Ich benötige eure Hilfe

[*Sandra*]

Ich grüße euch,

ich benötige ganz dringed eure Hilfe. Im Interent finde ich so gut wie gar nichts und wir müssen unbedingt wissen was genau meine Mama hat.

Hier ein Auszug =>

Kardinalen Thorakalen Kaudalen Karzinom - indurierte Sibrose mit thorakalen RR
indurierte Sibrose mit kaudalen RR, indurierte Sibrose mit kranialen RR
Invasiven Invasive

ICD-Code: C 50.8

Wir verstehen gar nichts! Das einzigste was wir wissen, es handelt sich um hormonellen Krebs.

Ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr mir Infos gibt.

Ganz herzlichen Dank im voraus.

Sandra

[SonneSollScheinen]

Hallo Sandra!

Ohje... das kenne ich... Leider bin ich keine Ärztin und kann dir auch nicht weiterhelfen, ausser dir einen Tipp geben, wie ich es selbst mache, wenn solche Arztbriefe reinflattern: RUF DEINEN HAUSARZT/GYNÄKOLOGEN AN. Manchmal wissen die zwar nicht 100% Bescheid (da sehr fachspezifisch) aber die meisten Fragen lassen sich klären. Auch können sie Fachärzte anrufen (und besser erreichen!!) und nachhaken. Hausärzte sind meist engagiert und hilfsbereit (im Gegensatz zu Klinikärzten). Wenn Du Deinen Hausarzt/Gyn. nicht anrufen magst oder kannst, schnapp dir den Arztbrief und los gehts in eine Arztpraxis deines Vertrauens. Maschiere auch ohne Termin einfach so in die Praxis. Erkläre Dein Problem. Auch das funktioniert...ich wurde noch nie heimgeschickt. Es ist wichtig, seine Diagnose zu kennen, um vor allen Dingen nicht in Panik zu fallen. Lass Dich nicht abwimmeln. Nachdem Du erstmal weisst, was deine Mama genau hat, ist es wichtig zu klären, wo sie am besten behandelt werden kann. Brustkrebs wächst meist langsam...oft tragen wir den Tumor Monate/Jahre mit uns herum: daher: nichts überstürzen, auf einige Tage kommt es jetzt nicht an!!!
Ich habe auch nochmal gegoogelt... zu einigen Begriffen habe ich etwas gefunden (kein Gewähr!!):

Kardinal - Messbar, durch Bildgebung fassbar, erkennbar...
Thorakal - zum Brustkorb gehörend
Kaudal - abwärts, nach unten
Karzinom - bösartiger Tumor

indurierte Sibrose? Fibrose gibt es...aber Sibrose?

induriert - verhärtet, fest geworden
Fibrose - meist entzündlich bedingte Bindegewebevermehrung (soweit ich das verstanden habe, sind es gutartige Vermehrungen, also kein oder noch kein Krebs)

Kaudal - abwärts (siehe oben)
kranial - aufwärts
RR - Abkürzung für Restrisiko ?

invasiv - mit Einwachsen von gesundem Gewebe (ist bei rund 80% der Karzinome der Fall)

ICD-Code: "Das von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) herausgegebene Diagnose-Schlüsselverzeichnis ICD-10 wird weltweit zur Klassifikation von medizinischen Diagnosen eingesetzt."

ICD-Code: C50 = Bösartige Neubildung der Brustdrüse (Mamma)
ICD-Code: C50.8 = Bösartige Neubildung, mehrere

Da das alles nur Rätselraten ist, würde ich Dir wirklich ans Herz legen, so bald wie möglich einen Arzt aufzusuchen. Was ich jetzt da rauslesen KÖNNTE, wäre ein invasives Karzinom in der Brust (Brustkrebs), das vermutlich irgendwo in den unteren Brustquadraten liegt (Brust wird in 4 Zonen eingeteilt ). Was die Sibrose oder Fibrose angeht bin ich ratlos... Das der Tumor auf Hormone anspricht, ist schon einmal gut, weil dann ergänzend zu anderen Therapien eine Hormontherapie möglich ist.

Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen.

Lasst den Kopf nicht hängen!!!

Viele liebe Grüsse,

Sonja

[Undinelafay]

Hallo Sonja,
ich komm' zwar aus dem Bereich Leukämie, aber Du hast recht!
Die Sandra soll rein düsen in eine Praxis ihres Vertrauens und wenn es ist einen "Sitzstreik" machen.
Ich hab's bei mir erlebt (lach nicht), das einen die unverständlichen Fachausdrücke eher unter die Erde bringen als das was man eigentlich hat.
Trost an Sandra, bei mir waren es 3 Absätze voll Zeug das war nicht mal auszusprechen. Biiiiitte nicht verrückt machen lassen!
Hoffentlich a bißerl eine Beruhigung aus Rosenheim.

Alles Gute
Andrea

(Forum Leukämie, "Hallo! Ich habe CML!!!!!!)

[*Sandra*]

Liebe Sonja und Liebe Andrea,

ganz herzlichen Dank für eure Mühe, ihr habt mir und meiner Mami sehr geholfen.

Okay, ich werde ihr ans Herz legen ihren Onkologen zu fragen, das ist wirklich das Beste (manchmal kommt man auch nicht auf die einfachsten Dinge )

Ich bin froh über dieses Forum, ich konnte meiner Mama schon so viele Tips geben.

Alles Liebe & Gute

Sandra

[*Sandra*]

Hallo ihr lieben Menschen,

meine Mutti hat BK, Amputation, Chemo und die Bestrahlungen stehen ihr noch bevor.

Durch ihre Niereninsuffizienz darf man keine Taxane während der Chemo verwenden, der Onkologe war allerdings der Meinung: "Man kann es ja mal versuchen...." und seitdem geht es Mutti saumäßig schlecht. Nun ist sie seit vier Wochen im Krankenhaus, plagt sich mit ihren kaum vorhanden weißen Blutkörperchen herum (0,5) und hat ständig Fieber. Zudem hat sie Bakterien im Blut. Heute stellt sich ein Arzt hin uns sagt zu ihr: " Tja, mit dem Fieber müssen sie leben, eventuell für immer Paracetamol nehmen...." HALLO, ist das wirklich sein ernst? Sorry, aber was ich das für eine Aussage?????

Deswegen BITTE ich euch, wer hat solche Erfahrungen gemacht und kann uns helfen?
Gibt es einen Arzt der ihr helfen kann?

Irgendwie muss man doch das Fieber in den Griff bekommen, sie kann doch nicht ewig in diesem Krankenhaus liegen. Bald soll die Bestrahlung anfangen, mit Fieber wird das sicherlich nichts gehen und sie kann doch nicht (lt. dem Arzt) für den Rest des Lebens mit Fieber leben?? Oder doch? Haben die Taxane, zusammen mit ihrer Niereninsuffizienz doch diese Auswirkungen?
Hat der Onkologe Mutti´s Leben riskiert?

Ich wäre so dankbar wenn ihr mir eure Erfahrungen schildern würdet, vielleicht können wir was unternehmen, damit Mutti wieder zu kämpfen beginnt.

Ich bedanke mich im voraus.

[*Sandra*]

Vielen dank liebe Moderatoren, dass ihr die beiden Beiträge zusammengefügt habt, ich bin so Kopflos, dass ich daran nicht gedacht habe.

[Norma]

Meine Güte Sandra,

wo ist deine Mama denn da gelandet???

Fieber unter Chemo bedeutet IMMER: ANTIBIOTIKA!
Kriegt sie das?

Und wer Leukos von 0,5 hat, bekommt Epo-Spritzen!
Kriegt sie die?

Bei Niereninsuffizienz ist Chemo eigentlich kontraindiziert; das heißt, es sollte abgewogen werden, ob oder ob nicht.
Aber ohne das Einverständnis der Patientin darf der Arzt ja keine Chemotherapie verordnen!
Hat deine Mama der Chemo denn zugestimmt, nach SO einer Aussage???

Hol deine Mama aus diesem "ausgezeichneten" Krankenhaus heraus und lass sie verlegen in ein anderes (guck mal bei google, wo es ein auf Brustkrebs - Brustkrebszentrum -spezialisiertes Krankenhaus in eurer Nähe gibt).

Mannomann Sandra, echt, bei so einem Beitrag streuben sich mir die Nackenhaare.

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann (zur Zeit Chemo)

[suze2]

liebe sandra,

bin auch über das verhalten des arztes SEHR unangenehm überrascht.
fragt doch mal nach neulasta - das regt die bildung der weißen blutkörperchen an.
und - gibt es keinen nierenfacharzt, der deine mutter betreut? der müsste doch eigentlich hilfreich sein?

ich hoffe, ihr findet da einen kompetenten arzt - weiß jetzt nicht, wo ihr wohnt, aber ein brustzentrum wäre sicher das beste.

norma, wie gehts dir, was machn deine tumormarker? hab in erinnerung, dass einer gestiegen war?

alles liebe
s.

[Sonnenhunger]

Hallo Norma, hallo Sandra,

sorry, EPO hilft nicht gegen zu starken Leucocytenabfall, sondern gegen eine verminderte Produktion der roten Blutkörperchen (Erythrocyten). Es wird oft nicht "freiwillig" verschrieben, da eine Injektion fast € 500,- kostet und wöchentlich gespritzt werden muss. Die meisten Onkologen geben in solchen Fällen daher lieber eine Bluttransfusion, das ist preiswerter und hilft auch.

Sandra, wie sieht es denn mit dem Hömoglobin-Wert (Hb) bei deiner Mama aus ?

Gegen dramatischen Leucocytenabfall gibt es ebenfalls Medikamente, die injiziert werden müssen und extrem teuer sind. Meine Frauenärztin hat für mich mal die Preise `rausgesucht. Ich bin mir zwar nicht mehr ganz sicher, aber der Betrag war auch gigantisch (€600-€1000 ? pro Injektion). Es handelt sich um Interferone (?).
Sandra, bekommt deine Mutter solche Injektionen oder wird nur Antibiotikum eingesetzt ?

Was du außerdem wissen solltest:
die meisten Praxen haben ein limitiertes Budget. Es gibt aber auch Praxen/Kliniken, die von dieser Begrenzung befreit sind. Kein Wunder, dass die Ärzte superteuren Medikamenteneinsatz nicht haben wollen. Du solltest also konkret nachfragen, ob die behandelnden Ärzte von dieser Limitierung betroffen sind. Wenn ja, dann denke intensiv darüber nach, ob du deine Mama in eine Klinik, die solche Einschränkungen nicht hat, schnellstens bringst. Zu empfehlen ist sicherlich die Nachfrage bei einer Klinik mit Brustzentrum.
Sofern die Injektion von Interferon (?) notwendig ist (was ja so klingt), hat deine Mutter ein Recht darauf, dieses Mittel auch zu erhalten. Du solltest die Anfrage bei der Krankenkasse selber in die Hand nehmen und dir eine schriftliche Kostenübernahmezusage zuschicken lassen, wenn die Ärzte sich nicht regen.
Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur versichern, dass ohne Eigeninitiative vieles schlechter läuft.
Ein Recht auf eine zweite Arztmeinung hat deine Mama bei solch einer schweren Erkrankung auch.

Nun drücke ich dir fest die Daumen, dass deine Mama die richtige Behandlung schnellstens bekommt und sich wieder erholt.

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[suze2]

ja, ich hab das mittel zur bildung weißer blutkörperchen gemeint: neulasta.
es ist sehr teuer.

das mit den budgetbeschränkungen wusste ich nicht - vielleicht ist das ja in Ö anders.

wünsche dir, euch alles gute
s.

[*Sandra*]

Da bin ich wieder. Da ihr mir alle immer so gut geholfen habt, möchte ich wieder um Rat fragen.

Meine Mutti hat nun den Bescheid über den Grad der Schwerbeschädigung erhalten, 50 % hatte sie schon vorher und nun sind sind weitere 30 % aufgrund der Krebserkrankung dazu gekommen. Allerdings wurde eine Brust amputiert und div. Lymphen & Drüsen wurden entfernt, von daher finde ich 30 % sehr wenig.
Wir werden nun einen Brief verfassen mit der Bitte um erneute Prüfung der Unterlagen, meint ihr wir haben eine Chance auf 50 % zu kommen?
Kann man pauschal sagen, das jede Frau, welche die Brust amputiert bekam 50 % bekommt?

Ich danke euch im voraus.

[Birgit64]

Hallo Sandra,

ich glaube nicht, dass man das so pauschal sagen kann. Obwohl es gewisse Richtlinien gibt, scheint es da doch mitunter gravierende Unterschiede in der Beurteilung zu geben.
Ich hab vor knapp 5 Jahren für die Ablatio (+ LK-Entnahme) 80% GdB zugebilligt bekommen. Andere (Vor-)Erkrankungen sind in die Beurteilung nicht mit eingeflossen.

Versuch macht klug, ich würde es an Eurer Stelle ruhig versuchen.

Freundliche Grüße

[BarbaraO]

Liebe Sandra,

es wird nicht für jede Erkrankung ein bestimmter Satz genommen und zu den bereits vorhandenen Prozenten dazugerechnet sonder immer die Gesamtbehinderung gewertet.
So hat Deine Mutter nun 80% Gesamtbehinderung.
Bei Einzelbewertung hätte sie rein rechnerisch 130% gehabt.
Es ist schwer zu erklären. Jedenfalls ist es nicht so, dass man ihr nur 30% zugestanden hat sondern man hat um 30% erhöht.

Lieber Gruß

[*Sandra*]

Hello Again, Hello

Ich wollte nicht ein neues Thema eröffnen, deswegen hole ich mal das alte Thema hoch; hoffe das ist okay?!

Als wenn man es geahnt hätte, meine Mutti liegt wieder im Krankenhaus mit Leber- und Nierenmetastasen.

Angeblich kann man das nicht operieren, da überall die Metastasen sind.
Man möchte es wohl mit Tabletten versuchen. Aber wie bei Niereninsuffizienz?

Vernünftige Antwort bekommen wir wie immer nicht. Frei nach dem Motto: "Huch ihre Leberwerte sind ja so angestiegen....", "ups, inoperable Metastasen...."

Das kann doch nicht sein!

Spontan kam mir die Idee nun gibt es nur noch eine vernünftige Lösung, ich spende meiner Mutter Leber und Niere.

Hat schon jemand solche Erfahrungen gemacht. Ist das "so einfach"?

Hat vielleicht die Tablette Tamoxifen die Metastasen versucht?

Vielen Dank im Voraus.

[Susi04]

Zitat von *Sandra*

Spontan kam mir die Idee nun gibt es nur noch eine vernünftige Lösung, ich spende meiner Mutter Leber und Niere.

Hat schon jemand solche Erfahrungen gemacht. Ist das "so einfach"?

Hallo Sandra.

Wenn es "so einfach" wäre, hätten sicher viele so etwas schon gemacht.

Natürlich kann ich verstehen, dass du alles für deine Mutter tun möchtest, aber es gibt leider Grenzen des Machbaren.
Wenn schon so viele Metatasen da sind, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass auch noch weitere Organe befallen sind. Dein Oper wäre also sinnlos, unabhängig von der Frage, ob du als Spender überhaupt in Frage kommst.

Und jetzt spreche ich mal als Mutter von zwei Kindern. Ich würde niemals zulassen, dass eines meiner Kinder sein Leben für mich riskiert.
Bei so weit fortgeschittenen Krankheitsverlauf wäre es wahrscheinlich auch sinnlos.
Natürlich möchtest du alles tun um deine Mutter zu behalten. Das verstehe ich sehr gut.
Vielleicht bringt euch eine medikamentöse Behandlung noch einige Zeit miteinander
Ich kann dir nur ganz viel Kraft wünschen.

Liebe Grüße
Susi