definitiv gehört, profitieren sehr gut von Chemo und /oder Antikörpern. Die in diversen Statistiken aufgeführte schlechte Prognose ergibt sich meiner Meinung nach eher durch die evtl. noch vorhandenen Schläferzellen im Knochenmark, die dann metastasieren oder weil in diesen Statistiken eben noch nicht die neuesten Antikörper berücksichtigt wurden.

Wie denkt denn deine Frau über diese Situation?

Herzliche Grüße, Birgit

[Bobtail77]

Hallo zusammen,

Meine Frau denkt auch so. Wir wundern uns, dass die Chemo wirklich ALLES was mit dem Tumor in Verbindung zu bringen war gekillt hat.

Ich wiederhole mich: kein Tumor in der Brust, kein Tumor in der Haut, kein Tumor in den Lymphknoten....

Ja, es ist toll, eine Komplettremission vorliegt! Besser hätte der Befund ja nicht ausfallen können.

Nur.... Antikörper über Jahre bzw. Jahrzehnte noch weiter nehmen?!

Das ist die Gretchenfrage....

LG Markus

[gilda2007]

Herzeptin wurde euch über Jahrzehnte empfohlen?

[Bobtail77]

Wortlaut: Das ist wie bei Zuckerkranken... die nehmen auch ein Leben lang Medikamente........

[bifi65]

Herceptin gibt es normalerweise bei Erstbefund nur über ein Jahr alle drei Wochen, also achtzehn "Sitzungen". Danach ist Schluss, bis wieder was auftritt, dann gibt es das ggf. "lebenslänglich". In der Studie kann das natürlich anders sein. Wie soll es denn weitergehen?

Herzliche Grüße, Birgit

[Bobtail77]

Tja, wie soll es weitergehen....
Uns wurde gesagt, dass der Antiköper Herceptin grundsätzlich über Jahre hinweg gegeben werden kann....
Stolz stellte uns die Onkologin mal zu Beginn der ganzen Geschichte eine Patientin vor, die schon seit fast 5 Jahren Herceptin bekommen hat. Allerdings hatte die auch ein Rezediv.
Ab wann wird denn das Jahr gerechnet?! Nach Abschluß der Chemo? Oder bereits bei der ersten Gabe?

[bifi65]

Hallo,

gerechnet wird bei der ersten Gabe, das sind dann 18x alle drei Wochen, also in etwa ein Jahr. Wie gesagt, ich kenne es nur so, außer eben beim Rezidiv. Immerhin ist die Gefahr der Herzmuskelschwäche gegeben, deswegen muss man ja alle drei Monate zum Echo. Das Zeug ist auch sehr teuer. Wenn ich die Studie richtig verstehe, werden die AK nach der Chemo so lange weiter gegeben, bis entweder ein Progress eintritt oder die AKs nicht mehr gut vertragen werden. Ich persönlich wäre heilfroh, wenn ich die AKs weiter kriegen würde...

Herzliche Grüße von Birgit

[mahanuala]

Hallo
Ich kann alle deine fragen nachvollziehen. Allerdings finde ich es schwierig mit Ärzten zusammenzuarbeiten denen gegenüber man so misstrauisch ist.
Ich würde mir
A) eine Zweitmeinung in einem anderen BZ holen
Oder
B) wie vorgeschlagen den Krebsinformationsdienst befragen

Alles Gute! !!!

[Tipstaps]

@ Gilda - Bei uns stand am Wochenende in der Zeitung eine tolle Geschichte. Eine Patientin hatte 1995 Brustkrebs und ab 1997 mit Lungen Metastasen. Sie hat jetzt in der Uni Klinik DD die 500. Herzeptin Infussion bekommen. Das ist wohl der Rekord. Sie wird inzwischen 70 Jahre alt und ist noch fit.

[Bobtail77]

Zitat von Bobtail77

Ich wiederhole mich: kein Tumor in der Brust, kein Tumor in der Haut, kein Tumor in den Lymphknoten....
LG Markus

Hallo nochmal,

um meine originäre Frage nochmal ins Licht zu rücken....

Gibt es in der weiten Welt noch eine IBC-Patientin die den o. g. gleichen Erfolg aufweisen kann?!

LG Markus

[launi.de]

Ja in einem anderem Forum! Aber warum soll es das nicht geben? Ich komme immer noch nicht dahinter,warum du das dermassen hinterfragst? Es gibt die pathologischen Komplettremissionen und das solltest Du als grosses Glück ansehen...ist leider nicht jedem vergönnt!
auch wenn ich kein IBK hatte, die Chemo hat auch bei meinen Lymphknoten aufgeräumt. Zum Glück auch dort PCR!

Vg launi

[henni]

Hallo Markus!

Ich muss Launi da vollkommen recht geben. Zumal der neue Antikörper Pertuzumab eine sehr gute Wirkung hat. Man hat in den Studien mit Pertuzumab, Herceptin und ein Taxan sehr gute Erfolge erzielt.

LG
henni

[bifi65]

Lieber Bobtail77,

du wirst doch bestimmt schon alle Threads, wo es um den IBK ging auswendig können, oder ??? Und dabei festgestellt haben, dass oft die selben User zu dem Thema schreiben. Das ist ja auch nicht verwunderlich, wenn die IBKs gerade mal 1-4% der an Brustkrebs erkrankten Frauen ausmachen. Die Perusestudie gibt es meiner Meinung noch ja noch nicht sehr lange (seit 2012?), so dass hier - glaube ich - niemand anders daran teilgenommen hat. Zumal deine Frau bei Ersterkrankung dort hineingekommen ist und eigentlich Metastasen oder ein Lokalrezidiv dafür Vorraussetzung sind.
Aber wenn selbst Userinnen, die nicht das Glück der Studienmedikation hatten, sehr gute Therapieerfolge vorweisen können, finde ich es überhaupt nicht verwunderlich, dass es bei deiner Frau so gute Ergebnisse gab.

Es hört sich für mich eher so an, als ob du an der Ausgangsdiagnose zweifelst, aber die Studienteilnahme beinhaltet ebenfalls ein histologisch oder zytologisch gesichertes Ergebnis, ohne dies wird es nichts mit der Studienteilnahme. Oder meint ihr (bzw. deine Frau), dass bei einem solch guten Ergebnis die weitere AK-Gabe vielleicht nicht nötig ist? Dazu müsste ich sagen, dass die Hormonrezeptorpositiven Frauen ihre Therapie ja auch über Jahre hinweg bekommen, jetzt stehen sogar 10 Jahre zur Diskussion. In der Studie hat man zumindest die Möglichkeit, über Jahre hinweg was gegen einen Rückfall zu tun. Aber das ist natürlich eine höchst individuelle Entscheidung, dieses Angebot anzunehmen, klar.

Ansonsten wünsche ich dir weiterhin viel Glück bei der Suche nach der Nadel im Heuhaufen - ich würde mich sehr freuen, gute Nachrichten kann jede hier gebrauchen!

Herzliche Grüße von Birgit