Ewing Sarkom, ein Fehler und Ratlosigkeit...

[Markus1]

Hallo zusammen, ich bin neu hier in diesem Forum, habe mich etwas durchgelesen und bin froh um eure Ratschläge & Tipps denn wir sind ratlos und irgendwie völlig überfordert mit der Situation. Aber alles der Reihe nach...

In diesem Sommer verspürte meine Frau (30) Schmerzen im rechten Unterarm bzw. im Ellenbogen. Zunächst dachten wir, dass sie sich einfach einen Muskel angezerrt hat oder es sich ev. um eine Entzündung handelt. Als das ganz dann im August immer schlimmer wurde ging sie zum Arzt und der verwies sie dann an einen Neurologen. Es wurden die Energieströme gemessen und dabei festgestellt, dass nur noch rund 20% der Information welche vom Hirn bis zum Ellbogen kommt, auch bis zur Hand vordringt. Danach wurde ein MRI gemacht und es stellte sich heraus, dass auf einem Nerv im Ellbogen ein Tumor wächst. Grösse ca. 3,5cm. Die Bilder des MRI kamen dann zu einem (Chef-) Chirurgen im Spital und der beging, wie wir erst jetzt wissen, einen folgenschweren Fehler... aufgrund des "abgeschlossenen Tumors" der "schön rund" ist, entschied er ohne Biopsie, dass es sich um einen "gutartigen Tumor" handelt und dass er diesen noch vor seinen Ferien entfernt. So wurde meine Frau einige Tage darauf operiert, der Tumor wurde rausgeschnitten und zurück blieb eine ca. 10 cm lange Narbe. 10 Tage später konnte sie wieder in den Spital um die Fäden zu ziehen und da kam dann die Hiobsbotschaft...der Tumor wurde routinemässig eingeschickt und es stellte sich heraus, dass es sich nicht wie angenommen um einen gutartigen Tumor, sondern um ein Ewing Sarkom handelte. Natürlich war sie völlig geschockt, denn sie war ja bloss da, um die Fäden zu ziehen. Wir hatten natürlich auch keine Ahnung, was ein Ewing Sarkom ist und wurden dann schon bald von den Onkologen des Spitals in Luzern (Schweiz) aufgeklärt. "Hochgradig bösartig", hiess es. Nachdem der "Fall" durch ein Tumor Board besprochen wurde, hat man sich schnell auf eine Chemotherapie nach dem EWS Schema festgelegt. Ein Ganzkörper CT und MRI zeigten keine Ableger. Es folgte 2 Tage später eine Operation zur Fertilitätserhaltung, bei welcher meiner Frau ein Stück der Eierstöcke entfernt (und eingefroren) wurde, welches man dann später wieder einsetzen könnte und sie wurde mittels Spritze künstlich in die Wechseljahre geschickt und kurz darauf, bevor wir uns irgendwie mit der Situation abfinden konnten, begann die erste Chemo. 4 Tage stationär und dann 2 Wochen zu Hause "auskurieren". Die Nebenwirkungen waren natürlich heftig und vor allem die Neupogen-Spritze für die Leukozyten bereitete heftige Rückenschmerzen und Schlaflosigkeit. Mitte der zweiten Woche kriegten wir dies mit Schmerzmitteln langsam in den Griff und schon ging's zur 2. Behandlung. Natürlich hat sie ihre Haare verloren und eine Perücke gekriegt. Bei der zweiten Chemo ging's schon etwas besser und abgesehen von einer heftigen Verstopfung kriegten wir auch die Neupogen Schmerzen mit den entsprechenden Schmerzmitteln in den Griff. Ein erneutes MRI zeigte keine Metastasen - wir haben aufgeatmet und waren guter Dinge. Doch leider hat man uns etwas verschwiegen. Wir wurden zu einem Spezialisten in Zürich geschickt, welcher uns endlich "reinen Wein" einschenkte. Notabene rund 5 Wochen nach dem ersten Befund
Die Entnahme des Tumors durch einen plastischen Chirurgen war ein fataler Fehler und hätte niemals ohne vorherige Biopsie stattfinden dürfen. Im Normalfall hätte man nach der Biopsie gemerkt, dass es sich um ein "relativ kleines" Ewing Sarkom handelt und dies wäre, parallel zu einer Chemo Therapie lokal bestrahlt worden. Nachdem es sich verkleinert hätte, wäre es mit einem Sicherheitsabstand entfernt worden. ... hätte, wäre, würde.

Der Professor hat uns dann erklärt dass wir davon ausgehen müssen, dass bei der Operation das ganze Wundbett kontaminiert wurde. Er hat uns die beiden Optionen erklärt, welche wir nun haben.

A.) Der ganze Ellbogen bzw. das Wundebett wird nach 6 Zyklen Chemo Therapie bestrahlt. 5 Wochen ä 5 Tage mit der hohen Dosis von 66 Gray. Risiken: Das Armgelenk wird steif, meine Frau kann den Arm und ev. die Finger nicht mehr bewegen und es besteht ein erhöhtes Risiko von Knochenkrebs.

B.) Der Arm wird mehr oder weniger amputiert.

Der Schock sitzt tief.

Meine Frau musste heute wieder in die Chemo für 4 Tage. Wir müssen nun viele Gespräche mit Radioonkologen und Spezialisten führen und uns für einen Weg entscheiden. Zeithorizont rund 2 Monate. Was würdet ihr an unserer Stelle tun? Natürlich werden uns "Experten" empfohlen, aber wie sollen wir wissen, wem wir nun glauben sollen? Hat jemand Erfahrung mit Bestrahlung am Arm? Welches sind die führenden Radioonkologen? War von euch jemand in de selben Situation mit einer "fälschlichen Entfernung?"

Wir sind wirklich ratlos und nervlich am Anschlag.

Danke für eure Tipps, eure Zeit und das Verständnis.

Markus