Mein Mann hat ein kleinzelliges Bronchialcarcinom

[ehatiste]

Hallo an alle,
ich lese bereits seit einiger Zeit in diesem Forum. Ich fühle mich schon allein durch das Lesen, das Wissen, dass es noch so vielen anderen Menschen ähnlich ergeht, ganz gut aufgehoben.
Nun möchte ich gern mal wissen, wie lange man diese blöde Erkrankung in Schach halten kann.
Bei meinem Mann wurde die Erkrankung Anfang 04.08. diagnostiziert:
cT4 N2 M1 extensive disease
Zu dem Zeitpunkt gab es nur zusätzlich zum Ursprungstumor im linken Lungenoberlappen, Metastasen in der Lunge und in der Leber.
Er hat inzwischen mehrere jeweils zeitweilig wirksame Chemotherapien hinter sich gebracht und zwei Bestrahlungszyklen.
Die Metastasierung hat sich bereits auf die komplette Leber und etliche Knochen ausgedehnt( komplette Wirbelsäule, kompletter Beckenbereich, beide Oberschenkelknochen und ein Schulerblatt). Das Hirn ist wohl noch frei, allerdings befinden sich im Schädelknochenbereich auch Metastasen, der Rest wurde einfach noch nicht untersucht, aber das machen wir auch nicht mehr.
Kurz und gut(?), derzeit kommt er mit einer recht geringen Dosis Fentanyl und Morphin aus, ist aber wahnsinnig schlapp und redet dauernd davon, dass er wohl nur noch ein paar Tage zu leben habe....
Oh weh, soviel wollte ich eigentlich gar nicht schreiben, aber es hat mir irgendwie gut getan, es einfach mal so aufzuschreiben. Danke an die, die es lesen und mir vielleicht meine Frage halbwegs beantworten können...

Evelyn

[annika33]

Hallo Evelyn,

immer wenn man liest, dass sich jemand neu registriert hat, und quasi vor der gleichen Diagnose steht, dann fragt man sich, warum das so sein muss. Lieber wär mir ja gewesen, man hätte sich unter anderen Umständen kennengelernt, aber dennoch von Herzen: Herzlich Willkommen.

Meine Mutter erhielt die Diagnose März 08 - ebenfalls Kleinzeller und Metas innerhalb der Lunge u. der Leber. Ab morgen beginnen die Ganzkopfbestrahlungen, da meine Mutter Metastasen im Gehirn hat.

Du schreibst, dass Dein Mann derweil sehr schlapp ist, und das Gefühl hat bald sterben zu müssen. Was sagt denn Euer Hausarzt/behandelnder Arzt? Eventuell gewinnt man durch eine andere, medikamentöse Begleiteinstellung eine bessere Lebensqualität.

Dieses "in Schach halten" kann ganz sicher nur ein Arzt beantworten. Dafür sind ganz gewiss verschiedene Faktoren ausschlaggebend. Als meine Mutter ihre Diagnose erhielt, hab ich mich so sehr in Statistiken und Prognosen verrannt, dass ich den damaligen eigentlichen Ist-Zustand, der recht gut war, vor lauter Schwarzsehen kaum wahrnehmen konnte. Der Onkologe sagte meiner Mutter bei der letzten Chemoverabreichung, dass diese Krebsart zwar sehr sensibel auf die ersten Zyklen reagiert, aber mit der Zeit resistenter wird. Nichts desto trotz variiert das natürlich von Patient zu Patient, und solange Nutzen, Aufwand und Erfolg in einer guten Relation stehen, gibt es einige Optionen. Natürlich auch wieder abhänging vom Allgemeinzustand des Patienten. Da spielen ja so viele Faktoren mit rein.

Ich hoffe, dass es Deinem Mann bald wieder besser geht, und freue mich darüber, wenn Du hier im KK mitschreibst.

Liebe Grüße

Annika

[ehatiste]

Hallo Annika,
danke für deine Antwort.
"Wir" (ich kann einfach schlecht nur von meinem Mann reden, weil ich irgendwie eng mit der ganzen Sache verbunden bin) fühlen uns durch das behandelnde Onkologenteam und auch den Hausarzt sehr gut betreut. Das ist schon so, wie man sich eine optimale Betreuung vorstellt.Gott sei Dank!!
Leider ist mein Mann, im Gegensatz zu mir immer ersteinmal Pessimist. Die letzte Chemo wurde wegen erneutem Wachstum unter der Behandlung abgebrochen. Am Montag beginnt ein neuer Versuch mit der nächsten Sorte. Ich habe so das Gefühl, wenn das nicht hilft, dann....kann ihm gar nichts mehr helfen
Deine Mutter ist ja genauso lange erkrankt, ich hoffe ihr geht es zur Zeit einigermassen gut.

Liebe Grüsse Evelyn

[annika33]

Hallo Evelyn ,

mit dem Pessimismus...ja - da muss ich mich dann wohl mal leider zu bekennen. Man kann ja leider immer so schlecht aus seiner Haut. Mir gelingt es aber seit Beginn der Erkrankung, zumindest auf meine Mutter immer wieder Optimismus zu übertragen und Hoffnung zu wecken.

Meine Mutter bekam zuerst Etoposid u. Cisplatin. Das hat sehr gut angeschlagen und den Tumor unter die Nachweisgrenze gedrängt. Allerdings vergingen keine 3 Monate, da war das Mistvieh wieder da - die größte Lebermetastase misst über 7cm. Dann wurde eine neue Chemokombination verabreicht, deren Hauptbestandteil Vincristin ist. Die versagt scheinbar gänzlich. Nun hat ja erst einmal Priorität, die Hirnmetastasen zu zerstören, was dann ab morgen angegangen wird. Danach soll eine neue Chemo (vermutlich Topotecan) gegeben werden.

Habe gerade mit meiner Mama telefoniert. Soweit geht es ihr ganz gut. Sie ist kurzatmiger und sagt, sie fühle sich so, wie zu Beginn der Diagnose. Sie spürt, dass der Tumor "wieder da" und aktiv ist. Ansonsten ist sie aber weitestgehend zu allem in der Lage. Okay...Putzen oder so, das mache jetzt ich für sie und ihr Mann unterstützt sie bei allen anfallenden, körperlich zu verrichtenden Tätigkeiten, aber leichte Sache wie z. B. das Kochen, Einkaufen usw. erledigt sie weitestgehend alleine. Ich würde ihren Zustand als "gut" bezeichnen, in Anbetracht der Schwere der Erkrankung.

Was Du beschreibst, die gute onkologische und hausärztliche Betreuung ist so immens wichtig. Ich denke es spielt eine große Rolle, ob sich der Patient/Betroffene sich gut aufgehoben fühlt. So geht es meiner Mama, Gott sei Dank, auch.

Wegen der neuen Chemo, die ab Montag bei Euch startet - weißt Du welche das ist? Und Evelyn, gib die Hoffnung nicht auf. Das Ansprechen kann dieses Mal ein ganz anders sein, als bei der letzten Chemo. Im Prinzip ist die Situation bei uns ja ähnlich. Vincristin hat nicht viel gebracht, wenn überhaupt irgendwas. Die erste Chemo dagegen half sehr gut. Warum soll man ausschließen, dass die nächste Chemo nicht wirkt, das Tumorwachstum hemmt, verlangsamt oder gar ganz bremst für eine bestimmte Zeit. Nie die Hoffnung aufgeben .

Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Gute, und meine Daumen, für den größtmöglichen Therapieerfolg sind gedrückt.

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Hallo Evelyn,

ich habe ebenfalls seit ED 4/08 ein kleinzelliges Brochial-Karzinom
pT4c,N3,M1,G3(Stadium IV) Nebenierenmetastasen re., Lymphknotenmetastasen bds., V.a. Knochenmetastasen im Bereich der rechten Beckenschaufel.
Im April 08 wurde eine starre Brochoskopievorgenommen mit Exzision und Laser-Destruktion von erkranktem Gewebe des li. Hauptbrochus gemacht.
Dann 2. Tage später eine flexible Brochoskopie zur Abtragung von Nekrosen.
Von 5/08 bis 8/08 bekam ich 6. Zyklen mit Carboplatin /Etoposid.
Ab dem 3. Zyklus hat man festgestellt, dass der Tumor trotz Chemo weiterwächst. Deshalb bekam ich von 09-10/08 Hochdosisestrahlungen mit insgesamt 41 Gy.

Durch die Bestrahlung wurde das Wachstum des Tumors gestoppt bzw. er hat sich verkleinert. Seit 20. Oktober hatte ich keine Therapie mehr, obwohl der Tumor noch vorhanden ist.

Am 27.1. gehe ich wieder zum CT-Thorax und Abdomen. Hoffe, der Tumor ist nicht wieder extrem gewachsen. Danach wird entschieden ob nochmals mit einer chemo weiterbehandelt wird.

Das Dein Mann schlapp ist kann ich gut verstehen. Während der Bestrahlung war ich sehr, sehr müde und extrem kältempfindlich. Bekommt ihr psychologische Hilfe?

Wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute

Gabi

[ehatiste]

Hallo Annika,

danke für deine lieben Worte, du machst mit deiner Mutter ja auch ganz schön was mit. Nebenbei eine eigene Familie zu betreuen und immer Anfahrtswege zu haben stelle ich mir stressig vor. Obwohl man hat so vielleicht auch mal die Möglichkeit Abstand für sich selber zu gewinnen, Oder?
Wie die morgige Chemo heisst, habe ich mir offen gestanden noch nicht eingeprägt, aber morgen weiss ich das.

Hallo Gabi,

du hast ja einen recht grossen therapiefreien Zeitraum, ich wünsche dir noch ganz viel davon.
Nein, wir haben keine psychologische Hilfe in Anspruch genommen, werden es vermutlich auch nicht, da wir uns beide derzeit nicht viel Hilfe davon versprechen( Er lehnt es ab und ich denke mit der Einstellung wird es nicht viel nutzen).
Ich hatte dir eben ganz viel geschrieben und es dann wieder gelöscht, viele Dinge klingen so furchtbar banal, mir fehlen einfach manchmal die richtigen Worte. Danke dir erstmal.

Liebe Grüsse
Evelyn

Ich hoffe, ich kann jetzt endlich ohne Kopfkino schlafen

[annika33]

Hallo Evelyn,

sicher hat Dein Mann die Chemo für heute bereits hinter sich.

Hoffe er kann sie gut vertragen, und es geht wieder aufwärts.

Meine Mama hatte ja heut die erste Bestrahlung. Das Bestrahlen an sich ist wohl sehr zügig vorbei, klar - unangenehm wegen der wirklich eng anliegenden Maske - aber es ging schnell. Dafür geht es ihr auch nicht sonderlich gut heute. Sowohl seelisch, als auch körperlich.

Ich hoffe, es ist nur ein "seelischer Knick", der sich evtl. auf den Körper überträgt. Nicht auszumalen, was sonst wird, wenn sie jetzt ca. 5 Wochen chemofrei ist auf Grund der Bestrahlungen. So ist das...irgendwie spukt einem immer was im Kopf mit dieser ollen Erkrankung.

Ich lese später bei Dir rein, und hoffe Du hast Positives zu berichten .

Liebe Grüße

Annika

[ehatiste]

Hallo Annika,

ja, er hat die Chemo hinter sich. Das Zeug heisst Topocetan, das soll deine Mutter doch auch bekommen nach der Bestrahlung?
Die Infusion selber hat er wohl ganz gut vertragen. Vorher bekam er Zofran (Ondansetron)prophylaktisch gegen die Übelkeit.
Übel ist ihm allerdings zwischendurch immer mal wieder. Das kommt bei ihm vom Fentanyl und Morphin. Deshalb isst er leider auch sehr wenig - Ernährung wie bei einer Schwangeren, es wird nur das besorgt, wo er gerade Hunger oder Appetit drauf hat - und zusätzlich Fresubin energy Drinks und Somnosanpulver in Milch oder Quark.
Ansonsten gibt ihm die neue Chemo Auftrieb, ihm geht es deutlich besser als am Wochenende. Ja ja, diese Psyche!
Du schreibst, dass sich deine Mutter nach der Bestrahlung gar nicht gut fühlt, meinem Mann war danach häufig übel und er war extrem müde.
Ich hoffe, ihr geht es schnell wieder besser.

Liebe Grüsse
Evelyn

[annika33]

Hallo Evelyn,

wie geht es Euch? Schön zu lesen, dass es Deinem Mann wieder besser geht. Das ist wunderbar und überträgt sich, so finde ich, immer auf einen selbst.

Bei meiner Mama, ja wie soll ich sagen, wächst irgendwie der Druck, der Stress durch die Behandlungen. Irgendwie hangelt sie sich von einer Therapie zur nächsten, das bei wirklich recht guter körperlicher Konstitution, aber die Seele leidet immens. Meine Mama ist wirklich sehr willensstark, darum macht es mich umso betroffener, wenn mal ein Tief da ist. Sicher überwinden wir das gemeinsam, so hoffe ich.

Wegen dem Topotecan - also meine Mutter hatte den Namen der Chemo nicht mehr im Gedächtnis, wußte aber, dass die Verabreichung an fünf aufeinanderfolgenden Tagen stattfinden soll. Daher gehe ich von Topotecan aus.

Verträgt Dein Mann es weiterhin gut? Ich freue mich bald wieder von Dir zu lesen und wünsche Euch eine gute Restwoche (Hälfte haben wir ja fast geschafft ).

Liebe Grüße

Annika

[ehatiste]

Guten Abend,

ja Annika, du hast Recht, die erste Hälfte der Woche ist geschafft! Mein Mann hatte heute Appetit auf chinesisches Essen und er hat es auch gegessen! Das war für mich fast wie ein Fest, nachdem ich ihm die letzte Zeit ständig etwas anbieten musste, damit er überhaupt gegessen hat. Das Topocetan soll ja appetitsteigernd wirken...vielleicht wirkt es denn ja auch an anderen Stellen? Am Blutbild kann man es auch merken, morgen gibt es zwei Konserven, ein herzliches Dankeschön an alle Blutspender!
Ja, diese Tiefs sind leider sehr nervenaufreibend. Wird deine Mutter psychisch betreut? Ich habe von einer guten Bekannten (selbst betroffen) gehört, dass ihr diese Betreuung sehr geholfen hat, sie sich danach auch mal gehen lassen konnte, ohne sich selber böse zu sein oder vor anderen ein schlechtes Gewissen zu haben. Sie hat sich mit sich selber und ihrer Krankheit arrangiert und "kämpft" auf dieser Basis um ein möglichst langes und positives Leben.

LIebe Grüsse
Evelyn

[jojo08]

Hallo Evelyn,

es freut mich, dass Dein Mann wieder Appetit hat.

Du schreibst er bekommt Blutkonserven. Die Blutkonserven werden ihn sehr aufbauen und er wird sich danach besser fühlen. Ich selbst hatte noch keine bekommen, jedoch kenne ich die Wirkung von meiner Schwiegermutter die ein Gehirntumor hatte.

Ich und mein Mann hatten bei ED im April/Mai eine psychologische Betreuung.
Es hat uns sehr gut getan. Mein Mann wollte am Anfang nicht mitkommen. Ich habe es jdoch dann geschaft ihn zu überreden.
Er war sehr froh, das wir die Betreuung zusammen gemacht haben. Z.Zt. haben wir keine Betreueung mehr.

Viele Grüsse
Gabi

[ehatiste]

Hallo Gabi,
Danke für deine lieben Zeilen.
Ja mit der psychischen Hilfe ist das so eine Sache. Die Tochter meines Mannes, äh meine Stieftochter klingt besser, hat für sich selber Hilfe in Anspruch genommen und uns versucht davon zu überzeugen. Eine gute Bekannte, leider auch selber Betroffene, hat mir erzählt, sie sei anfangs sehr dagegen gewesen, ist dann doch gegangen und fühlte sich nicht gut aufgehoben. Gott sei Dank hat sie noch einen weiteren Versuch unternommen, dort fühlt sie sich sehr gut betreut und die Therapie bekommt ihr auch sehr gut.
Und trotzdem haben wir gemeinsam (anfangs nur mein Mann) für uns entschieden, keine Psychotherapie in Anspruch zu nehmen. Wir können Gott sei Dank beide sehr offen über alle Belange der Krankheit miteinander reden und auch manche Dinge planen, allerdings häufig unter Tränen.
Wahrscheinlich brauche ich nach gegebenem Anlass, hoffentlich gibt es den nicht so bald, eine ganze Menge Unterstützung.
Ja, die Blutkonserven bekommen ihm sehr gut, es war bereits das dritte Mal.
Ich wünsche dir, das du gänzlich von dieser Notwendigkeit verschont bleibst.
Mit den Wünschen, das es dir weiterhin gut gehe
Liebe Grüsse
Evelyn

[jojo08]

Hallo Evelyn,

wie geht es Deinem Mann und Dir ?

Wünsche Euch noch ein schönes Rest-Wochenende

Viele liebe Grüsse
Gabi

[ehatiste]

Danke Gabi,

meinem Mann geht es einigermassen gut.Wie heisst das immer, den Umständen entsprechend....
Na immerhin habe ich mich getraut gestern und heute zu arbeiten und ihn ein paar Stunden allein zu lassen, ich war zwar sehr unruhig, aber es hat ganz gut geklappt. Das schönste für mich war, als ich heute Abend nach Hause kam, empfing er mich mit den Worten: kannst du mir Chicken MC Nuggets mit süss- saurer Sauce holen? Wir haben dann einen Ausflug zu MC Do gemacht, das war toll!
Ich wünsche dir eine erfolgreiche Woche...!

Liebe Grüsse
Evelyn

[jojo08]

Liebe Evelyn,

wünsche Euch von Herzen, dass wieder eine Stück "Normalität" in Eurer Leben kommt. Den Anfang habt ihr ja gemacht !!

Vielen Dank für Dein PN. Melde mich wenn ich wieder zurück bin.

Viele liebe Grüsse
Gabi