Nasenkrebs

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

So, nun bin ich wieder zu Hause eingetrudelt. Die Tage bei Freund Ralph waren
schön und der kleine Tapetenwechsel tat mir auch mal gut. Michi hat die Chemo
mit den üblichen Nebenwirkungen gut überstanden. Ein letzter oder vorletzter
Zyklus ist noch geplant, aber nun muss er sich erstmal wieder berappeln. Und
wahrscheinlich wird es auch wieder ewig dauern, bis die Blutwerte stimmen.
Wir sind inzwischen geduldig und warten einfach ab.

Mir geht es so leidlich, bis auf ein verflixtes Lymphödem (klick mich) in Füßen
und Waden ( Stadium II ) ist alles OK. Ab dem 14.7. muss ich fast 5 Wochen
lang täglich zur Lymphdrainage. Die Beine werden dann gewickelt und nach der
Therapie muss ich eine Kompressionsstrumpfhose tragen. Das wird nicht angenehm,
aber es gibt bekanntlich schlimmeres.

@ Lilli: Schön, dass Du uns mal wieder schreibst. Was sagt denn Deine Untersuchung ?

@ Nicole: Klasse, dass diese blöde Zyste nun endlich raus ist. Hoffentlich geht die
Schwellung bald weg und Du kannst Deinen anstehenden Urlaub richtig toll genießen.

@ Daresa: Ich freue mich sehr, dass Dir Dein Urlaub wieder so gut bekommen
ist. Ist doch prima, dass das die beste Medizin für Dich ist. Und bald geht's nochmal
auf Tour ? Mensch, Du bist ja gar nicht mehr zu bremsen... Ob das dann aber
der letzte Urlaub für dieses Jahr ist, wollen wir wohl besser erstmal abwarten.
Wahrscheinlich sparst Du ganz doll und fährst dann im Nov./Dez. nochmal in den
Winterurlaub

@ Monka: Wie geht es Dir und Deinem Mann ? Ich hoffe, dass alles einigermaßen
in Ordnung ist.

@ Mandy: Bist Du arbeitsmäßig immer noch so im Stress und wie geht es Deiner Mutter ?

An alle anderen ganz liebe Grüße
und ein schönes Wochenende !

[Franziska Rechperg]

Hallo Lilli07,
bin nun schon einige Zeit immer wieder Gast dieses Forums und vor einiger Zeit auf deine e-mails gestoßen, weil du, wie mein Lebensgefährte, ein Plattenepithelkarzinom hattest und viermal behauptet wurde, nun sei es weg. Sind zur Zeit auf der Suche nach Alternativmethoden. Eine spezielle Frage habe ich: In welchem Krankenhaus warst bzw. bist du in Behandlung?

Vielen Dank für Deine Antwort im Voraus

Viele Grüße
Franziska

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!
Heute wurden die Fäden von der Zysten-OP gezogen. Der histologische Befund war ok: Zyste, keine Keime.

@ Lilli
Hoffe Du bist nicht verärgert, weil ich Dir kürzer Treten empfohlen habe. Bei mir ist es aber so, dass jede Belastung mit entsprechenden Kopfschmerzattacken quittiert wird.

@ Franziska
herzlich willkommen - auch wenn der Anlass nicht schön ist.

Vielleicht magst Du ja mal mehr schreiben? Wo war das Plattenepithelcarzinom? In welchen Abständen kam es wo wieder? Wie wurde es jeweils entdeckt (MRT? Endoskopie)? Wie wurde es behandelt?


Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

Jetzt bin ich erst 1 Woche zu Hause und hab ganz stark das Gefühl wieder in eine Depri Phase zu fallen. Menno - gut das es in 2 Wochen wieder los geht. Hört sich vielleicht blöd an, aber ich verstehe es ja teilweise selbst nicht.

@Franziska
Ich denke mal Du meintest nicht Lilli sondern mich. Wir hatten mal im Forum "Bestrahlung" geschrieben und ich hatte Dir dieses Forum hier ermpfohlen. Schön das Du den Weg hierhin gefunden hast. Wie geht es Deinem Mann?

@Nicole
Schön das alles so glatt gegangen ist mit der Zyste. Ich denke auch das unsere Lilli mächtig eingespannt ist. Aber ich glaub nicht das sie es uns krumm nimmt wenn wir ihr kürzer treten empfehlen. Ist doch nicht bös gemeint.

@Julie
Was macht Michi? Tja - wegfahren würd ich schon gerne nochmal in diesem Jahr, aber Männe hat ja auch keinen Urlaub mehr. Ok das hat nicht natürlich mit dem Urlaub jetzt im Juni auch nicht gehindert . Aber ich denke um Weihnachten rum sind wir bestimmt nochmal weg. Ich kann mit dieser Art Festen nichts mehr anfangen.

@All
Alles Gute für Euch - da Ihr im Moment nicht schreibt geht`s Euch und Euren Lieben bestimmt gut.

Lieben Gruß
Daresa

[Franziska Rechperg]

Hallo Daresa,
freut mich, von Dir zu hören. Richtig, Du hast mir diesen Thread empfohlen. Es war aber tatsächlich so, dass ich durch Lilli auf Euch aufmerksam wurde. Sie hatte vor längerer Zeit ihre Krankheit geschildert, und der Verlauf war ähnlich wie bei meinem Mann. Deshalb die Frage, in welchem Krankenhaus sie behandelt wurde. Da gibt es erfahrungsgemäß doch Unterschiede. In München sind z.B. zwei Krankenhäuser führend. Eines davon ist Großhadern, das andere Rechts der Isar. Mein Mann ist von Großhadern nach Rechts der Isar gewechselt, weil die Strahlenanlage dort moderner und die Atmosphäre etwas angenehmer ist. Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht?
Nochmals der Krankheitsverlauf von meinem Mann: Es fing vor 2 1/2 Jahren an mit einer angeblichen Nasenentzündung. Dann wurde ein Abszess diagnostiziert. Schließlich stellte sich nach 3-maligem Arztwechsel heraus, dass er ein Plattenepithelkarzinom T1, G3, in der linken Nasenhälfte hat. Bei der darauf folgenden OP wurde ein Teil der Nase entfernt, ebenso 16 Lymphknoten. Bei der Histologie stellte man fest, dass sie nicht befallen waren. Ein halbes Jahr später jedoch wurde ein Rezidiv festgestellt. Nächste OP folgte. Dann war ein Jahr alles ok, bis wieder ein Rezidiv auftauchte, diesmal Richtung linkes Auge. Wieder OP, direkt am Auge vorbei. Nach einem weiteren halben Jahr dasselbe wieder. Erneut musste ein Stück Nase daran glauben. Mittlerweile ist noch knapp die Hälfte davon vorhanden. Die Ärzte waren sich sicher, dass jetzt alles entfernt ist. Im März wurde vorsichtshalber eine stark vergrößerte Speicheldrüse entfernt, die aber nicht befallen war. Dafür wurde erstmalig in einem Lymphknoten eine Metastase entdeckt. Jetzt wurde erstmalig Chemo und Bestrahlung empfohlen. So ist der momentane Stand, wobei inzwischen MRT und PET gemacht wurde. Die PET zeigte an, dass wieder in der Nase trotz OP vor 6 Monaten vermehrt Krebszellen sind.
Das ist der Stand im Augenblick. Wir haben nach Alternativen gesucht, sind aber ziemlich unschlüssig, ob die bei dieser Form von Krebs greifen können. Ein Bekannter hat uns zur Unterstützung bei Chemo und Bestrahlung und zur Stabilisierung des Allgemeinbefindens Vitalpilzextrakte empfohlen, die zu diesem Zweck sehr gut wirken, aber schließlich keine Bestrahlung ersetzen können. (?) Es gibt zwar in der Umgebung von München die Silima-Klinik, die TCM anwendet und mit Onkologen zusammenarbeitet, aber wir sind etwas ratlos, vor allem, weil wir nicht mehr sicher sind, was jetzt wirklich den Krebs stoppen kann. Wir hätten daher wirklich gerne gewusst, in welcher Klinik Du, Daresa und Lilli war.
Liebe Grüße
Franziska
Ich glaube, dass ich jetzt ausführlich genug war.

[Daresa]

Hallo Franziska!
Da habt Ihr aber wirklich eine Odyssee hinter Euch. Ich bin ehrlich gesagt geschockt das man Euch erst nach so vielen Rezidiven eine Chemo und Bestrahlung vorschlägt. Das hätte meiner Erachtens schon längst erfolgen müssen.
Dein Mann ist übrigens der erste in diesem Forum der aus südlichen Regionen kommt und diesen Krebs hat. Wir kommen hier alle soweit aus dem Norden. Mensch Monka weiß ich gar nicht wo sie herkommt.
Wir dachten hier schon das wäre ein eher nördliches Problem. Aus diesem Grunde sind wir auch alle hier in der Gegend - überwiegend in der Berliner Charite behandelt (bestrahlt) worden. Also Mandys Mutter, Nicole und ich waren alle in der Charite. Und so wie es bisher aussieht sind die da gar nicht so schlecht. Die Anlage hier in der Charite hat wohl einen sehr guten Ruf. Ich hab im Wartezimmer einige davon reden hören das sie ganz woanders herkommen und extra dafür nach Berlin gekommen sind.
Wie kommt denn Dein Mann mit seinem Aussehen zurecht? Muss ich doch mal neugierig fragen. Denn wir sitzen da ja so ziemlich im gleichen Boot. Bei mir ist das so - man gewöhnt sich an alles - zumindest fast. Es gibt gute und schlechte Tage. Ich werde ja nun auch von jedem angestarrt - an manchen Tagen übersehe ich es einfach, an anderen Tagen reagieren ich teilweise recht polternd - also da kommt dann auch mal ein Spruch von mir. Ansonsten starre ich gern zurück - damit hat man die größten Erfolge - die Leute sind dann meist richtig verunsichert und das wiederum freut mich sehr.
Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Franziska,
mensch Dein Mann (und Du ja mit ihm) hat/habt ja schon ganz schön was hinter Euch!
Daresa hat Recht - wir sind hier fast alle aus dem Norden. (ausser Monka und ihr Mann). Auch ich war zumindest für Bestrahlung und Chemo in der Charité in Berlin. Ich wundere mich auch, dass man Euch erst jetzt Bestrahlung + Chemo vorschlägt. Bei mir waren ziemlich sicher nicht alle Reste des Tumors (auch Plattenepithelcarzinom T4, G2) durch die OP entfernt worden, weshalb man mir gleich zu einer kombinierten Radio-/Chemotheraphie geraten hat. Ich war damals ziemlich verunsichert und habe ausführlich recherchiert. Neueren Forschungsergebnissen zufolge läßt sich die Überlebenswahrscheinlichkeit durch eine solche kombinierte Thearpie (bei mir 69 Gy Strahlengesamtdosis über 6 Wochen, 2 parallel laufende Blöcke Chemo mit Cisplatin) deutlich verbessern. Mein Arzt in der Charite hat auch gleich noch einmal die Literatur durchforstet, mir dies bestätigt und zu der kombinierten Therapie geraten.
Ehrlich, ich würde an Euer Stelle Bestrahlung und Chemo machen, in der Hoffnung, dass dann endlich Schluss ist. Gerade weil der Tumor so hartnäckig ist und immer wieder kommt. Aber es ist natürlich schwierig jemandem da zu raten.....
Daresa und ich haben zumindest seit unserer Bestrahlung mit paralleler Chemo (liefen beide Anfang bis Mitte 2007) Ruhe mit dem Tumor. Natürlich sind unsere 1,5 Jahre auch kein Garant auf den durchschlagenden Erfolg - aber immerhin eine Aussicht.....
Das schlimmste finde ich, sind die Entscheidungen: welche Behandlung? welchem Arzt vertrauen? ..... ich wünsche Euch hierfür viel Kraft und fragt hier im Forum nach allem, was Euch wichtig erscheint.

Liebe Grüsse
Nicole

[Lilli07]

Hallo ihr alle,
will mich auch wieder mal melden.
Ich bin natürlich nicht verärgert über eure Meinungen. Vielleicht habt ihr ja sogar ein bissl Recht! Auf jeden Fall geh ich nun bald zum Neurologen. Mal sehn, ob der ne Ursache für meine Kopfschmerzen findet. Wenn nicht, bleibt mir dann mal nur die Schmerzambulanz. Aber jetzt hab ich erst mal Urlaub und werde sehn, ob die Schmerzen jetzt weniger werden.
Übrigens war im MRT soweit alles ok. Nur meine Schleimhaut in der Nase und den Nebenhöhlen ist sehr stark geschwollen. Ist das bei euch auch so? Muss ja noch von der Bestrahlung sein!?
He Julie, wie gehts deinen Beinen und Füßen? Besser?
Wünsch euch allen ein sonniges Wochenende!
Bis bald Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Schön von Dir zu hören.
Und supi das Dein MRT ok war. Bei mir übrigens auch immer alles geschwollen und ich hab auch gehäuft Nasennebenhöhlenentzündungen. Meist grad wenn das MRT anliegt. Scheint also normal zu sein.
Schönen Urlaub.

@Franziska
Wäre schön wenn Du Dich wieder melden würdest.

@Nicole
Was macht der Heilungsproßess im Punkto Zyste?

@all - Ich hoffe es ist bei Euch alles ok?

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!

@ Lilli
Ja ich habe auch immer geschwollene Schleimhäute. Scheint wie Daresa sagt normal zu sein. Zwischendrin habe ich jetzt eine Weile lang ACC genommen. Das hat deutlich die Borken in der Nase reduziert und allgemein mein Wohlbefinden deutlich verbessert.
Die letzte Woche bin ich dafür mal wieder verzweifelt mit meinen Kopfschmerzen. Manchmal denke ich mir so, wie gut es ist nicht im 10.Stock eines Hochhauses zu wohnen, sonst kommt man noch auf die Idee da kurzfristig rauszuspringen, nur damit dieser Kopf Ruhe gibt. (Ist natürlich nicht ernst, aber irgendwie ist es schon zum verzweifeln mit den Kopfschmerzen - ich kann ja nicht 24 Stunden am Tag schlafen).

@ Daresa
Nach der Zysten OP ist alles gut verheilt. Der histologische Bericht war ok (Zyste, keine Keime). Leider kann ich immer noch nicht richtig essen, weil der Schneidezahn empfindlich ist - aber ich schneide halt alles in mundgerechte Häppchen - schmeckt genauso.

@ Franziska
Melde Dich mal und schreibe für welche Therapie Ihr Euch nun entscheidet.

Liebe Grüsse an Alle
Nicole

[Lilli07]

Hallo an alle- an diesem verregneten Sonntag!

Dieses dunkle Regenwwetter legt sich ja total aufs Gemüt....!
Also scheinen die geschwollenen Schleimhäute doch noch Nachfolgen der Bestrahlung zu sein. Wahrscheinlich wird das ein Dauerzustand, denn nach einem Jahr müssten diese Entzündungen doch mal weg sein! Oder?

Ja, Nicole, wenn du das mit deinen Kopfschmerzen so beschreibst triffst du auch genau meien Zustand. Hoffe, sie gehn bei dir bald wieder weg! Und für dich einen wunderschönen, erholsamen und erlebnisreichen Urlaub!!!!!

Daresa, den Tipp mit der Akupunktur hab ich schon ausprobiert. Hab mir auch ganz viel davon versprochen. Aber leider hats bei mir nicht gewirkt!
Bin auch gespannt, ob sich Franziska für die Bestrahlung entscheidet. Ich denke, sie werden nicht drum rum kommen!

So, wünsch euch immer noch ein sonniges Wochenende. Vielleicht kommt die Sonne bei uns ja auch noch heraus.
Liebe Grüße
Lilli

[Monka]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich auch mal wieder melden. Bei uns ist zur Zeit alles o.k.. So ruhig war es schon lange nicht mehr und wir genießen wieder etwas Normalität.

@Franziska
Wie die anderen schon geschrieben haben, sind wir die einzigen hier im Forum aus dem Süden. Wir wohnen ca. 70 km von Ulm entfernt, wo mein Mann behandelt wurde. Er hatte ein olfaktorisches Neuroblastom - ziemlich selten bei Erwachsenen, eher ein Kindertumor. Er wurde im BWK Ulm operiert, es folgte Bestrahlung am Kopf, dann nach ca. 8 Monaten stellte man befallene Lymphknoten im Hals fest. Diese wurden dann entfernt und es folgte Bestrahlung am Hals und 4 Chemoblöcke. Chemo wurde an der Uniklinik Ulm gemacht. Nun sind wir mit der Behandlung durch und hoffen das Beste. Wir sind eigentlich von Anfang an zu dieser Behandlungsart gestanden, aber das muß wohl jeder für sich selbst entscheiden und eben auch voll hinter der gewählten Behandlungsart stehen. Ich wünsche euch ebenfalls viel Kraft und Mut für den weiteren Kampf gegen diesen Sch...krebs.

@all
Wünsche euch allen noch einen schönen Sonntagabend (möglichst ohne Kopfschmerzen ).

Bis bald

Monka

[Franziska Rechperg]

Hallo zusammen und guten Abend,
habe mich diese Woche noch nicht gemeldet, weil ich teilweise nicht in Reichweite eines Internetzugangs war. Aber es tut gut, wenn man merkt, dass es doch teilnahmsvolle Menschen gibt, die in etwa das gleiche Schicksal teilen.
@ Daresa, du wolltest wissen, wie mein Mann mit seinem Aussehen zurecht kommt. Nun, er hat die Nase mit einem selbst entworfenen Spezialpflaster verdeckt. Die Leute schauen natürlich teils neugierig, oder auch teilnahmsvoll oder fragen, was er denn da angestellt hat, aber bisher war kaum jemand aggressiv oder taktlos - bis auf ein Ehepaar in einem Lokal, das seine beiden Kinder zu ihm geschickt hat "damit sie sich das mal anschauen". Am meisten schauen die kleinen Kinder auf seine Nase, aber von denen kann man es am ehesten vertragen. Blöde Leute gibt es immer zwischendurch!
Von einer Epithese hat es bisher Abstand genommen, weil er von einem Leidensgenossen einige ziemliche Schauermärchen darüber gehört hat. Er hofft immer noch auf einen echten plastischen Wiederaufbau.

@Lilli, deine Nachricht war sehr ermutigend, was die Behandlung in der Klinik und auch den Ablauf angeht, sowie die Tatsache, dass du wahrscheinlich bald wieder eine "echte" Nase bekommst. Hast du jetzt ein Mittel gegen deine Kopfschmerzen gefunden? Mein Peter leidet schon, seit ich ihn kenne, an wiederholten Kopfschmerzen, die aber in diesem Fall nichts mit dem Krebs zu tun haben, eher mit dem unbeständigen Wetter in Deutschland. Hattest du übrigens auch Chemotherapie? Und wenn ja, wurde Cisplatin oder ein anderes Präparat verwendet?

Ihr schreibt, dass ihr zum großen Teil in der Charité wart, die hat ja in ganz Deutschland einen guten Ruf. Ich finde auch interessant, dass dieses Problem mit dem Nasenkrebs in Norddeutschland doch weiter verbreitet zu sein scheint. Allerdings haben wir in Großhadern einen jungen Mann kennengelernt, dem die gesamte Nase wegoperiert wurde (das war der, welcher später eine Epithese bekam) Wir wissen nur noch, dass der Aufbau einer echten Nase bei ihm nicht geklappt hat, weil sein Körper sie abgestoßen hat.
Seit heute ist der Entschluss zu einer Strahlentherapie näher gerückt, weil die anderen Alternativen nicht das versprechen, was wir uns erhofft haben. Aber wahrscheinlich wird er begleitend dazu die Vitalpilze einnehmen. Sie tun ihm recht gut. Da läuft momentan eine Studie über TCM, an der er vielleicht teilnimmt.
Bis zum nächsten Mal liebe Grüße euch allen

Franziska

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Noch schnell einen Gruß bevor ich ins Bettchen springe. Wir fahren morgen früh um 5 Uhr zum Flughafen (eine entsetzliche Uhrzeit). Unser Flug wurde von der Zeit her vorverlegt. Ich hoffe ich bekomme mit diesem Urlaub wieder meine schlechte Stimmung in den Griff.

@Nicole
Bist Du schon weg? ich wünsche Dir/Euch auch ganz viel Spaß und gute Erholung.

@Lilli
Ja Akkupunktur vollbringt bei dem Einen wahre Wunder und beim anderen bleibt es wirkungslos. Ich habs, trotz Empfehlung, auch noch nicht ausprobiert. Ich weiß nicht ob ich den Nadelchen so recht traue.
Bei Dir lag doch jetzt auch ein Urlaub an - ich wünsche ganz viel Spaß und auch gute Erholung.

@Monka
Schön von Dir zu hören - und super das bei Euch alles ok ist.

@Julie
Hat Michi den Chemoblock schon angefangen? Ich drücke weiterhin fest die Daumen.

@Franziska
Nicole und ich hatten auch beide Cisplatin (ist wohl bei dieser Krebsart das gängige Mittel).
Ja ja Kinder schauen am meisten (aber so eher von 6-12 Jahre) - aber genauso oft auch grad alte Leute. Die sind echt blöde. Das mit dem Pflaster hatten wir damals nach der OP auch gedacht zu machen. Aber da bei mir in der Mitte der ganze Knochen weg ist und somit ja eigentlich nur Nasenlöcher rumstehen würde wohl ein Pflaster nicht so viel bringen. Wenn alles gut geht hab ich Ende August den Nasenaufbau mit allem was mein Körper so hergibt. Mein Doc meint das wir nach der Bestrahlung alles mit körpereignen Sachen machen müssen damit eben nichts abgestoßen wird. Er ist guter Dinge. Und ich sehe danach dann wie eine Flickenpuppe aus. Da ein Stück Rippe. da ein Stück Oberschenkel. Na mal abwarten. Erstmal muss ich ja bis dahin Krebsfrei bleiben.
Wie alt ist denn Dein Mann eigentlich (bin mal wieder sooooooo neugierig).

@all
Alle guten Wünsche.

Lieben Gruß
Daresa

[Franziska Rechperg]

Hallo Daresa,
ich hoffe, du hast einen schönen Urlaub und kannst dich erholen, damit du gegen die zukünftigen Strapazen gewappnet bist!
Deine Frage betreffend: Mein Mann ist 61.
Liebe Grüße
Franziska