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  #1  
Alt 18.10.2009, 20:12
monika100 monika100 ist offline
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Ausrufezeichen Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

Hallo,

seit Monaten "schleiche" ich um dieses Forum herum, seit mein Mann (48) am 26. März d. J. die Diagnose "Speiseröhrenkrebs" erhielt.
Ich - schon früher mit Panikattacken und Angstzuständen behaftet - drehte nach dieser Diagnose fast durch. Gerade auch weil ich im Internet nur negatives gefunden habe, "noch 4 Monate zu leben, höchstens 2 Jahre" usw. Ab da übernahm meine Schwester das Recherchieren im Internet für mich und suchte bewusst auch nach positiven Meldungen.
Dabei fiel dann u. a. das Tagebuch von Jürgen ins Auge.

In den letzten 7 Monaten hat mein Mann zig Untersuchugnen auf evtl. Metastasen hinter sich gebracht, Gott sei Dank wurden keine gefunden, er hat 2 Zyklen Chemo über sich ergehen lassen, die Übelkeit war schlimm, aber man konnte damit leben. Dann folgte ein Zyklus Chemo und Bestrahlungen kombiniert, dabei ging es ihm schlecht, so dass er auch für eine Woche ins Krankenhaus musste.
Die ganze Zeit über hatte ich Wahnsinns-Ängste, psychologische Beratung, meine Schwester und meine Mutter und einige enge Freundinnen, die mich immer unterstützten usw. Mein Mann lief eigentlich mehr oder weniger weg, ging - wenn es eben funktionierte - seinen Hobbys nach. Wollte auch keine psychologische Unterstüzung.
Dann folgte am 30.09. die OP, dabei wurde in 8,5 Stunden die Speiseröhre entfernt und der Magen hochgezogen. Ich durchlitt Höllenängste, zumal mir gesagt worden war, die OP dauere normal 5 - 6 Stunden. Abends um halb 9 rief der Prof. an und sagte, dass es ganz gut gelaufen sei. Ich bin in der Nacht noch ins Krankenhaus zu fahren, um meinem Mann nur kurz zu sehen. Eigentlich kaum noch ein Mensch, nur Maschinen usw. Er wurde dann noch bis zum nächsten Tag im künstlichen Koma gehalten, worin er allerdings 2 mal kurz aufwachte, ich denke dadurch hat er ein Trauma zurückgehalten.
Diese Zeit war der absolute Horror, zu den ganzen operationstechnischen Dingen kam noch dazu, dass mein Mann ein absolutes Paniksyndrom entwickelte, das so weit ging, dass er nachts trotz stärkster Beruhigungsmittel nicht schlafen konnte und fast durchgedreht ist. Nur wenn ich da war, konnte er es überhaupt aushalten. Was das für mich als Ehepartner, ausgezehrt von den ganzen Monaten und mit sowieso schon Angst und Panikattacken behaftet, bedeutete, kann sich vielleicht nur einer vorstellen, der die Situation kennt.
Aufgrund der schlimmen Panikanfälle und das Gefühl, es keinen Tag länger im Krankenhaus aushalten zu können, kam mein Mann dann 12 Tage nach der OP, am 12.10., nach Hause.
Für mich war das eigentlich zu früh, die OP war gut gelungen, aber wir haben null Informationen. Die Panik ist geblieben, durch die häusliche Umgebung ein bisschen besser als im Krankenhaus, aber mein Mann kommt Tag und Nacht kaum zur Ruhe, ich auch nicht.
Ich glaube auch, dass er erst jetzt die Tragweite seiner Erkrankung verstanden hat und scheint mir depressiv, zusätzlich zu den körperlichen Geschichten.
Besondere Probleme macht die Ernährung. Er soll möglichst 5 kleine Mahlzeiten essen, schafft aber nur 3 kleine Mahlzeiten, vielleicht ca. 700 kcal, wenn man noch ein bißchen Trinken hinzuzählt. Dazu kommt, dass er auch nicht essen will, keinen Appetit hat, sich regelrecht ekelt vor Essen und damit die ganze Angelegenheit zum Krampf wird. Dazu kommt bei einem Bissen oder Schluck zuviel, dass das Essen hochsteigt in den Mund, teilweise auch in die Luftröhre, und er sich dann auch schon mal erbrochen hat. Ich wiederum stehe unter Druck, dass er ein bißchen essen muss, sags ihm dann auch dauernd, und habe regelrecht Angst, dass er mir "verhungern" könnte.

Weiß jemand, was man hier machen kann??
Ich stehe mit allem allein. Der Onkologe bekämpft den Krebs, der Chirug hat (super) operiert, der Hausarzt lehnt zusätzliche Ernährung ab, hat mich auch schon angeschnauzt "er hätte auch noch andere Patienten" usw. Aber es muss doch jemanden geben, der uns hier etwas betreuen könnte?!
Ich muss dazu sagen, dass wir in einem kleinen Kaff auf dem Land wohnen, also keine Uni-Klinik oder irgendetwas in der Nähe.
Ich habe mir das Buch bestellt, das Jürgen in seinem Tagebuch öfter erwähnt hat und hoffe, das es nächste Woche ankommt.

Was ich richtig schlimm finde ist, dass der Professor uns gesagt hat, dass der Krebs raus ist und die Lymphknoten, die mit entfernt wurden, tumorfrei sind. Er braucht auch nun keine Chemo mehr, das ist doch eigentlich gut. Aber durch den ganzen Krampf hier zu Hause wegen nicht Schlafen und kaum essen können, Depressionen, Erschöpfugnszustände usw. kommt darüber überhaupt keine Freude auf. Und das ist wirklich schade.

Ich selbst bin auch krank und kämpfe seit Jahren um eine teilweise Erwerbsminderung, nebenbei bemerke ich auch noch, dass meine Panikattacken wieder stärker werden und ich dann gar nicht mehr weiss, wie ich alles bewältigen soll. Mein Jahresurlaub ist auch fast um und ich muss - zwar nur stundenweise aber immerhin - wieder arbeiten
Ich habe nur noch ein Down-Gefühl, schleppe einen Riesenklotz im Magen mit mir herum und warte sehnlichst darauf, dass mal irgendwann eine Erleichterung in mir auftritt, aber Fehlanzeige. Ich habe große Angst, dass der Operationserfolg durch die schlechte Stimmung meines Mannes und das ganze Drum-Herum doch noch zum Misserfolg werden könnte.

Kann mir bitte irgendjemand helfen, besonders auch wegen der Ernährung???

LG, Monika
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  #2  
Alt 18.10.2009, 20:44
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Löwin69 Löwin69 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

Hallo Monika,
da mein Bruder auch an Speiseröhrenkrebs erkrankt ist,kommt mir das ganze mit dem Essen ziemlich bekannt vor.Wichtig ist das Dein Mann sich unbedingt an die 5-6 sehr kleinen Mahlzeiten hält,denn wenn nur ein Bissen zu viel ist,kann es wirklich unangehm und übel werden,dadurch kommen dann auch diese Ekelgefühle.
Manchmal ist es wirklich so, das man die Ärtze echt nerven muss.Wir mussten auch ständig hinterher sein das mein Bruder eine Trinknahrung erhält,die auch appetitanregend ist,er hatte bei einer Grösse von 175cm nur noch ein Gewicht von 57 kg und selbst da kamen seine Ärtze nicht von selbst auf die Idee.Also haben wir uns Erkundigt welche Möglichkeiten es gibt und sind immer wieder zu den Ärzten hin,mein Bruder selbst war schon so geschwächt das er alleine gar nicht die Kraft gehabt hätte.
Jetzt hat er seine letzte Chemo,insgesamt 12,hinter sich und es geht im zusehend besser,vor allem auch wieder die Lust am Essen da.
Ich wünsche Euch alles Gute
LG Tina
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  #3  
Alt 18.10.2009, 21:58
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

Hallo Tina,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.

Ich habe nicht ganz verstanden, ob dein Bruder auch operiert wurde oder ob dieses "nicht Essen können" bei ihm von den Chemos gekommen ist?
Hatte dein Bruder auch mit Depressionen zu tun?
Und noch eine ganz dumme Frage: Alle reden immer von "kleinen Mahlzeiten", aber wieviel genau ist damit gemeint??
Wie erreicht man, wenn der Magen so schnell "überläuft", dass der sich auf Dauer etwas weitet und man dann mehr essen kann??

Dass dein Bruder erst so abmagern musste, bis auf Euer Drängen hin ein Arzt dann endlich Trinknahrung verordnet, find ich unmöglich. Ich freue mich, dass es ihm jetzt beser geht.

LG, Monika
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  #4  
Alt 18.10.2009, 22:48
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

Hallo Monika,
ich bin selbst betroffen und weiß, wie schlimm das alles ist. Aber mir scheint, dass ihr euch gegenseitig in den Ängsten hochschaukelt (sorry!), was alles noch schlimmer macht. Dein Mann wird in der AHB alles über die Ernährungs usw. und den Umgang mit der Krankheit und auch den Ängsten lernen können. Ich hoffe, er tritt sie schnellstens an und du begleitest ihn. Angst und Panik schädigen das Immunsystem und das kann dein Mann nicht gebrauchen. Und Depressionen und die Panik deines Mannes müssen vom Facharzt behandelt werden. Der Hausarzt ist mit der Behandlung nach Krebs meist überfordert. Frag bei der Krankenkasse oder der Ärztekammer nach einem kompetenten Arzt in eurer Nähe!
Habt ihr Hilfe von Familie und Freunden?
Ulla
__________________
SPK 2005, ED T4, Nx, Mx, G2. Chemo und anschl. Chemoradiatio bis Ende 2005. Seitdem ohne Befund.
www.mein-krebs.de
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  #5  
Alt 19.10.2009, 07:46
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Löwin69 Löwin69 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

Hallo Monika,
wieviel Menge eine kleine Mahlzeit ist,muss Dein Mann selbst rausfinden,das ist unterschiedlich.Er soll erst mal ganz klein anfangen.Das der Magen sich wieder weitet ist doch erst mal nicht so wichtig,er muss doch erst mal wieder Spass beim Essen bekommen und die Angst davor verlieren.Nein Depressionen hat mein Bruder nicht,aber wie auch Ulla schrieb,gehört das in die Hände von Fachärzten,denn das macht das ganze Problem ja noch schlimmer.
Mein Bruder hatte das untere drittel der Speiseröhre und ein Drittel des Magen weggenommen bekommen.
Was ist mit der AHB hatte er sie schon gemacht?
LG Tina
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  #6  
Alt 19.10.2009, 10:45
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

Liebe Ulla, liebe Tina,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich bin sehr froh, dass ich diesen Schritt gemacht habe und mit Leuten reden kann, die was von der Situation verstehen. Mein Mann lehnt sowas alles ab, er brauche das nicht.
Die OP ist noch nicht einmal 3 Wochen her, er liegt natürlich noch viel und schaut TV o. ä., hat auch noch Schmerzen, das braucht noch seine Zeit.

Er ist heute sehr viel ruhiger von der Panik her. Ich habe auch versucht, das Thema "Schlafen" ein bisschen zu entkrampfen, indem ich ihm gesagt habe, dass er zulassen soll, wenn der Körper sich den Schlaf zu den Zeiten holt, wann dieser das braucht. Das ist dann vielleicht von 20 - 22 Uhr und von 23 - 1 Uhr, und dann liegt er halt dann wach und schaut sich dann einen DVD an. Das scheint ein bisschen zu helfen.

Das Problem "Essen" allerdings scheint sich zu verschlimmern. Er hat (er ist auch noch Diabetiker) ständig Durst, kann dieses Bedürfnis her von der Menge des Magens gar nicht stillen und durch das, was er trinkt, ist der Magen eigentlich ständig voll. Daher vielleicht auch kein Hungergefühl. Ausserdem klebt alles am Gaumen, am Zahnersatz, kauen und schlucken ist mühsam und so ging dann heute morgen knapp 1/2 Brötchen rein, wohl aber ein Glas Milch. Das Essen hat im Krankenhaus besser geklappt, vielleicht auch, weil die Auswahl größer war, keine Ahnung.
Ich stehe furchtbar unter Druck und empfinde Verantwortung für das, was er zu sich nimmt. Das habe ich ihm heute morgen auch gesagt. Und da muss ich auch von runterkommen.
Was würdet ihr mir raten, wie ich damit umgehen soll? Ihn zu den Mahlzeiten rufen und beobachten, was er isst, damit eine Kontrolle über die kcal da ist? Ihm was hinstellen und sagen, dass er essen soll, wenn er möchte? Dann wird das wahrscheinlich gar nicht passieren. Ich bin da sehr unsicher und ich möchte auch nicht riskieren, dass er bis auf die Knochen abmagert und das die ganze Sache noch verschärft.

Was die Reha betrifft:
Mein Mann ist in Kamp-Lintfort von einem Professor operiert worden, der 10 Jahre ind Düsseldorf und dann 10 Jahre in Krefeld gearbeitet hat. Ich hatte um ein Vorgespräch vor der OP gebeten, weil ich sehen wollte, ob das ein Mann ist, zu dem man Vertrauen fassen kann oder man sich vielleicht doch lieber in Richtung Uni-Klinik orientiert. Das Gespräch war sehr gut, der Mann kompetent. Da fiel auch das Wort "Evtl. Reha anschliessend" und der Name "Niederrhein-Klinik Korschenbroich". Das wäre die Klinik, die er empfiehlt, wenn man in Reha gehen möchte oder muss.

Kennt jemand diese Klinik?? Wäre die richtig für uns?

Jedenfalls sagte mein Mann schon am Anfang, dass er nach 7 Monaten immer wiederkehrenden Krankenhausaufenthalten eigentlich lieber nach Hause möchte, sämtliche Ärzte hatten dafür Verständnis. Da die OP gut geklappt hat, sämtliche Körperfunktionen funktionierten und die Ärzte meinten, dass auch das Paniksyndrom, das wohl von OP und Narkose kommen soll, bald wieder besser werden wird, hat kein Mensch mehr von einer Reha gesprochen. Unser Hausarzt fragte kurz nach und brach dann in lautes Gelächter aus, als mein Mann sagte, "wenns eben geht möchte ich zu Hause bleiben". "Genauso habe ich sie eingeschätzt, so wäre ich auch!" Ich hätte ihn erwürgen können.

Ich habe mittlerweile trotzdem mal mit der Klinik Kontakt aufgenommen. Wenn ich mitfahren würde müsste ich für Übernachtung und Vollpension 45 Euro pro Tag zuzahlen, keine Ahnung wovon ich das bezahlen sollte. Wir beziehen seit 1/2 Jahr Krankengeld...
Trotz allem verliere ich das mit der Reha nicht aus den Augen und spreche meinen Mann immer wieder darauf an.

Unser Hausarzt ist nun im Urlaub, mit dem hatte ich mich schon in der letzten Woche überworfen, weil wir ihn 2 mal wegen Schmerz-/Schlaftabletten usw. angerufen hatten und ihm das zuviel war. Ich muss erst mal klären, ob ich noch eine Basis habe, mit ihm überhaupt ein Gespräch zu führen.

Hilfe von Familie und Freunden haben wir, nur das was ich brauche, nämlich dass es langsam bergauf geht und irgendwo ein Ende am Horizont zu sehen ist, kann mir natürlich niemand geben.

Danke nochmal für Eure Nachrichten, über Antwort würde ich mich freuen.

LG, Monika
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  #7  
Alt 19.10.2009, 12:04
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

Liebe Monika,
es geht nicht um eine Reha, sondern eine Anschlussheilbehandlung, die innerhalb einer bestimmten Zeit angetreten werden muss. In größeren Kliniken wird das von der Sozialstation organisiert. FRag dringend bei eurer Krankenkasse nach, da der Anspruch nach kurzer Zeit verfällt! Die KH hat eine Liste mit Kliniken, die auf SPK spezialisiert sind. Eine davon ist in z. BWuppertal, also nicht so weit von zu Hause.
Die kommende Zeit wird sicher nicht leicht für dich und deinen Mann. Deshalb viel Kraft für euch!
LG Ulla
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  #8  
Alt 19.10.2009, 13:40
Jessika09 Jessika09 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

Hallo!
Mein Vater hatte letztes Jahr im August die gleiche OP mit 52 Jahren. Die OP ist echt Hammer und der Körper erholt sich sehr langsam. Die AHB ist super wichtig. Mein Vater ist damals auch 10 Tg. nach OP nach Hause gekommen. War dann 14 Tage daheim und ist dann anschließend in die AHB gefahren. Er hatte auch keine große Lust, war körperlich noch schlapp. Aber es hat ihm im nachhinein wirklich gut getan. Sie haben ihm bei der Ernährung geholfen und Tipps gegeben und körperlich ein wenig aufgebaut (was halt so ging). Er ist heute noch körperlich nicht 100%ig fit; schnell aus der Puste. Aber er geht seit einem guten halben Jahr wieder voll arbeiten. Am Anfang ging es mit dem Essen auch nicht gut. Ein Eßl. Rührei und es kam schon hoch. Mittlerweile geht es für seine Verhältnisse richtig gut. Er kann fast alles essen, verträgt auch so ziemlich alles. Er hat am Anfang gegessen, weil er essen mußte. Heute ißt er, weil es ihm schmeckt und er auch wieder Appetit hat. Die Portionen sind mit der Zeit auch größer geworden. Er ist auch Diabetiker!

Es dauert halt alles seine Zeit. Es wird, wenn auch in kleinen Schritten, besser werden. Wichtig ist, daß er psychisch wieder aufgebaut wird.
Ich wünsche euch für die Zukunft viel Kraft!

Gruß Jessika
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  #9  
Alt 19.10.2009, 15:15
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

Hallo Jessika,

vielen Dank für deine Nachricht. Sie hat mir sehr gut getan und mir wirklich etwas Hoffnung gegeben.

Werde weiterhin versuchen, meinen Mann zu einer Erholungsmaßnahme zu überreden, nur ich darf ihm auch keinen Stress damit machen. Mir würde es ehrlich gesagt auch gut tun, bin auch ziemlich fertig.

Wo hat dein Vater die AHB durchgeführt? Wurde sie schon in der Klinik beantragt oder später beim Arzt? Ich glaube, in dieser Hinsicht wurden wir nicht so richtig beraten.

Danke für deine Antwort,

lg Monika
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  #10  
Alt 19.10.2009, 19:02
Jessika09 Jessika09 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

Hallo Monika,
das mit der AHB hat damals der Sozialdienst im KH gemacht. Die Dame ist auf das Zimmer meines Vaters gekommen und hat mit ihm gesprochen welche Kliniken für ihn in Frage kommen. Er war in St. Peter Ording für 4 Wochen. Meine Mama ist die ersten zwei Wochen mitgefahren. Sie war aber auch froh, daß sie dann zwei Wochen noch für sich hatte. Denn auch sie mußte sich von dem ganzen Streß erholen. Es war für uns alle eine harte Zeit.
Wie gesagt, er wollte damals auch nicht wirklich. Aber es war keine Frage des Wollens.
Wir haben bis jetzt wirklich Glück gehabt. Bis jetzt läuft alles sehr gut. Mein Vater hat nach der OP 8kg abegenommen. Er hält jetzt sein Gewicht von 87-88 kg bei einer Größe von 176cm. Darüber sind wir alle sehr froh. Man weiß ja nicht was noch so kommt und dann ist eine Polster immer gut.
Ich habe damals auch nicht gedacht, daß alles so gut geht. Nachdem was ich alles so gelesen habe. Am Anfang habe ich auch immer gefragt ob er genug gegessen hat, was er gegessen hat, wie sein Gewicht ist. Ich glaube das hat ihn manchmal schon genervt, aber er hat es sich nie anmerken lassen. Er lebt heute eigentlich ein ganz normales Leben mit allem was dazu gehört. Sein Hausarzt wollte ihn damal in Rente schicken. Wenn das wirklich passiert wäre, wäre er wirklich krank geworden. Er geht in seiner Arbeit total auf. Allerdings sagt er selber, daß er keine körperliche Arbeit machen könnte.
Heute fühlt er sich sehr gut. Also Kopf hoch!
Es ist eine schwierige Zeit aber die OP hat er gut überstanden und das ist schon viel wert!

Gruß Jessika
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  #11  
Alt 19.10.2009, 19:05
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_Viola_ _Viola_ ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

Liebe Monika,

die Probleme mit dem Essen hatte mein Vater nach der OP auch. Bei ihm wurde die AHB gleich in der Klinik vermittelt. Er kam nochmal 2 Wochen nach Hause und ist dann zur AHB gefahren. Meine Mutter hat ihn begleitet. Erst waren 3 Wochen geplant, dann wurde um 2 Wochen verlängert. Meinem Vater hat die AHB sehr gut getan. Als er dann wieder zu Hause war, hatte er wieder richtig guten Appetit. Er hat sogar mehr gegessen als vor der OP. Mein Vater hatte in den 70er Jahren schon eine Magen-OP. Da wurde ihm der halbe Magen weggeschnitten. Deshalb konnte er immer nur kleine Portionen essen. Deshalb war es für uns um so mehr erfreulich, dass er dann den ganzen Tag gegessen hat. Mein Vater sagte immer, dass er überhaupt kein Sättigungsgefühl hat. Klar hat er es manchmal übertrieben, hatte dann auch Schmerzen. Aber dadurch hat er schnell wieder an Gewicht gewonnen.

Ich glaube auch, dass es für Deinen Mann wichtig ist, eine AHB zu machen. Es wird ihm helfen. Versuch ihn zu überzeugen. Wichtig ist, dass Ihr jetzt einen kompetenten Arzt findet. Über Euren Hausarzt hätte ich mich beschwert. So etwas darf es doch nicht geben. Wir hatten da großes Glück. Unser Hausarzt war Tag und Nacht für uns da. Egal wann, ich konnte ihn immer anrufen und er kam auch zu jeder Zeit.

Auch hat mein Vater gleich von der Klinik aus diese hochkalorischen Trinkpappen erhalten. Gerade da, wo er noch nicht richtig essen konnte, war das sehr gut. So hatte er wenigstens die Kalorien und Vitamine, die er gebraucht hat. Er hat auch noch etwas anderes bekommen, leider weiß ich nicht mehr wie das hieß. Es war für die Stärkung der Abwehrkräfte. Eigentlich hat das die KK nicht bezahlt. Aber unser Hausarzt hat sich dafür eingesetzt, dass es mein Vater bekommt.

Als er Chemo und Bestrahlungen bekommen hat, konnte er gar nichts essen. Nicht mal trinken ging so richtig. Es war einfach nur Ekel vorhanden. Meine Mutter hat auch ständig auf ihn eingeredet, dass er essen soll. Das fand mein Vater nicht so toll. Er hat zwar nichts zu meiner Mutter gesagt, aber zu mir. Ich konnte sie dann davon überzeugen, dass sie es lässt. Ich wusste, dass er essen würde, wenn er könnte.

Ja Panikattacken, das kenne ich sehr gut. Ich habe sie viele Jahre gehabt. Du musst Dir unbedingt Hilfe holen. Von allein gehen sie nicht weg. Nur wer so etwas schon einmal gehabt hat, weiß wie schlimm das ist. Ich habe eine 3-Wochen-Kur in einer Kurklinik gemacht und hatte danach noch monatelang Sitzungen bei einem Psychologen. Aber es hat geholfen. Ich habe gelernt damit umzugehen und das ist sehr wichtig.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und hoffe sehr, dass sich der Zustand Deines Mannes schnellstmöglich bessert.

Liebe Grüße
Viola
__________________
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  #12  
Alt 19.10.2009, 20:27
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Liebe Jessika, liebe Viola,

vielen Dank für Eure lieben Nachrichten.

Hatte gerade wieder ein kleines "Tief". Ich hatte extra was leckeres gekocht und gehofft, dass mein Mann wenigstens 1 Kartoffel und 1 Löffel Gemüse isst. Aber er kam rein, roch das Essen und musste sich fast übergeben. Das wars. Er hatte wieder so einen Durst, hatte etwas getrunken, zu wenig um den Durst zu stillen aber zuviel, als das er noch was essen könnte. Dazu kommen abends immer noch ziemlich starke Schmerzen hinzu und auch noch Knochenschmerzen von Tag uns Nacht mehr oder weniger rumsitzen oder -liegen.

Und ich - ich habe keinen Funken Selbstschutz mehr in mir. Ich leide so sehr mit, dass ich es fast schon selbst haben könnte. Dass ich ihm nicht helfen kann ist für mich sehr schlimm. Ich hatte eigentlich auch gedacht, wenn die Kinder so weit sind, dass sie bald ausziehen, dann kommt nochmal was für uns ... Ich habe,als mein Vater sehr krank war und wir ihn nachher verloren haben, schon sehr gelitten, aber wenn der Ehepartner krank ist, ist es doch noch was anderes.

Im Moment habe ich grosse Angst, dass mein Mann so nicht leben kann oder will, es ist eine sehr lange Durststrecke. Ich möchte gerne,dass er mit zum Psychologen geht, aber er will im Moment noch nicht. Es kann aber auch sein, dass ich manche Sachen etwas überbewerte, da ich selbst ausgelaugt bin.

Morgen werde ich aber auf jeden Fall die Onkologie anrufen und mit seiner Ärztin sprechen, wie das hier mit dem Essen läuft, sie wegen Trinknahrung fagen (unser Hausarzt hatte davon abgeraten, er meinte, das würde die Darmfunktion durcheinanderbringen und wir könnten froh sein, dass das alles liefe!) und ich werde sie wegen der AHB fragen, wie hier die Fristen sind und ob sie das für uns beantragen kann. Ob mein Mann mitzieht weiss ich noch nicht, ich werde gleich nochmal mit ihm reden. Er sagte gestern, "die in der Klinik können meine Magengröße auch nicht verändern, wenn voll ist ist voll, was soll ich denn dann da".

So, nun gehts mir besser. Danke dafür!


LG Monika
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  #13  
Alt 19.10.2009, 20:37
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Liebe Monika,
zeig Deinem Mann doch mal diese ganzen Beiträge und lass ihn lesen wie die AHB den Erkrankten geholfen und gut getan hatte und das alle mit diesen Essproblemen gekämpft hatten,vieleicht sieht er dann ein das eine AHB für ihn sinnvoll ist.Ich habe meinem Bruder auch von diesem Forum erzählt und das ich für ihn hier Informationen sammel,es hat ihm sehr geholfen und mittlerweile schaut er wenn er bei mir ist auch selbst hinein.Mein Bruder hat das mit der AHB, über den Sozialdienst der Klinik in der er Chemo bekommt,geregelt.Er fährt am 28.10 nach Bad Oehnhausen,dies ist ihm von dem Sozialdienst empfohlen worden.
Ich wünsche Euch alles Gute ,Tina
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  #14  
Alt 19.10.2009, 21:13
Jessika09 Jessika09 ist offline
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Hallo Monika,
ich kann dich gut verstehen. Man leidet so mit. Eigentlich will man doch nur helfen und tritt irgendwie auf der Stelle.
Ich hoffe sehr für dich, daß dein Mann sich doch noch für die AHB entscheidet. Er könnte sich dort auch mit anderen austauschen, die dasselbe durchgemacht haben bzw. durchmachen.

Ihr schafft das!

Gruß Jessika
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  #15  
Alt 20.10.2009, 16:43
Alessa Alessa ist offline
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Liebe Monika,

ich kann dich sehr gut verstehn, denn bei uns lief es ähnlich ab. Mein Mann wurde vor einem Jahr operiert und hatte nach der Op zuerst ziemliche Probleme.
Als ich ihn vom KH abgeholt hatte, dachte ich super nun ist alles überstanden und es kann nur noch aufwärts gehen. Aber so war es erstmal nicht. Er konnte kaum etwas essen, ein halbes Wiener Würstchen und der Magen war voll. Ein Glas getrunken und an essen war für die nächsten Stunden nicht mehr zu denken. Er hat in der ersten Zeit viel abgenommen und noch ein Burn-out Syndrom bekommen. Was kein Wunder ist nach der ganzen Tortur. Chemo, Strahlentherapie und eine grosse OP, irgendwann kann der Körper und auch der Kopf nicht mehr und alle Energiereserven sind leer.
Zur Reha wollte er ebenfalls nicht.
Auch ich hab mich nach der Op von den Ärzten irgendwie allein gelassen gefühlt.
Er hat dann vom Hausarzt Tabletten gegen die Depression bekommen(Mirtazapin), die als Nebenwirkung Appetitsteigerung haben. So konnte man gleich zwei Sachen auf einmal bekämpfen. die haben sehr gut geholfen, am zweiten Tag nach der Einahme hatte er nur noch Apettit. Und es kam eine Zeit wo er teilweise den ganzen Tag nur gegessen hat, Miniportionen zwar aber das dann fast durchgehend. Und meistens Sachen die viel Kalorien haben wie Schokolade, Power-Riegel oder EnergyDrinks. Das ganze ungesunde Zeugs eben
Es ging dann sehr langsam aufwärts.
Jetzt ist die OP ein Jahr her, vor kurzem hatte er die zweite Nachsorgeuntersuchung (ohne Befund ) und es geht ihm wirkklich gut.
Die Portionen die er essen kann sind eigentlich normal. Manchmal wenn er zuviel isst hat er noch Bauchkrämpfe und Dumping aber wirklich sehr selten. Und manchmal ist der Magen bis oben hin voll und das letzte Stück hängt im Hals und nervt. Aber das kann er ohne Probleme aushusten. Der Magen ist jetzt eben wie eine Flasche und wenn der Flaschenbauch voll ist, steigt es in den Flaschenhals hoch.
Ich hoffe dieser positvie Bericht hilft euch ein bisschen. Es dauert bis es besser wird und es geht nur in Minischritten aber irgendwann hat sich der Körper auf die neue Situation eingestellt.
Liebe Grüsse Alessa
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