Mein Mann hat ein Plattenephitelkarzinom..

[Lonly]

Hallo alle zusammen,

liebe Biene, ich möchte dir und deinem Mann auf diesem Wege etwas Mut mit meiner eigenen Geschichte machen.
im Sept 07 wurde bei mir (heute 49 J.) ein Plattenepithelkarzinom unter der Zunge festgestellt welches im Okt. operiert wurde.
Das vordere Stück des Unterkiefers musste weichen, alle Lyhmphknoten re. + li.
sowie die Zähne im Unterkiefer.
Knochen zum Wiederaufbau wurde aus dem Aussenbein entnommen, und diese Wunde wiederum mit Haut vom Oberschenkel gedeckt.
Ein kleines Stück der Zunge ging auch dabei drauf, und Peg und Luftröhrenschnitt und.. und... und... Unterlippe taub geschmack vorne futsch...
also das volle Programm.
Damals traf es mich, als wenn mir einer mit nem Hammer in den Magen schlägt, und brauchte eine ganze Weile um das alles zu Verdauen.
Letztendlich habe ich mich meinem Schicksal gebeugt und bin da durch gegangen, was ich ohne die Hilfe und den Zuspruch meiner Familie und guter Freunde wohl kaum geschafft hätte.
Immer wieder mal wollte ich am liebsten aufgeben. Aber der Wunsch zu leben ist eben doch stärker als sich die meisten vorstellen können, und dabei haben mir alle unendlich viel Kraft gegeben.
Heute, nach etwa genau 1 Jahr bin ich froh nicht aufgegben zu haben, und das verdanke ich meiner Familie, die mich immer wieder mit viel viel Liebe ermutigt hat, meine Enkel, denen ich noch ein wenig erhalten bleiben wollte und meinen Freunden, die mir in der schwersten Zeit zur Seite standen.
Was die OP angeht denke ich, er wird nicht drum rum kommen, bei mir wackelten innerhalb 4 Wochen die ersten Zähne, weil der Kiefer durch den Kr. aufgeweicht wurde.
Also denke ich es ist besser die OP zu machen, solange man noch genug Kraft und Abwehrkräfte besitzt.
Gerne beantworte ich dir auch alle anderen Fragen die euch Quälen, soweit ich das kann, aber eines kann und will ich dir nicht verschweigen, nichts auf dieser Welt ist so vielseitig wie diese Untier, und jeder Körper reagiert auf die gleiche Behandlung anderst, das habe ich in diesem einem Jahr in dem ich mich durch unzählige Berichte von Angehörigen und auch Betroffenen durchgelesen habe gelernt.
Und trotzdem glaube ich, kann kein Medikament die Kraft des Mutes und der Liebe aufwiegen.

Für die kommende Zeit wünsche ich euch viel Liebe, Kraft und den Mut, um dieses Untier fertig zu machen.

Liebe Grüsse Reiner

[Biene Maya]

Lieber Reiner! Vielen Dank für deine lieben Worte.. Mein Mann ist seit gestern in der Klinik und heute hat die Chemo und die Bestrahlung angefangen. Weswegen sind deine Zähne kaputt gegangen? War es von der Bestrahlung? Ich habe auch Angst, das mein Mann nicht weiß, wie schlimm die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind... Und wie ihr sagt, wenn er doch noch operiert werden muß, ist er schon geschwächt.
Er bekommt jetzt eine Woche Chemo, 24 Stunden, und zwei mal täglich Bestrahlung.
Werde hier mal weiter berichten, wie es ihm geht, und dir lieber Reiner, nochmals danke für dein Angebot, das ich dich fragen kann, wenn ich etwas wissen möchte.
Ganz liebe Grüße Bine

[Lonly]

Hi Bine,
also ich weiss nicht genau wie ich anfangen soll, denn einerseits möchte ich dir nichts verschweigen, aber andererseits ist die kalte Wahrheit... , kalte Wahrheit deshalb, weil es eben nüchterne Fakten sind, die sich im ersten Augenblick viel schlimmer anhören als sie sind, und deshalb auch eher Angst machen als Mut.
Bei mir wurde bereits im Vorfeldgesagt, dass die meistenZähne im Unterkiefer raus müssen.
Die einen, weil in diesem Bereich der Kiefer raus musste, die anderen, weil sie nicht mehr gesund waren, bzw. bereits Plomben hatten, die bei der Bestrahlung stören oder wie gesagt geschädigt werden würden. Im Fachjargon nennen sie das Strahlenkaries.

Was die Nebenwirkungen angeht kann ich nur für mich selbst sprechen.
Die ersten Tage der Bestrahlung habe ich überhaupt nicht gespürt.
Jedoch muss ich auch erwähnen, dass ich nur drei mal 1 Chemo im Verlauf von 7 Wochen Bestrahlung bekommen habe und nicht weiss, wie die Auswirkungen bei voller Chemo sind.
Nach den ersten Wochen wurden die Schmerzen im Mund immer stärker.
Es wurden Schmerzmittel in verschiedenen Dosen und Stärke bis hin zum Morphin verabreicht, und ich war wirklich froh, als es vorrüber war.
Im Endstadium der Bestrahlung habe ich dann die Sondennahrung nicht mehr vertragen ( vermutlich wie ich viel später von einem ganz anderen Arzt in einem privaten gesräch erfuhr wegen der einnahme div. Schmerzmittel ), und habe innerhalb weniger Tage ca. 10 Kilo abgenommen.
Hört sich zwar schlimm an, aber in Wirklichkeit habe ich von der Gewichtsabnahme erst im nachhinein beim Gang auf die Waage erfahren, alles andere ist so ein wenig an mir vorbei gegangen, da ich mich mehr darauf konzentriert habe im sitzen oder liegen immer zu entspannen um weniger schmerzen zu spüren.
Habe übrigens auch nur 1x Bestrahlung pro Tag bekommen.
Als alles rum war, besserte sich mein Zustand jedoch sehr schnell, was mich innerhalb 2 Wochen wieder an meinen Arbeitsplatz trieb, wo mich fast alle für Verrückt hielten.
Für mich persöhnlich war es das Beste was ich machen konnte, denn es lenkte mich sehr gut ab und ich erholte mich um so schneller, was aber nicht unbedingt der Standart dieser Krankheit ist.
Mittlerweile versuche ich ein "normales Leben" zu führen, was mir mal mehr und mal weniger gut gelingt, denn es geht mir wie wahrscheinlich allen Betroffenen, dass es mir auch eben mal gut und mal schlecht geht.
Zumindestends wenn es um die gedanken geht, die man sich immer wieder mal macht und es ab und zu auch mal in ein tiefes psychisches Loch zieht, aus demich in der regel nach ein paar Stunden oder 1 Tag wieder rausgekrochen komme.
Auch das ist so eine Sache, man muss auch mal mit dem Strom mit schwimmen und sich von so einer Letargie tragen lassen bzw. sich einfach mal fallen lassen und auch mal einfach seinen Tränen freien Lauf lassen als immer nur den Starken zu markieren und dagegen anzukämpfen. Um so stärker habe ich mich gefühlt, wenn ich aus diesem Loch wieder rausgekrochen kam.
So, jetzt ist`s aber erst mal genug für den Anfang.
Ich hoffe, ich habe dir mit meiner Offenheit keine Angst gemacht, aber auch die Angst gehört mit dazu, denn sie wird der ständige Begleiter auf dem weiteren lebensweg werden.
Ich persönlich habe es bis heute nicht geschafft sie völlig auszuschalten.
Aber es hat auch positve Seiten, denn seit der OP lebe ich jeden Tag als wenn es mein letzter Tag wäre, und ich gebe jedem neuen Tag die Chance, der schönste meines Lebens werden zu lassen.

Liebe Grüsse Reiner

Jeder Tag ohne ein Lächeln ist ein verschenkter Tag

[Biene Maya]

Lieber Reiner! Ich bin froh, dich hier kennengelernt zu haben.. Bei meinem Mann sind ja auch Lymhknoten befallen, auf der Seite auf der der Tumor sitzt. Und dieser sitzt bei meinem Mann auf dem Knochen drauf. Deshalb ist ja auch der Professor der MKG der Meinung, das der Knochen durch die Bestrahlung bricht...
Ich habe deshalb wahnsinnige Angst, vor den nächsten Wochen. Mein Mann ist leider kein einfacher Patient, im moment ist er nur am meckern, übers essen, ihm ist langweilig usw. Ich muß aber dazu sagen, das mein Mann selbstständig ist und eine Firma hat, er hat immer unter Dauerstrom gestanden und kann schlecht mal abschalten. Im übrigen wurden ihm vor der Bestrahlung auch einige Zähne entfernt, die schlecht waren. Ich wäre super froh, wenn wir die nächste Zeit in Kontakt bleiben könnten, du bist mir eine große Hilfe...
Ganz liebe Grüße Bine

[Sursu]

Hallo, liebe Bine,
ich möchte Dir und Deinem Mann für die nächste Zeit alles Liebe und viel viel Kraftpakete wünschen! Ich bin überzeugt, gemeinsam schafft Ihr das, denn Du scheinst eine Kämpfernatur zu sein! - Auch ich hab für und mit meinem Mann wie eine Löwin gekämpft! Es hat sich ja so gelohnt!! Es wird bestimmt alles gut!! (In welchem Krankenhaus ist denn Dein Mann?)
Liebe Grüße Sursu

[Biene Maya]

Hallo Sursu! Vielen Dank für deine lieben Worte.. Mein Mann ist in Homburg/Saar in der Uni-Klinik. Heute war er etwas besser drauf, aber er will unbedingt am Samstag heim, dann läuft die letzte Chemo. Die Bestrahlung wird anschließend ambulant zwei mal am Tag gemacht. Er hat auch vor, zwischen den Bestrahlungen arbeiten zu gehen, aber ich denke, das wird nicht mehr lange der Fall sein, wenn die Nebenwirkungen anfangen.
Seid alle lieb gegrüßt und einen wunderschönen Abend
Bine

[Sursu]

Hallo, Bine!
Wie geht es Deinem Mann? Hat er die Chemo gut vertragen und war er am Wo-Ende daheim?
Mein Mann bekam damals 2x 5 Tage stationär Chemo mit Cisplatin und hat das erstaunlich gut weggesteckt, das einzig unangenehme für ihn dabei war nur die viele Flüssigkeit....... alle 5 Minuten Toilettengang! Der Magen hat das damals auch alles gut verkraftet, dank Tabletten gegen Übelkeit und die Haare hats auch nicht ausfallen lassen! Schlimmer waren die Nebenwirkungen der ambulanten Bestrahlungen, der ganze Hals war zum Schluss ganz offen und wund, aber da hat uns keine ältere Krankenschwester Supertips gegeben. Wenn das für Euch aktuell werden sollte, frag mich doch nochmal danach?
Mein Mann ist 7 Tage nach der letzten Bestrahlung und Chemo wieder arbeiten gegangen, es hat ihm nur gut getan! Er wollte auch keine Reha haben und hat es bis heute nicht bereut! Die Zeiten im Krankenhaus hatten ihm gereicht!
Berichte doch ab und zu, wenn Du Zeit hast, ich lebe mit!!!!! und denk an Euch!
Ich wünsch Euch alle Kraft der Welt und viele Sonnenstrahlen (zumindest im Herzen) Eure Sursu

[Biene Maya]

Liebe Sursu! Mein Mann ist seit letzten Samstag wieder daheim, er hat die Chemo super verkraftet. Jedoch haben ihm die Ärzte schon gesagt, das er die zweite Chemo mit Sicherheit nicht so gut verkraften wird. Jedoch haben wir seit gestern ein anderes Problem: Er kann nicht mehr essen....
Obwohl er vorm essen zwei schmerztabletten genommen hat, ging nichts mehr.
Im Mund ist alles entzündet und voller weißer Flecken.
Jetzt hat er heute morgen nach der Bestrahlung, ( ist übrigens 72GY) noch einen Termin bei der Ärztin. Ich habe ihm geraten, er soll sich eine PEG legen lassen, denn er hat noch 4 Wochen Bestrahlung vor sich.....
Vielleicht hast du ein paar Tipps, was man machen kann.
Übrigens: Ich habe jetzt das Tumorstadium meines Mannes:
T4b N2B, MO
Liebe Grüße Bine

[happysunflower21]

Hallo Bine,

mein Mann hat die Bestrahlung und Chemo auch schon seit Ende Juli hinter sich, Tumorstadium cT4, pN2b, (3/17 Metastasen an drei von 17 Lymphknoten, je ca. 1,3 cm)

Er konnte die ersten Wochen nichts essen und auch nichts trinken. Da er sich zur Chemo einen Port legen ließ, konnte er über diesen künstlich ernährt werden mit 2400 kalorien pro Beutel. Die Nahrung lief über Nacht durch und morgens dann noch 1 l Flüssigkeit.
Wenn Dein Mann keinen Port hat ist eine PEG aus meiner Sicht zu empfehlen, sonst nimmt er zuviel ab. Er kann aber auch hochkalorische Drinks verschrieben bekommen wenn er nicht mehr essen kann.
Mittlerweile kann mein Mann schon wieder einige Sachen essen auch wenn es noch schwer geht, es muß aber immer viel Flüssigkeit dabei sein, trockenes geht absolut nicht.
Die weißen Flecken bei Deinem Mann sind wahrscheinlich ein Pilz, den bekommt man oft nach Chemo, den hatte ich vor 10 Jahen bei meiner Chemo auch, der Arzt kann ihm ein Mittel dagegen verschreiben.

Wünsche euch beiden alles Gute und Deinem Mann viel Kraft für die anstehende Chemo.

Liebe Grüße
Rosemarie

[Biene Maya]

Hallo Rosemarie! Ist dein Mann denn operiert worden? Ich bin immer noch der Meinung, mein Mann hätte sich operieren lassen müssen.
Er hat übrigens einen Port.
Ich denke, spätestens am Montag muß er sich darüber ernähren lassen.
Er hat jede Menge Medikamente bekommen, für diesen Pilz, aber nichts hift...

Er nimmt schon mehr Schmerzmittel , als er eigentlich dürfte...
Ich verzweifele bald, traue mich schon nicht mehr , in seiner Gegenwart etwas zu essen..
Liebe Grüße Bine

[happysunflower21]

Hallo Bine,

mein Mann ist nicht operiert worden da der Tumor zu groß war, bis zu 4,4 cm. Er ging vom linken Zungenrand über den Mundboden bis zur Zungenwurzel und hatte im Zungengrund die Mittellinie überschritten. Er bekam auch zweimal Chemo und insgesamt 40 Bestrahlungen.
Der Pilz allerdings war sehr hartnäckig, verschrieben wurde dagegen Nystatin und Ampho Moronal, hat aber doch etliche Wochen gedauert bis er weg war.
Schmerzmittel braucht mein Mann auch heute noch um wenigstens ein bisschen was essen zu können. Habe heute in der Apotheke Saseem geholt, das ist künstlicher Speichel, mal sehen ob das hilft. Werde aber noch Aldiamed Gel besorgen, das soll länger im Mund haften bleiben und so auch über Nacht die Trockenheit vermindern.
Dein Mann soll sich auf alle Fälle um eine künstliche Ernährung kümmern, mein Mann hat insgesamt 25 kg verloren, die künstliche Ernährung konnte eine weitere Gewichtsabnahme verhindern. Über den Port ist das wirklich der einfachste Weg.


Liebe Grüße
Rosemarie

[Sursu]

Hallo, liebe Bine,
mein Mann nimmt an einer Studie in der Mainzer MKG Uni Klinik teil, man vermutet einen Zusammenhang zwischen eingeschränktem Speichelfluß und der Pilzinfektion im Mund..... vielleicht hilft Dir das weiter? Er hat immer brav mit PAROEXMundspülung gespült und ebenso mit einer Mundspüllösung, die er in der Strahlentherapie bekommen hat(sollte wohl so was ähnliches gewesen sein??) gespült und soweit es ging auch"gegurgelt". Heute noch benutzt er Bepantol Mundspülung und Meridol zum Spülen, es tut ihm gut, denn der Speichelfluß ist doch sehr eingeschränkt, da die linke Wange und der Zungengrund ausgeräumt sind( Zunge ist linke Seite festgenäht).
Bei meinem Mann war es ein T2, N1 (1/38),Mx, G2, R1. Ich hab mir nur immer das T2 gemerkt, das gibt die Größe des Tumors an.(Das reicht ja auch schon.....) Der Tumor selbst war 3 cm groß im linken Unterkiefer nach beiden Seiten wurde ein Sicherheitsabstand von 2cm mit ausgeräumt. Wange und Zungengrund folgten in einer 2. Op ca 3 Wochen später um auf Nummer
sicher zu gehen.
Oh , ja, Essen war bei uns ein ganz schlimmes Wort; er wollte so gerne und konnte nicht, alles war zu schmerzhaft! Und ich hatte solche Angst, da er ja immer schon so`n Dünner ist mit seinen 180 Länge nur zwischne 53,54 kg gewogen hat! Also hab ich mir was einfallen lassen und ihm alles so schön püriert wie möglich angeboten! VielSahne, Kuchen, schöner feuchter Sahnekuchen - den unteren Boden hat er liegen lassen, der pappte am Gaumen und da die Zunge ja festgenäht ist, kann er da nicht dran um`s abzumachen, also, Brot geht heut noch nicht 2 Jahre später( doch , seit 14 Tagen haben wir Fladenbrot entdeckt und das get so lala) , also so oft wie möglich Bratkartoffeln mit schön viel Butter dran, auch dazu schmeckt Gemüse oder hauchdünn geschnittenes Putenfilet oder ähnliches. Bis es soweit war,dass er überhaupt wieder richtig essen konnte, hatte er eine Nasensonde... das läuft langsam durch aber je höher man den Beutelhängen kann um so schneller geht`s ( und das bei meinem Zappelphilipp!)
Liebe Bine jetzt zu Dir!!! Du MUSST essen, allerdings ging mir das genauso, ich hab mich auch fast nicht getraut, denn da waren so 2 traurige Augen! Aber denk bitte auch an Dich! Du musst Deine Kraft ja auf Deinen Mann übertragen können und das geht nur, wenn Du bei Kräften bleibst!!
Ich schicke Dir hier ein grosses Kraftpaket und grüsse Dich ganz ganz herzlich, ich soll auch von meinem mann ganz lieb grüssen! Deine Sursu

[Sursu]

Hallo, liebe Bine, wie geht es Deinem Mann? Lass doch mal wieder was von Dir hören? Hoffe es geht Euch gut? Gruss Sursu

[Biene Maya]

Hallo Sursu!
Mein Mann ist seit Montag in der Klinik. Die Bestrahlung wurde vorerst abgebrochen...
Mein Mann hatte wahnsinnige Schmerzen, jetzt bekommt er Morphium.
Obwohl er seit Montag nicht mehr bestrahlt wird, ist der Pilz wieder voll aufgeblüht...
Der Professor meint, er würde extrem auf die Bestrahlung reagieren..
Wie lange jetzt ausgesetzt wird, keine Ahnung. Am Sonntag sollte ja die zweite Chemo losgehen, auch diese ist erstmal auf Eis gelegt.
Ich habe im moment große Angst, wie alles weitergehen soll.
Ich habe ein verdammt schlechtes Gefühl....
Heute habe ich mir ein Buch bestellt, vor dem ich eigentlich etwas Angst habe, es zu lesen . Es heißt : "Es hat mir die Augen geöffnet, dich zu lieben "
Es hat eine Frau geschrieben, deren Mann genau den gleichen Tumor hatte, wie mein Mann. Er ist jedoch innerhalb von einem dreivierteljahr daran verstorben.
Im Moment sieht alles nicht so gut aus.
Liebe Grüße Bine

[Sursu]

Liebe, liebe Bine!!!
Ich denke sehr oft an Euch! Ich wünsche Euch, vor allem Deinem mann, dass man ihm sehr schnell helfen kann! Und Du, lass Du den Kopf nicht hängen! Gib Du ihm Deine Kraft und laß ihn spüren, dass Du für ihn da bist! Und das Buch........... ja ich hätte auch so reagiert. ( kenne meinen mann seit 1964, da war ich 15 jahre, er 19 jahre! Seit 1970 sind wir verheiratet und haben 2 Kinder , heute 32 und 31 jahre alt. Wir sind ein " altes" Ehepaar, aber immernoch total verliebt!
Ich schicke Dir wieder tausend Kraftpakete und grüsse Euch ganz herzlichst, Deine Sursu