Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

[Steffi7777]

Ihr Lieben!

Ich will weiter berichten...
Verrückt, wie sich alles so weiter entwickelt, wenn ich da zurückblicke..

Erst war unklar ist es krebs, ja nein...warten, angst ungewissheit,
Viele Ängste, An der Stelle ist das erste mal "die Welt zusammengebrochen"
Dann die Diagnose, ja es ist Krebs..wieder Schock, zerstörte Hoffnung, Angst
Es hieß er sei noch klein, gut operabel, nur eine Metastase im Leber, die gut operiert werden könne, Tumor in Bauchspeicheldrüse habe sich noch nicht mit Wänden/ Gefässen "verwoben"... Dann wieder Hoffnung....auch wegen der Fachklinik in Heidelberg..dorthin haben wir dann ja den Weg gefunden..
Viel Hoffnung! aber weiter auch viel Angst
Dann die Op, wie oben beschrieben..wurde sie frühzeitig abgebrochen, doch mehr metastasen in Leber und Tumor in Bauchspeicheldrüse liegt ungünstiger als gedacht. Metastasen in Leber schwer operabel; sie haben Angst, dass es bei OP zu weiteren Streuungen kommt..

Also dann nun Chemo, angeblich soll durch diese der Tumorwachstum gestoppt, oder Tumor/ Metastasen verkleinert werden dass dann op möglich wird, so in einem halbe jahr..
Im KH Bericht steht jedoch palliative Chemo...wenn die wirklich an eine op glauben würden hiesse das laut meiner literaturrecherche anders..
Diagnosen (u.a.)
CT3
CN+
PM1 (Hep)

weis jemand, wass das CN+ bedeutet?

Nun sollte dieses WE Chemo in Klinik sein, wurde dann aber auf Montag verschoben, da kein Bett da sei..
Alos gehts morgen los, das erste mal stationär, dann könne mein Papi es zu hause machen.
Es soll eine 48h Chemo sein, das Mittel heisst FOLFIRINOX, recht neu...Hat da jemand Erfahrung mit??

Ich hoffe das mein Vater die Chemo verträgt, dass die anschlägt..und dann doch op möglich?
Viele Fragen bleiben einfach immer offen..mein Vater fragt aber auch nicht wirklich nach..

Ich wohne ja in München, mein Vater im Saarland..ich überlege zurück ins Saarland zu ziehen, auch wenn dass schon ein kleiner Alptraum für mich ist, ich lebe gerne in München, habe einen schönen Job, gute Freunde, etc..

Aber ich habe ja keine Ahnung wie es weiter geht, wieviel Zeit bleibt...6 Monate? 1 Jahr? 3 Jahre? 5 Jahre?
So mit dieser Entfernung kann ich meinen Vater nur selten sehen, wenn klar ist, dass uns nicht mehr viel Zeit bleibt, dann will ich bei ihm sein...aber wann ist das?
Ihr merkt, ich habe mich schon etwas mit der Endlichkeit abgefunden...wirkt sehr abgeklärt denke ich..aber ich kann es nicht an mich ranlassen, dass halte ich schwer aus..
Aber ich habe mir ein Buch gekauft, es heisst "Weil wir sterblich sind, - Eine ANleitung für den Umgang mit der Endlichkeit-" Ich kanns empfehlen. Darin wird versucht, das große schwarze Loch, die Angst etwas anders sehen zu lernen, anders zu besetzen, und es wird vieles beschrieben was helfen kann auf dem weg...
Es wäre so schön, wenn es anders weiter ginge, wie viele hoffe ich auf das wunder...aber ich bin schon immer ein großer realist gewessen..

Meine Fragen:
Hat jemand Erfahrung mit dem Chemopräperat?
Kennt jemand die Bedeutung der Diagnose?
"Traut" sich jemand was zu möglichen Zeiten, Verläufen zu sagen? Eigene Erfahrungen?
Heisst Paliativchemo dann wirklich palliativ und keine OP mehr, so wie es in Klink behauptet wurde?

Und: mein Vater ist weiterhin sehr fit, hält Gewicht, hat manchmal Schmerzen nach dem Essen. Ansonsten keine Sympthome..
Ich kann mir so schwer vorstellen, dass dass ganz plötzlich kippt, so wie bei erzählungen von Menschen, deren Angehörige von Diagnosestellung, bei der sie total fit waren bis zum Tod nur 6 Monate hatte...wie kann das gehen??? Absolut unvorstellbar für mich.

Und auch wahnsinn; am anfang hatte mir jemand geschrieben, dass die Familie sich nach 3 Monaten an die Situation gewöhnt hat, das konnt eich mir gar nicht vorstellen,..aber tatsächlich, es geht weiter, es muss weiter gehen..
Ich hier weit weg von meinem Papa (aktuell) kann gut zur Seite schieben, verdrängen...aber anders wäre es auch nicht auszuhalten...denke ich.
Diese ersten Gefühle, als gerade die Welt zusammen bracht und ich dachte, mir nicht vorstellen konnte, wie es nun noch ein glückliches Leben weiter geben könnte, überhaupt nur schwarz, trauer und dunkel vor mir sah..das hätte ich nicht lange geschafft... Und auch die Arbeit lenkt gut ab..
Dann kommt aber wieder diese Zeitschiene in meine Gedanken..wie lange..wie lange??? muss ich gleich hin; "vergeude" ich wertvolle zeit...und wieder ängste..

Puhh, das war viel...aber es hilft mir mich anderen mitzuteilen und Unterstüzung (und sei es nur dadurchm, dass ich es hier berichten darf) zu erhalten..

[Steffi7777]

und noch was ist mir klar geworden..

Die versorgung in unserem Gesundheitssystem, wo Mensch mehr eine Nummer ist...war schon heftig, was wir da so erleben mussten..

Ich mache gerade ein Fernstudium nebenher im Bereich Management von Gesundheits und Sozialwesen, da ist dass auch ein großes Thema, das Fehlende bzw. sehr schelchte Versorgungsmanagement...
Da weis der eine nichts von andern, sachen werden doppelt gemacht, kein fester ansprechpartner für Patient...Psyche wird völlig übersehen (da gibts sicher ausnahmen).
So musste mein vater ewig auf Kernspinnt Termin warten; dann am Tag wo der gemacht werden sollte wurde er erst mal vergessen und musste ewig warten; dann 3 Tage warten lassen für ergebniss..ich denke alle hier wissen wie schrekclich diese wartezeiten sind..dann ergebniss "zwischen tür und angel", , ich musste auf Blutuntersuchung hinweisen, etc. als mein Vater dann meinte er wolle zweitmeinung höreb, brauche unterlagen plötzlich doch hellhörigkeit, dann Termin bei Profesor,....der wollte natürlich das er bleibt..
In Heidelberg dann gute Versorgung; und DZ trotz privat war sehr gut; mein Vater hatte einen guten Zimmer"genossen", waren beide stützend füreinander!
Raus aus Heidelberg mit bericht und Aussage, na dann nun chemo, wir sehen uns in 6 Monaten..mhh
Chemoplatz musste mein vater dann selbst suchen, ebenso wie ernährungsberatung, etc.. Da wo er nun chemo hat die haben bericht von heidelberg..merh nicht..mehr nachfragen scheinen da wohl nicht nötig zu sein...und wie ist es mit psychospzialer betreuung, schauen nach der psyche, die acu so wichtig für heilung ist? Ich weis es gibt da besondere psychologen..aber da würde mein vater nicht hingehen, von wegen "ach, dass brauche ich nicht"..aber wenn er einen ihn betreuuenden Arzt, einen festen Ansprechpartner hat, dem er vertrauen kann und der sich auch etwas um die Pschische Situation kümmert (wofür es natürlich auch etwas zeit braucht) das wäre aus meiner sich schon sehr wichtig...

Kennt ihr sicher auch alle, mehr oder weniger..

Wenn ich mit Schnupfen zum Arzt gehe und ne AU oder ein Rezept brauche und da in 2 min abgefertigt werde, ohne dass ich überhaupt fragen stellen konnte, okay..nicht dolle, kann ich aber mit leben...

Aber doch nicht bei einer derart heftigen, lebensbedrohlichen Erkrankung!!

Hier würde ich mir viel Verbesserung in Zukunft erwarten..auch wenns meinem Vater aktuell nicht hilft.
Die Familie versucht dass alles etwas zu kompensieren, wir suchen, schauen, infomieren uns, unterstützen..
Aber nich jeder Mensch hat Familie!! oder auch Freunde...

[CapozziI]

Hallo,

Deinen zeilen kann ich nur voll zustimmen. Meinem Vater wurde im Endstadium
( er und wir wussten noch nichts davon ) in einem fremden Krankenhaus wegen uneträglichen Schmerzen und unseren Hinweis auf inoperables Pankreas CA noch
quälend Blut abgenommen ( er hatte erst morgen beim Onkologen abgenommen gekriegt, Befunde lagen vor) Urin lassen müssen (kam nur Blut) und stundenlanges warten ohne Sitzmöglichkeit. Ich bin fast ausgerastet. So lieblos und voller Desinteresse. Wenn ich daran zurückdenke könnte ich platze. Als dann der Arzt endlich kam, war Holland in Not. Aber die Zeit daziwischen, Ich heule heute noch, wenn ich an die Situation denke.

In was für einer Zeit leben wir. Nur noch profit. Bin selber MTA und schockiert über die Zustände.

Alles erdenklich Gute und gaaaanz liebe Grüsse und eine feste Umarmung.

Iris

[Mäuzchen]

Liebe Inessa!

Bei mir ist es ganz gleich. Mein Papi bekam die Diagnose am 12.7.2010; inzwischen wurde operiert, OP abgebrochen wg Inoperabiität und am Donnerstag bekommt er die 3. Woche Chemo..
Ihm geht es auch erstaunlich gut. Er verträgt die Chemo bis jetzt fast problemlos, nur die haut ist etwas empfindlich. Wir hoffen alle soooo sehr, daß es doch noch ein paar Jahre geht. Auch ich kann es mir einfach null vorstellen, daß es ihm irgendwann schlechter gehen soll... Es geht ihm doch total gut! Kein Gewichtsverlust, geht fast täglich irndwas sporteln, macht, werkelt, ist fröhlich und lustig. Nur manchmal hat er Schmerzen.
Das darf doch nicht sein. das ist doch alles ein Alptraum!
Wie alt ist Dein Papa?
Halt die Ohren steif,
Mäuzchen

[Bea15]

Hallo Steffi! Hat die Chemo bei deinem Papa schon begonnen? Mein Freund soll die ja auch bekommen - heute ist endlich der Start nachdem wir immer wieder vertröstet wurden. Er muss jetzt auch zur Beobachtung die nächsten Tage im Krankenhaus bleiben. Ist das eigentlich normal? Alles liebe

[Luna88]

Krebs ist heimtückisch und man sollte wirklich jede Möglichkeit ausschöpfen. Bitter ist, wenn ein Arzt wirklich sagt, er machts nur, wenn die Kohle stimmt...ein riesen Frechheit. Ist das nicht auch gegen den medizinischen Eid???
Mit meiner Mama haben wir diese Sachen alle erlebt....arrogante Ärzte, keine Antworten, herunterspielen. Aber nie Prognosen- die findet man ja sowieso im Internet.
Meine Mama wurde im April 2009 operiert- der Tumor im Pankreas ist nicht mehr nachgekommen. aber 2 Monate nach der Standardchemo Gemzar traten Lebermetastasen auf. Sie verschiedene Chemos bekommen, alle 2-33Monate eine andere systemische. Wir sind auch mal nach Paris zu einem Spezialisten gefahren, auch der wusste nichts besseres.
Man wird vertröstet, bemitleidet und man weiß nicht, an wen man sich wenden soll.
Jetzt ist meine Mama bei Prof. Aigner in Burghausen, Sie wurde dort zuerst operiert (Gallenblase war hochentzunden und sie hatte davor einen Gallenstau wegen der Lebermetastasen) und heute wenns wahr ist- haben noch nicht telefonieren können- hat sie eine Oberbauchperfusion erhalten (Chemo wird direkt ins betroffene Areal geleitet und nachher wird restlicher Körper gereinigt von Chemo). Wir hoffen, alles geht gut. Bei der OP hat der Prof. gesehen, dass die Metastasen auch im Bauchraum sind.Es ist sooo bitter.
Und dennoch hoffen wir, dass diese Chemo etwas bringt.

Was ich nach mehr als einem Jahr sagen kann ist, dass man bei Krebs auch ganzheitlich behandeln sollte- die psychische Ebene ist nicht zu vernachlässigen (meine Mama war immer sehr positiv), hat auch viele Bücher über Krebs usw gelesen,- zusätzliche andere Therapien zur Kräftigung...sie hat Curcuma, Vitamin C, Hyperthermie usw. bekommen (von Dez-April/mai ist der Krebs stillgestanden, danach haben die Therapien nicht mehr gewirkt )

Hat jemand Erfahrung mit der Villa Medica??? Uns hat eine Frau erzählt, ihr Mann war dort und hat zur Kräftigung Stammzllen erhalten usw. und die bieten eine Reihe von Therapien an- aber was die kosten, was die bringen?

Und was ich auch jedem raten würde, ist auch bei laufender Behandlung immer weiter bei anderen Kliniken usw. anfragen- vielleicht bringt es einem was.

[mischmisch]

Hallo Luna.

Ich komm gerad hier so hereingestolpert - bin auch gleich wieder drauss!!

Es macht mich irgendwie sprachlos (bei allem Respekt vor deiner Mutter -natürlich-).

Was ich damit meine, mich irgendwie traurig macht:

Du schreibst: .....raten würde....auch bei laufender Behandlung
IMMER WEITER nachfragen - vielleicht bringt es irgendwas!!!

Will das deine Mutter??
Immer weiter?

Deiner Mutter wünsche ich einen guten Weg.

mischmisch

[hitti71]

Hallo Steffi,
ich kann Dich so gut verstehen!!! Meine Schwiegerma wurde im Juli ins Krankenhaus gebracht mit einer festen Bauchspeicheldrüsenentzündung. Nach 17 Tagen wurde sie entlassen. Weiterhin klagte sie aber über Schmerzen, Durchfall und Übelkeit. Vor drei Wochen hat mein Mann sie dann wieder ins Kh gebracht. Ihre Werte waren wieder erhöht. Die Ärzte stellten fest,daß die Galle stark vergrößert ist und der -saft nicht abläuft. Kurz darauf bekam sie ne Gelbsucht. Zwei mal hat man versucht nen Stent zu setzen ,was nicht gelang. Inzwischen hatte sie alles durch: Bauchspiegelung, CT usw. Nix konnte erkannt werden. als dann noch Fieber hinzu kam, wurde ihr die Galle entfernt, und wir dachten...Gott sei Dank- dann ist sie bald wieder auf den Beinen. Bei der Op hat die Chefärztin dann ein Ultraschall direkt auf dem Organ-der BSD- gemacht, und da saß er dann, der Tumor. Dieser wurde ihr am Di, zusammen mit dem BSDkopf entfernt. Die Op dauerte 8 Std. Seitdem denke ich an nix anderes, die Angst, die sorge und auch n Funken Hoffnung begleiten einen ständig. Schwiegerma liegt immer noch Intensiv. Ihre Verfassung ist so niederschmetternd. sie ist so schwach. Ihre Lebensfreude ist gleich null. Wie soll man jemandem Mut machen, wenn man selbst Angst hat einen geliebten Menschen zu verlieren? wie soll man positiv sein, wenn man ausm Kh geht und nur noch weint? Wir leben in einem Haus, jeder in seiner Wohnung und verbringen seit 10 Jahren jeden Tag miteinander und kümmern uns immer umeinander. aber auch wenn man immer zusammen ist,möchte man nicht loslassen oder sich mit dem Gedanken auseinander setzen was passieren kann. dienstag entscheidet sich ob sie chemo braucht. Ich hoffe nicht!!! Schiegerpapa ist vor 4 Jahren an Krebs gestorben. Die Chemo,so mein Eindruck,hat ihm den Rest-und das sehr schnell-gegeben. Wenn ich mir vorstelle, das sie in ihrem geschwächten Zustand noch Chemo bekommen soll...Aber Steffi, es stimmt wenn Du sagst, das der Krebs einem die Möglichkeit gibt sich zu verabschieden, Zeit bewusst miteinander zu verbringen, sachen und Dinge zu bereden. Diese Zeit schweißt alle Betroffenen so fest zusammen, das man sich fragt, warum es erst soweit kommen muß, bis man begreift was es heißt zu leben und zu lieben.
Ich liebe meine Schwiegerma und will sie nicht verlieren.

[Steffi7777]

Ein ganz liebes Hallo!

Ich hoffe ihr habt alle die Feiertage so gut wie möglich verbracht.

Zum letzten Mal für das Jahr 2010 möchte ich von meinem Vater berichten:

9 Chemos hat er bisher gemacht, Ergebniss des letzten Kernspint: keine Veränderung!

Tumormarker ist auf 59 gesunken!!!


Frage:
Mein Vater ist eher entäuscht dass es keine positive Veränderung bei der Rumorgröße/ bei den Methastasen gab.
Jedoch ich denke keine verschlechterung ist doch schon mal toll, oder??
Und der Tumormarker ist ja bald im Normalbereich!!??
Wie schätzen andere das ein?

Weiterhin geht es meinem Vater relativ gut; nach wie vor keine Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, keine Gewichtsabnahme,..

Haare und nun auch Augenbrauen sind bald alle weg; darunter leidet er sehr, besonders da nun auch der Umwelt auffällt, dass etwas mit ihm "nicht stimmt". Ich habe ihm geraten sich doch eine Perrücke machen zu lassen (er hatte immer volle und etwas längere Haare).
Frage: wer hat hier Ideen wegen Haarausfall und der Augenbrauen?

Etwas aus meiner Sicht schon gravierendes ist auch passiert, mein Vater hat es mehr nebenher erwähnt. Da hatte er wohl wieder einen großen Schutzengel, wie glücklicherweise schon öfter!

Das erste was hätte schon sehr heftig schief gehen können waren die von mir bereits beschriebenen enorm hohen Zuckerwerte, von denen er nicht gewarnt wurde und die nur zufällig erkannt wurden; seit dem ist er ja nun Diabetiker.

Nun haben sie bei der letzten Ultraschalluntersuchung festgestellt, dass er an dem Stand (schreibt man das so?, das Ding, wo Chemo reinläuft) eine Trombose hatte (?)....mhhh, mein Papa hatte über einen Dicken Arm geklagt, Arzt hatte da weniger Interesse für und mein Vater neigt ja auch mehr dazu so was zu übergehen und nicht mehr groß nachzufragen...
So weit ich weis hätte das ziemlich böse ausgehen können...
Er muss nun für 6 Monate Trombosespritzen nehmen.

Chemo wird fortgesetzt. Es sind nun erstmal 3 Termine angesetzt; der erste davon ist bereits heute. Abstand der Chemos wurde von 2 Wochen auf 3 Wochen Abstand verändert.

Danach soll wieder Kernspint gemacht werden.

Frage:
Irgentwie habe ich das Gefühl "alles plätschert so vor sich hin"...kann schwer bis gar nicht fassen, wie Situation derzeit ist..wie schnell es schlimmer werden könnte, was sich verschlechtern könnte an Zustand. Es geht meinem Papa ja eigentlich recht gut.
Wie sind hier die Erfahrungen?
Anders formuliert: Die Prognose bei BSK sind ja so schlecht, Zeiträume meist bedrohlich kurz...wie ist der Verlauf bei meinem Vater einzuschätzen? Ist das so die eher die "Regel"? Ist es besonders positiv?
mhh...sicher nicht leicht zu sagen..

Ich wünsche allen hier das beste, viel Kraft und Zuversicht!

Ganz lieben Gruß

Steffi

[Conny44]

Hallo Steffi,

es freut mich, dass es deinem Vater so gut geht.

Ich kann dich auch verstehen, dass du möglichst viel wissen willst über das Fortschreiten. Dennoch kann dir das keiner genau sagen, weil es eben sehr unterschiedlich ist.
Deinem Vater kann es noch lange Zeit gut gehen, und dann plötzlich kann der Zusammenbruch kommen. Alles ist möglich.

Versuch bitte, die Zeit jetzt so zu nehmen, wie sie ist. Nicht an Morgen denken. Es kommt sowieso anders.
Und ja, es ist schon etwas Gutes, dass sich nichts verschlimmert hat.

Das Ding was du meinst, heißt Port und nicht Stand.
Wenn der nicht regelmäßig gespült wird oder die Behandler zu doof sind, den anzustechen (ist leider keine Seltenheit), kann sich schon eine Entzündung bilden. Er sollte also immer gut beobachtet werden.

Ich wünsche euch, dass ihr noch lange keine Verschlechterung erfahren müsst und einen guten Rutsch ins 2011. Den anderen im Forum wünsche ich das Gleiche.

[Steffi7777]

Hallo!

Nun ist es fast 8 Monate her, seit meinem ersten Beitrag!

Weiterhin macht mein Papa Chemo, Anfang März wird erneut per Kernspint geschaut, ob es Veränderungen (hoffentlich positiv!) gab.

Es geht meinem Papa weiterhin relativ gut. Sehr zu schaffen machen ihm seit einiger Zeit taube Finger und Zehen (Füße) als Nebenwirkung der Chemo. Die letze Chemo war daher kürzer, es wurde "ein Mittel" weggelassen..

Habt ihr Erfahrungen bezüglich diesen Taubheitserscheinungen? Ideen dazu was helfen könnte?

Und: habt ihr erfahrungen mit SIRT (Versuch der Zerstörung Lebermethastasen)?

Ganz lieben Gruß

Steffi

[Conny44]

Liebe Steffi,

schreib dir deine Sorgen von der Seele. Auch wenn es nichts an der Tatsache ändert, kann es ungemein helfen.
Nicht alles kann dir beantwortet werden, da keiner weiß, was sich wie entwickeln wird.

Zitat von Steffi7777

Ihr Lieben!


Im KH Bericht steht jedoch palliative Chemo...wenn die wirklich an eine op glauben würden hiesse das laut meiner literaturrecherche anders..
Diagnosen (u.a.)
CT3
CN+
PM1 (Hep)

weis jemand, wass das CN+ bedeutet?

.

Das mit der palliativen Chemo ist schon richtig. Dein Vater konnte ja (bis jetzt) nicht operiert werden. Kurativ steht nur da, wenn alles vollständig entfernt werden konnte und die Chemo lediglich zur "Vorbeugung" bzw. "Nachbehandlung" dient.
Das ist hier leider nicht der Fall. Ob dabei an eine OP geglaubt wird oder nicht, spielt keine Rolle. Der derzeitige Zustand ist ausschlaggebend.

Was N+ bedeutet, weiß ich auch nicht. Vielleicht soll es bedeutet, dass Metas an den Lymphknoten nicht ausgeschlossen werden können? Mich würde es selbst interessieren, und ich würde mich freuen, wenn du mal nachfragst und es dann hier mitteilst.

Wünsche dir weiterhin viel Kraft!

[Aldente]

N+ bedeutet in der Regel Lymphknotenbefall. So kenne ich es zumindest aus meinem Berufsleben.
Meistens liest man ja eher N0, N1, etc.

LG, Andrea