Meine Mama ist doch erst 59 Jahre alt ....

[DerGuido]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin erst heute auf dieses Forum gestoßen und glaube, es tut mir gut, wenn ich einige Zeilen loswerden kann.

Meine am 10. September 1948 geborene in Potsdam wohnende Mama ist an einem Gallengangskarzinom (Adenokarzinom der Papilla duodenie ... ...) erkrankt, der im Juni 2008 festgestellt worden ist, be ihr ist die klassische Whipple-Operation durchgeführt worden, dabe sind kleinere Metastasen an der Leber entdeckt worden. Sie ist seit dem 22. Juli 2008 wieder zu Hause und die häusliche Umgebung scheint ihr ganz gut zu tun.

Am 01. August 2008 soll eine palliative Chemotherapie mit Gemcitabine (mono) beginnen.

Vielleicht kann mir der Eine oder Andere von den Mitlesenden doch noch ein bisschen die Verlustängste nehmen, die einem kommen, wenn man die für diese Diagnose veröffentlichten Statistiken liest. Vielleicht gibt es ja doch Hoffnung. Wo genau kann man sich eine (kompetente) zweite Meinung einholen, die einem auch dazu Auskunft erteilen kann, welche weiteren Chemotherapieansätze möglicherweise in Betracht kommen.

Bitte helft mir.....

Liebe Grüße,
Guido...

[mischmisch]

Hallo Guido,

sehe grad dass dir noch niemand geantwortet hat. Es ist halt schönes Wetter und Urlaubszeit und da treibt man sich halt eher draussen rum.

Erstmal hier (leider) herzlich willkommen.
Zugleich muss ich dich enttäuschen, denn ich bin aus dem BK-Forum, also eine ganz andere "Baustelle" (entschuldige, aber du weisst, was ich meine?)

Zu Statistiken: Da geb ich garnichts drauf, jeder Mensch ist anders, jede Erkrankung ist anders, auf Zahlen geb ich nix, denn ich bin ich.

Kennst du die genaue Diagnose? Ist deine Mutter, abgesehen von der Krebserkrankung "gut beieinander"? Das ist sicher wichtig für die weitere Therapie und Betroffene bzw. Angehörige können dir hier besser weiterhelfen wenn du etwas mehr darüber schreibst.

Bist du in gutem Kontakt mit den behandelten Ärzten? Sie können/sollten dich (mit dem Einverständnis deiner Mutter) aufklären darüber was zu erwarten ist.

Natürlich hast du Verlustängste (fühl dich grad mal von mir gedrückt), aber versuch erstmal Luft zu holen und die Statistiken beiseite zu schieben.
Weiss deine Mutter über die Diagnose Bescheid, kommt sie alleine zuhause gut zurecht?
Schreib dir doch einfach alles von der Seele, sicher melden sich hier noch Leute die dich gerne unterstützen.

Für dich und deine Mutti alles Liebe

mischmisch

[petra48]

Hallo Guido,

lies mal im BSDK-Forum.
Dort findest du viele Möglichkeiten, gegen Lebermetas vorzugehen.
Dazu müsstest du mal eines der Zentren anschreiben.
z.B. Heidelberg - Europ. Pankreaszentrum
München Großhadern - speziell b. Lebermetastasen
Es gibt noch einige in Ostdeutschland.
Du findest die Auskünte dort.

Liebe Grüße
Petra

[mischmisch]

Schubs, hier ist der erste, vielleicht solltest du, lieber Guido nur in einem weiterschreiben, sonst gibts ein durcheinander.

Gruss mischmisch

[DerGuido]

Hallihallo,

vielen Dank für Eure prompten Antworten.

Mehr Informationen zu geben, ist mir leider kaum möglich, weil meine Mama bislang nicht wollte, dass wir in die Krankenunterlagen Einsicht nehmen. Inzwischen war sie damit einverstanden, nun können wir die Unterlagen abholen.

Jedenfalls beschäftigt mich eine Aussage des Operateurs besonders: "Wenn wir die Metastasen an der Leber auf dem CT gesehen hätten, hätten wir nicht operiert..."

Ich bin ziemlich verzweifelt und hilflos, glaube aber, dass es eigentlich allen Mitleser und Mitschreibern so gehen dürfte...

Jedenfalls habe auch schon mit einigen Ärzten per eMail Kontakt aufgenommen, die mir jedoch - auch ohne Unterlagen - entweder die Auskunft gegeben haben, die Gemcitabine-Therapie sei die einzige Möglichkeit, andere Therapien würden noch erfolgloser sein oder sie haben bislang nicht weiter reagiert. Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Einholen zweiter, dritter und vierter Meinungen? Als medizinischer Laie weiss man ja irgendwie nicht, wem man vertrauen kann und wem nicht.... Hmmmm....

Ansonsten ist Mama jetzt wieder zu Hause und das Allgemeinbefinden scheint in der häuslichen Umgebung besser zu werden.

Meiner Mama ist auch empfohlen worden, sich einen Port (?) "legen" zu lassen, sie hat ziemliche Angst vor diesem Eingriff, weiss da jemand Näheres?

Vielen Dank, dass Ihr da seid....

Liebe Grüße,
Guido...

[Conny44]

Lieber Guido,

deine Hilflosigkeit ist total verständlich. Und leider hat der Arzt auch Recht, dass die Whipple nicht durchgeführt worden wäre mit der Kenntnis von Metas. Denn wenn der Tumor schon gestreut hat, bringt das keine Pluspunkte, weil sich ja die Krebszellen vom ursprünglichen Tumor abgelöst haben. Deshalb sind Lebermetastasen ein Ausschlusskriterium für die OP.

Mein Pa hatte auch welche - sie haben ihn auf und sofort wieder zu gemacht. Bitte lass dich aber davon nicht abschrecken. Vielleicht schlägt bei deiner Mama die Chemo gut an, so dass die Metas verschwinden.

Zu dem Port lege ich dir mal einen Link bei:
http://www.operieren.de/content/e322...6/e6851/e8347/

Ich denke, dass sie dieser Eingriff im Gegensatz dazu, was deine Mama bisher durchgemacht hat, ein Lächeln kostet. Manche haben manchmal Probleme, dass der Port sich entzündet bzw. das Drumherum. Aber davon solltet ihr mal nicht ausgehen. Für die Chemo ist es eine super Sache. Insgesamt betrachtet, sollten die Vorteile überwiegen.

Und mit der 2. Meinung - wende dich ruhig mal - wie bereits erwähnt - nach Hamburg an Prof. Dr. Klapdor. Das kann auf keinen Fall ein Fehler sein. Er soll wirklich spezialisiert sein auf u.a. Chemozusammensetzungen. Ein Versuch ist es allemale wert.

Alles Liebe und viel Kraft!

[mischmisch]

Hallo Guido,
schön dass es deiner Mama zuhause soweit gut geht.
Zum Thema P o r t hat Conny dir einen sehr guten Link reingesetzt, es ist (normalerweise) wirklich nichts grossartiges.

Bei mir dauerte das ganze unter örtlicher Betäubung ca. 30 Minuten, habe aber dank "Dösel"-Spritze garnix mitbekommen. Hinterher konnte ich ausruhen,
dann gabs Kaffee, Wasser und Butterbretzel und ich konnte mich abholen lassen.
Hat natürlich noch einige Tage geziept und war bei mir als Seitenschläferin ein bissl komisch weils halt zu spüren war. Ich hab den Port jetzt bald 3 Jahre und behalte ihn auch.
Deine Mama braucht also keine Angst zu haben.
Zum Thema Zweitmeinung kann ich dir leider nichts raten da ich im Gegensatz zu Conny mich auf dem Gebiet garnicht auskenne.

Deiner Mama und dir wünsch ich sehr , dass die Chemo anschlägt und euch noch eine lange lebenswerte Zeit zusammen bleibt.

Alles Liebe mischmisch

[Elisabeth Froehlich]

Hallo Guido ich möchte Dir auch ein paar Zeilen schreiben. Der Port ist ein Klacks. Das macht Deine Mama mit links. Wichtig ist das ihr auf das Immunsystem achtet. Ich habe schon in einigen Beiträge mitgeteilt.
Mein Mann hatte die gleiche Diagnose bekommen. Und hat damit gute fünf Jahre gelebt. Biomedizinsch , Chemo Fu 5. Tiefenhyperthermie, Fieberbett
und Mispelspritzen und Thymus. Bad Bergzabern ist eine gute Adresse.
Dort ist mein Mann fünf Jahre lang, alle drei Monate hingefahren.
Ich habe auch noch Infomaterial. Bin bereit dir gerne zuhelfen. Wenn du mein Adresse möchest melde dich einfach. Deiner Mama alles erdenklich gute und dir die Kraft , die du brauchen wirst. Liebe Grüße Elisabeth Froehlich

[DerGuido]

Hallihallo Ihr Lieben,

ich wollte einfach mal wieder ein Update loswerden:

Zu Hause scheint es Mama wieder besser zu gehen, das Essen verträgt sie ganz gut, nur die allgemeine Stimmung ist gedrückt. Gestern hat sie mich gefragt, ob ich mich darum kümmern könnte, wo sie anstelle (?) oder zustätzlich (?) zur Chemo eine Misteltherapie machen könnte, weil ihr dies ihre Heilpraktikerin empfohlen hätte. Könnt Ihr mir sagen, was es mit dieser Misteltherapie auf sich hat, ob diese vor Beginn des ersten Chemozyklus beginnen sollte oder erst später?

Habt schon einmal vielen Dank.

Viele Grüße,
Guido....

[Renate23]

Hallo Guido,
kenn mich da zwar wirklich nicht so aus aber bevor Deine Mama eine Misteltherapie beginnt, sollte sie unbedingt die Ärzte fragen, weil bei manchen Chemos diese Misteltherapie sogar von Nachteil sein kann. Lg Renate

[DerGuido]

Hallo liebe Mitlesenden,

noch einmal vielen vielen Dank für Eure Reaktionen und Hilfeangebote...

Inzwischen konnte ich nun endlich den Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus bekommen und gebe hier einmal das Wichtigste wieder, vielleicht fällt dem einen oder anderen dazu ja etwas Hoffnungsvolles (?) ein....

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Arztbrief vom 30. Juni 2008

… vereinbarungsgemäß verlegen wir Ihnen die oben genannte Patientin, die sich vom 23.06.08 bis 30.06.08 in unserer Behandlung befand.

Diagnosen:
1. Adeno-Ca der Papillenschleimhaut
2. Lebermetastasen
3. Hypercholesterinämie
4. Nierenzyste Ii.
5. Metamizolallergie

Operationen:
1. OP nach Traverso-Longmire am 23.06.
2. Entfernung der Lebermetastase re. am 23.06.

Therapie:
1. Beatmung, Weaning. Extubation, Atemtherapie
2. Bil. Flüssigkeits- und Elektrolytsubstitution
3. Analgesie via PDK
4. Intensivmedizinische Überwachung
5. Ulkus- und Thromboseprophylaxe

Verlauf:
Wir übernahmen die Patientin planmäßig nach oben genanntem Eingriff auf unsere Intensivtherapiestation. Nach kurzer Weaningphase konnte die problemlose Extubation erfolgen. Die Patientin zeigte jederzeit stabile Vitalfunktionen. Hinweise für eine postoperative Nachblutung zeigten sich nicht.

Die Analgesie via PDK war suffizient, reichte aber zur alleinigen Schmerztherapie nicht aus. Wir supplimentierten die Analgesie durch Piritramid.

Verlauf:
Die Übernahme der Patientin erfolgte nach abgeschlossener Diagnostik aus der Medizinischen Klinik mit einem nachgewiesenen Adenokarzinom der Papille zur operativen Behandlung.

Am 23.06.2008 wurden die palliative Operation nach Traverso-Longmire sowie die atypische Resektion des linken Leberlappens durchgeführt.

Postoperativ schloss sich eine intensivtherapeutische Behandlung vom 23. bis zum 30.06.2008 in der Klinik für Anaesthesiologie und Intensivtherapie an. Hierzu erlauben wir uns, auf die beigefügte Epikrise zu verweisen.

Der weitere Verlauf wurde durch einen perihepatischen Abszess, der am 03.07.2008 durch eine CT-gestützte Drainage behandelt wurde, kompliziert.

Nach Vorstellung im interdisziplinären Tumorkonsil ist onkologischerseits eine palliative Chemotherapie vorgesehen. Eine entsprechende Terminabsprache ist mit der Patientin erfolgt.

Am 14.08.2008 ist eine röntgenologische Darstellung der Gallenwegsanastomose über die noch liegende abgeklemmte T-Drainage vorgesehen. Diesbezüglich bitten wir um eine Wiedereinweisung der Patientin.
Entlassung bei Wohlbefinden mit primär verheilter Wunde und einer Medikation von Pantozol 40 mg 1 x 1 Tb!, sowie Kreon 3 x 1 Beutel pro Tag in die ambulante Behandlung.

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Arztbrief vom 18. Juli 2008


Wir berichten über oben genannte Patientin.

Diagnose(n):
Papillenkarzinom
2 Lebermetastasen rechter und linker Leberlappen

Therapie:
23.06.2008 - palliative partielle Duodenopankreatektomie nach Traverso-Longmire, atypische Leberresektion des linken Leberlappens

Histologie:
Nr.: H 06658-08
(Leber): Anteile eines gut differenzierten schleimbildenden tubulären Adenokarzinoms.
TNM-UICC-Klassifikation (6. Auflage 2002): G1
(Leber): Das Antigenprofil spricht in erster Linie für das Vorliegen einer Lebermetastase eines schleimbildenden tubulären Adenokarzinoms mit Ursprungsort im Pankreasbereich.

Das Antigenprofil spricht gegen einen Tumorursprung aus der intestinalen/kolorektalen Schleimhaut. Ein primäres intrahepatisches cholangioläres Karzinom scheint auch wenig wahrscheinlich. Ebenso spricht das Antigenprofil gegen einen pulmonalen Ursprung.

Nr.: H 06708-08
l. Tumorfreier Lymphknoten vom Lig. hepatoduodenale (0/1).
II. In toto reseziertes, max. 23 mm, großes, mäßig bis gering differenziertes, überwiegend tubulär wachsendes Adenokarzinom im Bereich der Papilla duodeni mit Infiltration des Pankreas sowie ausgedehnter Lymphangiosis und 4 regionalen Lymphknotenmetastasen.
TNM-UICC-Klassifikation (6. Auflage 2002) (einschl. der Vorbefunde):
G3, pT4, N1 (4/7), R0, L1, V0

Die planmäßige Anastomosendarstellung am 25.06. zeigte regelrechte Verhältnisse ohne Hinweise für eine Insuffizienz. Die Magensonde wurde am 26,06 gezogen. Das Abdomen ist weich, die Schmerzen rückläufig.
Die Patientin wurde am 26.06 auf die IMC-Station unseres Zentrums verlegt Hier blieb der AZ der Patientin stabil. Kostaufbau und Mobilisierung gelangen problemlos. Die Schmerztherapie war mit Piritramid kontinuierlich und PCA-Pumpe suffizient. Der PDK wurde entfernt. Ab dem 27.06. setzte der Stuhlgang ein.
Wir verlegen Ihnen die Patientin wach, ansprechbar und subjektiv beschwerdefrei zurück in Ihre Klinik.
Aktuelles Labor und derzeitige Medikation bitten wir den mitgereichten Unterlagen zu entnehmen. Wir bedanken uns für die rasche, komplikationslose Übernahme.




Viele liebe Grüße,
Euer Guido...

[DerGuido]

Hallo liebe Mitlesenden,

auch wenn niemand auf meine letzte Message geantwortet hat, gehe ich trotzdem davon aus, dass es den einen oder anderen stillen Mitleser gibt. Da ich hier auch selbst oft nur stiller Mitleser bin und ich weiß, wie hilfreich es sein kann, sich einfach nur die Erfahrungsberichte und Neuigkeiten durchzusehen, ist es mal wieder an der Zeit, ein neues Update zu verfassen.

Eigentlich sollte meine Mama bereits am letzten Freitag mit dem ersten Chemozyklus beginnen, allerdings hat sie für sich entschieden, sich die Chemotherapie mit Gemcitabine nicht ohne eine begleitende Mistelinfusionstherapie verabreichen zu lassen. Dafür mussten wir die behandelnde Onkologin wechseln, die auf diesen Kombinationsansatz "schwört". Nunmehr hat am heutigen Tag der erste Zyklus mit einer großen Mistelinfusion, einem Mittel gegen Übelkeit und der Gemcitabine-Infusion begonnen. Die ganze Prozedur hat dann 3 x 45 Minuten gedauert, immerhin fühlt sie sich dort von allen bestens behandelt und gut aufgehoben.

Bisher klagt Mama auch über keinerlei Nebenwirkungen - das Einzige, was sie verspürt, ist offenbar ein bisschen Schwäche und Müdigkeit. Ich hoffe sehr, dass es dabei bleibt.

Wie sind in diesem Bereich Eure Erfahrungen?

Ich wünsche allen Mitlesenden die nötige Kraft, um das, was für uns so vorgesehen ist, durchzustehen.

Liebe Grüße aus Lüneburg,
Guido...

[Helly Hansen]

Hallo Du,

leider kann ich nichts Konkretes zu Eurer Situation beitragen. Dennoch tut es mir unendlich leid, zumal ich auch einen Sohn habe, der Bescheid weiß und mit mir dem kommenden Mittwoch entgegen fiebert, wo mir meine rechte Brust wegen eines Dcis (Vorstufe von Brustkrebs) entfernt werden wird.

Kinder haben ein unglaubliches Gespür dafür, wie es einem geht. Ich finde es total klasse, dass Du Dir hier Rat holst und Dich mit Informationen versorgst. Das kann letztendlich allen Beteiligeten bei dieser Krankheit nützen.

Ich wünsche Dir, Deiner Mama und dem Rest der Familie alles erdenklich Gute.

Ich werde die Beiträge verfolgen, weil mich Eure Geschichte so sehr berührt.

Viele liebe Grüße aus dem schönen Saarland

Helly

[DerGuido]

Liebe Helly,

habe ganz ganz vielen Dank für Deine lieben Zeilen... ich wünsche Dir für die Operation die nötige Kraft und wünsche Dir von ganzem Herzen alles alles Gute!

Liebe Mitlesende,

inzwischen haben wir ja schon wieder Sonntag, also Tag 2 nach dem Beginn des ersten Chemozyklus am vergangenen Freitag. Bislang haben sich bei meiner Mama keine ganz furchtbaren Nebenwirkungen eingestellt. Sie berichtete mir soeben am Telefon, dass sie neben dem allgemeinen Müdigkeitsgefühl allerdings plötzlich Rückenschmerzen bekommen habe. Hat jemand von Euch Ähnliches erlebt, ist das eine typische Randerscheinung?

Ansonsten werde ich ganz persönlich den Gedanken nicht los, dass man möglicherweise noch viel mehr für meine Mama tun können muss; insbesondere will ich mich nicht mit der Tatsache abfinden, dass die andere Lebermetastase nicht operabel sein soll. Also habe ich Kopien sämtlicher mir wichtig erscheinender Befunde und eine Kopie der CD-ROM mit allen möglichen Aufnahmen gestern noch zu einem Bündelchen geschnürt und sie ins Pankreaszentrum zu Herrn Prof. Büchler nach Heidelberg mit der Bitte um Abgabe der - wohl inzwischen 20. - Zweitmeinung. Ich bin sehr gespannt, ob Prof. Büchler noch eine andere Idee außer Gemcitabine und Mistelinfusion hat.

Allerdings kann sich meine Mama, die ich nämlich vorsorglich auf eine weitere OP angesprochen habe, ohnehin nicht mit einem derartigen Gedanken anfreunden. Ich will doch nur, dass meine Mama in den besten Händen ist, allerdings scheinen diese Hände alle viel zu weit von ihrer Heimat in Potsdam weg zu sein; wie soll dann eine Reise nach Heidelberg oder in andere Zentren überhaupt funktionieren?!

Jedenfalls fahre ich am Mittwoch wieder für einen Tag nach Potsdam, am Donnerstag muss sie wegen der Entfernung einer nach der Whipple-OP verbliebenden Leberdrainage wieder ins Klinikum, am Freitag ist dann der nächste Chemotermin in der Klinik Havelhöhe in Berlin-Kladow. Ich drücke jedenfalls täglich die Daumen, dass sich an dem Vorhandensein einer Lebermestase nichts ändert und die Behandlung dem Sch.......kerl Paroli bieten kann...

Ich wünsche Euch allen die für die bevorstehenden Dinge erforderliche Kraft.

Herzlichste Grüße aus Lüneburg,
Guido...

[DerGuido]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich schon lange nicht mehr hier blicken lassen, möchte aber doch einen kleinen Zwischenbericht geben:

Leider kann ich aber von keinen großen Erfolgen berichten.

Die damals eingeleitete Chemotherapie konnte den Zustand nur am Anfang etwas stabilisieren. Inzwischen nimmt meine Mama nur noch ab, kann nichts mehr wirklich essen und leidet still; immerhin dämpfen die Morphiumtabletten den üblen Schmerz.

Auch ist die Chemotherapie mangels weiterer Erfolgswahrscheinlichkeit eingestellt worden - die behandelnde Ärztin geht davon aus, dass der Leidensweg nicht mehr sehr lang sein wird.

Immerhin ist meine Mama aber nach mehrmaligen Krankenhausaufenthalten in der Havelklinik in Berlin-Kladow wieder zu Hause.

Liebe Grüße aus Lüneburg,
Guido.