Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Liebe Marie,

Seit Sonntag bin ich wieder in Paris. Vorher hatte ich noch beim Umsteigen in Frankfurt bei der Passkontrolle nen kleinen Epianfall. Es war einfach stickig warm im Terminal und eine zu lange Schlange vor der Passkontrolle und alle Toiletten besetzt. Der Frankfurter Flughafen scheint damit ja zu den schlechtesten in Europa zu gehören... In NY war die Passkontrolle viel besser organisiert und schneller...

Sonst war die Woche in NYC schön, auch wenn das Wetter zum Schluss nicht so toll war. Bin auf dem Empirestate Building bei Sonnenuntergang gewesen, in nen paar Museen, im Waldorf Astoria Essen, im New Yorker Ballet, nem schönen Broadway Musical, auf dem Hudsonriver mal kurz Segeln, etc...

Wie Du sieht, versuch ich was draus zu machen. Klar hatte ich bei alldem auch 2 kleine Epianfälle in der U-Bahn und auf dem Dach des Rockefeller Centers. Aber es war schnell vorbei und die Leute haben meinen Wunsch respektiert, dass sie deswegen keinen Arzt rufen. Geholfen hätten mir die Leute aber schon, wenn es nötig gewesen wäre.

Ne Idee was ich jobmässig machen könnte, habe ich in NYC auf gekriegt. Mal sehen, ob ich was draus machen kann...

Aber bevor ich versuche, was draus zu machen geht's am WE erst kurz zum Filmfestival in Cannes. Die berühmten Stufen werde ich wohl nicht vor Fotografen hochlaufen, aber mein Erlebnis, von Profifotografen wie ne Berühmtheit behandelt zu werden, mit Foto in Zeitungen, hatte ich dieses Jahr ja schon...

Wie gehts Dir?

Liebe Grüsse wieder aus Paris,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

War schon länger nicht mehr hier.

Ich hoffe, dass für euch das Jahr 2008 besser angefangen hat, als für mich:

Silvesterfeier sehr mittelmässig

Auf dem Rückweg nach Paris fliegt mir ein Steinchen auf der Autobahn in Belgien bei 130 in die Windschutzscheibe. Scheibe hat zum Glück gehalten, aber bei Mietwagen hab ich immer ne Selbstbeteiligung...

Am 3. Januar bin ich auf dem Weg zur Arbeit auf Glatteis ausgerutscht. Resultat: Rechter Ellenbogen gebrochen, OP, jeden Tag Krankengymnastik und viel Schmerzen und vielleicht bleibende Schäden.

Ausserdem hat nen Tag vorher noch mein Staubsauger den Geist aufgegeben.

Vor einer Woche ist eine Lötstelle in der Stromversorgung meines Laptops gebrochen. Ist nicht mehr unter Garantie und komm nicht an die Stelle ran. Reparatur würde einiges kosten und ich hätte 4 Wochen lang keinen Rechner.

Dann hab ich ein Problem mit meinem Scanner, der auch nicht mehr will.

Ausserdem nen Rechnungsproblem mit meinem Gasversorger wegen grob falsch abgelesenem Zähler und krieg keinen ans Telefon und auch auf mein Einschreiben haben sie nicht geantwortet.

Und zum Schluss noch ein Schreiben vom Fiskus, dass ich eine Steuer nicht fristgerecht gezahlt hätte, was aber nach meiner Meinung so nicht stimmt.

Gut, dass bringt mich alles nicht um und einige hier haben sicher lebensbedrohendere Probleme, aber mir reicht's für 2008... Besser hätte ich wohl das Jahr 2008 übersprungen, wenn das ginge...

Zum Glück hab ich heute endlich mal ne bessere Nachricht von der Uniklinik in Köln gekriegt: Darin steht, dass auf meinen letzten MRT Aufnahmen kein Rezidiv zu sehen ist, ich aber bis 2010 alle 6 Monate ein Kontroll MRT machen lassen solle. Vorzeitig Hurra schreien sollte ich besser nicht, aber nach dem Schreiben scheint es ja wenigstens ne Perspektive bis mindestens 2010 zu geben.

Einen besseren Start ins neue Jahr gehabt zu haben sowie Gesundheit wünscht euch,

Kai-Hoger

[Stella333]

sieh das mit den anderen problemen nicht zu eng, wir haben alle mal blöde tage an denen einfach alles schief läuft. das wichtigste ist dein tolles mrt-ergebnis - GLÜCKWUNSCH!

ich hoffe das beste für dich, kannst ja auch mal meinen beitrag lesen (glioblastom - ich hasse dich).

find ich echt gut, dass du so rum kommst...ich würde auch gerne mal nach NY :-)

liebe grüße
stella

[ursula.seibts]

Hallo!
Ja, wir haben alle mal blöde Tage -da darfst Du Dich nicht unterkriegen lassen.
Sonst bist du ja sehr stark!
Ich wünsche Dir viel Kraft!!!!!!
Uschi

[KHK]

Hallo Stella und Uschi,

Ich weiss, dass meine Probleme im Grunde unbedeutend sind im Vergleich zu den existentiellen Problemen mancher hier... Trotzdem geht mir sone Häufung doch ziemlich auf die Nerven...

Ansonsten, mein Tumor ist ja nicht weg. Kann's aber vielleicht doch etwas positiver sehen... Hab heute den Chirurgen wegen meinem Ellenbogen wieder gesehen. Er war mit dem Ergebnis sehr zufrieden...

Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

P.S.: Stella, wenn Du mal nach NY willst, flieg einfach mal hin! NIcht auf Rente oder sonstwas warten!

[marie37]

Hallo Kai-Hoger,
schön, wieder mal was von Dir zu lesen ! Ganz schön viel "Kram", der sich da bei Dir angehäuft hat, aber tolle Nachrichten bezüglich Deiner Kontrolle. Was machen Deine Anfälle, hast Du die einigermaßen im Griff ? Und Job-technisch wieder besser drauf ? Mir geht es wieder besser, die Zeit und der Alltag ...
Liebe Grüße
Marie

[Stella333]

nee....ich warte ja nicht auf dir rente

ich warte eher bis es mal geld regnet

[KHK]

Hallo Stella,

dann mach's noch vor der Rente. Bei den meisten Leuten regnets noch weniger Geld wenn sie in Rente gehen... Ausnahmen bestätigen vielleicht die Regel... Ausserdem gibt's ja auch noch diese Sch..... krankheiten, weshalb die Meisten hier sind. Wünsch Dir sowas natürlich nicht, aber ich hab's mir ja auch nicht gewünscht...

Ich will mal sehen, dass ich dieses Jahr mal individuell nach Indien komme, wenn ich meinen Arm auskuriert habe... Man/frau lebt ja nur einmal...

Grüsse aus dem heute novembertrüben Paris,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo Marie,

Ja, dieser ganze Mistkram reicht mir für dieses Jahr. Wäre schön, wenn es besser würde. Meine Anfälle sind stabil. Hoffe nur, dass diese Ellenbogenoperation mit wahnsinnigen Schmerzen den Tumor nicht wieder aufweckt...

Jobtechnisch wird's dieses Jahr noch uninteressanter. Für Firma ist diese Neuorientierung sicher profitabel, aber für mich wird's noch uninteressanter als vorher. Aber einfach hinschmeissen ist halt riskant. Überlege aber ob ich nicht ne Zeit von meinen Reserven lebe und reise oder für Umwelt- oder soziale Organisationen arbeite. Selbst, wenn es mal nicht oder schlechter bezahlt wird, ich aber dafür was mache, was mich interessiert. Ist aber alleine nen gewisses Risiko. Auf der anderen Seite lebt man nur einmal...

Auch für dich Grüsse aus dem heute novembertrüben Paris,

Kai-Hoger

[ursula.seibts]

Hallo Kai-Hoger!

Ich gratuliere Dir zu so viel Lebensmut.Leider habe ich nicht alle Einträge gelesen und weiß nicht ganz genau welchen Tumor Du hast und kann dazu nichts schreiben.
Mein Pa hat ein Glioblastom und es schaut nicht gut aus. Er liegt im Spital und ist hallbseitig gelähmt, die Haare gehen ihm aus von der Chemo (BEstrahlungen und Temodal) und er hat sich in seiner Persönlichkeit verändert. Ich bin am Boden zerstört zumal ich selber mit mir starke Probleme habe (Depressionen, Essstörung,...) Ich weiß oft nicht mehr weiter.

Ich schicke Dir viel Kraft und natürlich auch allen anderen hier im Forum auch,

Liebe Grüsse

Uschi

[Aus Zürich]

Hallo zusammen

Hier hat es Einträge über Epianfälle. Meine Mutter musste zwei Hirnmetastasen operieren. Nach der OP haben sich dort je zwei ödeme gebildet. Dadurch waren einige Funktionen lahmgelegt. Sie konnte nicht sprechen, die rechte Seite war lahm. Langsam aber sicher kam alles wieder, ausser die Arme, die sind noch lahm. (Die konnte sie kurz nach der OP aber bewegen)

1. Frage:
Gestern wurde das Epimittel auf Keppra umgestellt, da sie später mit Sutent beginnen muss und Keppra dafür ein geeignetes Epimittel ist. Zwei Stunden nach der Umstellung ging es ihr sichtlich schlechter. - Sie war total erschöpft und ihre rechte Gesichtshälfte ist wieder lahmer geworden. Auch das Sprechen ist ihr schwerer gefallen. Der rechte Mundwinkel ist auch lahmer. Kann ein Epianfall ein vorhandenes Ödem oder ein Hämatom verschlechtern? So dass Funktionen wieder verloren gehen können? Kommen die dann wieder?

2. Frage: Sie konnte kurz nach der OP ihre Arme und Hände bewegen. Dann wohl mit der Zunahme der Ödeme wurden sie lahm und teilweise verkrampften sie spastisch. Ist das ein gutes Zeichen, dass die Funktionen in den Armen auch wieder kommen, wenn die Ödeme schwinden?

Ich habe grosse Angst und die Ängste meiner Mutter sind noch viel grösser. Sie weint oft und meint, sie sei in ihrem Körper gefangen und könne ihre Arme und Hände nie mehr bewegen.
Hat jemand selber Erfahrungen gemacht, die ähnlich waren?

Vielen Dank für eure Hilfe!!!!

Andrea

[KHK]

Hallo zusammen,

Ich hoffe, dass für einige hier das Jahr 2008 besser verläuft als für mich... Die Serie kleiner Pannen geht bis jetzt weiter und ich bin es echt leid!

Aber vor allem scheint mein Tumor wieder leicht zu wachsen und ich scheine leider zu den 60 % der Patienten zu gehören, die nach einer OP in der Uniklinik Köln bei Prof. Sturm in den 5 Jahren danach eine weitere Behandlung benötigen... Ausserdem scheint sich der Service in der Abteilung zu verschlechtern: Die beiden Oberärzte mit denen ich zutun hatte, sind weggegangen. Aber vor allem hat mit der letzte nach Ansicht der letzten IRM Aufnahmen im März geschrieben, dass der Tumor nicht zugenommen hätte. Ich mache die IRMs immer in Paris und bringe die Aufnahmen nach Köln. Der Radiologe in Paris hatte mich aber gesagt, dass der Tumor zugenommen hätte und ich ihn beobachten müsse... Da die Epianfälle zugenommen haben, musste ich die Dosis des Antieplileptikums erhöhen (sie ist immer noch recht niedrig im Vergleich zur Maximaldosis).

Meine Fragen:

1) Weiss hier jemand von neuen Behandlungsmethoden (z.B. lokale Chemiotherapie direkt in den Tumor (Kathether hab ich ja noch drin...) oder andere neue Methoden? Mein Tumor ist jetzt unregelmässiger als vor der ersten OP.

2) Ist der Service von Prof. Sturm in Köln auf einem absteigenden Ast? Vorher war ich immer sehr zufrieden, aber die letzte Diagnose fand ich nicht so doll...

Aber immerhin habe ich so noch 4 Jahre fast normal leben können.Obwohl mir vor der OP geraten wurde, wichtige Sachen im Leben 6 bis 12 Monate nach der OP zu machen. Das soll einigen Mut machen. Dieses Frühjahr bin ich 4 WEs hintereinander auf Achse gewesen und hab alleine eine Autorundreise von Chicago nach Boston über die Niagarafälle ohne Probleme gemacht.

@Aus Zürich (Andrea):

Ödeme haben einen Einfluss auf Epianfälle, das weiss ich. Weil, einen Monat nach der OP hatte ich 3 kräftige Epianfälle pro Tag weil sich der Tumor ausgedehnt und gegen die Strahlung gewehrt hat. Dann habe ich Brennesseltee getrunken und nach 4 Tagen war ich auf fast 0 Anfälle pro Tag runter. Wahrscheinlich hat der Brennesseltee die Ödeme abgebaut... Ganz sicher kann man sich da nie sein, weil ich nicht mal eben kurz ein MRT machen kann um sowas zu untersuchen. Hab kein Gerät dafür zu Hause. Sonst hätte ich das aus eigenem (wissenschaftlichem) Interesse schon längst mal gemacht...

Wie der Einfluss der Ödeme bei Deiner Mutter ist, kann ich natürlich so nicht sagen dürfte aber wohl tendenziell ähnlich sein.

Nen schönes WE,

Kai-Hoger

[Aus Zürich]

Vielen Dank für deine Antwort. Meine Mama trinkt nun auch Brennesseltee und nimmt H15. (Die Weihrauchtabletten, die auch gegen Ödeme wirken können)
Natürlich noch zusätzlich zum Cortison. Der Zustand hat sich sehr positiv verbessert.

Zu den Behandlungsmethoden: Meine Mama hat die Metastasen jeweils erfolgreich mit Gamma-Knife behandelt. Ich weiss, dass man auch Hirntumore damit behandelt. Und sonst gibt es mittlerweile vielversprechende Chemotherapien. Bei meiner Mutter versuchen wir es mit Sutent oder Nexavar.

Alles Gute und nochmals Danke!

[KHK]

Hallo zusammen,

Die Pannenserie 2008 scheint langsam ein Ende zu nehmen...

Ausserdem habe ich am 11.07.08 mal wieder ein MRT machen lassen und die Aufnahmen in der Uniklinik in Köln abgegeben. Nachdem ich ein nicht sehr ausführliches Antwortschreiben erhalten hatte, hab ich einen Spezialisten hier in Paris besucht, da meine Epianfälle zugenommen hatten und der Radiologe mir gesagt hatte, dass der Tumor wieder wächst. Gestern habe ich in Köln angerufen und dort wurde mir gesagt, dass der Tumor kleiner sei als vor der OP und ich im Moment keine weiteren Behandlungen benötige. Die stärkere Kontrastmittelaufnahme läge an der Nekrose durch die hohe Strahlung imZentrum des Tumors.

Nach dem nächsten MRT werde ich wie von Köln empfohlen persönlich nach Köln zu einer Sprechstunde fahren, da hier niemand die stereotaktische Implantation von Jodpastillen kennt, wie ich jetzt wieder gesehen haben. Das wird zwar wohl teuer für mich, weil wahrscheinlich die französische Krankenkasse die (Fahrt)Kosten nicht übernimmt, ist aber wohl besser

Allerdings werde ich mich jetzt darum kümmern aus Paris wegzukommen. Der negative Stress, verusacht durch lange Fahrzeiten zur Arbeit, schlechtes Raumklima in den neuen Büros meiner Firma und eine Tätigkeit, die mich nicht mehr interessiert, macht mir sehr zu schaffen... Positiver Stress bei Tätigkeiten, die mich interessieren, scheint keinen Einfluss auf meine Epianfälle zu haben. Negativer Stress dagegen sehr! Hab zeitweise eine deutliche Zunahme der Epianfälle gehabt. Seit ich jetzt (2 Wochen) krankgeschrieben bin, hab ich fast keine Anfälle mehr (Der negative Stress ist quasi weggefallen)...

Nach Deutschland zurück gehen, dürfte aber sehr schwer sein, weil ich in meinem Alter (47) keinen Job mehr kriegen werde... Ausserdem ist es da im Winter zu kalt...

Nen schönes WE und viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

Ich wünsche Allen hier ein gutes neues Jahr 2009 so wenig Gesundheitsprobleme wir möglich!

Ich bin froh, dass mein Pannenjahr 2008 endlich zu Ende ist. Eigentlich kann es 2009 nur besser werden... Das Jahr 2008 fing gut an mit einem Ellenbogengelenkbruch auf Glatteis, weiter gings mit Angst, dass mein Tumeur bösartig geworden war, dann habe ich ein Handy und einen digitalen Fotoapparat verloren. Zu Ende ging das Jahr mit einer Agression am späten Heiligabend auf dem Nachhauseweg. 2009 hat bis jetzt ganz gut angefangen und ich hoffe, dass es noch besser wird...

Bezüglich meines Tumors hat sich herraus gestellt, dass es sich um eine Radionekrose handelt, die eine Art Ödem produziert. Gegen das Ödem tue ich was mit Brennesseltee und bis jetzt scheint das ausreichend zu sein. Meine Epianfälle haben sich etwas verändert: Sie sind eher schwächer geworden und treten vor allem dann auf, wenn ich meinen Kopf stark bewege wie beim Aufstehen morgens oder wenn ich über eine Treppenstufe oder einen Stein stolpere. Hoffentlich bleibt es so oder wird noch besser...

Für 2009 wünsche ich mir vor allem, dass sich meine Gesundheit verbessert und ich endlich wieder eine Freundin finde. Alles Andere wie die Veröffentlichung meines ersten Buchs oder meine Weltumsegelung auf einem Katamaran, etc. kommen danach.

Nochmals ein sehr gutes neues Jahr und möglichst wenig Gesundheitsprobleme für alle,

Kai-Hoger