Pulmonale RF rechter Oberlappen

[Burma]

So, war heute beim Lungenfacharzt zur Verlaufskontrolle (Pneumothorax). Meine linke Lunge ist voll entfaltet. Zu der Raumforderung meinte er nur, wenn ich keinen Pneumothorax gehabt hätte, hätte ich nur zwischen 7 und 10 Tagen auf die Punktion warten müssen. So muss sich erst der linke Lungenflügel komplett erholen und das dauert eben. Gott sei dank darf ich ab morgen wieder arbeiten gehen (Büro) und bin somit etwas abgelenkt.

Das KH Krems hat sich auch gemeldet und ich habe für den 01.06. einen Gesprächstermin erhalten. Mal schauen was dabei rauskommt. Zuerst hat es geheissen ich muss nur 2 Tage ins KH und nun sollen es 3 Tage sein, WARUM? Die Punktion selber dauert ja nicht so lange, oder? Je länger ich warten muss um so mehr Fragen habe ich (und totalen Schiss vor der Punktion).

Der Termin (3.7. - 5.7.)könnte eigentlich gar nicht besser sein. Meine Kleine (11 Jahre) ist mit Freunden auf Urlaub und meine beiden Großen (16 und 19) gehen arbeiten. Meine Schwester ist in Spanien, mein Papa in Deutschland und meine Freundin in Tirol (alle auf Urlaub). Somit kann ich "entspannt" lesen und brauche keinen Besuch zu erwarten. Wie lange dauert es eigentlich bis der Befund fertig ist? Kann man da gleich etwas feststellen oder dauert das wieder einige Tage?

Hatte heute auch einen Termin in der Zahnklinik. Wollte ja eigentlich meine Zähne sanieren lassen. Heute war hier Befundbesprechung. Die ganze Behandlung würde fast 8.000,00 Euro (!) kosten und sich über längere Zeit hinziehen. Da ich nicht weiss was nach dem 5.7. ist, will ich eigentlich mit der Behandlung gar nicht anfangen sondern erst mal abwarten. Man muss nämlich die Hälfte der Kosten gleich bezahlen und die andere Hälfte nach Abschluss der kompletten Behandlung.

So, Wetter ist herrlich und ich genehmige mir jetzt eine Tasse Kaffee auf der Terrasse (bevor die Kids von der Schule kommen). Morgen geht der tägliche Stress wieder los -- aber ich freu mich schon drauf.

LG Sabine

[Burma]

Ich schon wieder
Die Zahnklinik hat gerade angerufen und gemeint, dass ich am Donnerstag kommen soll und mir 6!!! Zähne ziehen lassen soll! Denn falls ich nach der Punktion einen positiven Befund erhalte (und Chemo) müssten sowieso alle kariesbefallenen Zähne gezogen werden und so hätte ich wenigstens ein Provisorium im Mund. Habe heute Vormittag in der Klinik vom Verdacht gesprochen da ich ja auf lange Sicht derzeit keine fixen Termine ausmachen konnte. Wisst ihr da was davon? Bei meiner Mama wurden sicher keine Zähne gezogen (vielleicht waren aber auch alle in Ordnung).

[Burma]

So, kurzer Lagebericht. Hatte heute meinen Termin im KH zur Besprechung. Auf meine Frage:" Wenn ich ihre Schwester wäre würden sie sich dann Sorgen machen?" war ihre Antwort JA!

Ich habe nun auch eine Überweisung zum Schädel-MRT und auch schon einen Termin für ein PET-CT: 22.06. in St. Pölten. Angeblich dauert das 4 Stunden! Warum?

Sie hat mir nochmals bestätigt, dass keiner früherer Termin für die Punktion möglich ist, da sich meine linke Lunge erst erholen muss. Am 3.7. muss ich also erst mal stationär ins KH, da wird dann ein Lungenfunktionstest gemacht, ein CT und noch einige Blutabnahmen und am 4.7. gleich in der Früh erfolgt dann die Punktion.

So, nun mache ich mich auf zu meinem "Patienten" denn ich arbeite als ehrenamtliche Hospizmitarbeiterin und wrd schon sehnsüchtig erwartet.

LG Sabine

[dagehtnochwas]

Hallo Sabine,
erstmal ganz viel Geduld für die Zeit bis zum nächsten Diagnoseschritt. Die Zeitspanne ist für Menschen mit einem derartigen Verdacht schon einigermaßen unangemessen - schade.

Ein PET-CT dauert schon seine Zeit. Du bekommst den Tracer gespritz und musst einige Zeit (wenigstens eine halbe Stunde) ruhig liegen, damit sich der Trace im Körper verteilen kann und vom Gewebe konsumiert wird. Danach musst du in das PET-CT Gerät und auch da verbringst du einige Zeit.
Wenn danach noch ein Schadel-MRT gemacht wird, dann benötigt das auch wenigstens 30min.
Da kommt also schon einiges an Zeit zusammen - du wirst danach aber schon um einiges schlauer sein. Es gibt zwar gerne falschpositive Befunde im PET, jedoch selten falschnegative. Wenn da also eine maligne oder wenigstens entzündliche Raumforderung ist, dann wird sie mit sehr hoher wahrscheinlichkeit durch den PET-CT-Scan angezeigt.

Alles Gute,
dagehtnochwas

[Burma]

Hallo "dagehtnochwas",

danke für deine Informationen. Mein Schädel-MRT ist leider nicht am selben Tag. Den Termin dafür muss ich mir selber ausmachen in einem Röntgeninstitut. Den Termin für die PET-CT hat das KH für mich erledigt. Mich wundert nur, dass ich auch noch extra ein MRT der Brust machen soll. Sieht man das nicht im PET-CT? Ich denke mir (als Laie natürlich) dass diese Untersuchung jetzt unnötig ist. Angeblich wird der Befund (PET-CT) dann an "mein" KH geschickt. Bekomme ich gleich nach der Untersuchung auch eine Auskunft? Kann ich auf einer Kopie des Befundes bestehen? Vom 22.06. bis zum 03.07. (Aufnahme ins KH) dauert es ja auch wieder so lange! Laut Auskunft der OÄ kann sie leider nicht sagen, ob dieser Herd der einzige in der Lunge ist, da meine linke Seite sich bei der CT noch nicht ganz entfaltet hatte. Man weiss aber auch nicht, ob in der Lunge der Hauptherd sitzt oder ob es sich um eine Metastase handelt (so es überhaupt Krebs ist). Sie hat mich aber schon auf eine OP und 6 Zyklen Chemo im Abstand von je 3 Wochen vorbereitet. Finde ich jetzt aber etwas krass ..... sie weiss ja noch gar nicht was in meinem Körper wirklich los ist!!!!!!!

Leider kann ich nicht zu jeder Zeit ins Forum, da mein PC sehr zentral steht und meine Kinder nicht wirklich etwas wissen. Ich wollte erst die Befunde Mitte Juli abwarten und sie jetzt nicht unnötig verängstigen. Es fällt mir aber sehr schwer, so zu tun als ob nichts wäre. Auch auf Fragen betreffend Urlaub muss ich derzeit ausweichend antworten, denn ich habe keine Ahnung was nach dem 5.7. auf uns zukommt. Aber noch muss unser Hund als Ausrede herhalten. Mit ihm werden wir sicher nicht auf Urlaub fahren (will ihn nicht unnötig quälen) und ohne ihn geht auch nicht (haben leider keinen der daheim auf ihn aufpasst).

So, jetzt habe ich wieder zu viel geschrieben und manchmal denke ich mir, ich quatsche euch mit meinen Sorgen voll wo ihr doch WIRKLICH erkrankt seid und bei mir derzeit ja nur ein Verdacht besteht. Und wenn es euch nicht interessiert müsst ihr es ja nicht lesen ...... aber mich erleichtert es ungemein alles loszuwerden. Ist besser als mit Freunden und Familie darüber reden. Da fließen dann immer jede Menge Tränen und das mag ich nicht. Ich halte die News derzeit von ihnen fern und tu so als ob nichts wäre.

LG Sabine

[dagehtnochwas]

Hallo Sabine,
eine Erklärung warum zusätzlich ein MRT-Brust gemacht wird, kann ich dir leider nicht geben. Ein PET(-CT) zeigt einfach immer einen erhöhten Stoffwechsel an, da sich der Tracer an diesen Stellen ansammelt. Um genau zu sehen, wo die Ansammlung stattfindet, wird das mit einem CT überlagert. Möglicherweise klappt es aber im Brustgewebe nicht so gut und es soll eine weitere Bildgebung dort Sicherheit schaffen - nur so eine Theorie...
Auch wenn ich keine Kinder habe, kann ich mir vorstellen, dass die Kommunikation der eigenen Ungewissheit für Kinder nicht gut ist. So lange du nicht genau weißt worum es geht, kannst du nur sagen, dass derzeit genauere Untersuchungen laufen um einen fraglichen Befund zu erklären.
Ansonsten meine ich das man mit Kindern, natürlich in Abhängigkeit ihres Alters, ehrlich umgehen sollte. Wenn ich ehrlichkeit von Kindern erwarte, dann habe ich an dieser Stelle auch die Pflicht zur Ehrlichkeit. Man muss ja nicht unbedingt die ganzen Untiefen einer möglichen Erkrankung detaillieren.
Wenn ihr einen gemeinsamen PC nutzt, dann soltest du dir dort einen eigenen Benutzer einrichten und dafür sorgen, dann deine Kinder nicht in deine Korrespondenz einsehen können oder sich den Browserverlauf anschauen. Ab Windows 7 ist dieser wirkliche Benutzer möglich. Die Kindern sollten dann aber nur über einen Benutzer verfügen, der nur Standardrechte hat. Es gibt auch Polarisationsfolien, die eine Betrachtung des Bildschirms nur in direkter Draufsicht ermöglichen, ein seitliches Draufschielen ist dann nicht mehr möglich.
Warte bitte den genauen Befund ab. Du solltest dich dann in die besten Hände begeben, entsprechend der Erkrankung, also beispielsweise ein Lungenkrebszentrum. Solange darfst du deine Onkologin gern links liegen lassen.

Abschließend, du kannst hier niemanden zu lange "Geschichten" "auftischen". Es gibt hier keine Höchst- oder Mindestlängen von Beiträgen. Schreib, was dir auf der Seele liegt. Entweder es antwortet jemand darauf oder eben nicht ;-)

Ich drücke dir die Daumen das es alles ein großes Missverständnis ist. So lange es keinen Befund gibt, darfst du das auch!

Lieben Gruß,
dagehtnochwas

Nachtrag: Ich lasse mir meistens die Berichte zusenden und gebe sie dann an die Ärzte weiter. Funktioniert das nicht, dann ist es eigentlich immer möglich um eine Kopie zu bitten oder ein Fax anzufordern. Insgesamt sollte man dann allerdings auch in der Lage sein den Befund einigermaßen sicher zu deuten.

[Burma]

Hallo "dagehtnochwas"
danke für deine hilfreichen Infos. Auf meinem PC hat jeder von uns ein eigenes Konto mit Passwort, aber auf dem Laptop nicht. Und da war mein Email-Account für alle sichtbar (Das habe ich leider vergessen, aber inzwischen geändert). Habe mittlerweile mit meinen Kindern gesprochen. So ist es für mich leichter und sie verstehen meine Anspannung besser. Ich habe ihnen nur gesagt, dass da etwas in meiner Lunge ist was da nicht hingehört und es nun genauer untersucht wird. Darum auch meine vielen Termine und der Krankenhausaufenthalt im Juli. Mein Großer hat sofort gefragt:" Und wann wissen wir ob es Krebs ist?" Meine Mittlere ist danach sofort zu ihrer Freundin gegangen und meine Jüngste hat gemeint:"Das schaffen wir schon". Ich habe sie auch gebeten, mit all ihren Fragen zu mir zu kommen. Es bringt niemandem etwas wenn jeder in einer Ecke sitzt und nicht spricht. Wird noch ein wenig dauern bis sie das verdaut haben, aber wir schaffen das!
Momentan gehe ich nach dem Ausschließungsprinzip vor. Ich habe meine Tumormarkerwerte erhalten. Cyfra 21-1 ist bei 2,2 und NSE bei 12,4. Das sieht meiner Meinung nach schon mal nicht schlecht aus. Eigentlich dachte ich, dass man die weiteren Untersuchungen abblasen kann, da diese Werte ja voll in Ordnung sind. ODER????? Ich bin voll zuversichtlich, dass es einfach nur ein großer Irrtum ist.
LG Sabine