Glomustumor

[Sani]

Hallo ute,ja klar,das wir bestimmt alle hier Daumen und nicht nur die ,drücken!1Auch klar,das du dich kundig gemacht hast,dachte unter der Adresse findest du vielleicht aber nochwas,man sucht ja doch imemr weiter,geht mir heute noch so,obwohl ich die Bezeichnung meines Tumors auswendig kenne,denk ich ,na,viellciht findst du doch noch was "positives"oder wie soll man es sonst ausdrücken,vielleicht das kleine Stückchen Hoffnung!
Ute,ich denk an euch und warte mehr als sonst auf deine Nachricht,Susanne,die hofft,du findest nochwa Schlaf

[ute57]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin aus Essen zurück, alleine..... Dieter muß drin bleiben. Sie haben ihm heute etwas über 4 Liter wieder punktieren müssen. Der Bilirubin ist innerhalb von 1 Woche von 2,0 auf 3,1 gestiegen. Das Problem ist jetzt, das Bauchwasser in Griff zu kriegen, was sehr schwierig ist. Jetzt weiß ich auch, was es bedeutet, wenn keine Krebszellen vorhanden sind und es sich um es sich um einen entzündlichen Aszites handelt. Also wenn Krebszellen vorhanden sind, dann sind die Metastasen auf das Bauchfell übergegriffen. Also sind zwar dort keine Metas vorhanden, aber das Wasser wird immer wieder nachlaufen, und zwar durch die Lebermetastasen, d.h. die Leber arbeitet nicht mehr richtig. Und jetzt wird überlegt, was man machen kann Alles im allen sieht es leider nicht gut aus. Am Montag wird auch entschieden, ob wir nächste Woche Sonntag nach Sylt waren können. Im jetzigen Moment sieht es so aus, auf gar keinen Fall!!!!!!!!!!!!!!!! Alle Ärzte haben Veto eingelegt und haben gesagt, unter diesen Umständen können wir auf gar keinen Fall fahren. Also ich hoffe, ich kann Euch zumindest morgen schon etwas mehr sagen, nach der Visite, wo ich auf jeden Fall dabei sein werde. Viele liebe Grüße Ute

[Sani]

Hallo ute,ich bin mir nicht sicher,zu schreiben,ob es gute Nachrichten sind,wenn keine Krebsz.vorhanden sind,oder,ob es dann eine schnellere Lösung gäbe,ute,ich weiß es nicht.du hörst dich leider ebenso ratlos an und jetzt wünsch ich dir und einem Mann nur,das einmal schnell etwas geschieht und ihr einpaar Tage fahren könnt.Kann er denn dort nicjt vielleicht ambulant täglich weiterversorgt werden?Besteht dazu die Mäglichkeit?Natürlcih ist wahrscheinlich erstmal das hinkommen ein Problem,ach Mensch,was soll ich sagen?????????ß
Ute,ich drück dich ganz feste,du bist nicht allein,wir sind bei euch,Susanne,die fest an euch glaubt!!!

[ute57]

Hallo Ihr Lieben,

bei uns ist es wie "Achterbahn fahren". Ich bin heute ziemlich mit den Nerven am Ende. Also mein Mann ist wieder zu Hause bis morgen nachmittag. Es ist folgendes entschieden worden: er bekommt jetzt Antibiotika. Am Montag bekommt er neue Chemo mit Taxotere und Gemcitabin. Kann dann Montag abend nach Hause. Am Freitag wieder rein, dann bekommt er Navelbine. Evtl. noch Bluttransfusion. Wahrscheinlich auch wieder Punktion. Dann können wir ohne Probleme am Sonntag nach Sylt fahren Bin mit meinen Nerven am Ende, ich hoffe ich bringe es jetzt richtig rüber. Selbstverständlich möchte ich gerne Sylt fahren, überhaupt keine Frage. Aber wie verträgt er die Chemos???? Bis jetzt haben alle Chemos all seine Werte kaputt gemacht. Und dann sollen wir beruhigt fahren können??????????? Ich war heute etwas fassungslos bei der Visite........ da war eine neue junge Ärztin. Der Prof. fragte wieviel ist denn gestern punktiert worden? Und ihre Antwort: 1 Liter........... Ich sofort, nein es waren 4 Liter, und sie, ach neeee dann habe ich ja nur einen Beutel gesehen....................... boooooooo Entschuldigung, wenn ich so reagiere. Aber ich war fassungslos. Die Blutwerte von heute morgen waren auch noch nicht................. diese junge Ärztin, nichts dagegen, hatte aber null Ahnung. Ich mußte dem Prof. sagen, welche Chemos mein Mann bekommen hat............ Ist das noch normal???????????????????? Ich bin stinkig hoch zehn!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ansonsten habe ich hier alles immer ruhig beschrieben. Aber tut mir leid, so was darf doch wohl nicht passieren oder???????????????????????????????? Ich finde einfach keine Worte.......... Und außerdem soll am Montag bei der Chemo wieder Cortison gegeben werden, obwohl ich gestern ausdrücklich nochmals gesagt, das er Cortison nicht verträgt.................. Diese junge Ärztin war gestern dabei, unser behandelnde Arzt hat es ihr in Gegenwart meiner Tochter und mir nochmals ausdrücklich gesagt, kein Cortison. Und was passíert heute???????????? Chemo mit Cortison. Was soll ich machen???????????? Bitte wer kann mir einen Rat geben. LIebe Grüße Ute

[silverlady]

liebe Ute
ich würde mir den Professor oder den Oberarzt schnappen und ihm sagen das ihr die Behandlung durch diese junge Ärztin ablehnt und aufgrund der Vorkommnisse erwägt eine Strafanzeige wegen Körperverletzung zu stellen. So etwas darf nicht passieren. Ansonsten würde ich mich noch an euren Arzt wenden das er sich noch mal mit der Klinik in Verbindung setzt
liebe Grüße und viel Glück
silverlady

[ute57]

Hallo Silverlady,

danke Dir für Deine Antwort. Der behandelnde Arzt ist auch im Tumorzentrum Essen, hatte aber heute keinen Dienst, leider erst am Montag wieder, aber da komme ich erst abends wieder ins KH, weil ich arbeiten muß. Ich werde mich mit ihm in Verbindung setzen. Viele Grüße Ute

[Sani]

Hallo ute,kann mich meiner "Vorschreiberin"nur anschliessen,du könntest auch noch sagen,das du dich mit der Ärztekammer in Verbindung setzt.Wenn du erst am Abend kommen kannst,dann schreib einen Bericht und fax ihn zum Kh,er muß dort auf Station ja eingesehen werden und so liegt auch schon tagsüber etwas schriftlich vor,droh ruhig mit weiteren Schritten,denn,stell dir vor,er häte dich nicht und müsse alels allein regeln,Oh Mann,was sollt ihr denn noch aushalten,dein Wut und dein Entsetzen ist absolut nachzuvollziehen,leider liegt es jetzt auch an dir,die nötigen Schritte weiterzu gehen.Ute,in Gedanken gehen wir mit dir,und wenn du zu wütig bist,dann tu dir einen Stein in deine Tasche,den kannst du dann kneten und drücken solange du im Gespräch bist.Ich drück dich jetzt mal feste,Susanne

[Krabbe]

Liebe Ute,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Leider hilft in solchen Situationen nur Druck, auch wenn man kaum die Energie dafür hat. Suche das Gespräch mit dem Professor. Es kann nicht sein, dass ihr zu euren sowieso schon bestehenden Belastungen noch ständig aufpassen müsst, dass alles vernünftig läuft.

Es tut mir leid, dass in der letzten Zeit so viel Mist passiert und ihr das auch noch alles tragen müsst.

Bin in Gedanken bei euch und wünsche euch weiterhin viel Kraft.
Sei ganz lieb umarmt

Maike

[ute57]

Hallo Ihr LIeben,

vielen vielen lieben Dank für Euren Zuspruch. Aber leider muß ich sagen, hat der Prof. dieses alles angeordnet. Es kam vielleicht nicht so rüber! Diese Ärztin hat ihn aber auf nichts hingewiesen, weder auf das Cortison, daß er nicht verträgt. Sie wußte ja rein gar nichts. Nachdem ich mich heute wieder etwas beruhigt habe, werde ich heute noch eine Nachricht an unseren behandelnden Arzt in Essen schreiben und ihm mitteilen, was gestern vorgefallen ist. Er ist auf jeden Fall morgen bei der Visite dabei und wird hoffentlich entsprechend reagieren. Außerdem hat er mir am Freitag noch gesagt, daß er den Urlaub an unserer STelle auf gar keinen Fall machen würde. Es ist so ein Mist, wenn immer wieder andere Ärzte da sind, die den Patienten überhaupt nicht kennen und dann auftreten, so arrogant und hochnäsig! Tut mir leid, auch das mußte mal raus. Es gibt solche und solche. Diese Ärztin will sich wahrscheinlich noch ihre Lorbeeren verdienen, kann ich auch verstehen, aber nicht auf meinen Rücken!!!!!!! Und nun dazu, daß mein Mann ja fit ist, möchte ich kurz mitteilen, daß er heute bis 12.30 Uhr geschlafen hat, gefrühstückt hat, sich anschließend wieder hinlegen mußte. Der Bauch schwillt leider auch wieder an......... Außerdem mußte ich ihm wieder helfen, seine Schuhe anzuziehen, weil er schon wieder Probleme hat sich zu bücken............. So ein Mist. Er schlich den kurzen Weg zum Auto.......... und sagte mir auf der Fahrt nach Essen: er würde sich freuen, endlich wieder im Bett zu liegen. Wie gesagt, ich will hier keine Ärzte nieder machen und dergleichen, nur bin ich der Meinung, gerade bei dieser Erkrankung sollten diese Ärzte, bevor sie auf die Patienten zugehen, entsprechend geschult werden und auch mal die Angehörigen miteinbeziehen, denn nicht nur der Patient leidet und muß so viel erleiden, aber dadurch leiden auch die Angehörigen und das nicht zu wenig. Liebe Grüße eine traurige Ute

[Sani]

Hallo ute,
danke,das du bei alldem noch die Zeit und Kraft findest uns hier auf dem laufenden zu halten.Mach es,schreib den Bericht,vieleciht hilft es dann schon morgen am Tag und ob ihr fahrt,ja,wer kann es nach deinen jetztigen Schilderungen heute schon sagen,auch da heißt es leider wiedermal Geduld haben müssen.Wenn ich das schreib,dann frag ich mich,wielange du noch diese Ruhe hast,wann kannst du kurz durchatmen?Schaffst du es,irgendwo am Tag 15Min.für dich freizuhalten?Ach ute,ich wünsch es dir so ,Susanne

[Astrid21]

Hallo Ute
Ich bewundere deine Kraft und deine Liebe zu deinem Mann.
Ich lese und fühle deinen Weg mit, da ich auch betroffen bin ,kann ich dir versichern , es laeuft oft in den Kliniken nicht rund und man muß als Patient sehr aufpassen , wie erleichternd ist es wenn ein Partner aufpaßt.Oft ging es mir zu schlecht um selbst aufzupaßen oder mich zu wehren.Mein Mann paßte auf , ich hatte später immer Angst er würde sich übernehmmen , würde ausfallen , dann wäre ich allein.Liebe Ute ich schicke dir ganz viel Kraft von uns beiden damit du die Kraft hast für dich und deinen Mann.

Wir denken jeden Tag an Euch
Liebe Grüße aus dem Norden Astrid21

[ute57]

Hallo Ihr Lieben, die alle an unserer Seite seid. Danke. Also wir werden nach Sylt fahren, ich habe hin und her überlegt, habe auch so wichtige Anregungen bekommen, hier möchte ich mich ganz bei jemanden bedanken, den Namen möchte ich nennen, aber ich denke, dieser ganz ganz liebe Mensch, wird wissen, wen ich meine. Wir werden also am Sonntag fahren, mit der Hilfe von der Asklepios Nordseeklinik auf Westerland. Ich habe heute mit dem zuständigen Arzt Kontakt aufgenommen. Es sieht nämlich so aus, daß mein Mann dort wohl auch punktiert werden muß, außerdem wir eine Blutuntersuchung dort machen. Also was ist seit meinem letzten Eintrag passiert. Gestern wurde doch die Chemo wieder umgestellt (ich weiß nicht, ob es an meiner email lag,die ich Sonntag abend noch geschickt habe), ist auch egal. Dieter bekam Gemcitabin. Außerdem mußte er schon wieder punktiert werden, wieder 3 Liter Flüssigkeit. Außerdem ist der Beginn einer Leberzirrhose festgestellt worden, d.h. die Leber arbeitet nun immer schlechter. Unser Arzt in Essen hat mir gestern geschrieben, daß es bei meinem Mann an allen Ecken brennt, aber ich solle fahren. Es geht ihm leider nicht gut, er ist total schlapp und müde. Liegt im Bett und schläft immer wieder ein. Vielleicht wird der eine oder andere sich fragen, warum wir trotzdem fahren. Ich sage es euch, ich möchte nicht irgendwann hier stehen und mich fragen, warum habe ich es meinem Schatz nicht ermöglicht, doch noch einmal zu unserer Lieblingsinsel zu fahren. Er möchte es, auf jeden Fall. Ich habe mir dann gesagt, liebe Ute, warum fährst du nicht? Es ist doch für mich auch mal wieder ein bisschen Auszeit, auch wenn mein Mann viel schläft, aber dort habe ich hoffentlich auch die Möglichkeit, mal auszuspannen. Wenn ich zu Hause bin, ist der normale Alltag im da, ich mache dies und mache das. Dort auf Sylt, werde ich bestimmt nicht putzen und waschen....... Hört sich vielleicht jetzt ein wenig verwunderlich an, aber warum soll ich meinem Mann nicht den Herzenswunsch erfüllen, den er jetzt hat. Ich werde es tun!!!!!!!!!!! Am Montag haben wir ein kurzes Vorstellungsgespräch in der Klinik, ich nehme alle Unterlagen mit und wir werden sehen. Vielleicht ändert sich ja auch was bei ihm durch das andere Klima, die andere Umgebung, nicht immer nur der Alltagstrott. Also, wie gesagt, wir fahren!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich weiß ja auch nicht, ob es zu einem anderen Zeitpunkt noch möglich ist. Also dann jetzt!

[christa Benz]

Liebe Ute,

Ich denke Deine Entscheidung für Euch ist richtig.Wenn ärztliche Versorgung vorhanden ist,warum nicht.Geniese den Traum,diese Zeit kann Dir niemand mehr nehmen. Ich Denk an Euch liebe Grüsse Christa Benz

[wuschi]

Hallo liebe Ute,

alles Gute auf Eurer Reise. Kann Dich so gut verstehen. Klasse was Du auf Dich nimmst und fertigbringst. Hoffe und wuensche fuer Euch, dass Ihr dort liebe und hilfreiche Menschen um Euch habt und diese Tage gemeinsam liebevoll miteinander verbringen koennt. Liebe Gruesse sendet - Ute-c

[Sani]

Hallo Ute,
als ich las,das ihr fahrt,da hab ich nur gedacht--zum Glück.es ist eure Zeit,ob mit punktieren oder ohne,es ist wirklich die andere Umgebung,man fühlt sich "gesund"oder jedenfalls kann man es sich einbilden.Ich freu mich so für euch,das ich hier oben im hitzeheissen Büro grad Gänsehaut kriege.
Lass dich für deien Tapferkeit und dein Angagement mal feste drücken,Susanne
du hast zudem so recht,es würde dir dein Leben lang im Kopf rumkreisen,wenn du absagen würdest,wenn es nun doch noch sein solte,ja,dann ist es so,aber,jetzt plan erstmal das Kofferpacken und dann...nichts wie weg