medulläres Mammacarcinom

Hallo Nina,

das werde ich machen, wenn ich doch erst mal wüsste, wie es weiter geht und welche Entscheidung die Richtige ist. Bin gerade ein wenig geknickt, war spazieren und hätte am liebsten jeden, der an mir vorbeiging, geschüttelt und angebrüllt.

Viele Grüße
Melicia

[Melicia]

Hallo,

hab mal eine Frage, vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen. Hab jetzt schon eine Menge über dieses medulläre Carcinom gelesen und überall steht, das diese Tumorart eine eher gute Prognose hat. Wenn ich aber die anderen Faktoren betrachte, wie z.B. G3, hormonnegativ etc., die normalerweise als Prediktoren betrachtet werden, dann finde ich die Prognose gar nicht mehr so gut.

Hat jemand eine Idee, warum sich das so verhält?
Vielen Dank und einen schönen Abend
Melicia

Hallo Melicia,

es ist schon hart, wenn einem - zusätzlich zur Krankheit - noch die Verantwortung aufgeladen wird, so eine Entscheidung zu treffen.
Ich habe eine solche Entscheidung selbst nie treffen müssen (bin nur Angehörige), insofern fühle ich mich da nicht als richtiger Ratgeber, da gibt es hier im Forum sicher kompetentere Leute, bei denen es nicht nur lieb gemeintes Geschwätz ist. Brigitte und Anne wissen wirklich, worum es geht.
Sicher wirst Du klarer sehen, wenn Du Dich mit den Ärzten beratschlagt hast, da kannst Du die Entscheidung auf der Grundlage von Faktenwissen treffen (lass die Ärzte Klartext reden!).
Deine Diagnose ist ja noch soo frisch, da kann man von Dir nicht erwarten, schon souverän eine derartige Entscheidung zu treffen.

Was das Schütteln und Anbrüllen anderer anbetrifft, so kann ich das gut nachvollziehen (als Angehörige). Warum eigentlich nicht? Muss ja nicht gleich Schütteln sein, aber mir hat es immer gut getan, in der harten Zeit im Supermarkt Leute, die mir krumm kamen (z.B. drängelnde Leute an der Kasse)ein bisschen anzumotzen, obwohl ich eigentlich sehr zurückhaltend bin. Du bist momentan die Letzte, die auf irgendjemanden Rücksicht nehmen muss.
Ich wünsche Dir, dass Du trotz allem ein bisschen Schlaf bekommst.
Sei lieb gegrüßt von
Nina

Liebe Melicia,
wenn Du noch auf interessante Infos über das medulläre Karzinom stösst, schreibe doch bitte die Links auf, würde ich dann selbst auch gerne lesen. Ich habe bisher eben nur wenig über die Prognose gelesen. Aber ich höre natürlich gerne das sie gut ist! Mich hat auch gefreut von Brigitte 2 zu hören, daß sie bereits 10 Jahre ohne Rückfall überstanden hat!
Die meisten bösartigen Tumore sind G 3, das ist also nicht unbedingt typisch für medullär.
Bei mir war der Tumor aber relativ abgekapselt und eben auch gut zu entfernen, sah aus wie ein Fibroadenom. Daher konnte auch trotz der Größe brusterhaltend operiert werden. Aber leider 1 Lymphknoten befallen...
Wirst Du denn in einem Brustzentrum betreut? Hier in Regensburg war das Krankenhaus für OP und Chemo sehr gut, aber eben nicht für die Nachsorge (nehmen keine Kassenpatienten)! Da fahre ich jetzt nach München / Großhadern.
Viele Grüße sendet Dir Anne

Hallo,

habe ich eben mal geguckt, was es mit einem medullären Mammacarcinom so auf sich hat. Unter
http://www.pubmed.de/data/nlm.link.html
hab ich mal ein paar Artikel angeguckt (nur wenige, war doch alles sehr speziell) und habe hier noch ein Betthupferl:

[i]We confirm that medullary breast carcinoma has a favorable prognosis despite its aggressive pathological features[i]
(Dendale e.a., Int. J. of Biol. Markers, 2003)
Bei Martinazzi, Pathologica 1997 steht das auch.
Also trotz G3 gute Prognose.
Viele Grüße,
Nina

Natürlich ist es schön, wenn der Tumor hormonpositiv ist. Dann hat man eine Behandlungsmöglichkeit mehr. Ansonsten ist das ein Progrosefaktor unter einer ganzen Reihe andere.
Gruß Dorothee

[Melicia]

Hallo ihr Lieben,

ich bin wirklich sehr erfreut, dass ihr so fleissig mitrecherchiert, aber es ist wirklich wenig zu finden. Ich werde morgen ein paar Links reinstellen (kann mir noch jemand schnell verraten, wie man diese Links macht?), dann kannst du, liebe Anne, ja mal gucken ob etwas interessantes für dich dabei ist. Es ist allerdings fast alles aus dem anglo-amerikanischen Raum und daher natürlich Englisch, aber bis jetzt habe ich wirklich überall gelesen, dass die Prognose eher gut ist. Daran muss man ja versuchen zu glauben.

@nina: Habe sehr über deine Aggressionsabbaumethode lachen müssen, hat mir gut gefallen :-) Ich muss nachher auch noch eine Kleinigkeit einkaufen, werde mal deine Theorie ausprobieren. Ich kann neuerdings beim Autofahren ganz gut ausflippen und mich künstlich aufregen. Das tut manchmal gut, Luft ablassen!

Noch einmal zurück zu der Information von Dorothee (vielen Dank dafür übrigens!): Diese zwei Prozent Unterschied bei Gabe Chemo oder nicht, das finde ich schon ganz schön heftig, ich habe auch von einer Bekannten gehört, dass man ihr die Entscheidung überlassen hat, da waren die Prognosen 80% ohne Chemo und 84% mit Chemo. Kann man das so sagen? Meine Bekannte hat sich natürlich für die Chemo entschieden, aber es ist schon krass, vier Prozent!!! Wie soll man da entscheiden???

Gibt es hier im Forum noch Frauen, denen man die Entscheidung quasi überlassen hat bzw. die diese Option hatten? Wie seid ihr damit umgegangen und wie habt ihr euch letztendlich entschieden?

Ich wünsche euch einen geruhsamen Freitag abend.
Viele Grüße
Melicia

[Melicia]

Hallo zusammen,

ich stelle nun, wie versprochen, ein paar Links rein, die ich in der Zwischenzeit gefunden habe, nicht sehr viel leider.

Hier bzgl. medulläres Carcinom und Genmutation
http://www.obgyn.net/newsheadlines/w...0040524-24.asp

Hier einmal relativ ausführlich:
http://www.thedoctorsdoctor.com/dise...dullary.htm#tx

Und hier noch einmal ein Link bezüglich auch meiner leidigen Chemofrage:
http://www.asco.org/ac/1,1003,_12-00...-002197,00.asp

Ich hoffe die Links funktionieren!

Einen schönen Abend wünsche ich euch allen!
Melicia

[Melicia]

Nachtrag:

Sorry, leider hat der letzte Link nicht so recht geklappt, daber bei Bedarf einfach "reinkopieren", aber ihr kennt euch ja aus ;-)

Viele Grüße
Melicia

Hallo nina,
hab da mal ne Frage.
Ich hatte im Mai 03 Brustkrebs und meine Mutter vor 4 Jahren Gebärmutterkrebs. Habe ich da auch die Chance diesen Gen-Test machen zu lassen??????
Liebe Grüße
Karin B.

Liebe Karin,

Gebärmutterkrebs gehört nicht in die Gruppe der Krebsarten, die mit BRCA1/2 in Verbindung gebracht werden. Die Kriterien zu Aufnahme in die Studie der Deutschen Krebshilfe richten sich nach Brust- und Eierstockkrebs, weil gerade diese beiden Krebsarten in in Familien mit BRCA-Veränderung gehäuft vorkommen oder andersrum gesagt, in solchen Familien findet man das eher mal.

Nun kommt es darauf an, in welchem Alter Du selbst erkrankt bist. Wenn Du vor dem 30. Lebensjahr einseitig bzw. vor dem 40. Lebensjahr beidseitig an Brustkrebs erkrankt bist (also vor dem 40. Lebensjahr zum ersten mal), dann schon.
Die Kriterien findest Du unter
www.mamazone.de
Dort ist ein Link (auf der rechten Seite)zum Thema "ist mein Krebs genetisch bedingt", wo auch die Kriterien aufgelistet sind.

Wenn Deine Familie den "Kriterien" nicht entsprichst, versuche es als irgendwie Beruhigung zu sehen (ist schwer, klar). Die Wahrscheinlichkeit, dass Dein Brustkrebs erblich ist, wäre dann sehr sehr gering.

Möglicherweise werden die Kriterien sich auch mal ändern, inwieweit weiss ich aber nicht.

Viele Grüße
Nina

Liebe Melicia,
erstmal vielen Dank für die Links, habe sie schon teilweise gelesen. Melde mich erst jetzt, da ich Magen-Darm-Grippe hatte. Heute geht es schon besser, und ich kann wieder feste Nahrung zu mir nehmen.
Die Prognose für medulläre Karzinome sind ja nicht schlecht, aber eben auch nur für solche, wo kein Lymphknotenbefall vorlag. Aber damit muss ich mich halt abfinden und weiterhin hoffen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall Glück für Dein endgültiges histologisches Ergebnis! Falls Du Dich für eine Chemo entscheidest, solltest Du Dir auf jeden Fall ein Portkatheter legen lassen, da EC die Venen kaputt macht. Ich hatte einen Mini-Port im Unterarm, der nach der Bestrahlung wieder entfernt wurde. Narbe 2cm. Das Einsetzen dauert ca. 1 Stunde mit lokaler Betäubung.
Viele liebe Grüße sendet Dir Anne

Hallo,

nachdem die Diagnose medulläres Mamma-Ca. bei mir feststand, haben sich die Ärzte wirklich sehr genau erkundigt und mitgeteilt, es solle auf jeden Fall Chemo und Bestrahlung gemacht werden aus Sicherheitsgründen. Diese Art Brustkrebs sollte genau so behandelt werden wie alle anderen auch.

Gruß,

Mona.

PS: Mich würde interessieren wieviel Betroffene es hier mit medullärem Mamma-Ca. gibt, wie lange die Diagnose und Behandlung (wie?) her ist und wie es allen geht!

Liebe Mona,
meine OP war im September 03, danach Chemo 4mal EC und 4mal Taxol, dann 33 Bestrahlungen (T2,N1a,M0,G3).
Im Mai 04 war meine Behandlung zu Ende. Da ich hormonrezeptor negativ bin, bekomme ich keine Hormontherapie und hatte bisher 2 Nachsorgetermine, wo alles okay war. Wie weit bist Du mit Deiner Behandlung?
Gut geht es mir bisher noch nicht. Ich bin körperlich noch geschwächt von der Chemo und seelisch ist ein Auf und Ab. Oft habe ich noch Kreislaufprobleme und Schwindel. Mittags muss ich mich jeden Tag noch hinlegen.
Viele Grüße sendet Dir Anne

Hallo Anne,

ich hätte wohl dazuschreiben sollen, daß meine Diagnose aus 1998 ist. Damals war der Tumor allerdings bereits 10 Monate alt, da die Diagnose anfänglich immer auf Fibroadenom lautete. Die Klassifizierung: pt2, G3, N0, M0.

Behandelt wurde ich mit 4x EC und 33 Bestrahlungen. Was ist Taxol?

Ich habe auch geraume Zeit benötigt nach der Chemo. Die sollte man sich auch auf jeden Fall nehmen. Zusätzlich habe ich eine Zeitlang nachher mit Vitaminen und ähnlichen Dingen angefangen, die ich bis heute nehme.

Was ist ein N1a? Also dieses 1a, das kenne ich nicht.

Gruß und alles Gute.

Mona.