Nun bin ich auch in der Mühle - Follikuläres Lymphom Grad 1

[Manu66]

Ich hatte mich neulich schon kurz vorstellt in einem anderen Thread.

Heute hatte ich mein Gespräch beim Onkologen.
Ich habe ein Follikuläres Lymphom Grad 1 (Niedrig malign). Ich habe einen 8 cm großen Batzen in Bauchnabelnähe und mehrere kleine im Bauchraum verstreut.

Am Montag muss ich für eine Woche in die Klinik, weil noch ein paar Untersuchungen ausstehen, wie CT des Thorax, Beckenkammstanze , EKG, MRT ...

Dann muss ich zwei Wochen auf das Ergebnis der Beckenkammstanze warten, damit mir das Stadium gesagt werden kann und die genaue Therapie verkündet wird.

Ich habe vor allem natürlich bärische Angst und will es so schnell wie möglich hinter mich bringen.

Ich habe in den vergangenen Tagen viel hier mitgelesen und finde das Miteinander hier sehr angenehm.

Beste Grüße
Manuela

[caitlin]

Hallo Manuela,
herzlich willkommen, auch wenn der Anlaß kein schöner ist. Mein Mann hat ähnliche Probleme, zur Zeit wird nur alle drei Monate untersucht. Die ganze Behandlung hat er ziemlich gut überstanden. Richte Dich auf eine ganze Folge von Auf und Abs ein, es ist kein Spaziergang, aber gut zu schaffen. Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft, um die nächste Zeit gut zu überstehen. Wichtig ist auch die Psyche und der Wille, alles gut hinter sich zu bringen. Es gibt bestimmt schöneres, aber auch mit dieser Krankheit kann man leben und trotzdem noch viele schöne Momente genießen.
Alles Liebe
Caitlin

[Mirijam]

Hallo Manu,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich habe auch ein follikuläres Lymphom, Grad1, Stadium IV und hatte ebenfalls einen 9x13 cm großen Bulk im Bauch, über dem Magen.

Um es kurz zu machen: Die Diagnose ist zwar sicher erstmal ein Schock, aber mit der Zeit lernt man damit umzugehen. Ich persönlich habe erstmal überhaupt keine Chemo gemacht, weil ich nach umfassender Information zu der Auffassung gekommen bin, dass dies sowieso keine Heilung, maximal einen Rückgang der vergrößerten Lymphnoten, dafür aber viele (Langzeit)nebenwirkungen bringt.
Ich habe mich mit einer Rituximab Monotherapie behandeln lassen, d.h. 4 Wochen lang je einmal pro Woche eine Infussion mit dem Antikörper Rituximab.
Außer Müdigkeit am Infussionstag hatte ich keine Nebenwirkungen und war in der Zeit voll arbeiten.
Angeschlagen hat das Zeug bei mir besser als manche Chemo: 4 Wochen nach Therapieende war ein Rückgang der LK um etwa 30-50 Prozent zu verzeichnen, weitere 3 Monate danach waren im CT nur noch zwei Stellen mit ergrößerten LK zu sehen. (Rituximab wirkt nicht sehr schnell, dafür aber recht lange. Es kann bis zu einem Jahr dauern, bis der Körper die Antikörper vollständig abbaut) (Mehr kannst du in meinen Thread "Kinderwunsch bei follikulärem Lymphom lesen)

Momentan gehts mir super gut. Ich kenne zwar meine Diagnose, merke aber von der Krankheit nichts. In den letzten Wochen hatte ich bissl mit schlecht heilenden Wunden zu tun, was aber momentan auch wieder verschwunden ist. Ich arbeite weiterhin, lass es mir gutgehen und halte sogut es geht mein Immunsystem fit.

So, mein Beitrag ist zwar jetzt bissl länger geworden, aber ich hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen. Ein follikuläres Lymphom Grad 1 bedeutet wirklich nicht sofort zwangsweise monatelange Chemo etc.

Lass dich erstmal nicht irremachen (weder von Ärzten, noch von der besorgten Verwandtschaft), informiere dich in aller Ruhe über diese Krankheit und entscheide dann, welche Therapie du wählst.

Ganz liebe Grüße! Mirijam

[Manu66]

Caitlin, vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Mirijam, hattest du seitens der Ärzte die Wahl gehabt, entweder gleich mit der Chemo zu beginnen oder es erst mit der Antikörperbehandlung zu versuchen? Oder hast du dich über die Ärzte hinweggesetzt?

Ich habe nur Angst, dass wenn ich mich nur zu einer Antikörperbehandlung (Rituximab wurde mir schon angekündigt, aber eher als zusätzliche Behandlung zur Chemo) entschließe, die Krankheit nicht wirklich weggeht, was ja mein Ziel ist.

Vielen Dank erst einmal für eure schnellen Antworten.

[Mirijam]

Hallo Manu,

tut mir leid, dir an dieser Stelle sagen zu müssen, dass ein follikuläres Lympom ab einem bestimmten Stadium nicht mehr heilbar ist. So wie du es beschrieben hast, dürfte bei dir nicht mehr Stadium I oder II vorkliegen. Dann kann man evtl noch mit Bestrahlung eine Heilung erzielen.
Ein foll. Lymphom ist eine Sytemkrankheit, d.h. man kann nicht sagen, dass nur eine Stelle befallen ist. Die Krankheit betrifft meist immer das gesamte Lympsystem.
Ich stell es mir halt wie eine chronische Krankheit vor, mit der man leben muss, von der ich aber nicht mein Leben bestimmen lassen will.

Mit meiner Therapiewahl war es so, dass die Ärzte mir zu einer Chemo plus Rituximab geraten haben, weil mein Lymphom doch schon sehr arg ausgebreitet war. Ich möchte es nicht so ausdrücken, dass ich mich über die Ärzte hinweggesetzt habe, vielmehr habe ich in einem längeren Gespräch mir die Sicht der Ärzte erklären lassen und dann meine Meinung gesagt. Ich wollte halt auch keine Chemo, weil ich gerne noch Kinder möchte und Angst hatte, davon unfruchtbar zu werden. Der Arzt hat dann gesagt, dass es für eine Therapie wichtig ist, dass der Patient davon überzeugt ist und diesen Weg mitgeht. Bei mir hat sich aber jede Faser meines Wesens gegen diese Chemo gesträubt. Ich hatte immer das Gefühl, meinen ohnehin schon durch die Krankheit geschwächten Körper zu vergiften.... Letztendlich haben wir uns so geeinigt, dass ich es mit Rituximab probiere und dann geschaut wird, ob es was bringt. Wenn kein Erfolg zu sehen gewesen wäre, dann wäre wohl die nächste Option Chemo gewesen.

In der letzten Zeit wurde hier im Forum oft über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten gesprochen. Wichtig ist meiner Meinung nach wirklich, dass du deinen Weg für dich findest und den dann gehst. Ich bin 100 Prozentig davon überzeugt, dass die Chemo bei mir nicht so gut geholfen hätte, weil ich innerlich nicht von dieser Therapie überzeugt war.

Wichtig ist sicher auch, dass du Ärzte hast, die mit dir reden und dir zuhören und eine Therapiewahl gemeinsam mit dir treffen. Ein Patient sollte mündig sein und keine Therapie von den Ärzten aufgedrückt bekommen. Mein Arzt war zwar nicht sonderlich begeistert von meiner Wahl, aber er war immerhin bereit, meinen Therapieweg zu akzeptieren und mitzugehen ohne beleidigt zu sein.

Wie geht es dir eigentlich momentan? Hast du Schmerzen von dem Lymphom oder andere Beschwerden?

Liebe Grüße! Mirijam

[Manu66]

Hallo Mirijam,
danke für deine Antwort. Dass ab Stadium III diese miese Krankheit nicht mehr heilbar ist wusste ich nicht und bin jetzt völlig geschockt.

Beschwerden habe ich außer im Liegen ein bissel Drücken nix. Keine Schmerzen.

[Manu66]

Heute wurde ich aus dem KH entlassen. Es wurden etliche Untersuchungen wie nochmals CT und Knochenmarkbiopsie (war wirklich nicht schlimm) gemacht. Der histologische Befund des Knochens ist erst in 14 Tagen fertig. Ich habe jetzt erst wieder am 20.11. einen Termin, wo mir das genaue Stadium mitgeteilt wird.

Wenn der Knochen nicht befallen ist, bin ich Stadium II und würde in eine Studie kommen, wo man mich mit Rituximab und Bestrahlungen behandeln würde. Hat schon jemand an dieser STudie teilgenommen und hat Erfahrungen? Wird jedenfalls schonender als eine aggressive Chemo sein.

[Mirijam]

Hi Manu,

schön, dass du wieder aus dem Krankenhaus raus bist und alles gut geklappt hat. Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen, dass die Ergebnisse bestmöglichst ausfallen.

Zu dieser geplanten Studie kann ich dir leider nichts sagen. Vieleicht melden sich noch andere, die Erfahrung mit Bestrahlung haben. Ich stehe Studien generell skeptisch gegenüber, weil man da in ein Behandlungsschema reingepresst wird, ohne dass man während der Behandlung selber über deren Fortgang entscheiden kann. Ich bin aber auch zugegebenermaßen sehr freiheitsliebend und in der Beziehung wahrscheinlich recht eigen. Vorteil einer Studie kann sein, dass man da Medikamente bekommt, welche die Kasse sonst nicht (oder nicht ohne weiteres) bezahlen würde.

Zur Bestrahlung weiß ich nur, dass sie auch nicht so ganz ohne ist... Aber vielleicht hast du ja damit bei Stadium II tatsächlich noch die Chance einer Heilung.
Schreib dir am besten alle Fragen zu der Behandlung auf und löchere dann deinen Arzt so lange, bis du alles verstanden hast.

Alles Gute erstmal!

Mirijam

[DieVertraeumte65]

Hallo Manu,

zum Thema Bestrahlungen kann ich Dir vielleicht einiges sagen, meine Mutter wurde ja nur mit Bestrahlung behandelt, weil eben auch Grad eins und nur der Brustkorb bis hinauf zum Hals bestrahlt wurde.
Also als erstes hat sie eine schöne Zeichnung auf den "Leib" bekommen, die muss drauf bleiben, da wird genau draufgemalt, wo die Dosis Strahlung hin soll. Das wird dann verklebt. Lt. Aussagen meiner Mama war das die unangenehmste Prozedur, den Rest fand sie garnicht schlimm.

Sie ist dann regelmäßig zu den Bestrahlungen gegangen. Das heißt, meine Mutter hat ganz normal weitergearbeitet, hat sich abends die Termine zur Bestrahlung geben lassen (die dauern nur ganz kurz) und ist dann wieder heim. Wichtig in dieser Zeit ist, dass Du deinem Körper ganz viel Flüssigkeit zuführst, also trinke was du trinken kannst. Entgegen vieler anderer Erfahrungen hatt meine Mutter überhaupt keine Probleme. Sie konnte alles Essen, obwohl der Hals mitbestrahlt wurde, hat sich nur ganz vorsichtig mit parfümfreien Cremes behandelt. Jetzt werden regelmäßig evtl. Strahlenschäden untersucht. Man hat noch nichts schlimmes entdecken können. Ihre Stimme ist ein bisschen in Mitleidenschaft gezogen (klingt ein bisschen heißer) kann man aber machen lassen, dass man sich die Stimmbänder abschaben lässt, dann ist das auch weg.

Also, ich hoffe sehr, dass du das ebenfalls so unkompliziert überstehst und wünsch Dir alles Liebe - Kopf hoch, das wird schon...
Margit

[Manu66]

Hallo Margit,
das hört sich gut an. Ich bin sehr gespannt auf den 20.11.2008. Dann erfahre ich endlich, welches Stadium ich bin und was auf mich zukommt.

Ich würde mich freuen, wenn ich in die Studie (Rituximab + Bestrahlungen) passe (wenn ich keinen Knochenmarkbefall habe), wenn nicht, möchte ich gern Rituximab und eine "weiche" Chemo haben. Ich hoffe, die Ärzte gehen da mit.

Ich wünsche deiner Mama alles Gute für die Gesundheit.

[Manu66]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe nun heute mein endgültiges Stadium erfahren:
Ich habe ein follikuläres Lymphom, Grad II (das hat sich geändert), Stadium 2. D. h. ich habe noch keinen Knochenmarkbefall - Gott sei Dank!

Ich werde ab Montag eine 6-Zyklen umfassende R-CVP-Chemo beginnen. Hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser chemo und kann mir noch mehr zu den Nebenwirkungen sagen? Ärzte sagen je wohl generell zu jeder Chemo (habe ich den Eindruck), dass sie heutzutage gut verträglich sind. Was sagt ihr?

Klar jeder reagiert anders.

Ein Problem könnte wohl werden, dass beim Zerfall der Tumoren - sie sind alle am Darm angewachsen - Löcher in der Darmwand entstehen. Dann ist wohl eine schnelle Darm-OP angesagt.

Nun sagt meine Ärztin, dass ich sofort bei Bauchschmerzen in die Klinik kommen soll.

Ich habe so schon ständig Bauchschmerzen, mal ein Ziehen, mal Druck, mal Reißen. Wie soll ich da auseinanderhalten, woran es grad liegen könnte. Ich habe überhaupt keinen Bock drauf, sofort auf dem OP-Tisch zu landen, nur weils vielleicht mal grad irgendwo geziept hat.

Kennt jemand solch einen Fall?

[Franklin]

Hallo ihr Lieben,

wir wissen jetzt endlich bescheid .
Meine Freundin hat ein Follikuläres Lymphom,Grad 3,Stadium 4B. Befall von
Rückenmark und die Milz ist vergrößert.
Mittlerweile hat sie schon den 3. Zyklus R-Chop hinter sich .
3 sollen noch folgen und dann wird man sehen was passiert.
Ihr HB Wert verschlechtert sich immer nach jedem Zyklus und der Zucker
geht auch in die Höhe.Die Ärzte bekommen das aber immer in den Griff.
NW.Sie ist abgeschlagen ,Müde ,Kraftlos und manchmal ist ihr schwindelig.
Die Haare fallen eigendlich nicht aus,ein wenig vieleicht ist aber kaum der Rede wert.
das wars erst einmal in Kürze
viele Grüße
Frank

[Manu66]

Ich wollte nur mal wieder von mir hören lassen. Ich habe also meine erste Chemo letzte Woche ohne nennenswerte Nebenwirkungen super überstanden und gehe seit gestern für zwei Wochen wieder arbeiten. Am 15.12.2008 habe ich die zweite Chemo und hoffe, dass die und die weiteren genauso gut verlaufen *träum*.

Ansonsten wünsche ich allen hier, trotz der beschissenen Krankheiten schöne Weihnachtsfeiertage, Schnee, saubere Luft, liebe Freunde und eine Familie, die immer für einen da ist.

[Barbara_vP]

Hi
Das hört sich doch gut an!
Drücke dir für den nächsten und auch die weiteren Zyklen alles gute, dass du sie genauso gut verträgst.
Barbara

[Manu66]

Ich wollte nur mal wieder von mir hören lassen. Meine zweite Chemo (geplant 15.12.08) musste wegen schlechter Blutwerte verschoben werden auf den kommendenMontag. So hänge ich dann also über Weihnachten etwas in den Seilen, aber wenn die Nebenwirkungen sich ebenfalls so in Grenzen halten wie bei der ersten, ist alles schön.

Mir wurde angekündigt, dass nach der zweiten Chemo die Haare rieseln werden. Davor graut es mich schon. Ich habe mir aber schon viele HAD-Tücher als Glatzenbedeckung zugelegt.

Ich wünsche allen hier einen schönen 4. Advent und ruhige Weihnachtsfeiertage.