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  #1  
Alt 07.12.2018, 23:20
Rowina16 Rowina16 ist offline
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Standard Grad der Behinderung

Hallo in die Runde,
ich habe im April die Diagnose pleomorphes, undifferenziertes Rhabdomyosarkom im linken Gluteus Maximus bekommen. Gott sei Dank konnte der Tumor komplett im Gesunden entfernt werden und es wurden keine Metastasen oder vergrößerte Lymphknoten gefunden.
Jetzt habe ich nach 4,5 Monaten endlich meinen Schwerbehindertenausweis bekommen. Leider habe ich "nur" 50% bekommen.
meine Frage an euch: Wieviel % habt ihr bekommen?
Ich hatte mit mehr gerechnet, da der Großeil des großen Gesäßmuskels entfernt wurde und dieser dadurch ohne Funktion ist. Auch hatte ich das Merkzeichen g beantragt, da ich zwar kurze Strecken recht gut laufen kann, aber bei längeren Strecken wird mein Gangbild immer wackliger und ich brauche viele Pausen.
Danke schonmal für eure Antworten!
LG
Rowina
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  #2  
Alt 09.12.2018, 19:14
Sveba Sveba ist offline
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Beiträge: 30
Standard AW: Grad der Behinderung

Hallo Rowina, ich habe nach einem Leiomysarkom G3 ohne Beteiligung von Lymphknoten oder Metastasen am Oberschenkel nach 4 OP‘s und Bestrahlung einen GDB von 80 befristet auf 5 Jahre bekommen. Bist du Mitglied im Lebenshaus oder beim VDK? Eventuell da mal nachfragen ob mehr möglich ist.
VG Sven
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  #3  
Alt 12.12.2018, 13:52
Suja Suja ist offline
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Beiträge: 39
Standard AW: Grad der Behinderung

Hallo Rowina. Meine Tochter hat nach einem alveolärem Weichteilsarkom (ASPS) G3 einen Grad von 80% bekommen für 5 Jahre. Danach wurden diese 80% ihr unbefristet gegeben. LG Susanne
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  #4  
Alt 26.01.2019, 21:43
Rowina16 Rowina16 ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Grad der Behinderung

Lieber Sven und liebe Susanne,
vielen Dank für eure Antworten! Hatte lange Zeit gar nicht mehr daran gedacht hier nachzuschauen.
Habe jetzt auch mal eure "Geschichten" gelesen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen: dir Sveba, dass ab jetzt nix neues mehr dazu kommt! Und dir Suja, dass die Rundherde in der Lunge deiner Tochter am besten ganz verschwinden und ihr euch darüber keine Gedanken mehr machen müsst!
Bei mir wurden im Juli auch zwei Proben aus der Lunge genommen, da man mehrere suspekte Rundherde und vergrößerte Lymphknoten zwischen den Lungenflügeln auf den CTs gesehen hat. Es stellte sich dann raus, dass es eine Sarkoidose ist. Nicht toll, aber im vergleich zum Sarkom nix wildes. Ich soll halt jetzt zusätzlich auch 1x im Jahr zum Lungenarzt um das zu beobachten.

Ich habe in der Zwischenzeit einen Widerspruch gegen den Festgestellten Grad der Behinderung eingereicht. Habe es komplett alleine gemacht und auf drei Seiten geschrieben, wie mich die Diagnose und folgen der OP's in meinem Alltag beeinträchtigen. Leider wohl ohne Erfolg...
Heute habe ich Post bekommen vom Gesundheitsamt...im Brief steht, dass sie meinem Widerspruch nicht abhelfen können und meine Akte zur Bezirksregierung Münster weitergschickt wurde. Habe aber wenig Hoffnung, dass ich da was positives hören werde...Die gutachtliche Stellungsnahme des Arztes ist auch mal wieder toll. Aufgeführt ist lediglich "Weichteilgewebeerkrankung im Gesäßbereich linksseitig" mit 50 EGdB. Neu dazugenommen haben sie noch meine Sarkoidose mit einem EGdB von 20. Also insgesamt wieder einen Grad der Behinderung von 50. Hatte in meiner Begründung nichtmal geschrieben, dass meine Sarkoidose mit aufgenommen werden soll, aber ist ja auch nicht verkehrt. Aber für mich fehlt da auch eine Beurteilung meiner Bewegungseinschränkungen durch die OP (immerhin fehlt mir der große Gesäßmuskel links) und die Bestrahlung. Diese Einschränkungen haben ja auch zur Folge, dass ich eben zu Fuß nicht mehr so mobil bin. Für längere Strecken benutze ich z.B. immer eine Unterarmgehstütze.

Habe jetzt nochmal im Internet ein wenig geforscht und da die Versorgungsmedizinischen Grundsätze gefunden, nach denen die Beurteilungen vorgenommen werden. Darin steht, dass "nach Geschwulstbeseitigung in höheren Stadien ein GdS von 80 angemessen" ist.
Ich werde am Montag einfach mal dreist in Münster anrufen und fragen, warum sie sich nicht an diese Vorgabe halten.
Bin leider noch kein Mitglied beim VdK, überlege es aber im Moment.

Aktuell freue ich mich aber erstmal auf meine Reha, die am Mittwoch startet. Ich darf für 4 Wochen mit meinen beiden Kindern nach Bad Oexen fahren. Da meine Kinder noch klein sind (4 und 2) wollte ich sie unbedingt mitnemen und freue mich sehr, dass es genhmigt wurde. Bislang haben mir alle gesagt, dass es dort echt toll sein soll.
LG
Jennifer
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  #5  
Alt 29.01.2019, 08:23
klarzellensarkom klarzellensarkom ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Grad der Behinderung

Hey,

ich habe nach der Entfernung eines Klarzellsarkoms aus dem Oberschenkel einen GDB80 befristet für 5 Jahre bekommen.

Gute Besserung!

LG

Marcus
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  #6  
Alt 29.01.2019, 22:22
sanne2 sanne2 ist offline
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Beiträge: 1.086
Standard AW: Grad der Behinderung

Hallo Rowina.
Merkwürdig, das da solch große Unterschiede gemacht werden!

Mein Mann hatte 2003 ein "angebliches Liposarkom" G3, ebenfalls im linken Gluteus Maximus, und erhielt einen GDB von 80%,befristet auf 5 Jahre, bin ich der Meinung.
Du kannst sonst alles in meinen Profilnachrichten nachlesen.

Er war im VDK, was für ein Glück als er heruntergestuft wurde auf ? % . Leider weiß ich es nicht mehr, aber es wird alles in meinen Nachrichten vermerkt sein.

Es gibt sonst auch noch Behindertenbeauftragte, erkundige dich mal danach in deinem Bundesland, die dir weiterhelfen können. Hatte mein Mann auch in Anspruch genommen, als er heruntergestuft wurde. Ich glaube es war unter 50 % und er stellte einen Gleichstellungsauftrag, der auch genemigt wurde.

Leider bekam er dann 9 Jahre später Lungenmetastasen und erhielt unbefristet seine 100% GDB.

Meiner Meinung solltest du eifach nur froh sein, dass nichts bei dir nachgekommen ist. Hört sich nicht so gut an, ist aber "meiner Meinung nach" die beste Alternative.

Alles, alles gute wünsche ich dir für die Zukunft.

Liebe Grüße,

Sanne
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  #7  
Alt 02.03.2019, 22:06
Rowina16 Rowina16 ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Grad der Behinderung

N'abend,

melde mich nach meiner Reha mal wieder hier.
Mir hat die Reha echt gut getan. Es ist eine schöne Klinik mit nach Alter aufgeteilten Gruppen und einer super Kinderbetreuung.
Ich konnte viel Sport machen und bin merklich fitter geworden. Ich habe jetzt wieder deutlich mehr Kraft und Ausdauer.

Aus Münster habe ich noch keine Post, aber war mal so penetrant und habe gleich am Donnerstag da angerufen. Die Dame meinte ich müsste in den nächsten 1-2 Wochen Post bekommen. Bin echt mal gespannt! Aber falls der GdB nicht erhöht wirde, werde ich mich nochmal beraten lassen aber sehr wahrscheinlich werde ich dann Klage einreichen. Denn auch beim Sozialdienst der Klinik sagte mir die Dame, dass sie bei meiner Diagnose von mindestens 60 GdB ausgehen würde, ohne meine genauen Bewegungseinschränkungen zu kennen.

Naja, wenn man eins lernt bei einer Krebserkrankung, dann ist es Formulare auszufüllen und für sein Recht zu kämpfen und sich nicht alles gefallen zu lassen!

Liebe Sanne,
leider konnte ich in deinen Profilnachrichten nichts nachlesen. Wäre schon an seiner Geschichte interessiert, da man ja selten Menschen findet mit dieser Diagnose an dieser Stelle. Es tut mir sehr leid, dass er nach so langer Zeit dann doch den Kampf gegen diese Bescheidene Krankheit verloren hat. Vielleicht magst du mir ja nochmal was zu seiner Geschichte schreiben? Kannst das natürlich auch gerne per PN machen, wenn du es hier nicht schreiben möchtest!

Aktuell denke ich nicht so sehr an meine Zukunft bzw. eigentlich immer nur in kurzen Zeitspannen. Und ich versuche mein Leben zu genießen und lasse 5 auch mal öfter gerade sein...denn wer weiß was kommt! Ich hätte sonst zu viele negative Gedanken und davon möchte ich mir mein Leben nicht belasten lassen.

Liebe Grüße
Jennifer

Geändert von gitti2002 (02.03.2019 um 22:28 Uhr)
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  #8  
Alt 14.03.2019, 10:33
Rowina16 Rowina16 ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Grad der Behinderung

So, der Brief aus Münster ist da...natürlich konnten die meinem Wiederspruch nicht abhelfen
Ich war schon beim vdk und habe mich dort beraten lassen. Mein Plan ist jetzt meinen Termin in Münster am 29.3 abzuwarten und dort nochmal nach deren Einschätzung zu fragen zum grad der Behinderung. Wenn die auch der Meinung sind,dass der höher wäre, werde ich dann mithilfe des vdk Klage einreichen. Ich habe ja bis zum 7.4 Zeit das zu tun.
Aber leider dauert so ein Verfahren dann gerne mal 2 Jahre...
Aktuell finde ich es nur ätzend, dass man immer so um seine Rechte kämpfen muss. Das zieht mich aktuell echt runter...alles muss man immer begründen oder bescheinigen, wenn man etwas haben möchte. Ich habe echt das Gefühl im Moment, dass ich um jedes kleine bisschen kämpfen muss
Habe zb gerade Post von der tk-krankenkasse bekommen...Ich hatte eine rehasportverordnung von meinem Hausarzt eingereicht. Das wollen die nicht übernehmen, weil ich das über den reha-arzt hätte machen müssen und diesen dann an die Rentenversicherung hätte schicken müssen
Also heißt es jetzt wieder telefonieren...und betteln...
Als ob man nichts anderes zu tun hätte!
Wünsche euch allen noch einen schönen Tag!
LG
Jennifer
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