Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[bea]

hallo ihr lieben,
an dieser stelle möchte ich mich nochmals für die hilfeichen antworten per PN von Mone und Alina bedanken...
Liebe grüße
bea

[bea]

Juhhuuuu!!!!
heute war besprechung des CT's von letzter woche mit dem strahlendoc...(haben uns vorher sorgen gemacht ob 2 CT's in 4 wochen zuviel sind...)
lunge ist frei von jeglichen verdächtigen stellen!!!!!!! vor 5 wochen haben sie im KH aufgrund eines CT's panik gemacht dass man langsam über chemo nachdengenken sollte!! ich freue mich so!!!!! So viele monate ohne rezidiv!
wenn jetzt noch die hirnmetas verschwinden dann habe ich keine wünsche mehr frei.....
LG,
bea

[bea]

Hallo ihr Lieben,
ich muss hier leider gerade etwas richtigstellen: mein papa war inzwischen beim strahlendoc, der die ganzen lungen- und kopfbestrahlungen durchgeführt hat. der teilt aber leider nicht die ansicht des onkologen, dass die schwindelanfälle vom metastasenabbau kommen. er denkt, dass es sich um durchblutungsstörungen des hirns handeln könnte. warum & weshalb hat er nicht gesagt, aber ich denke dass die ganzen bestrahlungen daran schuld sind... mein papa kann immer noch nicht alleine raus bzw. ist nicht im stande überhaupt paar meter in der wohnung machen :-(((( Ich hoffe, dass diese schwindelanfälle harmlos sind und eines tages verschwinden werden... oder mache ich mir da etwas vor???
rollstuhl ist zwar immer noch nicht da (die mühlen der KK mahlen langsam) aber eine nette nachbarin hat uns ihren rollstuhl für paar tage zur verfügung gestellt
ich grüße euch alle,
bea

[bea]

Habe mich leider zu früh gefreut... man sollte doch nie den tag vor dem abend loben. mein dad liegt seit letztem donnerstag abend wieder im KH. wurde eigentlich wegen starker rückenschmerzen eingeliefert. wurde sofort mit morphium und novalgin stillgelegt.
was aber am freitag geschah, war das schlimmste was wir je erlebt haben... Wir haben nämlich letzten freitag den "beinahe-tod" meines papas erlebt bzw. angekündigt bekommen, er lebt aber gottseidank noch, obwohl uns die ärzte im krankenhaus gesagt haben, dass er die nacht nicht überleben würde... haben uns ein aufenthaltsraum mit paravans fertig gemacht, damit wir die ganze nacht mit beliebig vielen familienmitgliedern bei ihm bleiben können, inkl. extrabett zum schlafen. sagten uns in einem 2-min-gespräch, dass wir familienangehörige sofort anrufen sollen, es würde schnell gehen, da eine hirnmetastase am bluten ist. im gleichen atemzug sagten sie dass sie meinen papa nicht auf die intensiv schicken und auch nicht künstlich beatmen werden wenn im laufe der nacht alle funktionen nach und nach aussetzen werden... es war der schlimmste tag unseres lebens... mir gingen tausend sachen durch den kopf in bruchteilen von sekunden. Ich konnte nicht glauben was die ärzte sagen. Gott sei dank kann sich mein vater an diese zeit gar nicht erinnern, da bin ich froh drüber, da meine ma, schwester und ich heulend über seinem bett standen und richtig in panik bzw. in trance waren. ach so, ich habe vergessen zu schreiben was der ursprung war... mein dad wurde am Donnerstag wegen super starken rückenschmerzen eingeliefert, diclofenac hat null geholfen. Am freitag war er von einer minute auf die andere nicht ansprechbar und konnte kein einziges wort sprechen, er war voll weg,und nicht ansprechbar, hat mich nicht erkannt und lag einfach nur da…da haben uns die ärzte gesagt dass es zu ende geht! trotz meiner einwände (allergischer schock auf morphium u.ä.) haben sie immer auf dem verdacht behaart, dass eine hirnmeta am bluten ist... drei stunden lang haben sie uns in dem glauben gelassen, dass mein dad sterben wird in der nacht. nach der schichtaufnahme sagten sie, dass im kopf alles in ordnung sei, es ein wunder gewesen wäre und der liebe gott meinen dad noch nicht sterben lassen wollte...
LG,bea

[bea]

Mein dad liegt immer noch im KH und man konnte uns immer noch nicht sagen was den schrecklichen "anfall" am freitag ausgelöst hat. höllische rückenschmerzen sind immer noch da trotz hoher dosis morphium und irgendwo eine entzündung die nicht zurückgeht trotz antibiotika. nun kommen neue probleme hinzu, ich hoffe dass jemand von euch mir was dazu sagen kann...
heute morgen wurde das krankenzimmer meines dads unter Quarantäne gesetzt wegen schweinegrippeverdacht (mein dad & ein patient). der dritte, also der betroffene wurde sofort einzel isoliert. paar stunden später wurde dieser verdacht revidiert. nun ist es MRSA. bei seinem bettnachbar wurde dies festgestellt, der liegt jetzt separat. ergebnisse, ob mein dad es wirklich hat,kommen erst am dienstag. kennt sich jemand von euch damit aus? habe heute viel gegoogelt aber bin immer noch nicht ganz schlau...
nach allem was ich gelesen habe habe ich jetzt angst... was ist wenn mein papa jetzt eine lungenentzündung bekommt... hat jemand von euch erfahrungrn mit MRSA gemacht???

Es ist echt ungerecht... als ob der krebs und die hirnmetastasen nicht genug wären... mein dad kriegt immer wenn man denkt dass jetzt endlich mal eine "erholungspause" ohne ärztetermine eintritt immer irgendetwas womit kein mensch gerechnet hätte...
Wo ist denn der liebe Gott :-((

LG,
bea

[Angelique1973]

Liebe Bea,

wenn ich das lese, was Du in Deinen letzten beiden Beiträgen berichtest, kommen mir die Tränen. Es tut mir unendlich leid leid, was Ihr Ihr in den letzten Tagen erleben musstet. Mir fehlen ehrlich gesagt die Worte.

Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Dad, alles erdenkliche Gute und schicke Euch ein riesen "Kraftpaket".

LG

Angelique

[bea]

Liebe Angelique,
freut mich dass du geschrieben hast. vielen dank für das kraftpaket, das können wir gerade richtig gut gebrauchen.
mein dad ist gerade psychisch am ende weil sich keiner um die Rückenschmerzen kümmert. nachdem sie knochenmetastasen (gott sei dank!), frakturen und hömatome ausgeschlossen haben, gehen sie der ursache nicht mehr nach sondern verabreichen weiterhin morphium... er denkt dass man ihn eh schon abgeschrieben hat weil keiner was macht...

Nun mal schluß mit dem jammern, hoffen wir doch dass es wieder besser wird!

Ich würde aber gerne wissen wie deine mama die dritte chemo ende september verkraftet hat. wie geht es ihr und wie geht es dir??? falls du zeit & lust hast dann schreibe doch bitte ein paar zeilen...

ich grüße dich und wünsche dir und deoner mama alles gute!
LG, bea

[Angelique1973]

Liebe Bea,

meine Mama hat die Chemo ganz gut verkraftet. Ihr war hin und wieder ein wenig übel, hatte keinen Appetit und an einem Tag war sie recht müde. Ich bin richtig froh und auch stolz auf meine Mama, dass sie bisher alles so gut überstanden hat. Vor der dritten Chemo wurde ein CT gemacht und es scheint alles OK zu sein. Am 19. Oktober folgt nun die vierte und letzte Chemo. Und ich hoffe und bete, dass sie dann diese schreckliche Krankheit erfolgreich besiegt hat.

Mir geht's gut. Es gibt zwar sehr viele Tage, an denen ich denke, dass mich die Angst und der Kummer innerlich auffrisst, aber wenn ich dann meine Mama sehe, überwiegt wieder die Zuversicht und Hoffnung, dass alles wieder gut wird. Manchmal mache ich mir wahrscheinlich zu viel Sorgen, aber das geht wohl vielen Angehörigen so, die sich urplötzlich mit dieser Krankheit auseinandersetzten müssen.

Wenn ich dann Deine Geschichte lese, wird mir auch immer wieder bewusst, wieviel Glück meine Mama hatte, dass der Krebs so früh erkannt wurden ist. Mir tut es aufrichtig leid, dass Ihr, immer wenn Ihr denkt, dass eine Besserung in Sicht ist, der nächste Rückschlag kommt. Aber Ihr dürft auch nicht aufhören, daran zu glauben, dass es wieder besser wird. Denk immer daran

"Nach jeden Regen folgt auch wieder Sonnenschein"

Ich drücke Dich jetzt mal ganz fest und sende Dir erneut ein riesen Kraftpaket.

LG, Angelique

[bea]

Liebe Angelique,
es freut mich sehr zu lesen, das deine mama die chemo so gut verkraftet hat! Deinen gefühlszustand und deine sorgen kann ich gut nachvollziehen. Ihr müßt weiterkämpfen, ihr habt wirklich die Asse in der hand!!! ich wünsche euch alles gute und drücke die daumen am 19.10 !!!
Bei uns ist der erste sonnenschein nach dem regen da - heute kam vorzeitig die entwarnung dass mein dad sich nicht mit MRSA angesteckt hat! Gott, bin ich froh!!! 6 stunden mußte er außerhalb des zimmers im aufenthaltsraum verbringen weil das ganze zimmer sauber gemacht und desinfiziert wurde.
Jetzt muß noch die ursache der höllischen kreuzschmerzen gefunden werden... es kann keine lösung sein, ihn mit morphium voll zu pumpen ohne der ursache auf den grund zu gehen. vielleicht ist es ja ischias... heute bekamm er zum ersten mal THC-Tropfen weil er seit tagen nichts mehr essen kann wg. Appetitlosigkeit. Habe wieder selber Rinderboullion mit viel suppengemüse gekocht, hat zwei tassen gertrunken und eine schnitte brot dazu, damit hat er sich aber eine stunde gequält. das war alles was er heute den ganzen tag gegessen hat. vielleicht muß man die tropfen länger nehmen, damit sie wirkung zeigen... O je, jetzt bin ich schon wieder am jammern, sorry! manchmal weiß ich nicht mehr weiter und kann meinen vater nicht so leidend sehen wie er jetzt ist ohne ihm wirklich helfen zu können!

Ich grüße dich und wünsche euch alles gute
LG, bea

[ahola]

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier im Forum. Bei meinem Vater hat man Ende Augsut d. J. einen weit fortgeschrittenen Bronchialkarzinom mit Metastasen in der Lunge festgestellt. Der Arzt sagte, ein schlechter Anfang. Mein Vater ist 63 Jahre alt und bis September d. J. hat er noch geraucht. Ich habe dann im Internet nachgelesen dass es keine Heilung gibt und dass die Lebenserwartung von 10 bis 12 Monaten beträgt. Ich bin stark am Boden zerstört. Mein lieber Vater ist schwer krank. Die erste Chemo hat er einigermaßen gut vertragen. Nächsten Dienstag bekommt er die zweite. Ich bin verzweifelt und weiss nicht was ich machen soll. Der Arzt sagte zu mir, ich soll jeden Tag mit ihm geniessen. Heisst es, ich soll mich innerlich schon langsam von ihm verabschieden?? Hat jemand mit dem Kleinzeller hier Erfahrung??

Liebe Grüße

ahola

[bea]

liebe ahola,
es tut mir leid dass auch dein vater an dieser schlimmen krankheit erkrankt ist. ich persönlich halte nicht viel von prognosen, wir haben die ärzte auch nie danach gefragt. jeder verlauf ist individuell und es gibt auch betroffene hier im forum die solche prognosen "überlebt" haben. ich weiß, es ist eine schwere zeit für dich und deine familie, aber versuche für deinen vater da zu sein und ihn in dieser zeit zu unterstützen. ich hoffe, dass er gut auf die chemo anspricht und der tumor sich zurückbildet. mein dad bekam die diagnose im november letzten jahres und der tumor ist nach chemo&bestrahlung komplett verschwunden. er liegt zwar z.Zt. im KH, dies hat aber andere gründe. welche chemo bekommt dein vater und wie lautet das genaue stadium?

ich wünsche dir ganz viel kraft und zuversicht und deinem vater alles erdenklich gute

lg, bea

[Angelique1973]

Liebe Bea,

Du jammerst doch nicht. Glaub mir, ich weiss was Du derzeit durchmachst. Die letzte Zeit war für Euch wirklich nicht einfach. Also lass Deinen Kummer hier einfach raus. Das hilft Dir und gibt Dir die Kraft, Deinem Dad voll und ganz zur Seite zu stehen. Vielleicht ein wenig blöd ausgedrückt, aber ich hoffe, Du verstehst, was ich meine.

LG Angelique

[ahola]

Liebe Bea,

ich danke Dir sehr für deine schnelle Antwort. Also die komplette Diagnose lautet.

Kleinzelliges Bronchialkarzinom (histologisch undifferenziertes kleinzelliges G4 Karzinom der Lunge; Tumorstadiom cT4 cN3 cM1) Erstdiagnose 09/2009

Primärtumor mediastinal/links hilär
Beidseitige mediastinale Lymphknotenmetastasen
Beidseitige Lungenmetastasen
Pleurametastasen
Tumormarker: CEA,NSA,CYFRA 21-1
ECOG Performance-Status:1

Induktionschemotherapie mit Carbplatin(AUC6; d1;= d29 und Etoposid
130ml/m2; d1-3.

Als ich das gelesen habe hatte ich höllische Angst und mache mir immer noch sehr große Sorgen um meinen lieben Vater.

Ich habe keine Ahnung wie das ganze so richtig abläuft. Die erste Chemo hatte er gut vertragen, es war ihm ein bisschen übel und hat nur noch geschlafen. Kann es eigentlich sein, dass er die nächsten Chemos nicht so gut verträgt wie das erste. Wird es von Mal zu Mal immer schlimmer.

Ich wünsche Dir und deiner Familie liebe Bea alles alles Gute.

ahola

[bea]

Liebe Ahola,
ich kann gut nachvollziehen wie es dir seit der diagnosestellung geht. aber bitte gebe die hoffnung nicht auf und sei so viel wie möglich für deinen papa da. ich versuche immer optimistisch zu sein auch wenn es rückschläge gibt, alles andere bringt uns nicht nach vorne... ich bin kein arzt, aber das stadium bzgl. cT4 cN3 (cM1) war bei meinem dad bis auf das "m1" bei ED gleich. damals sprach man vom anfangsstadium bzw. limited desease (heute sieht es wegen der hirnmetas leider anders aus). das fortgeschrittene stadium wird wohl meistens am "M"-sprich fernmetas festgemacht. da dein dad die fernmetas in der lunge hat (und nicht im gehirn, knochen, niere, leber), denke ich, dass es gute chancen gibt, diese durch die chemo und zusätzliche bestrahlung der lunge in den griff zu kriegen (anders z.B. bei hirnmetas, wo meistens durch die hirn/blutschranke die chemo auf diese keine wirkung hat).
wegen der nächsten chemo: bitte mache dich nicht im voraus verrückt. es ist nicht immer so dass sich die verträglichkeit mit der anzahl der chemos verschlechtert. sollte es doch schlimmer werden, kannst du mit sicherheit hier im forum gute tipps bekommen. aber bitte nicht vorher in panik geraten, du hast zur zeit genug sorgen!
ich wünsche dir alles gute und viel kraft! schreibe dir alles von der seele, wann auch immer dir danach ist...

lg,
bea

[Mariesol]

Liebe Bea,

wie geht es denn deinem Vater? was wird denn aktuell gemacht?

Ganz liebe Grüße von Mariesol