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  #16  
Alt 04.04.2002, 06:30
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Standard Und Brustkrebs ohne Bestrahlung?

Guten Morgen zusammen
ich hätte da noch eine Frage an Krebsbetroffene.

Sich für die Schulmedizin zu entscheiden oder auch nicht ist ein Thema, über das man noch lange diskutieren kann. Jene, welche sich dagegen entschieden haben, werden wohl immer ein wenig die Aussenseiter sein, die Wagemutigen oder vielleicht auch die Spinner. Naja. Ich jedenfalls kann von mir sagen, dass die Entscheidung zum damaligen Zeitpunkt in Ordnung so war. Eine gewisse Unsicherheit wird jedoch immer da sein. (Das wird wohl allen so ergehen.) Sollte ich eines Tages trotz allem wieder Krebs bekommen, so würde die ganze Entscheidungsfrage nämlich wieder von vorne beginnen, davon bin ich überzeugt. - Trotzdem würde mich eine Statistik interessieren über Nicht-Therapierte Frauen bei Brustkrebs. Gibts da keine Langzeitstudien? Weiss da wirklich niemand was darüber? (Ich persönlich kenne da z.B. schon ZWEI Frauen, welche gesund und munter sind ohne Behandlung! Die eine nach fünfzehn Jahren noch, die andere nach zehn Jahren!)

Aber die Frage, welche ich eigentlich an die Betroffenen stellen will, geht noch einen Schritt weiter: Was habt Ihr in Eurem "neuen" Leben verändert? HABT Ihr etwas geändert? Habt IHR Euch verändert? Habt Ihr etwas ganz Neues angefangen, etwas völlig Verrücktes (z.B. Schauspielunterricht genommen, Fallschirmspringen gelernt oder eine Kneipe eröffnet)? Habt Ihr einen Traum verwirklicht? - Oder ist in Eurem Leben alles noch wie zuvor?
Es grüsst Euch herzlich am frühen Morgen
Brigitte
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  #17  
Alt 04.04.2002, 10:47
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Standard Und Brustkrebs ohne Bestrahlung?

Hallo Brigitte,

sorry für meinen etwas verspäteten reply.
Natürlich bin auch ich der Meinung, dass kein Arzt eine Patientin zu einer behandlung zwingen sollte oder sie abfällig behandeln sollte wenn sie sich gegen die Schulmedizin entscheidet. Hier kann ich nur sagen das es in der Schulmedizin wie überall auf der Welt gute und schlechte Ärzte, gefühlvolle und emtionslose Ärzte gibt. That#s life, liegt es jdoch meiner meinung nach auch ander Patientin sich wenn Sie sich schlecht behandelt fühlt einen anderen Arzt zu suchen. In meinen Augen gibt es zu wenige Patientin, die sich nciht einfach fallen lassen sondern ihre Erkrankung auch selbst versuchen zu beeinflussen. Dies kann in meinen Augen nur durch eine konsquente Auseinandersetzung mit der Krankheit geschehen, die dann in eigene Entscheidungsfällung resultieren kann. Sich einfach in die von Ihnen erwähnte "Maschinerie" fallen zu lassen ist die Hilflosigkeit, die wohl jede patientin am Anfang verspürt. Sich den Ärzten auszuliefern oder nicht hat jedoch in meinen Augen nicht viel mit Schulmedizin oder Nicht-Schulmedizin zu tun, sondern mit der einstellung der patientin ihrer eigenen Erkrankung gegenüber. Auch ich vertrete den Standpunkt das eine patientin bei ihrer Behandlung mitentscheiden sollte. Womit ich nciht übereinstimme ist das Abtun der Schulmedizin aufgrund angeblich fehlender Statistiken. Bei meiner mutter war es folgender massen: Nach der Operation wurde ihr ihr gesagt das ein Lymphknoten positiv getestet wurde. ihr wurde genau erklärt was dies bedeutet. Es wurde ihr auch erklärt das bei allen Folgeuntersuchungen keine Fernmetastasen festgestellt werden konnten und das sie momentan klinisch gesund sei, also nach hause gehen könne. Dann wurden ihr aber auch Statistiken klinischer Studien vorgelegt, die bei ihrer Art von Brustkrebs belegten das eine adjuvante Chemotherapie die Wahrscheinlichkeit um knapp 10% verringern kann irgendwann einmal Fernmetastasen zu entwickeln. Hier liegt es jetzt an der patientin zu entscheiden ob ihr es wert ist für 10% die Tortouren eine rChemo auf sich zu nehmen. Meine mutter hat sich dafür entscheiden einfach aus dem Fakt heraus das sie sich mit knapp 47 für stark genug hielt die Strapazen auf sich zu nehmen. Ihr damaliger kommentar war der das sie alles in ihrer macht stehende tun würde, die Wahrscheinlichkeit einer Wiedererkrankung so gering wie möglich zu halten. Auch einer darauffolgenden Hormontherapie stimmte sie zu. Unsicherheit herrscht immer noch, natürlich besteht immer noch die möglichkeit einer Wiedererkrankung, aber zumindest sagt sich meine mutter das sie sich dann keine Vorwürfe machen muss nciht alles getan zu haben. Ich glaube der Umgang mit der Krankheit und die Therapiewahl oder Entscheidung hat nciht wirklich was mit der Schulmedizin sondern vielmehr mit de rpatientin zu tun. Es ist in meinen Augen aber richtig zu sagen, OK niemand weiss ob diese Chemo für sie wirklich notwendig ist oder nicht aber im Schnitt verringert es bei Patientinnen in ihrem Stadium die Wahrscheinlichkeit um 10%. und genau dies meine ich mit das Chemos auch vieln Menschen geholfen hat. Wenn jemand für sich entscheidet, diese 10% sind nciht genug ist es doch ganauso zu akzeptieren, jeder setzt andere Prioritäten. Ich finde es gut das sie sich mit ihrer Krankheit auseinandergesetzt haben und auch einen für sich akzeptablen Weg gefunden haben. Unsicherheit können auch Sie nciht ganz von der hand weisen, meine mutter auch nicht, das ist es ja was Krebs so eklig macht. Es gibt keinen generell richtigen oder falschen Weg sondern nur den individuell richtigen Weg, jeder muss sich doch mit seiner Therapie wohl fühlen und an sie glauben sonst kann man es doch gleich sein lassen.

Gruss

Axel
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  #18  
Alt 04.04.2002, 19:30
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Standard Und Brustkrebs ohne Bestrahlung?

Hallo Axel
Richtig, Du hast recht! Danke, für Deine Antwort. Ich bin genau Deiner Meinung. Ich schreibe Dir hier meine nur mal meine Gedanken dazu auf:

Ach, es muss wunderbar für einen Patienten sein, wenn er von Anfang an einen guten Arzt erwischt, welcher ihn vollumfänglich informiert und ihn berät. Im Guten und im Schlechten. Ja, DANN kann der Patient entscheiden!
Bei mir geschah das leider nicht. Jene Aerzte, welche ich dringend nach der Diagnose gebraucht habe, waren alle in Urlaub! Im Schnitt gesehen, habe ich über zwei Monate keinerlei Informationen und Beratungen erhalten, einschliesslich "Vergesslichkeit", mich an einen Onkologen weiter zu verweisen, obwohl ich es verlangt hatte, und mich dann weitere vier Wochen Wartezeit kosteten! (Zu diesem überaus anerkannten guten Onkologen konnte man nur hingehen, wenn man sich von einem behandelnden Arzt an ihn überweisen liess! Dieser Onkologe war nämlich leider völlig ausgebucht! - Als ich dann endlich zu ihm durfte, bekam ich eine HALBE Stunde! Dafür wusste dort in der Praxis keiner mehr, wie mein NAME lautete! Ich war dort also eine Namenlose Krebspatientin! - Eine Panne? Oder einfach nur Pech?) Tja, stell Dir das mal vor. Diese Verzweiflung, dass kein einziger Arzt Zeit für Dich hat! In diesem Moment!
Naja, ausgenommen ihren "Befehlen", welche dann kamen und so lauteten: "Wir müssen das operieren um zu sehen ..." oder "Und dann machen wir eine Bestrahlung!" - Da fragst Du Dich, ob die Aerzte Dir eigentlich das Leben retten wollen, oder ob ihnen ihr Urlaub oder ihre Geldeinnahmen wichtiger sind! Das ist jetzt vielleicht böse von mir, ich weiss, aber leider habe ich das damals so empfunden! Befehle nutzten mir nichts, ich brauchte Aufklärung! Ueber Vorteile, über Nachteile, einfach alles!
- Naja, was Du erwähnt hast mit der Aufklärung deiner Mutter, das habe ich dann halt alles selber nachgelesen und heraus gefunden. Was blieb mir anderes übrig? (Es gibt auch Frauen, habe ich mitbekommen, die wissen MEHR über ihren Krebs als ihr Doktor selber! Das sind wahrscheinlich jene, die sich wirklich von allen Seiten informieren! Ist doch gut, oder? - Es klappt also auch mit VIELEN Büchern und dem dazugehörigen Wissensdurst.)

Ach ja, auch ich habe mir SEHR viele Gedanken gemacht, schwankte mal auf dieser Seite, mal auf jener. Dass mir niemand eine Statistik über Frauen mit Brustkrebs zeigen konnte, welche auf medizinische Nachbehandlungen verzichtet haben, war für mich zu jener Zeit eigentlich mehr nebensächlich. Es erstaunte mich nur. Ich bin erst heute so daran interessiert, weil diese Statistiken offenbar DOCH fehlen? Dann wäre es doch eigentlich Zeit, dies nachzuholen und endlich mal damit anzufangen! Ich wäre nämlich bereit, mich da eintragen zu lassen! Aber interessiert das überhaupt jemanden? GLAUBT überhaupt ein Arzt daran, dass ich gesund bleiben könnte? Hm?

Ja, die Entscheidung liegt beim Patienten. Nur manchmal, weisst Du, zweifle ich ein bisschen daran, ob auch wirklich ALLE Frauen genug Pep haben, ihrem Arzt kritische Fragen zu stellen. (Ich will jetzt nicht die Frauen an den Pranger stellen - bin ja selbst eine - sondern rede da nur aus eigener Erfahrung.) Wie ich schon erwähnt habe, sagte mir einer der Aerzte: "Und dann machen wir eine Bestrahlung!" Ist das vielleicht eine Beratung? Wohl eher ein Befehl! Wieviele Frauen sagen hier in ihrer Verzweiflung: "Ja, Herr Doktor, wenn Sie meinen!" und fragen gar nicht weiter? Seien wir doch ehrlich. Was kannst Du als Patient DARAUF noch FRAGEN, erwidern oder kritisieren? Zudem nimmt einem die Situation, eine Krebsdiagnose am Hals zu haben, sämtliche Energie weg! Da bist Du gelähmt. Zu geschockt. Und Du WILLST eine Behandlung für diesen hinterlistigen Krebs! Und zwar SOFORT! Und Du willst da nicht noch die Odysee auf Dich nehmen, und zwanzig Aerzte abklappern, bis Du endlich einen gefunden hast, der sich die Zeit nimmt, um Dich richtig zu BERATEN! - Weil Du Dich da nämlich auch fragst, ob Du überhaupt mit Krebs DAZU noch die Zeit hast!

Und wie ich von so VIELEN Seiten kritisiert wurde! Von den besten Freunden! Von Frauen! - (Ueberraschenderweise waren es mehrheitlich die Männer, welche mir sagten: "Brigitte, tu was Du für richtig hältst! Die Schulmedizin ist noch längst nicht so weit!")
Ratschläge - in dieser Situation - von anderen anzunehmen, ist natürlich auch immer schwierig gewesen. Ich habe alle möglichen Ratschläge gehört. Eine Frau riet mir, unbedingt eine Bestrahlung zu machen, und als ich da zögernd verneinte, sagte sie: "Ja willst Du denn Metastasen kriegen?" Eine andere riet mir zu einem Geistheiler, und als ich unsicher verneinte, sagte sie: "Ja willst Du denn Metastasen kriegen?" Ein Mann riet mir, auf die Schulmedizin zu verzichten, und als ich zweifelte und sagte, ich wisse es noch nicht, meinte er:"Das ist GIFT! Willst Du denn unbedingt noch mal Krebs kriegen?"

Ja, jeder denkt hier anders darüber. Und nachdem sich ein paar meiner Freunde zurück gezogen haben, (ich dafür ein paar neue gefunden hatte), hatte sich das alles gelegt und heute fragt mich kaum noch jemand nach meinem Wohlbefinden. Weil ich halt "gesund" bin und alles i.O. ist.
Mir ist schon klar, dass die Leute auch Mühe haben, damit umzugehen, und sie selber völlig ratlos sind. Man meint es ja nur gut. Aber damals habe ich mich gefühlt wie in einem winzigen Schiffchen, welches auf stürmenden Meereswellen fast am versinken war.

Ich bin nicht GEGEN die Schulmedizin, lieber Axel. Um es nochmals zu betonen. - Aber wenn Du eine Statistik weisst ..., ich würde mich da wirklich gerne eintragen lassen!

Es grüsst Dich herzlich Brigitte
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  #19  
Alt 05.04.2002, 08:01
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Ich finde es toll, dass es Menschen gibt, die noch eine Hoffnung haben. Meine Mutter hat dies nach Ihrer letzten Diagnose nicht mehr. Zunächst begann alles ganz "harmlos" mit einem Knoten in der Brust. Diagnose: BK. Dann OP, Chemo, Bestrahlung, das ganze Programm. Zunächst sah es dann auch aus, als hätte diese Behandlung Erfolg. Dann Nachbehandlung. Schmerzen an der Narbe. Diagnose: Metasthasenbildung. Wieder das komplette Programm. Wieder nach ca. 1,5 Jahren Schmerzen, diesmal in der Achsel der operierten Seite. Diagnose: Lymphknotenkrebs. Wieder OP und das ganze Programm. Nachbehandlung. Dann hat meine Mutter seit einem Jahr keine Nachbahandlung mehr gehabt, weil Sie es satt war. Ihre Haut ist stark strahlengeschädigt. Mit Ekzemen vor allem im Operativbereich übersäht.
In der letzen Woche bekam Sie dann keine Luft mehr und ging wieder in ein Krankenhaus (Wieso das wohl nicht Gesundungshaus heißt ?!) Diagnose nachdem man Ihr 3,5 Liter Wasser aus dem Brustkorb gesaugt hatte: Metasthasen im Bereich der Rippen. Jetzt kommen noch CT, weil die Knochen angegriffen sind und sie schon Beulen am Kopf hat.
Wo ich so Deine Beiträge lesen wünsche ich Dir ein langes Leben und meiner Mutter einen schmerzarmen Tod. Ich werde sie nochmal an die Nordsee fahren, wo sie gerne noch mal hinwill.luetsches.Ralf@ktn.thyssenkrupp.com
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  #20  
Alt 05.04.2002, 18:02
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Hallo an alle Betroffenen,
ganz kurz will ich auf meine Geschichte eingehen. Nach OP wurde mir mitgeteilt, dass ich nicht hormonpositiv bin. Also Chemotherapie sollte folgen. Da ich diese ablehnte, war ich auf einmal schwach hormon positiv und sollte Tamoxifen über 2 Jahre schlucken. Es ist doch schon merkwürdig was die Ärzte sich da alles einfallen lassen. Der Onkologe, bei dem ich eine Zweitmeinung einholte war der Meinung, für ihn bin ich hormon negativ, da er niergends einen Gegenbeweis findet. Na toll, was nun????? Ich habe mich gegen die Chemotherapie und auch gegen Hormone entschieden. Ich spritze Mistel und nehme Enzyme und gehe viel spazieren und lache viel und vernachlässige endlich nach zwanzig Jahren meinen Haushalt und genieße einfach nur noch. Ich gehe zwar wieder halbtags arbeiten, doch dies tue ich für mich und für sonst niemanden. Meine Söhne und mein Mann haben bügeln gelernt und dies klappt wirklich schon ganz gut. Was aber auch ganz wichtig ist, ich habe gelernt "NEIN" zu sagen. Dazu habe ich zwar einen Psychotherapeuten gebraucht, doch es hat gewirkt.Er sagte zu mir, Krebspatienten sind die, die rücksichtslos mit sich umgehen und umgehen lassen. Er hat recht!!!Horcht mal in euch rein, ob ihr vor der Erkrankung wirklich so glücklich mit eurem Leben gewesen seid. Oder ob nicht alles schon sehr mechanisch war und man einfach funktioniert hat.
In diesem Sinne möchte ich allen Mut machen. Es gibt immer wieder mal ein Tief, doch wer leben will, muß lernen sein Leben zu ändern.
Alles Gute für euch
Doris
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  #21  
Alt 05.04.2002, 20:08
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Hallo alle zusammen!
Ach, mir wird es immer wieder ganz schwammig zumute, wenn ich höre, dass die üblichen schulmedizinischen Nachbehandlungen nach einer Brustkrebsdiagnose überhaupt nichts nützen und je nachdem alles nur noch viel schlimmer machen. Lieber Ralf, mir fehlen die Worte (wo ich doch sonst immer so viel zu sagen habe). Ich wünsche Dir jedenfalls ganz, ganz viel Kraft und Deiner Mutter ebenfalls. Geniesst Euren kleinen Ausflug, er gehört Euch beiden ganz allein. - Und ich danke Dir auch herzlich für Deine Wünsche. Weisst Du, bei aller Kritik, die ich um mich herum dauernd anhören musste, tun mir solche Wünsche wie die Deine so richtig gut! Und den anderen Nicht-Therapierten bestimmt auch.

Liebe Doris, Deine Geschichte überrascht mich nicht, wo ich doch selber so "komische" Erfahrungen mit den Aerzten gemacht habe. Wenn Aerzte verschiedener Meinungen über eine Diagnose oder der Hormonwerte haben, dann wird es also böse happig für den Patienten! Was soll er dann noch glauben? Wie soll er dann noch den Aerzten vertrauen schenken? Soll er nach weiteren Aerzten suchen? Wieviele? Zehn, zwanzig? Bis er sich dann selber ein Bild machen und sagen kann: "Also 12 Aerzte meinten dies, die restlichen das! Ich entscheide mich für das Mehr der Meinungen!" - Das ist doch ein Witz! Ein Krebspatient hat nicht noch die Zeit und vor allem nicht die NERVEN für sowas! - Wen wunderts, dass sich die Patienten dann zurück ziehen und überhaupt nichts mehr glauben?
Immerhin, so finde ich, sind so negative Erfahrungen mit den Aerzten aber auch positiv zu sehen. Man wird dann zumindest kritischer allem gegenüber, stärker und mutiger genug, um auch mal Nein sagen zu können, nicht wahr? Zweifel zu haben, muss ja nicht unbedingt was Schlechtes sein, im Gegenteil. Es fördert das Nachdenken und die Entscheidungsfähigkeit, hm-hm!
Andererseits muss man vielleicht trotzdem aufpassen, sich nicht zu sehr in Abwehrhaltung (gegen die schulmedizinischen Nachbehandlungen) zu wiegen, denn hier geht es letzten Endes bei jedem einzelnen Patienten um die Frage nach Leben und Tod. Da beide Seiten (Behandlung oder Nicht-Behandlung) das Leben, aber auch den Tod bedeuten können, sollte man vorsichtig sein mit Vorurteilen und Kritik. - Das ist meine Meinung, und deshalb regte es mich immer wieder so auf, wenn ich deswegen von Aerzten oder den Leuten in meiner Umgebung kritisiert oder verurteilt wurde. Es braucht schon ein bisschen eine Elefantenhaut, wenn man dies locker nehmen und "darüber stehen" will. Als es damals bei mir ganz Dicke mit den vielen gutgemeinten Ratschlägen und der Kritik der Aerzte zuging, brachte mich das richtig in Rage. Ich begriff nicht, dass Menschen in JENEM Moment mich - eine frische Krebspatientin! - so überzeugend "belehren" wollten, und wenn ich nicht derselben Meinung oder unsicher war, ich mir dann auch noch anschauen musste, wie sie mich mit Blicken musterten, welche alles mögliche aussagten. Vielleicht hätten sich viele noch gerne gleich mit dem Finger an die Stirn getippt, ... aber das haben sie dann doch nicht gewagt!

Ich komme jetzt noch mal schlell auf die Statistik zurück, nach welcher ich eigentlich suche! Jene, welche die Nichttherapierten Brustkrebs-Patientinnen aufführt! Vielleicht gibt es da eine bei Euch in Deutschland? - Bei uns in der Schweiz hat mir jedenfalls noch kein Arzt eine vorlegen können. Wahrscheinlich gibt es auch keine. NOCH keine. - Jetzt habe ich aber soeben erfahren, dass unsere schweizer Krankenhäuser (seit 1998) laut Gesetz verpflichtet sind, dem BFS (Bundesamt für Statistik) die Krankheitsdaten zu liefern. Und zwar in Codes. ICD-10-Codes heissen die. Von diesem Datenberg erhoffen sich die Statistiker eine Auskunft über den Gesundheitszustand der Bevölkerung sowie die Leistung und die Qualität der Krankenhäuser zu bekommen! - Ach ja? Wir Patienten wissen da gar nichts davon! - Und je mehr Codes-Daten so ein Krankenhaus erstellt (Hauptdiagnosen und noch Nebendiagnosen), um so mehr erhalten die Krankenhäuser GELD! Weil sie dann ja angeblich VIEL arbeiten!

Leute, auf was für einer Welt lebe ich eigentlich? - Ich werde da mal ein bisschen recherchieren! Ist ja eine Frechheit! Ich wäre gerne bereit, mich in eine Statistik eintragen zu lassen (obwohl ich kein besonderer Fan davon bin!), aber so ungefragt geht das ja nun auch wieder nicht; mein lieber Schwan!

Ganz liebe Grüsse an Euch alle
Brigitte
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  #22  
Alt 07.04.2002, 14:12
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Hallo Brigitte,

also irgendwie habe ich nach der letzten Antwort auf meinen Eintrag das Gefühl bekommen du wärst etwas böse. Ich wollte dich mit meiner Verteidigung der Schulmedizin natürlich nciht angreifen, nur um das noch mal zu betonen. Ich wünsche Dir viel kraft und alles Gute, und das dir und meiner Mutter noch viele wunderschöne Jahre bevorstehen, egal ob ihr unterschiedliche Wege gegangen seid. Zu deinem Statistikdurst kann ich sagen wenn du mal den Umkehrschluss aus den existierenden Statistiken ziehst bekommst du eine Antwort auf deine Fragen. Wenn ich letztens geschrieben habe dass bei meiner Mutter statistisch bewiesen wurde das durch eine adjuvante chemo sich die Wharscheinlichkeit nciht wiederzuerkranken um 10% erhöht, dann heisst das im Umkehrschluss sich nciht adjuvant behandeln zu lassen also auf die Schulmedizin zu verzichten rein statistisch eine 10% höhere Chance hat wiederzuerkranken. Nun heisst es hier jedoch zu bemerken das dies auf meine Mutter zutrifft, rein statistisch gesehen also mit ihrer Tumorklassifikation und Lymphknotenstatus. Natürlich kann man diese 10% nciht auf jeden BK Patienten einfach so übertragen.

Ein witziger Umstand in dieser Sache ist der Fakt das meine Mom auch Brigitte heisst. Ihr habt Parallelen, denn ihr habt Biss und Willensstärke, liegt wohl am Namen....................

Gruss

Axel
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  #23  
Alt 08.04.2002, 11:30
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hallo brigitte,
vielen dank für alle beiträge auf dieser internetseite.seid 14 tagen weiß ich auch,dass ich zu den brustkrebspatienten gehöre und hat mein bis dahin so sorgrnfreies leben von einer minute auf die andere auf eine harte bewährungsprobe gestellt.meine erste reaktion war,diesesmal standest du in der ersten reihe als ausgezählt wurde,nicht eine andere.ich hatte mir eigendlich auch nichts vorzuwerfen.regelmäßige jährliche kontrolluntersuchungen bei der frauenärztin waren für mich eigendlich selbstverständlich.die letzte und eigendlich erste mammographie lag dreieinhalb jahre zurück und zeigte keine auffälligkeiten,nur jetzt aufeinmal heißt es es waren anzeichen einer mastopathie da.von seiten der ärzte aber anscheinend kein grund eine mammographie in etwas kürzerem abständen anzusetzen.nur jetzt hilft auch kein lamentieren,dass was sich keine frau wünscht ist eingetreten.die tatsache ansich hat mich bisher noch nicht in panik ausbrechen lassen,im moment wundere ich mich selber über meine ruhe .was mich aber (ich weiß nicht ob ich sagen soll,wütend macht) ist die reaktionen der ärzte.angefangen von der radiologin,die mir die aufnahmen mit den worten in die hand gab:"wenden sie sich an ihre ärztin und weiterhin wünche ich ihnen alles gute",konnte ich mir schon ausrechnen wie das ergebnis ausgefallen war.meine frauenärztin wirkte auch etwas hilflos und endlies mich mit den worten,"suchen sie sich ein krankenhaus,vielleicht ist ja alles harmlos,der knoten muss aber raus.welches krankenhaus in dem fall das beste sein könnte wurde mir nicht mitgeteilt,in einer großstadt wie münchen ja kein problem,es gibt ja genügend.
mein erster gedanke war sofort,wenn ich schon so eine unangenehme sache auf mich nehmen muss,dann soll es auch eine klinik und ein arzt sein bei dem ich das gefühl habe,hier werde ich als mündiger patient behandelt und ich fühle mich wohl.bisher sind schon zwei versuche fehlgeschlagen,weil genau dieses nicht stimmte.heute morgen habe ich einen einweisungstermin abgesagt(ihre ganzen Gedanken und zeilen hier auf dieser seite haben mich dazu noch bestärkt)diesen schritt zu tun.zum erstenmal nach meiner diagnose hatte ich mich nach dem besuch bei diesem arzt total hilflos und bevormundet gefühlt.das ganze gespräch bestand nur aus der frage:"warum sind sie hier und nach ansicht der röntgenaufnahme und kurzer untersuchung folgte das staetment,von brusterhaltenden maßnahmen halte ich garnichts,es bleibt immer ein restrisiko und am besten ist man entfernt alles auch die lympfdrüsen es wurde nichts gefragt und keine alternativen aufgezeigt um ehrlich zu sein ich war zum erstenmal in meinem leben richtig sprachlos.auf die letzte frage ,wie ich den versichert sei,kam nach meiner antwort ,da sie privat versichert sind können sie gleich einen termin machen und verschwand von der bildfläche..nun bin ich wieder auf der suche,bin aber guter dingedenn es können nicht alle ärzte so sein.ich streube mich nicht gegen eine operation,denn ich weiß es muss etwas gemacht werden,doch soll die letzte entscheidung immer bei mir liegen und ich nicht hilflos dem ganzen medizinischen apperat ausgeliefert sein.ich hoffe ich habe immer die kraft dazu auch gegen den strom zuschwimmen.
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  #24  
Alt 08.04.2002, 17:17
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Hallo alle zusammen!
Zuerst möchte ich Sigrid antworten. Liebe Sigrid, ich umarme Dich ganz fest in Gedanken (auch wenn wir uns nicht kennen, was soll's!)Als ich Deine Zeilen gelesen habe, fühlte ich völlig mit Dir mit. Ach, wie ich das so gut kenne!
Klar, der Knoten muss raus und Du wirst wohl nicht um eine OP herum kommen. Du bist ja guter Dinge, wie Du schreibst, das ist doch schon mal positiv. Bevor Du wieder das Gefühl hast, Du bist hier in einem Land (Spital) der kalten Maschinerie, ruf doch vorher dort an und sag, Du möchtest zuerst einen BERATUNGS-Termin. Ein Arzt sollte sich hierfür mindestens EINE Stunde Zeit nehmen können. Und schreibe Dir alle Fragen auf. Frag auch nach Nebenwirkungen oder möglichen Spätfolgen. Und frag auch ruhig mal: "MUSS das sein?" - Wenn Du viele Fragen hast, bist Du für den Arzt zwar vielleicht "unbequem", aber zumindest weisst Du selber dann die Antwort. Manchmal können es bei den Aerzten auch sehr "ausweichende" Antworten sein. Frag dann solange, bis sie Dir die richtige Antwort geben, das ist das Beste. Ein Onkologe kann Dir wahrscheinlich am ehesten helfen mit der Beratung. Ich persönlich habe z.B. mit antrophosophischen Aerzten in dieser Beziehung SEHR gute Erfahrungen gemacht. Ganz besonders was das "menschliche" betrifft. Die arbeiten in Ergänzung zur Schulmedizin. Immerhin fühlt man sich bei denen wohl und als Mensch akzeptiert.
Lass Dich nicht unterkriegen, Sigrid, ich wünsche Dir ganz viel Glück, auch wenn ich Dir bei Deiner Entscheidung nicht helfen kann. Ich finde es ganz toll, dass Du die Dinge hinterfragst, denn das wird Dir bei Deiner Entscheidung dann sehr nützlich sein. Du schaffst das schon! Bitte melde Dich doch wieder, damit wir alle wissen, wie es Dir geht, ja?

Lieber Axel, jetzt möchte ich noch auf Deinen Eintrag zurück kommen. Danke für Dein Kompliment über das "bissig" und "Willensstärke"! Ich musste lachen, als ich das las. Lustig, dass Deine Mutter auch Brigitte heisst. Brigitte heisst ja "die Erhabene" ... aber ob Erhabenheit wohl was mit Biss zu tun hat? Haha!
Nein, Spass beiseite. Ich wollte Dir nur sagen, Axel, dass ich nicht böse bin. Doch nicht auf Dich! Im Gegenteil, ich bewundere es, wie Du Dich um Deine Mutter kümmerst. Wir haben zwar verschiedene Ansichten, aber das ist ja auch gut so, oder?
Manchmal bin ich wahrscheinlich schon ein bisschen krass, wenn man meine Zeilen liest. Aber ich habe da mehr eine Wut auf die Aerzte, weisst Du. Die Aerzte mit ihrem kühlen Gehabe, welche kaum Zeit für mich hatten, welche nicht auf meine Person eingehen wollten - oder konnten -, welche mich so unverschämt behandelt haben, (Ich könnte Dir da noch ein paar andere Storys erzählen - die sind echt zum schreien! - aber das kann ich ja später noch nachholen), so dass sich da bei mir schon ein bisschen eine Ablehnung aufgebaut hat. Aber das hat mit den Aerzten selbst zu tun, mit der Aerztemaschinerie, nicht mit der Schulmedizin im Allgemeinen. Zudem will ich hier in diesem Krebs-Kompass (finde ich übrigens eine ganz tolle Site!) auch mal die Gegenseite zeigen, weil man die nämlich nur selten zu hören bekommt. Die Nicht-Therapierten Frauen bei Brustkrebs, so scheint es mir, "verschwinden" in die von der Allgemeinheit ahnungslose Dunkelziffer der Nichtbeachteten. (Und das ist auch noch ein Grund, weshalb ich diese verflixte Statistik suche!) Und ich finde, man sollte auch über und mit den Nicht-Therapieten reden können, weil diese ja genau so "leiden" wie die anderen.

Jaja, diese Statistik! Du hast also Einblick in diese Statistiken gehabt, Axel? Ich habe ja noch niemals eine gesehen, kannst Du mir nicht erklären, wie die so in etwa aussieht?
Ich überlege mir gerade: Wenn die Statistik also aussagt, dass bei den schulmedizinisch nachbehandelnden Patientinnen die Chance, nicht mehr Krebs zu bekommen, um 10 % gestiegen ist, dann müsste doch eine Gegenstatistik aussagen können, dass Nicht-Therapierte Frauen diese 10%-Chance weniger haben, richtig? Oder anders gesagt: Von 100 Frauen, welche sich nicht behandeln liessen, (auf die Dauer von 5 Jahren z.B.), haben 10 Frauen einen Rückfall bekommen. Und dann müsste ja noch die Krebsart, die Grösse, betroffene Lymphdrüsen oder nicht, usw. noch exakt statistisch erwähnt sein, oder?

Es grüsst die "bissige" Erhabenheit (hihi!)
(Lachen tut gut!)
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  #25  
Alt 09.04.2002, 08:23
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Halli Hallo Gitti (Spitzname meiner Mom),

richtig Lachen tut gut und scheint egal ob schulmedizinisch oder nicht immer noch die beste Medizin zu sein.
Nun zur Statistik: Also ich selbst habe mal in einer onkologischen Klinik gearbeitet und habe mich daher sehr intensiv mit dem thema Krebs auseinandersetzen müssen und wollen. Du wirst immer unterschiedliche Meinungen über existierende Statistiken finden, der einer mag sagen halt dich daran nicht zu sehr fest jeder Patient hat seine individuelle Statistik und andere mögen sagen diese Statistiken rechtfertigen einfach die Herangehensweise der Medizin. Ausserdem glaube ich muss so eine Statistik wie ich sie erwähnt habe auch anders verstanden oder anders von mir erklärt werden. Sagen wir der Brustkrebs befindet sich im Stadium X. Dieses Stadium, so hat man in Langzeitstudien herausgefunden das z.B. 50% der betroffenen Frauen im Laufe der Zeitspanne Y einen Rückfall erleiden. Frage 1: Welche 50 von 100 Frauen erleidet diesen Rückfall. Antwort: Man weiss es nicht. Nun hat man aber wiedermals in Langzeitstudien herausgefunden das wenn man allen 100 Frauen eine adjuvante Chemotherapie gibt (eine die auf Stadium und LK Status passt)60 Frauen diese Zeitspanne Y überstehen. Nun hat man weiterhin herausgefunden das wenn der Tumor rezeptor positiv ist, das Hormone z.B. noch einmal "5 Frauen drauflegen" für die Zeitspanne Y. Kurz gesagt mit diesen beiden Mitteln überstehen auf einmal 65 Frauen von 100 getesteten Frauen die Zeitspanne Y. Also nur um noch mal mein Vorgehen hier zu erläutern, diese Beispiel ist fiktiv und Zahlen nur asusgedacht. Diese Statistiken müsste dir eigentlich jede Forschungsklinik geben können. Was bedeutet aber so eine Studie. Sie bedeutet eindeutig dass auch ohne Behandlung 50% der Frauen die Zeitspanne Y überstehen. Ich glaube die 51 Frau die bei der Studie ohne Behandlung jetzt durchs Raster gefallen wäre und diese Zeitspanne Y nciht überstanden hat ist froh dass sie bei der anderen Studie mit adjuvanter bahndlung nciht durchs Raster gefallen ist weil sie immer ncoh unter den 65 Frauen ist die die Zeitspanne Y überstehen. Das meinte ich auc in mienr ersten mail das es wahrscheinlich sehr viele Frauen gibt die auch durch eine Chemo gerettet wurden.
Übrigens das mit dem bissig und Willensstärke meinte ich wirklich ernst, zumindest was meine mutter angeht. Bissig war sie schon immer in ihren Kommentaren und ihrer Offenheit. Willensstärke habe ich besonders in ihrem Kampf gesehen. Hoppla ich glaube wirklich selbiges scheint auf dich zuzutreffen.

Gruss und dicke Umarmung

PS: Hast du eigentlich auch Kinder und wenn wie alt sind diese. ich selbst bin 23 und studiere noch.
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  #26  
Alt 09.04.2002, 11:28
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Sorry nur zur aufklärung der "Anonym" oben drüber bin ich ......

Gruss
Axl
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  #27  
Alt 09.04.2002, 12:16
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Hallo Brigitte,
vielen Dank für Deine aufmunternden Zeilen.Manchmal denke ich mir,es muss erst etwas gravierendes passieren,um wieder einmal auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt zu werden .Man hört immer von Krankheiten die Menschen in der näheren Umgebung treffen,findet es schrecklich und ist froh nicht betroffen zu sein.Man fühlt sich absolut gesund,könnte Bäume ausreißen und von einer Minute zur anderen gehörst du laut Röntgenaufnahme und Befund zu den "Totgeweihten",die mit einem Fuß schon im Grab stehen.Es klingt fürchterlich und ist auch fürchterlich,und plötzlich nimmt man Dinge im Körper wahr,die vor dem Befund nicht da waren,oder nicht wahr genommen wurden und plötzlich stellt jedes Zipperlein in Gedanken eine Gefahr da.Etwas positives hat die Geschichte schon jetzt für mich.Wir wären uns im Leben nie begegnet und jetzt begegnen wir uns in Internet und ich habe das Gefühl als kennen wir uns schon lange,denn.Du sprichst mir in vielen Sachen vollkommen aus der Seele.Eigendlich hätte diese Art von Zusammenführung auch harmloser ausfallen können,doch anscheinend mußte es so sein.Auf dein Angebot mit den Fragen an den Arzt komme ich gerne zurück,denn Morgen steht ein neuer Termin an.Bin gespannt was mich dort erwartet!Über das Internet bin ich auch an eine Berlinerseite geraten,die mich sehr interessiert hat.Dort gibt es sogenannte MAMMA-sprechstunden,die vor einer OP verschiedene Untersuchungen machen,um überhaupt erst festzustellen um was für einen Knoten es sich überhaupt handelt.Dazu gehören Feinnadelpunktin,Stanzbiobsie oder eine geschlossene Biopsie(Probeendnahme ohne OP).Auf Anfrage in Berlin konnte mir in München konkret keine Stelle genannt werden,aber vielleicht ist hier jemand dabei,der eine Stelle kennt.Über Rückmeldung würde ich mich freuen.Notfalls geht es auf nach Berlin.Wie heißt es so schön"Berlin ist eine Reise wert",diesesmal aus einer ganz anderen Perspektive gesehen.Hätte ich mir so eigentlich nicht träumen lassen,aber erstens kommt es anders und zweitens als man denkt.
Viele liebe Grüsse aus dem sonnigen München
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  #28  
Alt 09.04.2002, 15:44
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Hallo Sigrid!
In Berlin war ich auch, weil mir die website und das was Dr. Koubenec dort schreibt, so gut gefallen hat.
Wenn Du Dich entscheidest nach Berlin zu fahren ( ich hatte noch einen Koffer dort, nee, bin dort mal geboren ), frage die Schwester nach einem Termin bei dem eine Stanz- oder Feinnadelbiopsie zeitlich gemacht werden kann, bevor die Proben für den Pathologen abgeholt werden. Das hat bei mir nicht geklappt. Wenn bei Dir denn eine geschlossene
Biopsie gemacht werden soll oder kann.
Dr. Koubenec will eine Datensammlung ins Netz stellen, in der alle Krankenhäuser in der Bundesrepublik aufgeführt sein sollen, die geschlossene Biopsien durchführen. Dazu ist er auf die Mithilfe von PatientInnen angewiesen, die die Daten eingeben. Also vielleicht mal an dieser Stelle der Aufruf: Freiwillige vor, die das machen wollen und sich bei Dr. Kubenec in Berlin melden!

Warum bei mir prinzipiell keine Feinnadel- oder Stanzbiopsie gemacht werden konnte, habe ich immer noch nicht richtig verstanden und es auch im Laufe der Ereignisse aus den Augen verloren. Ich habe mich "mit Händen und Füssen" gegen eine offene Biopsie gewehrt, weil ich so einen Horror vor einem Krankenhausaufenthalt und der Narkose hatte, aber war ich doch neugierig genug und wollte wissen, was für Knoten da in meiner Brust schlummern. Und jetzt weiss ich es!

Jetzt noch ein paar Tips rund um eine offene Biopsie:: sammle so vorher viele Informationen wie möglich, z.B. auch bei ganzheitlich arbeitenden Ärzten ( die Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr nennt Dir bei einem Telefonat Ärzte in München ). Nicht dass Du, wie es mir passierte, nach der OP bei einem ganzheitlichen arbeitenden Arzt sitzt und der Dir sagt: wir HÄTTEN uns vor der OP kennenlernen sollen. Und wie ich das Wort 'hätte' sowieso schon immer gehasst habe!

Warum hat er das gesagt? Wenn ein Tumor entfernt wird, geht er zum Pathologen und der legt ihn in Formalin und macht seine mikroskopischen Untersuchungen. Dann ist das Gewebe tot. Man kann am lebenden Gewebe aber noch ganz andere Untersuchungen machen, z.B. auf Chemo-Sensitivität. Das macht z.B. ein Labor in ....München!

Ausserdem kann man für eine alternative Behandlungsart aus einem Teil des Tumors einen Impfstoff herstellen, der nach der OP gespritzt wird. Damit würde Deinem Immunsystem der "Feind" mal so richtig präsentiert, nach dem Motto "seht ihr, das isser". Scheinbar sind Immunzellen manchmal etwas blöd und erkennen die feindlichen Zellen nicht.
Ich schreibe das jetzt etwas flapsig, weil, superwissenschaftliche Informationen muss man sich eh genug antun.
Die oben beschriebene Tumorimpfung ist meiner Information nach noch im Versuchsstadium und wird von der Schulmedizin (noch?) nicht akzeptiert. Ich habe von der Methode leider erst nach der OP erfahren. Deshalb der Rat sich vorher die Zeit zu nehmen. Ich weiss, die Herren Doktores haben es immer furchtbar eilig. Du bekommst das Gefühl, dass grosse Gefahr droht, wenn Du sie nicht SOROFT etwas tun lässt. Aber es ist schliesslich Dein Körper mit dem sie etwas tun wollen und Dein weiteres Leben, dass Du in einer möglichst hohen Qualität leben können möchtest.
Grüsse aus der teilweise sonnigen Wesermarsch
Barbara
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  #29  
Alt 09.04.2002, 15:45
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Und Brustkrebs ohne Bestrahlung?

Sali zämme! (das ist schweizerdeutsch)

Axel (Du Anonymer, Du!), da hast Du mir ja eine recht komplizierte Statistik erklärt! Uff!
Also dieses: "50 von den 100 Frauen haben einen Rückfall, aber wieso; man weiss es nicht", ... das gefällt mir gar nicht! Wenn Forscher etwas NICHT wissen, besonders wo es um Leben und Tod geht, dann kribbelt es mir da eiskalt über den Rücken! - Und solche Statistiken sagen im Prinzip also nicht besonders viel aus? Brrrr!
Weisst Du, wenn dem so ist, und wenn nach ganz besonderen ausgewählten Langzeitstudien vielleicht zum Ergebnis gekommen ist, dass da eine minime Gesundheits-Chance von 10 % bestehen, wenn man sich schulmedizinisch behandeln lässt, ... da frag ich mich doch: ja warum setzen uns die Aerzte dann ALLE so unter Druck damit?
(Bin jetzt wieder bissig, was?) Nein, ehrlich, man könnte doch wirklich meinen, diese Schulmedizin sei das ABSOLUTE Heilmittel gegen Krebs! Wegen ZEHN PROZENT?
Naja, es liegt ja am Patienten, diese 10-prozentige Chance wahrzunehmen oder nicht (das hatten wir ja schon mal), aber weswegen muss das dann gleich eine Standardbehandlung sein?
Na, ich werde jetzt trotzdem mal unser Schweizer BFS (Bundesamt für Statistik) anschreiben und nach einer solchen Statistik fragen. Bin gespannt, ob ich a) überhaupt eine Auskunft kriege und b) wie unsere Schweizer Forscher das so handhaben! - Ich erzähls Dir dann, wenn ich ein Ergebnis weiss, ja?
Danke übrigens für die dicke Umarmung, Axel. Sie geht an Dich ganz dick zurück, okay? (Schliesslich hast Du mich hier ganz profihaft beraten, mann-o-mann!)
Zur Info: Kinder habe ich keine und ich bin 41. Schönes Alter, gell? So richtig mitten im Leben...


Liebe Sigrid, es freut mich, dass Du Dich noch mal gemeldet hast. Jaja, Deine geschriebenen Worte klingen schon sehr viel aufgestellter!
Ich war auch mal in München, die Stadt gefällt mir sehr gut. Leider kann ich Dir da aber nicht helfen, wo Du diese Mamma-Sprechstunden machen kannst. (Bin ja Schweizerin!) Vielleicht weiss da aber die Nicole von dem Krebs-Kompass was?

Hallo, Nicole? Bist Du da?

Sigrid, bitte erzähl uns dann, wie es war, okay? Ich halte Dir jedenfalls ganz fest die Daumen.
Ganz liebe Dienstagsgrüsse von Brigitte
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  #30  
Alt 10.04.2002, 08:20
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Und Brustkrebs ohne Bestrahlung?

Hallo Brigitte,

noch mehr Parallelen zu meiner Mom, sie stand, sorry steht immer noch voll im Leben (bei Diagnose gerade 47 geworden).............
Was du schreibst ist auch in meinen Augen vollkommen korrekt. Man weiss halt nicht wieso gerade diese 50% der Frauen wiedererkranken, aber das ist es doch was Krebs für uns so eine "beschissene" Krankheit macht, sie ist so unvorhersehbar. Und du hast Recht die Forschung ist noch nicht so weit abschätzen zu können wer dabei sterben wird und wer nicht. Hey es gibt die tollsten und die traurigsten Geschichten bei dieser Sache. Eine Freundin aus Colorado wurde mit 32 diagnostiziert, 12 LK positiv, Stammzelltransplantation also Hardcore Chemo und das gesamte programm. das ist jetzt 8 Jahre her. Ist das nicht ein Super Erfolg, die Prognosen waren schlechter als schlecht. Dann gibt es Fälle wo Tumorgrösse klein war und kein LK befallen war, Prognose gut aber trotzdem ist eine Widererkrankung aufgetreten. Was soll ich sagen man weiss halt nciht wie diese Krankheit wirklich verläuft aber man versucht ihr zu entgegnen. Sollen wir Menschen bloss aus dem Fakt heraus das wir unwissend sind aufhören zu forschen, nur durch forschen und probieren (dazu gehören Langzeitstudien)können wir doch weiterkommen. letztendlich sind wir da wo wir sind weil wir unsere Unwissenheit durch Forschung verringert haben. Nur so entwickeln wir uns weiter. Nur aus diesem Grund können wir hute schon so viele Krankheiten behandeln und auch kurieren. Krebs ist genau wie HIV /AIDS eine der krankheiten, die unserem Wissenstand noch um einiges voraus sind, sollen wir deshalb aufhören zu forschen. Du hast vollkommen Recht mit dem was du sagst das es einem kalt den Rücken runterläuft bei den Statistiken und Prognosen und dem ganzen Kauderwelsch.................. Ich sage dranbleiben, Krebs ist eine absolute Wohlstandskrankheit (nach Statistiken treten in westlichen Industrieländern Krebskrankheiten,speziell BK weitaus häufiger auf), wir fangen langsam an wirklich für unseren Überfluss und unseren Reichtum, zu bezahlen. Am Ende stimmt die Floskel also doch die heisst: "nichts ist für umsonst".
ich bin positv denkend und hoffe das man bald etwas wirklich sicheres gegen diese heimtückische krankheit findet, damit das Leid was meine Mutter und du erfahren mussten anderen Menschen erspart bleibt. Aber das Leid kann überwunden werden, meine mutter hat nciht zu ihrem Leben zurückgefunden ich glaube das geht auch gar nicht. Aber sie hat sich ein neues Leben geschaffen, in meinen augen lebt sie weitaus bewusster, was doch auch cniht so schlecht ist, ODER????? Wir wissen nciht wie lange sie lebt, ob sie an dieser Krankheit sterben wird oder vielleicht mit 90 an Altersschwäche aber wir haben gelernt diesen Fakt zu akzeptieren und damit zu leben. Wer weiss schon was morgen ist, hoffentlich wird es ein schöner Tag.......................

Ich drück dich ganz doll und wünsche dir einen Supi Tag.

Axl

PS: Wenn du möchtest können wir auch privat mailen und uns austauschen, mertink@web.de, aber wir können auch im Forum weiterschnacken, wie du magst!!!!!!!!!!
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