wiess nicht mehr weiter/sohn hirntumor

[eri24]

hallo
ich habe lange nach einem forum gesucht weil ich bald nicht mehr weiter weiss. wir haben einen 29jährigen sohn der seit kleinkindalter einen hirntumor hat. nach mehreren operationen konnte man den tumor nicht entfernen und er ist seit ca. 11 jahren blind. er hat das gymnasium besucht und eine ausbildung als fachkraft für computer. bis dahin hat er sein leben trotz der vielen rückschläge ( oP`S usw.) gut gemeistert. leider wurde vor zwei jahren ein zuwachs seines tumors diagnostiziert. nach der op wo man den tumor nur teilweise entfernen konnte erlitt er einen schlaganfall und seine linke seite ist beeinträchtigt. da keine op mehr möglich war und ist wurde nach einem neuen verfahren der tumor bestrahlt. es sah danach auch eigentlich sehr gut aus, da der tumor kleiner geworden ist und auch die beweglichkeit der linken seite verbesserte sich. wir waren wieder voller hoffnung. vor ca.1 monat wurde sein zustand aber wieder schlechter. wir sind davon überzeugt, dass ein zuwachs seines tumors wieder da ist. im grunde fangen alle Probleme wie vorher wieder an. er schläft sehr viel bewegt sich kaum noch wenn dann krampfartig usw. auch sein psychischer zustand wird wieder von tag zu tag schlechter, er hat auch keinen lebensmut mehr und jammert immer wieder ich will nicht mehr ich kann nicht mehr ich will sterben. (Das war auch vor seiner Bestralung was sich danach auch gebessert hatte.) um hundertprozentig zu wissen ob seine tumor gewachsen ist müsste man jedoch ein ct machen. wir haben uns dazu entschlossen dies nicht mehr zu machen, da es für unseren sohn eine wahnsinnige belastung ist (bei den vorherigen ct untersuchungen war er so nervös, dass er einen kreislaufkollaps hatte) und er macht sich auch seine gedankenen. auch wenn man eine untersuchung durchführen sollte und ein neuer zuwachs festgestellt wird weiss ich nicht ob ich ihn dies sagen könnte. es ändert sich ja nichts an seinem zustand. außerdem glaube ich nicht dass er ein ct untersuchung möchte, denn er sagte uns bei der letzten Untersuchung im dezember, dass er jetzt mindestens 1 jahr warten wolle. auch wissen wir ja wenn es wirklich so ist, dass man keine option mehr hat. im moment geht es ihm überhaupt nicht gut und wir haben natürlich große angst um unser kind.es tut unheimlich weh als eltern, da man doch nach anfänglich guter besserung wieder neuen mut fasste. aber so geht es ja schon seit 28 jahren. auch er hat doch alles so leid. man kann ihn ja auch in seiner situation verstehen. doch manchmal weiss ich nicht was wir von seinen äußerungen halten sollen. wenn man ihn konkrekt fragt dann sagt er auch oft ich weiß es doch auch nicht. es ist sehr schwer für uns mit dieser situation umzugehen und wir sind so traurig. einerseits finde ich es so schlimm für ihn dass er so leidet, doch ich liebe ihn so sehr und habe solche angst, wie ich ein leben ohne ihn überhaupt überstehen kann. mir würde es so helfen mit anderen in kontakt zu kommen, die diese Situation auch erleben oder erlebt haben. ich habe solche angst.
eri

[annika1977]

Hallo Eri,

es tut mir weh zu lesen, dass Dein Sohn so leiden muß.
Was für ein Tumor ist es denn?
Ich weiß nicht ob ich Dir eine Hilfe seien kann, aber ich will es versuchen.
Bei unserem Sohn wurde 2006, als er 5 war ein Medulloblastom entdeckt.
Nach OP, Chemo und Bestrahlung ging es ihm gut und er hatte wenig Ausfallerscheinungen. 7 Monate war alles gut, bis 2008 da war er 7, ein neues Wachstum und Metastasen festgestellt wurden. Mit Medikamenten ging es ihm dann noch ein paar Monate gut, bis er rapide abgebaut hat. Die Lähmungen fingen mit den Beinen an und sind immer weiter gewandert, bis er schließlich am 12.7.09 über den Regenbogen gegangen ist.
Auch er wollte oft nicht mehr, war wütend und traurig, das er nicht mehr so konnte wie früher und immer auf Hilfe angewiesen war.

Ich kann Deinen Zwiespalt also sehr gut verstehen.
Man will das eigene Kind nicht so leiden sehen, aber man will es auch nicht verlieren.
Als unser Sohn nur noch liegen konnte, gefüttert werden mußte und ständig Schmerzen hatte, bin ich aber doch an den Punkt gekommen zu sagen:"Wenn Du gehen möchtest, dann tu das. Dort wo Du hingehen wirst, geht es Dir besser und Du mußt keine Schmerzen mehr haben."

Gibt es keine Option mehr, mit Medikamenten etwas zu bewirken?
Wo wird Dein Sohn behandelt?

Melde Dich, wenn ich Dir danach ist.

Liebe Grüße
Anni