Bin wieder da

Hallo Gaby

habe per Zufall in diesen Thread gelesen, das alles tut mir echt weh. Habe auch so eine kleine Bohne, die ist 8, die hilft mir mächtig. Hatte meine Diagnose im Januar, OP, grad jetzt Chemo, Bestrahlung folgt noch. Meine Norma hilft mir ungemein, auch wenn es auch die banalen Sachen sind, die weiterziehen. Hat deine Tochter auch genügend Zeit ihr Kindsein zu leben. Mir scheint das sehr wichtig, nur dann können sie uns auch genügend Energie zurückgeben, mit ihrem Lachen, ihrer Phantasie und auch ihren Wünschen und Bedürfnissen. Das fordert uns, im normalen Alltag weiterzumachen, und auch weiter zu kämpfen. Ich denke, sie sind nicht unsere kleine Helfer und Ansprechpartner, damit sind die Kinder überfordert, es ist wichtig, dass du dir eine Auszeit nimmst, aber auch dass deine Tochter eine Auszeit hat, um ihr Kindsein zu leben?
Wie funktioniert das bei euch?

Liebe Grüsse und eine grosse Portion Kraft onlinen schickend
Claudia

Hallo Claudia,

es stimmt was Du sagst, das kindsein zu können ist sehr sehr wichtig. Meine Kleine ist 7 wird im Juli 8. Es ist ja jetzt meine 2. Therapie die Jasmin miterlebt, damals war es für das schlimmste, daß ich meine Haare verloren hatte. Sie konnte sehr schlecht damit umgehen. Jasmin stellt sehr viele Fragen über den Krebs, welche ich ihr auch beantworte. Denn totschweigen finde ich nicht gut, so kann sie über ihre Ängste reden und fühlt sich nicht allein gelassen. Denn das ist wohl das schlimmste was man fühlen kann, Einsamkeit.

Natürlich versuche ich es zu vermeiden, daß Jasmin mitbekommt wenn es mir schlecht geht, was mir leider nicht immer gelingt. Aber trotzdem leben wir irgendwie intensiver, geht es mir einigermaßen, darf sie sich aussuchen was wir tun z.B. zu Mc Donald gehen usw.

Sie geht viel zu ihren Freunden unternimmt viel mit ihnen. In der Schule wissen die Lehrer und Schulfreunde von meiner Krankheit. So kommt es nun öfters vor, daß Mütter von Mitschülerinnen anrufen und nachfragen ob Jasmin mit ihnen gehen darf in den Tierpark oder zum Spielplatz oder einfach nur spazieren. Sie kommen sie dann abholen und bringen sie auch wieder zurück. Es tut Jasmin jedesmal gut, lachend kommt sie heim und erzählt ganz aufgeregt was sie erlebt hat. Lässt mich so an ihrem Leben teilhaben, mit dem Hinweis Mama wenn es dir wieder besser geht, gehen wir da auch mal hin.

Da ich mit meiner Tochter alleine lebe, bin ich zwar nun viel auf die Hilfe von "Fremden" angewiesen. Aber es haben sich auch Freundschaften entwickelt, die ich nimmer missen möchte.

So hoffe ich meiner Tochter doch das kindsein zu ermöglichen was so wichtig ist. Sie ist zwar sehr selbstständig geworden, was sich jedoch im Schulalltag als positiv auswirkt, was mir ihre Lehrerin bestätigt hat.

Liebe Grüße
Gaby

Chaosjulche@aol.com

Liebe Gaby,
es freut mich, daß du dich trotz der argen Schmerzen gemeldet hast. Ich dachte immer, daß die Bestrahlung von Knochen die Schmerzen mindert. Hoffentlich wird das nach dieser Woche besser. Du hast da wirklich viel auszuhalten, vor allem weil du das alleine durchleben mußt.
Was ist denn mit Nieli? Er hat doch ein paar mal geschrieben, daß er zu dir hält und dich unterstützt. Entschuldige daß ich so direkt frage, aber ich hatte den Eindruck, daß ihm sehr viel an dir liegt. Er hat sich auch mit Manuela ausgetauscht.
Übergeh die Frage einfach, falls dir danach ist.
Alles, alles Liebe für dich und Jasmin
Herzlichst
Eva

Liebe Eva,

die Bestrahlungen sind dafür da, daß sich die Knochen wieder verdichten sollen und auch Einfluß auf das Wachstum der Metastasen nehmen. Jedoch sind diese Schmerzen eine Nebenwirkung die bis zu 3 Wochen nach Ende der Bestrahlung anhalten. Danach sollen sie langsam weniger werden. Was ich sehr hoffe.

Nieli wohnt leider 100 km von mir weg und hat sehr wenig Zeit. So gut es ihm möglich ist, ist er für mich da. Natürlich fehlt er mir und Jasmin sehr. Nur lässt sich das leider im Moment nicht ändern.
Aber wir geben die Hoffnung mal nicht auf, daß es noch anderst wird.

Ganz liebe Grüße
Gaby

Chaosjulche@aol.com

Liebe Gaby!

Ich hoffe, du hast meine e.mail bekommen und das Angebot war mir sehr ernst!!!

Es ist alles sehr schwer für dich im Moment und ich freue mich sehr, daß du alles noch so gut geregelt bekommst. Bestimmt ist es nicht einfach, aber du machst alles ganz richtig. Auch solltest du zu Jasmin immer offen sein. Sie ist schließlich deine Tochter und merkt ganz genau, wenn es dir nicht so gut geht. Man kann es zwar überspielen, aber wenn du nicht offen mit ihr bist, dann ist es noch viel schwerer für sie und für dich natürlich auch!

Magst du gerne schreiben? Ich habe immer meine schlechten Gedanken aufgeschrieben. Abends - wenn man wieder anfängt nachzudenken. Es erleichtert ungemein, sich alles von der Seele zu schreiben. Versuchs ruhig mal! Und wenn du das Bedürfnis hast dich mal auszusprechen, dann kannst du mich jederzeit anrufen. Ich bin immer für dich da!

Darf ich dich fragen wo du wohnst?

Ich wohne an der Nordseeküste - in der Nähe der Ostfriesischen Inseln.

Alles Liebe für dich, Jasmin und Nieli!
Ich denk an euch (besonders an dich)
und freue mich, daß du dich gemeldet hast!

Sei fest umarmt und geknuddelt von
Manuela

Liebe Gaby,deine Einträge gehen mir ganz schön zu Herzen.Ich wollte dir nur sagen,dass ich auch an dich denke und dir ganz fest die Daumen drücke,damit du alles gut überstehst.Deine kleine Prinzessin gibt dir die Kraft dazu.Bleib weiter so tapfer,liebe Grüße Kuttel

moin moin manu

du lebst an der nordseeküste??
darf man mal fragen wo ich lebe in zweibrücken und gaby in ida-oberstein.
wir fahren heute morgen zusammen ins krankenhaus zur bestrahlung .

gott sei dank ist am donnerstag die letzte ich hoffe nur das die therapie auch erfolg hat denn habe angst gaby zuverlieren aber ich denke wir werden dat schaffe

viele grüße

nieli

Moin moin, lieber Nieli!

Schön, wieder von dir zu hören!
Ich wohne in der Nähe von Leer. Kennst du Ostfriesland!
Bestimmt tut es Gaby sehr gut, daß du sie so unterstützt! Ich drück die Daumen, daß alles gut wird! Es ist schön, daß du mit ins Krankenhaus fährst. Vielleicht kann man euch ja auch noch Einzelheiten mitteilen. Ich habe Gaby angeboten, daß sie mich immer anrufen kann.

Ich denke oft an euch und wünsch euch allllllles Gute!

Liebe Grüße von Manuela

Liebe Gaby,
wenn ich das von dir so alles lese, denke ich : mein Gott bin ich noch gut dran!
Ich hatte vor 5 Jahren Brustkrebs, ein Tumor von 6cm,1 Lymphknoten befallen, also Ablatio, Strahlen, Chemo und Hormontherapie.
Jetzt , nach genau fünf Jahren ist er auch bei mir wieder da. Knochenmetastasen in der Wirbelsäule! Mir geht es wie dir, jetzt ist man noch mehr am Boden zerstört, als bei der ersten Diagnose. Man liest so viel schlechtes über Metastasierung- das macht mir unendlich Angst- und zu Zeit schaffe ich es einfach noch nicht so positiv nach vorn zu sehen. Zum Glück habe ich einen liebevollen tollen Mann. Ich lernte ihn erst nach meiner Erkrankung über eine Kontaktanzeige kennen. VOr zwei Jahren haben wir geheiratet und vor nun 13 Monaten wurde mein Sonnenschein geboren. Ein WUnder : meine kleine Tochter Sarah - Papas ganzer Stolz. Ja und zur Zeit meine größte Sorge !! Sie ist doch noch so klein, vielviel bekommt sie schon mit, wenn die Mama doch so oft traurig ist, und sie z.Zt. sogar bei meinen lieben Eltern ist und dort betreut wird, da ich im MOment wegen akuter Bruchgefahr des 5.LWKs nichts tragen darf. Ich fahre dann immer nach der Strahlentherapie zu ihr, bleibe bis kurz nach 17.00 , versuch dann auch etwas mit ihr zu machen, ich füttere sie, wasche sie , ja und dann schleich ich mich jedesmal heimlich weg, das tut sehr weh. Ich möchte sie so gern wieder hoch in den Arm nehmen! Aber erstmal muß nach Ende der Strahlentherapie eine Kontrollaufnahme der LWS erfolgen, der ORthopäde muß wieder grünes LIcht geben. AUßerdem bekomme ich Bisphosphonate , Zoladex und einen Aromatasehemmer. Zur Zeit lese ich viel über Alternative Medizin . Ich denke in unserer Situation , liebe GAby, sollte man alles tun, was nur annähernd nach Stillstand der KRankheit klingt, oder? Wenn du mehr dazu wissen willst, erzähle ich es dir gern.
Ich finde es übrigens toll, Manu, wie liebevoll du zu helfen versuchst. Das brauchen wir jetzt ganz besonders, denn das Loch ist im Moment sehr tief und schwarz.
P.S: KOmme übrigens auch aus dem NOrden :Bad Segeberg, nähe Lübeck
Viele liebe GRüße an alle und natürlich KRaft.Silke

Liebe Silke,

was und wie Du Dich fühlst kann ich gut nachvollziehen. An manchen Tagen fühlt man sich machtlos und ausgeliefert. Jeden Tag beginnt der Kampf von vorne, nur aufgeben das werde ich nicht. Ich habe hier noch einiges zu erledigen, so leicht gebe ich mich nicht geschlagen. Ach Silke immer nur positiv denken das kann kein Mensch und wäre auch viel zu viel verlangt.

Ich finde es schön, daß Du so liebe Eltern hast die sich um Dein Kind kümmern. So weißt Du wenigstens das Deine Sarah gut versorgt ist und kannst tagsüber für Deinen kleinen Sonnenschein da sein. Denke immer daran es kommen auch wieder bessere Tage, ganz bestimmt.
Wie lange hast Du noch Therapie?

Hoffe Du meldest Dich mal wieder
WIR schaffen das !!!

Viele liebe Grüße
Gaby


Chaosjulche@aol.com

HAllo Gaby,
ich habe jetzt noch 8 Bestrahlungen vor mir. Da morgen und übermorden die Geräte gewartet werden , muß ich die letzten sieben also nächste Woche und Mo.+Di. übernächste Woche anhängen. Dann werden mir die Strahlentherapeuten wohl sagen , wann eine Kontrollaufnahme der LWS sinnvoll ist. Hoffentlich wird alles gut!
Ich komme mir aus so "nutzlos" vor, ich kann mein Kind nicht richtig versorgen und in unserem neuen Haus , das wir letztes Jahr gebaut haben, wäre auch noch so einiges zu tun. Ich wollt so gern dies Jahr meinen Blumengarten anlegen- ich liebe Blumen, vor allem Sonnenblumen, sie strahlen so viel Energie aus und erinnern mich immer an einen Spruch auf einer Karte mit einer dicken Sonnenblume: mach es wie die Blume, sieh nach vorn und lass den Schatten hinter dir! Wenn das nur so leicht wäre. Es vergeht kein Tag, an dem nicht ein paar mal die Tränen fließen, manchmal aus heiterem Himmel.
Ich hoffe, es geht dir ,liebe Gaby, ein wenig besser?!
Bis bald , liebe Grüße Silkename@domain.de

Hallo ihr Lieben,

vielen vielen Dank für all Euere lieben Emails, Wünsche und Gedanken.

Irgendwie läuft einfach alles schief, hatte mich so gefreut die Bestrahlung hinter mir zu haben. Nur noch 3 Chemos sah endlich wieder Land.Aber irgendwie ist mir das alles vergönnt.

Ich hatte Euch ja geschrieben das ich nach der 1. Chemo eine Thrombose in den Arm bekam, das kurzzeitig die Chemo ohne Kochsalzlösung lief. Nun bei meiner 3. Chemo war die gleiche Krankenschwester wieder am Werk. Sie hat bei mir letzten Mittwoch die Chemo voll aufgedreht so, daß diese in 10 Minuten durch war und die Kochsalzlösung nicht mitlaufen lassen. Nach mehrmaligem rufen hat sie dann reagiert, aber leider zu spät habe nun Nekrose am Arm. Sitze seit Donnerstg jetzten Tag im Kh. Was oder wie das nun weitergeht keine Ahnung. Zur Zeit fällt es mir schwer irgendeinen klaren Gedanken zu fassen.

Viele liebe Grüße
Gaby

Chaosjulche@aol.com

Hallo Gaby,
wenn ich so etwas höre, frag ich mich, was diese Schwester da zu suchen hat. Wird sie wenigstens dafür zur Rechenschaft gezogen- obwohl, helfen kann dir das jetzt auch nicht mehr! Es tut mir so leid! Hoffentlich hat man das bald wieder im Griff! Bekommst du irgendwie trotzdem weiter Chemo?
Damals , vor 5 Jahren , schickte mich die untersuchende Radiologin, nach Ultraschall der Brust mit der Diagnose: Mastopathie, nach Hause. 1/4 Jahr später war es ein 6cm großer Tumor!Wieso müssen wir uns das bei dem Ernst der Krankheit gefallen lassen?
Gott sei dank habe ich seitdem einen prima Professor an der Uni Lübeck, der wirklich auch Mensch ist, nicht nur Arzt. Bei meinem jetzigen Befund , hatte sogar er einmal kurz mit den Tränen zu kämpfen. Er hilft mir, so gut er kann. Ich kann ihm sogar private E-mails schreiben, wenn ich Fragen habe!
Ich habe nun noch 5 Bestrahlungen vor mir, soweit geht es mir gut, leider aber wieder etwas Schmerzen in die linke Gesäßhälfte . Hoffe, dass es nichts mit der Metastase zu tun hat, sondern von meiner schon vorher degenerativen Wirbelsäule her rührt, da ich mich z. Zt. ja so "steif" bewege, um den unteren LWS-Bereich zu schonen. Ich bin so nervös, was die erste konventionelle Röntgenaufnahme ergeben wird- und habe Angst. Dabei habe ich gerade wieder ein Buch gelesen: Ich hatte Krebs und wurde gesund!- ein prima Buch in meinen Augen, darin steht: Angst ist der größte Konkurent im Kampf gegen den Krebs.
Naja, bis zur Untersuchung dauert es ja noch.
Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft und ERFOLGE!
Liebe Grüße Silke

Liebe Gaby!
Das, was Du hier schreibst, darf ja wohl alles nicht wahr sein. Nun auch noch eine Nekrose durch puren Leichtsinn einer Krankenschwester. Da fehlen mir wirklich die Worte.
Es tut mir sehr leid, dass es immer wieder Dich trifft. Ich hoffe sehr, dass bald eine Besserung eintritt und Du die letzten Chemos etwas günstiger hinter Dich bringst. Hoffentlich kann nun auch alles wie geplant weitergehen! Wird die Krankenschwester wenigstens zur Verantwortung gezogen?
Ein bißchen mehr Einfühlungsvermögen von Seiten des medizinischen Personals wäre auch nicht verkehrt! Wohldem, der so einen tollen Professor hat wie Silke!
Ich wünsche Dir jedenfalls alles, alles Gute. Meine Gedanken begleiten Dich!
Liebe Grüße
Biggi

Hallo Gaby,

leider habe ich das Gefühl, dass in der Onkologie gar nichts läuft, ohne, dass den Ärzten und dem Personal klar ist, dass die Patientinnen bereit sind zu klagen. Als bei mir ähnlich etwas schief zu laufen drohte, hat mal die Schwester gesagt, "ja, ja, das ist auch eine rechtliche Frage". Die wussten, dass ich Bescheid weiss. Und dann ist doch alles richtig gelaufen. Obwohl man mir wochenlang gegensätzliches erzählt hat. Erst nach einer Auseinandersetzung war einiges möglich.

Ich glaube, dass es sich bei Dir um Ein Paravasat handelt. Das ist eine befürchtete Komplikation! Überlege Dir, ob Du Schmerzensgeld verlangen willst.

Wenn Du bei Google "Paravasat" eingibst, wirst Du interessantes finden.

Viele Grüße, TP