Schwiegermutter NK / T-Zell Lymphom

[Missa]

Hallo zusammen,

ich würde hier gerne mal die Diagnose und Geschichte meiner Schwiegermutter aufführen und um Meinungen anderer Betroffene bitten.

Meine Schwiegermutter ist 63, Angtspatientin, was dazu führt, dass sie so gut wie nie einen Arzt aufgesucht hat und durch familiäre Vorkommnisse leicht depressiv. Das ganze begann Ende letzten Jahres. Im Oktober war noch alles in bester Ordnung, im November beklagte meine Schwiegermutter, dass sie Probleme mit dem Magen und dem Essen hätte. Plötzlich könne sie nichts mehr essen, das Essen ekele sie an und sie verlor sehr schnell an Gewicht. Ich muss dazu sagen, dass meine Schwiegermama eine sehr große und kräftige Frau ist und locker 140 KG auf die Waage brachte bei 180cm Körpergröße. An Weihnachten habe ich mich erschrocken sie zu sehen, weil sie da sehr abgemagert wirkte. Sie konnte nichts essen, fühlte sich sehr schwach und beklagte sich über einen grippalen Infekt, den sie wohl zuletzt gehabt hätte. Wir redetn auf sie ein zum Arzt zu gehen. Da wäre sie erstaunlicher Weise schon gewesen. Er hat ihr Pantoprazol verschrieben für den Magen. Davon bekam sie am ganzen Körper große blaue Flecken. Der Doc meinte, das wären Nebenwirkungen (stehen in der Tat im BPZ). Am 27.12. war es dann soweit, dass sie ins KH kam, da sie zu Hause beinahe zusammengebrochen wäre. Sie konnte keinen Schritt vor den anderen setzen. Sie hatte über 20 KG in kürzester Zeit abgenommen. Daher suchten die Ärzte nach etwas Bösartigem. Man hatte eine Magenspiegelung gemacht wo man eine Magenentzündung feststellte. Ebenfalls war die Milz vergrößert. Darmspiegelung und CT vom Torax bleiben angeblich unauffällig. Man machte sämtliche Blutuntersuchungen und eine Knochenmarkpunktion. Sie wurde zwischenzeitlich in ein anderes Krankenhaus verlegt, um weitere Untersuchungen durchführen zu können. Man stellte außerdem einen enormen Vitamin B12 Mangel fest. Am Ende kam heraus, dass sich angeblich im BLut Reste des EBV gefunden haben und sie angeblich irgendwann im letzten Jahr Drüsenfieber gehabt haben muss. Daraufhin bekam sie medikamente und Vitamin B12 Spritzen und wurde Anfang Februar entlassen. Allerdings war ihr Gesundheitszustand nicht gut. Sie konnte kaum laufen, da sie sich so schwach fühlte und sie war der Meinung, das käme vom langen liegen und das würde sich wieder bessern. Ferner zwang sie sich das Essen runter, wenn man es Essen nennen kann, denn zu ihrer Hauptmahlzeit zählte Haferschleim. Schon da war mir eigentlich absolut unklar wieso sie entlassen wurde und ob das wirklich die richtige DIagnose sei. Keine 2 Wochen später landete sie wieder im KH auf der Intensivstation.

Dort stellte man eine Anämie sowie ein beinahe Nierenversagen fest. Im ersten Gespräch damals mit der Ärztin hieß es, es sei etwas im Blut gefunden worden. Etwas, was die Zellen zerstört. Man müsse genauere Untersuchungen machen. Sie bekam Medikamente, wodurch die Nieren wieder schnell im Griff waren und Blutkonserven. nach gut 1 Woche wurde sie auf Normalstation verlegt. Es wurde eine Probe von der Haut genommen und ein CCT gemacht. Beim CCT hieß es, dass das Gerät auf ihre Nase angeschlagen hätte und sie meinte später man hätte ihr gesagt sie hätte Nasenpolypen. Ferner haben sie kurz darauf in der Bauchgegend eine Biopsie gemacht. Das Problem bei meiner Schwiegermutter ist, dass sie sich nie genau merken kann was die Ärzte ihr erzählen. Dazu kommt, dass sie Panikpatientin ist und hin und wieder eine ordentliche leck-mich-Tablette bekommt. Letzte Woche Mittwoch (22.03.) stand dann die Diagnose fest: es handelt sich um ein T-Zell Lymphom vom Typ Morbus Hodgkin.

In der vergangenen Woche reihten sich dann mehrere Untersuchungen aneinander und es wurden Proben in 3 verschiedene Speziallabore geschickt. Ferner wurde bei ihr ein Faktor 13 Mangel diagnostisziert, was die Anämie erklärt und sicher einen Teil zu dem unbekannten Vorgang der zerstörenden Zellen im Blut gehört. Mein Mann hatte Glück, dass er mit der Ärztin telefonieren konnte. Sie sagte, die Krankheit wäre nicht heilbar wäre, man es aber aufhalten könne. Auf die Frage wie es aussehe, meinte er, die Ärztin wäre auf diese Frage immer wieder ausgewichen und sagte nur, er soll in nächster Zeit so oft es geht für seine Mutter da sein und dass die lage sehr ernst sei. Das hat uns natürlich erstmal in Schockstarre versetzt. Aus sicherer Quelle weiß ich, dass sie angehblich die seltenste aber leider aggressivste Form dieses Krebes haben soll. Als ich letzten Samstag im KH war habe ich gefragt, was genau sie denn jetzt hätte. Die Ärztin hat ihr auf den Zettel geschrieben, dass es sich um ein intravaskuläres cutanes T-Zell Lymphom handle. Es sei definitiv kein Lymphdrüsenkrebs. Es seien die Gefäße betroffen. So O-Ton der Schwiegermutter. Mittlerweile liegt eine gesicherte Diagnose aus Frankfurt vor: NK /T-Zell Lymphom und es wurden weitere Spezialuntersuchungen angeordnet.

Nun habe ich ein wenig im Internet geforscht und herausgefunden, dass diese Art in der Tat sehr selten ist. Leider hatten mein Mann und ich arbeitsbedingt keine Möglichkeit mit der Oberärztin selbst zu sprechen, denn es gibt im Moment keine 100%igen Fakten. Wir wissen nicht, wo der Krebs genau sitzt, in welche Klassifizierung er fällt oder was für ein Stadium es ist. Schwiegermutter meint in den Gefäßen. Bei dem NK/TCL heißt es, dass es oftmals nasal sei und in der Nase vor käme, was sich mit dem bericht vom CCT decken würde. Allerdings steht in der Histologie, dass die Zellen zuerst in der Haut gefunden wurden. Schwiegermutter selbst sagt immer, die Ärzte wissen wo er sitzt aber sie selbst blickt da nicht durch.
Donnerstag letzter Woche hat sie die Vorbereitung der Chemo bekommen. Sie soll eine CHOP Chemo bekommen. Montag hatte sie nochmal Blutkonserven bekommen. Dienstag bekam sie die erste Chemo. Zu unserer Überraschung bekam sie gestern die zweite und heute schon die Dritte.

Wir sind irgendwie total verwirrt weil wir nichts eindeutiges Wissen. Klarheit würde wahrscheinlich nur ein persönliches Gespräch mit der Ärztin selbst ergeben. Aber wir kommen erst wieder am Samstag ins KH. Mich würde die eindeutige Diagnose interessieren, wie die Prognose ist ach und alles was halt dazugehört. Ich versteh auch nicht wieso meine Schwiegermama da nicht nachfragt. Wenn es mich beträfe, ich würde die Ärzte löchern mit Fragen bis ich das kleinste Detail kenne. Aus Intern weiß ich, dass die Prognose als ungünstig betitelt wurde. Allerdings verstehe ich nicht wieso die Ärzte Schwiegermutter gegenüber betonen, es käme alles wieder in Ordnung und sie solle sich keine Sorgen machen. Wir wissen ja, dass sie Panikpatientin ist und sie sie sicher nicht verunsichern wollen. Aber wir sind mehr als verunsichert.

Gibt es hier betroffene die das Gleiche haben oder in einer ähnlichen Situation waren/sind?

[Missa]

leider habe ich bis heute keine Antworten erhalten aber viele Fragen haben sich seit Ende März von selbst geklärt.

Leider ist meine Schwiegermama am 06.07.2017 an dem Lymphdrüsenkrebs verstorben.