Sondennahrung Unverträglichkeit Mundbodenkrebs

[Nakshatra]

Hallo mein Name ist Nicci und ich hoffe (versuche) hier eine Lösung für das Problem meiner Mutter zu finden. Meine Mutter ist 53 Jahre alt und hat vor ca. 2 1/2 Jahren Mundbodenkrebs bekommen...
Seit dieser Zeit etwa hat sie eine PEG Sonde, da man ihr den Unterkiefer, den kompletten Mundboden und einen Teil der Zunge entfernt hat. Mein Problem ist jetzt, das meine Mutter seit ca. 2 Wochen keine Nahrung (Im Moment Hipp, vorher BIOSORB) mehr bei sich behalten kann und leider alles wieder ausbrechen muß. Da das gleiche Problem vor ca. einem Monat schon mal aufgetreten ist, wurde Ihre Nahrung auf Hipp umgestellt, leider ohne Erfolg. Meine Vermutung ist, das es eventuell ein psychisches Problem ist da sie im Moment wirklich sehr labil und kraftlos ist. Ja man muß sagen, das sie leider auf dem besten Weg ist Ihren Lebensmut zu verlieren. Ich fühle mich natürlich total hilflos, sie hat bereits 10 Kilo abgenommen (jetzt wieder 50 Kilo) und ich weiß echt nicht mehr weiter. Für ein paar Ratschläge oder Ideen wäre ich Euch wirklich sehr dankbar. Nicci

[xxErikaxx]

Liebe Nikki,
dass deine Mutter den Lebensmut verliert kann ich mir gut vorstellen, nachallem was sie mitgemacht hat.

Mein Mann ernährt sich seit November 2005 von Osmolite (von ABBOTT), die Nahrung von Fresubin hat er nicht vertragen.
Außerdem kaufe ich Babysäfte, da diese gut verträglich sind. Diese führt sich mein Mann auch über die Magensonde zu. Die Säfte sehen appetitlich aus, und geben so das Gefühl, mal etwas Gutes zu sich zu nehmen.
Zum Aufbau habe ich Biovital Aktiv plus gekauft. Dieser Saft ist ohne Alkohol. In der Apotheke sagte man mir, der Saft wäre nicht mehr erhältlich, ich habe ihn dann bei Schlecker entdeckt.
Vielleicht lässt sich ja auch durch eine Operation etwas machen, dass deine Mutter zumindest teilweise wieder etwas schlucken kann?
Auch kleinste Fortschritte könnten ihr das Gefühl geben, dass es sich wieder lohnt zu leben.
Ich hoffe, ich konnte dir ein paar Tips geben.
Alles Gute für deine Mutter und auch für dich wünscht Erika

[manu_k]

Allerwichtigster Ratschlag bei Ernährung über Sonde, NIE IM LIEGEN!!! NUR IM SITZEN.
Der Oberkörper muss erhöht sein, damit Essen und Magensäure nicht zurücklaufen, denn das ruft übelkeit und Erbrechen hervor.

Hat deine Mutter vielleicht einen Gastritis oder andere Entzündung mit zu viel Magensäure?
Bekommt sie Mittel für den Magen?
Ich denke an Nexium zu Schutz des Magens und an Gastrosiltropfen zur Regulierung der Magen-Darm Tätigkeit.

Hin und wieder mit Kamillen oder Fencheltee den Magen versuchen zu beruhigen aber nicht dauerhaft weil ständige Anwendung von Heiltees reizt die Magenschleimhaut.

mehr kann ich dir leider auch nicht raten, ich wünsche deiner Mutter alles alles gute.


liebe Grüße Manu.

[Nakshatra]

Hallo Manu,
unglaublich aber vielleicht ist das des Rätsels Lösung. Meine Mutter hat Ihre täglichen Mahlzeiten (sollten eigentlich drei Flaschen Biosorb täglich sein, im Moment schafft sie allerdings nur eine halbe ) immer im liegen zu sich genommen. Ich habe sie gerade sofort angerufen und ihr mitgeteilt was du mir geschrieben hast. Die Hoffnung ist also wieder vorhanden, dass das alltägliche Leben endlich wieder lebenswerter und erträglicher für sie wird. Da sie sich seit 2 1/2 Jahren nur über die Sonde ernähren kann, also eine normale Nahrungsaufnahme über den Mund gar nicht mehr möglich ist, und Sie inzwischen schon wieder 10 Kilo abgenommen hat, ist es natürlich eine einfache Lösungsmöglichkeit welche sich gut realisieren ließe. Ich hoffe sehr das es klappt, denn meine Mamma muß unbedingt wieder an Gewicht zunehmen. Ich werde hier aufjedenfall berichten wie es geklappt hat. Gruß Nicci

[manu_k]

Mein Partner kann sich auch wegen der gleichen Sache nur über Sonde ernähren, seid fast einem Jahr und er hatte auch diese Probleme. Ich kann eure Situation sehr gut nachvollziehen und weiss was deine arme Mama durchmacht.

Der Arzt hat ihn ewig auf Gastritis behandelt, dabei war die Lösung des Problems so einfach.
In der Rhehaklinik hat uns die Ernährungsberaterin darauf hingewiesen, weil mein Freund auch heftige Probleme hatte, immer alles erbrochen, kaum was bei sich behalten, natürlich auch Medikamente erbrochen und stark abgenommen.
Dann hat sie gesehen wie er im Liegen gegessen hat und war geschockt, dass uns dass niemand schon früher gesagt hat.
Das hat nätürlich noch ein paar Tage gedauert, aber von Stund an wurd es besser.

Wenn man mal überlegt ist es logisch...essen wir im liegen??? NEIN!
Mein Freund schafft so wieder 4 Flaschen Isosourece Energy fibre am Tag.

Übrigens gab es auch mal eine Nahrung in einem Krankenhaus, die hat er nicht vertragen wegen der Osmolarität der Nahrung, der Wert steht auf Verpackung. Die Nahrung, die er jetzt hat hat den idealen Wert, haben wir uns auch empfehlem lassen.

Hat deine Mutter den Krebs besiegen können?

grüße manu

[manu_k]

Und noch als Ergänzung, wenns dem Magen schlecht geht gehts dem ganzen Menschen beschissen, kein Wunder das deine Mutter den Mut und die Lust verliert.
Wenn ihr das in den Griff bekommt, gewinnt deine Mutter wieder ein reisen Stück Lebensqualität und kann sich wieder auf andere sachen , als nur ihren Magen konzentrieren.

Ich habe erschreckt gelesen wie radikal deine Mutter operiert wurde. sag mal trägt sie eine Epithese als Unterkeiferersatz? Ist sie doll entstellt?

[Nakshatra]

Liebe Manu,
mhh ohje ohje wenn ich ehrlich bin muß ich mir gerade das heulen verkneifen. Meine Mamma ist eine echte Kämpfernatur, aber der Krebs hätte sie fast besiegt...und ja, wenn ich ehrlich mit mir ins Gericht gehe muß ich mir eingestehen das meine Mamma auch einwenig entstellt ist. (Ich glaube das ich das gerade zum erstenmal gesagt habe, und das Gefühl läuft so in Richtung ich rede schlecht über meine Ma, mhhh ziemlich schizophren, aber in letzter Zeit geht's mir halt auch mal net so klasse.) Ich liebe meine Mamma über alles (mein Pappa ist vor ca. 10 Jahren an Darmkrebs verstorben, er war lächerliche 43 Jahre alt.) aber ich muß mir wohl selbst eingestehen das sie nicht mehr die Alte ist. Wie auch nach diesen Qualen. In Münster wo alles stattgefunden hat, hat man uns empfohlen das wir bis zum Juli 2006, also jetzt, warten sollen, ehe über weitere Maßnahmen nachgedacht werden könne. Ich habe auch noch einen zweiten Post hier als Thema verfaßt "Plastische und Wiederherstellungschirurgie". Du siehst also das meine kleine Familie quasi seit zwei einhalb Jahren in der Luft hängt...und meine Kraftreserven neigen sich manchmal dem Ende. PS.: Kann man den Krebs überhaupt überwinden? Im Moment ist aber alles in Ordnung was Nachuntersuchungen usw. angeht.

[manu_k]

Das is super dass die Nachuntersuchungen ohne weiteren schlechten Befund sind... die Widerherrstellungchirugie kann ja einiges machen udn deine Mutter hat ja wirkliche Chancen wenn sie Rezidivfrei bleibt. Den Krebs klein kriegen ist ja das wichtigste, den das bedeutet LEBEN.
Wenn man es so sagen darf hatt deine Mutter wohl in der Hinsicht "Glück".
Mein Freund ist 33 und hat seid der Erstdiagnose, trotz, meherer Op´s, Strahlen und chemotherapie ständig Rezidive, der Krebs ist sehr aggressiv und breitet sich immer weiter aus. Jetzt macht er eine Antikörper-Chemotherapie, leider nur palliativ, aber wir legen all unsere Hgoffnung darein.
Für uns ist die optische Entstellung und Thema Essen mittlerwiele scheissegal, hauptsache der Krebs hört endlich auf zu wachsen.

Wir hatten ja auch super Hoffnung, dass man seinen Kiefer durch eine Op wieder so richten könnte und weitere Massnahmen irgendwann durchführen könnte dass er vielleicht wieder Essen könnte, aber er ist eh inoperabel wegen der Bestrahlung und wie bei euch müsste da eine lange rezidivfreie Zeit vergehen, bei uns nicht drin.

Ein Tipp wegen Sondennahrung hab ich noch für euch.
Ruhig langsam laufen lassen, 500ml, sollten schon 1-2 Stunden laufen, aber nicht weniger als eine Stunde...langsam Essen halt und mit abgekochten Wasser immer spülen.

liebe Grüße, manu

[Nakshatra]

Liebe Manu,
da ich selbst in diesem Jahr 30ig geworden bin ist deine Geschichte natürlich auch super heavy. Ich glaube übrigens das es nochmal ein riesen Unterschied ist ob ein Familienmitglied betroffen ist oder dein eigener Partner. Tja da fehlen mir echt mal die Worte, aber ich hoffe das Du auch nicht ganz allein bist. Ist es richtig das Du erst zarte 24 bist? Aber eigentlich fast egal wie alt man ist, mit dieser Diagnose wird man von jetzt auf gleich erwachsen. Ich drücke Euch zwei ganz ganz fest die Daumen das alles gut wird im laufe der Zeit, und denk immer daran es ist wie's ist, so hart es klingen mag. (Das ist zumindest meine Erkenntnis sonst wäre ich wohl schon so manches mal untergegangen. Wir können es einfach nicht ändern, so gern wir es auch tun würden.)
Hoffe das wir zwei einbissl im Kontakt bleiben bin nämlich sehr interessiert wie es bei euch beiden weitergeht. PS.: Sondennahrung lassen wir immer ca. 2 Stunden laufen und Rest erledigen wir auch gewissenhaft. Danke für deine Tips und bis bald liebe Grüße aus dem Nachbarstädtchen Bad Lippspringes aus Paderborn...

[manu_k]

Bad Lippspringe???
Das ist ja witzig, mein Freund war nach Abschluss der Radiochemo im März dort 5 Wochen in der Cecillenklinik zur Rheha.

Ja, ich bin 24 Jahre alt, das Schicksal hat es mit unserer jungen, glücklichen Liebe echt nicht gut gemeint... es ist zum kotzen aber wir halten zusammen und ich versuche ihm wo es nur geht zu helfen und ich kenne mich mittlerweile schon gut aus.

Also, wenn du viel von mir lesen willst und auch von anderen, dann komm doch in den Thread "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" hier im gleichen Forumbereich.
Wir sind da ne gute Truppe, unterstützen uns, geben uns Tipps und bauen uns gegenseitig bischen auf.

gruß aus Siegen.

[manu_k]

hallo Nicci,

verträgt deine Mutter die Sondennahrung besser?

lg, manu!