Wer kann mir helfen ?

[Gela1966]

Hallo,

ich wende mich jetzt an Euch da ich nicht mehr weiter weiß.

Ich heiße Gela, bin 40 Jahre alt, verheiratet und zwei Kinder. Wir wohnen in Hamburg.

Mitte 2002 hat mein damaliger Arzt mich wegen einer Zyste behandelt. Als alles nichts half sollte eine Ausschabung vorgenommen werden. Doch dazukam es gar nicht erst, weil bei dieser OP verändertes Gewebe festgestellt wurde. Proben wurden entnommen und eingeschickt. Die niederschmetternde Diagnose kam den kurz vor Weihnachten Gebärmutterhalskrebs.

Januar 2003 Total-Check. Ende Januar Einweisung ins Krankenhaus. Da der Krebs nun so groß war(FIGO 2b ICD C53.8), dass nur ein OP nicht mehr möglich war, musste ich mich einer Chemo- und Strahlentherapie unterziehen.

April `03 die Wertheim – Meigs - OP. Im Mai stauten das erste Mal die Nieren auf, dann gab es beidseitige Nierenfisteln. Ab Juni bekam ich dann Doppel – J – Schienen. Erst die „Einfachen„ , nach mehrmaligen Austauschen wurden mir dann Tumor – Stents eingelegt.

Im September `03 stellte sich heraus, dass sich eine Scheidenfistel zur Blase gebildet hatte. Durch die Bestrahlung erwies sich diese OP als schwierig.

Dreimal in der ganzen Zeit war ich auch noch in der Notaufnahme im Krankenhaus, auf Grund von Darmverschlingungen die durch die Strahlentherapie entstanden sind. Tut höllisch weh.

Ich bin seit dem mindesten alle vier Wochen beim Urologen in Behandlung, der dann ein Ultraschall von meinen Nieren macht. Sobald sie aufstauen bekomme ich eine Einweisung ins Krankenhaus. Ich habe ca. 30 Stent – Wechsel bis jetzt gehabt. Die Letzten waren 4 Mal im Oktober `06 kurz nacheinander und das letzte Mal war am Samstag, den 9. Dezember `06, an dem wir den siebten Geburtstag meines Sohnes nachfeiern wollte.

Mein Urologe meinte, dass wir eine Endgültige Lösung für meine „Probleme„ finden sollten. Denn nach so häufigen Stent - Wechsel war natürlich meine seelische Verfassung am Nullpunkt angekommen, somit besorgte er mir einen Termin beim Professor der Urologie des Krankenhauses.

Ende November ´06 hatte ich dann ein Gespräch mit dem Professor des Krankenhauses.
Total sachlich würde mir gesagt, dass die Strahlen noch lange nachwirken würden. Die Harnleiter sind dahin und die Blase verengt sich immer weiter. Auch an der Inkontinenz kann man nichts ändern. In den nächsten fünf, vielleicht auch zehn Jahren werde ich mich wohl oder übel von ihr trennen müssen. Das ist der Preis fürs Leben. Super Hilfe, tolle Zukunftsaussichten, ich fühl mich missverstanden und irgendwie alleingelassen mit meinen Problemen.

Nun meine Frage, wer hat einen ähnlichen Leidensweg hinter sich und kann mir Tipps und/oder vielleicht Adressen nennen wo mir wirklich geholfen werden kann?

Ich wünsche trotzdem allen eine schöne Weihnachtszeit und einen guten, gesunden Start ins nächste Jahr.

Gruß Gela

P.S. Bei der Patientenaufklärung für die Strahlenbehandlung steht unter Spätfolgen unter
Anderem:
- äußerst selten Einengung der Harnleiter
- äußerst selten Fistelbildung zwischen Blase und Scheide
- sehr selten Schrumpfblase
- selten dauerhafte Darmverschlingungen

[Britt]

Hallo Gela,
bei mir fing es ähnlich an: Erst bei der Ausschabung fand man den Gebärmutterschleimhautkrebs... Nach der Wertheim OP wurde ich aber "nur" bestrahlt. Die letzte Bestrahlung war am 23.12.05, und ich kämpfe auch noch immer mit den Nachwirkungen. Ich wurde in Hamburg St. Georg bestrahlt und bin während der ganzen Zeit und auch jetzt noch von der Urologie dort begleitet worden, d.h. die schauen jetzt alle 3 Monate nach, ob alles ok ist, was z.Zt. zum Glück auch auch der Fall ist. Ich fühle mir dort in sehr guten und kompetenten Händen.
Aber für mein Gefühl werden die Nebenwirkungen der Bestrahlung einfach nicht ausreichend dargestellt - insbesondere die Langzeitwirkungen, die noch Jahre später auftreten können.
Mir wurde geraten viel Sport zu treiben, Schwimmen, Fahrradfahren, Nordic Walking usw. um den Unterleib in Bewegung und geschmeidig zu halten, die Zellen mit Sauerstorff zu versorgen. Vielleicht zögert das noch heraus?! Ich denke, auf Zeit spielen ist wichtig - wer weiß schon, was bis dahin möglich ist!
Ohne Blase? Wie soll das denn gehen? Wir sind in etwa ein Alter und noch zu jung für so etwas!
Ganz liebe Grüße
Britt

[Gela1966]

Hallo Britt,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Bin leider nur selten im Netz, Familie und Job nehmen mich ganz schön in Anspruch.

Wenn bis jetzt urologisch bei Dir alles O.K. dann würde ich mich mit den Nebenwirkungen, die evtl. kommen können noch nicht belasten. Du brauchst Deine Energie doch für andere Sachen. Es muß ja auch garnicht so weit kommen.

Die Chemo- und Strahlentherapie habe ich auch im St. Georg bekommen und die Wertheim OP ist im Marienkrankenhaus gemacht worden. Dort bin ich auch immer zum Schienenwechseln.

Wo hast Du die Wertheim OP machen lassen?

Gruß
Gela

[Boris80]

Hallo Gela!

Ich kann dir nicht helfen, aber ich kann dir sagen, dass es noch jüngere Frauen trifft! Meine Freundin ist 26, und hat keine Blase mehr. Aus Darmgewebe wurde ein Pouch gemacht, denn sie jetzt mit einem Katheter ablassen kann! Von außen sieht man nichts, kein Schlauch, kein Beutel; aber die seelische Belastung, nie mehr normal Wasser zu lassen ist enorm. Ich hoffe, dass das leichter wird für sie! Aber wer steckt sich schon gerne mehrmals täglich ein Röhrchen in den Nabel, um Wasser zu lassen!

Ich hoffe für dich, dass du dein Problem auf möglichst angenehme Weise gelöst bekommst!

[Britt]

Hallo Gela,
ja, ich war auch im Marienkrankenhaus - gynäkologisch wohl die beste Adresse. Aber urologisch fühle ich mich in St. Georg auf dem aktuellen Stand betreut.
Ich denke, eine zweite Meinung ist manchmal hilfreich und vieles ist auch eine Sache der Chemie zwischen Arzt und Patienten. So wie Du schreibst, ist man auch sehr unsensibel mit Dir umgegangen, was ich unmöglich finde. Wir brauchen Vertrauen, Mut und Hoffnung. Wer weiß was in 5 oder 10 Jahren ist.

Zum Glück kam es nicht so weit, aber im Marienkrankenhaus gab es einige insbesondere Ärztinen, von denen ich es abgelehnt hätte, mich untersuchen zu lassen.

Jetzt wünsche ich Dir erst einmal ein frohes Weihnachtsfest mit Deinen Lieben und daß sich die Dinge besser entwickeln werden als Du jetzt annimmst.

Ganz liebe Grüße
Britt

[MandyJ74]

hi,
helfen kann ich wahrscheinlich auch nicht, aber das gefühl geben nicht ganz allein zu sein mit seiner problematik.
ich habe 2005 meine niederschmetternde diagnose bekommen. nach dem ich schon, weiß ich wie lange, bei meiner damaligen frauenärzten in engerer kontrolle war, schickte sie mich zum spezialisten und der ordnete eine konolisation an. ein tag nach der kono kamm noch ein nachbefund aus dem labor und auf der station wahr große aufregung. das ende vom lied wahr ich hatte ein emenz großen krebstumor der schon gegen die rechte beckenwand drückte. also kamm eine op erstmal nicht in frage. nach dem großen checkab meines körbers folgte eine kombinierte chemo/bestrahlung. das habe ich ganz gut gebacken. am 1.11.05 dann die große wertheim meigs, wo mir auch ca21 lymphknoten entfernt wurden. danach dachte ich, ok das wahrs, jetzt kannst du nach vorne schauen. aber da habe ich die rechnung noch nicht mit den folgen der bestrahlung gemacht. und leider, wie bei so vielen, ist die aufklärung ungenügend. meine harnleiter sind im unteren drittel verengt. die vor der op eingelegten doppel j schienen werde ich wohl nicht mehr los. es kommt so gar noch schlimmer, so ein unsensibler arzt im krankenhaus meinte zu mir man könnte ein paar schläuche ziehen und mir ein beutel vor dem bauch schnallen. he ich bin doch erst 33, eine frau die mitten im leben steht. glücklicher weise habe ich ein guten urologen der mich neben dem krankenhaus betreut und mich erst mal wieder beruhigt hat. da fragt man sich nur wann der albtraum ein ende hat.

kann allen nur sagen: kopf hoch wir sind nicht allein. und das leben ist zu kurz um sich über äuserlichkeiten oder "behinderungen" zu ärgern. ich versuche jede min zu genießen wo es mir gut geht.

liebe grüße an alle, mandy

[ELA72]

Hallo Mandy!

Gib die Hoffung nicht auf. Geh zu einem anderen Arzt. Es gib zur Zeit neue Methoden in der Urologie. Bei mir wird eine neue Sache ausprobiert. Ich habe eine sogenannte Strahenblase. Mein Urologe wird mir Botox in die Blase spritzen, damit sie wieder elastischer wird. Ich werde berichten, wie das wirkt. Es gibt andauernd Neuerungen auf diesem und anderen Gebieten. Man muß nur den Arzt finden, der diese neue Methode gelernt hat und gut anwenden kann. Denn leider geht ja nicht jeder Arzt immer regelmäßig zu seinen Fortbildungen. Also informier Dich selbst über die Neuerungen. Dann kannst Du gezielt nachfragen. Ich drück Dir die Daumen bei der Suche!!!

Liebe Grüße
ELA