Wahrscheinlich blöde Frage:Hätte man CLL bei meinem Mann verhindern können?

[Danilein]

Hallo Waldi, Hallo Mitch

Erstmal lieben Dank für eure Antwort....Da kullern gleich wieder die Tränen wenn man merkt, dass man ernst genommen wird und Hilfe bekommt. Ihr glaubt gar nicht, wie erleichtert ich bin, dass ich die Erkrankung nicht hätte verhindern können, auch wenn ich meinen Dickschädel durchgesetzt hätte. Klar Mitch, du hast schon recht, als Laie kann man sowas nicht erahnen, aber seit dem Krebs vor 8 Jahren war ich eigentlich immer überbesorgt was meinen Mann angeht, habe ihn regelmässig zu sämtlichen Vorsorgeuntersuchungen geschickt, alle 2 Jahre zum Gesundheitscheck, jährliche Blutuntersuchung usw. deshalb habe ich bis eben nicht begriffen bzw mir vorgeworfen, nicht dahinter gewesen zu sein, die verdammten Knoten entfernen oder zumindest untersuchen zu lassen. Ihr habt mir ein grosse Sorge genommen, denn was ich hier so mitbekommen habe, wisst ihr bestimmt, wovon ihr sprecht!
Waldi kann ich auch nur zustimmen, der Arzt will auf alle Fälle nur abwarten und kontrollieren.
Wie alt mein Vater ist? Ach Mitch, der ist vor 11 Jahren mit 59 Jahren an Kehlkopfkrebs gestorben. Darum ging ich vor 8 Jahren, als es bei meinem Mann festgestellt wurde, erst recht durch die Hölle, weil ich das Gleiche ja schonmal durchleben musste. Du meinst bestimmt meine Mutter, die ist 64.

Wenn ich mir noch eine Frage erlauben darf.: Wie schnell steigen im "Normalfall" die Leukos? Im August lagen sie bei 19000 da wurde der Doc stutzig, 4 Wochen später Kontrolle da waren es schon 21200 und einen Monat danach bei 25000.
Ich finde das geht viel zu schnell oder hat das noch gar nichts zu sagen?

Seit lieb gegrüsst
Dani

[Mitch]

Zitat von Danilein

Wie alt mein Vater ist? Ach Mitch, der ist vor 11 Jahren mit 59 Jahren an Kehlkopfkrebs gestorben. Darum ging ich vor 8 Jahren, als es bei meinem Mann festgestellt wurde, erst recht durch die Hölle, weil ich das Gleiche ja schonmal durchleben musste. Du meinst bestimmt meine Mutter, die ist 64.

Ah da habe ich überlesen, dass es um Deinen Mann ging. Mit 48 könnte er ja auch noch eine Stammzelltransplantation (SZT) kriegen. Darauf wollte ich eigentlich hinaus... Wie geht's dann Deiner Mutter jetzt? Kann man da durch die OP alles entfernen oder muss die Behandlung noch weitergehen?

[Waldi]

Hallo Dani,

Deine Frage nach dem Anstieg der Leukos wird Dir hier niemand beantworten können, dazu ist der Verlauf einer CLL individuell einfach zu verschieden. Bei einigen Patienten steigen die Leukos rasant bis auf Werte von weit über 200.000 an, ohne dass sie dabei irgendwelche der in der Literatur beschriebenen Symptome aufweisen, andere wiederum haben viele dieser Symptome auf einmal, wobei ihre Leukos immer noch im Normbereich liegen.
Meine Leukos stiegen z.B. von Ende 2000 bis 2008 kontinuierlich von 18.000 bis auf 72.500 in an. Danach gingen sie auf 55.000 zurück und pendeln aktuell um ca. 65.000 herum. Vergrößerte Lymphknoten sind bei mir allerdings bisher nicht vorhanden, und Infektionen kenne ich schon lange nicht mehr. Das einzige Symptom, das ich habe, sind unangenehme Nervenstörungen in beiden Füßen. Der Neurologe bezeichnet das als paraneoplastische Polyneuropathie. Damit kann ich allerdings gut leben. Ich muss es ja auch, denn ein Kraut ist dagegen nämlich nicht gewachsen.
Wie wohl die meisten CLL-Patienten, schaue auch ich gerne zuerst auf die Leukos, wenn ich meine neuen Blutwerte erhalte. Erst der 2. Blick gilt dem Hb-Wert und den Thrombozyten. Dabei weiß ich doch ganz genau, dass diese Werte viel wichtiger sind als die Leukos. Wie Du vielleicht schon gelesen hast, spielen diese bei der Stadieneinteilung der Krankheit überhaupt keine Rolle. Sollten bei Deinem Mann Hb und Thr. noch in der Norm liegen, so braucht ihr Euch wegen 25.000 Leukos noch keine großen Sorgen zu machen. So viele haben „Gesunde“ oft schon bei einer harmlosen Infektion. Wegen vergrößerter Lymphknoten wird bei der CLL übrigens oft dann therapiert, wenn sie eine Größe von ca. 5 cm erreicht haben, wenn sie Beschwerden bereiten oder wenn sie Schlagadern einengen.

Liebe Grüße
Waldi

[bernd999]

Hallo Dani,
ich habe gerade die Thread verfolgt und darf Dir mitteilen, dass Du sehr kompetente Antworten von Waldi und Mitch erhalten hast. Ich möchte zu den Leukos noch folgendes ergänzen :
die Werte verändern sich oft nicht kontinuierlich, sondern unterliegen durchaus starken Schwankungen, die bis zu 40 - 50 % betragen können. So war es zumindestens bei mir. Ein Anstieg von 20 T auf 25T würde ich auf keinen Fall als progressive Veränderung interpretieren. Sofern keine anderen massiven Symptome mit auftreten, versuche cool zu bleiben. Ich kann mich sehr wohl in Deine Lage versetzen, es ist am Anfang ein Gefühl der Ungewissheit und Hilflosigkeit und man muß lernen, mit der Erkrankung zu leben. Das betrifft auch gleichermaßen den Lebenspartner und die Familie.
Ich befinde mich derzeit in Behandlung ( Chemo FCR) und habe einen ersten Rückgang meiner Symptome feststellen dürfen.
Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine PN senden.
Herzliche Grüße
Bernd

[Rheingoldcat]

Hallo Dani,

ich kann mich da Bernd nur anschließen.

Diese Diagnose haut einen erst mal um. Aber es gibt sehr viele die mit dieser Diagnose sehr lange Unbehandelt und ohne Symptome gut leben können.
Bei mir waren die Leukos immer in Ordnung, dafür waren die B- Symptome sehr stark.
Dadurch in ich zur Zeit auch in Behandlung, (auch FCR) habe bis jetzt 3 Zyklen hinter mir.
Bei der letzten Sono konnte man einen Rückgang der Lymphknoten feststellen.
Die B-Symptome sind auch schon besser geworden.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die Zukunft

Lieben Gruß
Sabine