Giotrif /Afatinib

[örangyal]

Liebe (Th.) Krake !

Dir drücke ich ganz doll die Daumen , dass die Ärzte noch gute und vor allem verträgliche medizinische Lösungen für Dich finden.
Und ganz besonders wünsche ich Dir so wenig Schmerzen wie möglich !

Viel Glück für die Untersuchungen im Krhs !

Allen anderen wünsche ich für anstehende Untersuchungen ebenfalls viele positive Ergebnisse.

Liebe Grüsse, Renate

[Krake]

Es hat lange gedauert.
Am 29.04.2014 gab es die Leberbiopsie. Alles verlief super, ein super Team!!!
Die Probe wurde erfolgreich entnommen und erst gestern gab es die Ergebnisse der Mutationsanalyse. Eigentlich sollte nachgewiesen werden, dass die Lebermetastasen zusätzlich zu der im Primärtumor nachgewiesenen EFGR-Mutation auf Exon 18 und 19 eine T790-Mutation entwickelt haben. Für diesen Fall hätte man mich in eine Studie aufgenommen, die genau so ein Mittel testet. Es kam aber heraus, dass die Lebermetastasen überhaupt KEINE Mutation haben. Daher funktioniert das Giotrif in der Leber nicht. Für den Fall hat mein Doc nur Standardchemie. Die habe ich aber von vorn an abgelehnt. Vor einem Jahr hat Tarceva noch alle Lebermetastasen erfolgreich bekämpft - zu dem Zeitpunkt waren sie noch mutiert.
Mir geht es sehr schlecht: Kann kaum etwas essen - Astronautennahrung, etwas Brei. Jede Woche nehme ich ein Kilo ab. Habe kaum noch Kraft, mich zu bewegen und wahrscheinlich werde ich mich demnächst in ein Hospiz verabschieden (hoffentlich finde ich einen Platz). Das ist kein Leben mehr.
Und es könnte so schön sein: In der Lunge hat Giotrif die volle Arbeit geleistet.
Ich weiß, dass nach solchen Negativmeldungen beinahe von jedem Mitleidsbeiträge kommen. Ich mag und will es nicht!
Und an Renate: Ich weiß nicht, was Du mit dem blöden "th" beweisen willst.

[Smanu]

Hallo liebe Krake.

Wirf doch die Flinte nicht so schnell ins Gras. Versuch es doch mit den herkömmlichen Chemomitteln. So schlimm sind die nicht. Und sie könnten dir noch eine Zeit lang ein gutes Leben bringen. Ich hatte von Anfang an keine Mutation und musste mich voll und ganz auf sie verlassen. Und sie hatten auch geholfen. Gib bitte nicht einfach auf.

Liebe Grüße
Manu

[Susanne13]

Liebe Krake,

Bitte nicht aufgeben!!!!

[Krake]

Liebe Krebsgemeinde,
Ihr kennt meinen Gesamtgesundheitszustand nicht.
Alle meine Knochen sind von Knochenmetastasen befallen. Sie sind so zerfressen, dass sie entweder löchrig oder glasig sind (abhängig von der Metastasenart). Schon bei einem Stolperchen könnte ich auseinanderfallen. Und Knochenschmerzen sind ganz schlimm, davon habe ich genug vor den Bestrahlungen vor einem Jahr spüren können. Da helfen teilweise nicht einmal Morphine.
Durch die Knochenschäden kann ich nicht richtig sitzen und nicht stehen. In meinem Leben ist alles weggefallen: Wandern, Klettern, Inlinen, Radfahren, Kino, Oper, Theater, Essen gehen, auswärts mit Freunden treffen, uvm.
Ich habe nicht viel zu verlieren...
Langes Leben stand bei meiner Krebsausweitung sowieso nicht im Plan und ob es ein Jahr mehr oder weniger ist, spielt bei 58 Jahren nicht so eine große Rolle. Ich spare dadurch auch meinen erwachsenen Kinder, die hunderte km lang von mir entfernt wohnen, jede Menge Ärger.
Krake

[The Witch]

Liebe Krake, ich kann dich sehr gut verstehen - und ich möchte dir nicht sagen "Gib nicht auf.". Ich habe sehr bewundert, mit welcher Ausdauer und mit welchem Sachverstand du immer wieder nach Neuem gesucht hast. Nun bewundere ich sehr, dass du für dich erkannt hast, wann die Quälerei keinen Sinn mehr hat, und dass du deine Entscheidung getroffen hast.

Sei umarmt, ich wünsche dir alles Gute. Mögest du rechtzeitig einen Hospizplatz finden.

[Krake]

Ja, und das mit dem Hospizplatz scheint nicht so einfach zu sein.
Dank Giotrif kann ich atmen.
Dank Denosumab halten meine Knoche erst einmal still.
Das einzige, was ich vorweisen kann ist, dass ich am Gewicht und Kraft verliere und geringe Lebenserwartung habe . Das mit den drei Monaten hat mir mein Onkodoc zwar per Mail geschrieben, aber seit ich nach der Hospizbescheinigung gefragt habe, schweigt er wie ein Fisch.