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  #1  
Alt 13.02.2010, 23:09
YvonneH YvonneH ist offline
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Ausrufezeichen Zungengrundkarzinom

Hallo,

bei meinem Mann wurde Zungengrundkarzinom im Endstadium diagnostizert.
In Münster wurde dann ein Luftröhrenschnitt gemacht, sowie die Diagnostik gestellt. In Bocholt wurde ihm dann ein port eingesetzt. Er bekam 38 Bestrahlungen und Chemo solte noch Parallel laufen, die er aber nicht vertrug.
Nach diesen 38 Bestrahlungen sollte erstmals 4 Wochen Pause gemacht werden.
Er wurde dann nach hause entlassen. Nach 3 Tagen, begann dann das Drama.
Urplötzlich begann er aus dem Mund zu Bluten. Nach ein paar Stunden dann noch aus dem Mund, Nase und Luftröhrenschnitt. Blut sowei Tumorreste kamen heraus, das er Luftnot bekam und zu ersticken drohte. Im Krankenhaus Borken wurde dann festgestellt, das er schon Blut in der Lunge hat und es nicht viel fehlte, das er daran ersticken konnte. Er wurde dann stabilisiert und auf die Intensiv Station gebracht. Da der Zustand aber nicht besserr wurde, verlegte man Ihn wieder nach Münster in die HNO, weil die nach Aussage von Borken die bessere Möglicjhkeit haben, Ihm zu helfen. Nach vielen Bluttransfusionen und Flüssigkeitszufuhr und Schmerzmitteln, ist er einigermassen Stabil. In Bocholt sagte man uns, da sie mit der Bestrahlung den Tumor vollständig wegbekommen können, in Münster dagegen sagten sie uns, das es nicht möglich sei.
Auch hat man uns in Bocholt, nach dem Abschlussgespräch nicht darüber informiert, das solche massiven Blutungen auftreten können.

Meine Frage ist nun: Woher kommen diese Blutungen? Was kann man dagegen machen? Hat jemand schon Erfahrung damit gemacht?

Ich wäre dankbar für jede Hilfe.

Ganz liebe Grüße YvonneH
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  #2  
Alt 14.02.2010, 01:08
marcellito marcellito ist offline
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Standard AW: Zungengrundkarzinom

Hallo,

schlimme Sache. In deinem ersten Satz schilderst du schon die Situation und besiegelst auch zeitgleich das Schicksal deines Mannes. Leider bluten solche fortgeschrittene Tumore sehr häufig. Wie es weitergehen soll muss euer gesunder Menschenverstand im Zusammenspiel mit erfahrenen Onkologen bzw. MKG/HNO-Chirurgen entscheiden. Sollte das Tumorbluten nicht zu beherrschen sein, könnte noch einmal und dann sicher letztmalig mit einer Not-OP reagiert werden - wäre aber wieder eine neue Qual. Aber ohne könnte er verbluten und dieser Tod ist auch nicht so angenehm.

Wie alt ist denn dein Mann? Ich befürchte fast noch nicht so alt…

Liebe Grüße
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  #3  
Alt 15.02.2010, 00:13
YvonneH YvonneH ist offline
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Ausrufezeichen AW: Zungengrundkarzinom

Hallo marcellito,

vielen Dank für deine Antwort. Mein Mann ist erst 50 Jahre alt. Er bekommt jetzt Flüssigkeit und Nahrung über den Port, weil er nicht mehr schlucken kann. Auch ist die Zunge gelähmt und 7 mal grösser als eine normale Zunge. Auch wiegt er schon unter 40 kg bei einer Grösse von 165 cm. Ich hoffe, das er solange im KH bleiben kann, bis er wieder ein wenig zugenommen hat. Und meine Angst ist ja acuh, das er, wenn er wieder zuhause ist, das selbe weider auftritt mit dem Bluten.

LG YvonneH
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  #4  
Alt 15.02.2010, 01:56
Boxerhund1 Boxerhund1 ist offline
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Standard AW: Zungengrundkarzinom

hallo Yvonne,

tut mir sehr leid für deinen Mann und auch für dich.

Aber die Diagnose hast du selber geschrieben... Zungengrundkarzinom im Endstadium. Klar kann und soll man es noch versuchen mit Bestrahlung und/oder Chemo, um wenigstens einen Stillstand noch zu erreichen oder für eine gewisse Zeit noch eine einigermaßen gute Lebensqualität zu erreichen.
Blutung und Tumorzerfall zeigen aber, daß die Behandlung nicht angeschlagen hat.

Du solltest dich mit dem Gedanken vertraut machen, daß es nicht mehr allzu lange gehen wird.

Ich wünsche dir viel Kraft auf diesem schweren Weg.
__________________
Liebe Grüße, Cori

Als Angehörige kam ich, als Hinterbliebene blieb ich.

Mama: 4.10.1924 - 29.6.2009
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  #5  
Alt 15.02.2010, 12:58
marcellito marcellito ist offline
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Standard AW: Zungengrundkarzinom

Hallo,

sehr traurig, was man da lesen muss. Bei einem so weit fortgeschrittenen Stadium kommen die Betroffenen meistens nicht mehr nach Hause. Selbst wenn, wärest du als Angehöriger nicht mehr in der Lage zu Hause eine Rundumversorgung zu gewährleisten. Ich würde mich vorsorgend um einen Hospiz- oder Palliativstationsplatz kümmern und meinem Vater nicht mehr aus dem Augen lassen. Gemeint ist natürlich so oft es nur geht bei ihm zu sein.

Bei unter 40kg Körpergewicht könnte es aber auch für eine Verlegung zu spät sein.


Alles Gute!
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  #6  
Alt 16.02.2010, 09:24
Dini Dini ist offline
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Standard AW: Zungengrundkarzinom

Hallo Yvonne,

ich kenne deine Schilderungen nur zu gut, mein Papa hatte ein Oropharynxkarzinom. Bei ihm kam es auch zu Blutungen die in einer Not-OP gestillt wurden. Man hat uns gleich gesagt, dass diese Blutungen immerwieder auftreten werden, da der Tumor in die Blutgefäße einwächst. Die Ärzte haben uns auch aufgeklärt, dass eine dieser Blutungen auch zum Tod führen kann. Leider führte man diese Gespräche erst mit uns nachdem die erste Blutung aufgetreten war. Es war ein ziemlicher Schock für uns alle.

Das Gewicht deines Mannes ist schon sehr gering. Ich denke dass es kaum möglich sein wird das Körpergewicht wieder zu erhöhen. Bei meinem Papa wurde die Nahrungszufuhr in den letzten Tagen komplett eingestellt, es hat ihm nicht geholfen und er hatte nur Beschwerden deswegen (Übelkeit etc.)

Ihr solltet euch überlegen ob ihr noch weitere Behandlungen durchführen wollte. Mein Papa sollte auch noch mal Bestrahlung und Chemo bekommen. Es hätte sein Leiden nur verlängert, aber keine Hilfe gebracht. Mein Papa hat es abgelehnt sich weiter behandeln zu lassen und wir waren froh über seine Entscheidung.

Wir haben versucht ihm die letzten Tage so angenehm wie möglich zu machen.

Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit und ich wünsche deinem Mann, dass er sich nicht quälen muss und keine Schmerzen hat.

Dini
__________________
In liebevoller Erinnerung an meinen Papa 21.02.54 - 04.02.2010
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  #7  
Alt 18.02.2010, 21:43
Christiane1983 Christiane1983 ist offline
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Standard AW: Zungengrundkarzinom

Hallo ihr Lieben,

ich muss schon sagen dass ich einen absoluten Klos im Hals habe, ich fühle mich sehr traurig, könnte nur weinen ... . Es gibt soooooooooooo viel Elend und man ist nicht allein.

Bei meinem Paps wurde ein Zungengrundkarzinom festgestellt, letzten Dienstag. Lymphknotenmetastasen wurden schon entfernt ... . Die Ärzte in einem KH hier in Leipzig meinten der Krebs wäre nicht zu operieren, oder besser den würden sie nicht operieren, weil die Gefahr besteht dass er nicht mehr sprechen oder essen kann, er müsste den Rest seines Lebens über ne Sonde ernährt werden.

Auf jedenfall hat er sich ne Zweitmeinung in der Uni eingeholt. Die operieren ihn, danach bekommt er noch 6 Wochen Chemo und Bestrahlung.
OH MANN, haben solche Angst vor dem was kommt, das kann man gar nicht beschreiben.
Aber wir haben noch Hoffnung dass alles gut wird und wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben!!!!!

Gestern war er übrigens zu ner Spiegelung in der Uni. Heute ist er wieder raus, ihm tut alles weh, die Zunge, der Hals und er hat sich heute ständig verschluckt ... wie soll das nur nach der OP werden????

Der Tumor ist etwa 2 x 2,5 cm groß. Ist leider sehr groß!??

Weiterhin ist jetzt bei mir dass ich wahnsinnige Angst bekomme sowas auch zu haben oder zu bekommen. Habe so nen komisches Gefühl im Hals, das bilde ich mir sicher nur ein???!!!

Für deinen Mann hoffe ich ganz doll und von Herzen, dass vielleicht doch noch alles gut wird und ihm geholfen werden kann!!!!
Wie lang habt ihr schon die Diagnose??

LG von mir
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  #8  
Alt 20.02.2010, 14:47
Saskia Saskia ist offline
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Standard AW: Zungengrundkarzinom

Hallo an alle
So bin erst mal wieder zu Hause, habe die OP gut überstanden jetzt darf ich mich eine Woche erholen dann gehts wieder in die Klinik zur Chemo und danach zu Bestrahlung danach gehe ich in die Rhea.Kann mir einer eine Rheaklinik empfehlen ich wollte mich für Sonneneckklinik auf der insel Föhr enscheiden.Es ist wahrlich kein spaziergang und ich glaube ich hab auch noch lange nicht alles geschafft im Moment kann ich keine Suppe mehr sehen ich würde so gerne mal ein Butterbrot essen aber das geht noch nicht .So nun wünsch ich euch allen ein sonniges Wochenende und ganz liebe Grüße
Saskia
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  #9  
Alt 28.03.2010, 23:51
YvonneH YvonneH ist offline
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Standard AW: Zungengrundkarzinom

Hallo,

ich danke Euch für Eurer Mitgefühl und Eure Antworten.
Seit einer Woche liegt mein mann nun schon wieder im Krankenhaus. Er hatte ja erst durch püriertes essen 7 Kilo wieder zugenommen. Aber es wurde wieder schlechter und er konnt nichts mehr essen und trinken. Auch wurden seine Schmerzen wieder stärker. So beschlossen wir, das er im krankenhaus ernährt wird. Er bekam ein Magenpack gelegt, worüber er ernährt wurde. Aber er hatt so starke schmerzen danach, das er zum röntgen geschickt wurde. man stellte fest, das magensäure in dei Wunde getreten war. Auch bekam er eine Lungenentzündung. Und sie haben noch schlimmerweise festgestellt, das beide Lungenflügel und der bauchraum voll metasthasen sind. Er konnte ja keine Chemo vertragen und bekam nur 38 bestrahlungen und jetzt 4 Wochen wurde nichts gemacht. Er wiegt schon unter 39 Kilo. Jetzt soll er noch nach Münster in dei uniklink hin, die wollen sich den tumor und alles andere noch ansehen. Ich frage mich langsam ob es überhaupt noch was bringt? Ob überhaupt noch was gemacht werden kann? Wie es weiter gehen soll? Er soll eine Schmerztherapie machen, aber die geht nur in verbindung mit Nahrung. Och mann das sit alles so berschissen ( sorry für den Ausdruck), aber ich aknn nicht mehr. Ihn da so leiden zu sehen und nicht zu wissen, ob er es noch schafft oder ob noch was gemacht wird, das zerfrisst mich.

Danke fürs zuhören.
Ich melde mich, sobald ich näheres weiss.

LG Yvonne
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  #10  
Alt 29.03.2010, 02:50
Boxerhund1 Boxerhund1 ist offline
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Standard AW: Zungengrundkarzinom

hallo Yvonne,

Schmerztherapie geht immer - auch ohne Nahrung!!! Es gibt Morphiumpflaster, man kann über die Magensonde Medikamente zuführen, man kann einen Port/Venenkatheder legen, und darüber dann Schmerzmittel zuführen - man kann eine Morphiumpumpe legen usw. usf. - es gibt viele Möglichkeiten der Schmerzbekämpfung. Dazu muß man nicht essen können.

Wenn Bauchraum und Lungen voller Metastasen sind, was soll da Münster noch tun können? Du stellst dir schon die richtigen Fragen.

Weiterhin viel Kraft....
__________________
Liebe Grüße, Cori

Als Angehörige kam ich, als Hinterbliebene blieb ich.

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  #11  
Alt 14.04.2010, 13:09
YvonneH YvonneH ist offline
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Standard AW: Zungengrundkarzinom

Mein Mann ist wieder zuhause. Wir haben aber dei Nachricht bekommen, das eine heilung nicht mehr möglich ist. Der Tumor ist immer noch da, sowie, metastasen auf der ganzen Lunge, sowie auf den Lympfknoten am Hals und am Magen. Er wird über den Port ernährt und bekommt auch jetz eine höhere Dosis an Morphium.

Er wurde jetzt in das palliativnetz aufgenommen.

http://www.mv-online.de/lokales/krei...rt_werden.html

Es soll jetzt seine Lebensqualität verbessert werden für die Zeit, die Ihm noch bleibt.
Er darf nur keine Lungenentzündung bekommen, sonst kann er innerhalb einer Woche sterben. Da das Immunsystem so stark geschwächt ist, helfen auch keine Antibiotika mehr.

Auch können die Blutungen immer wider auftreten, wie ich schon mal geschrieben habe.

Nach wie vor wiegt er immer noch 42 Kilo, und es wird auch nicht mehr werden, da der Tumor fast 80% der Nahrung die ihm gegeben wird auffrisst.

Hoffe, das er seinen 51 Gebrtstag im Juni noch erleben kann.

Ich melde mich bald wieder bei Euch.

LG Yvonne
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  #12  
Alt 14.04.2010, 14:32
Bully Bully ist offline
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Registriert seit: 14.04.2010
Beiträge: 5
Lächeln AW: Zungengrundkarzinom

Hallo alle Zusammen,
durch Zufall bin ich heute auf dieses Forum aufmerksam geworden.
Noch ganz durcheinander vom Lesen der unterschiedlichen Erfahrungsberichte möchte ich doch auch positives zu dieser Erkrankung beitragen.
Ich selbst bin im August 2008 an Zungenkrebs erkrankt. Zufällig festgestellt wegen einer möglichen halsentzündung und Probleme beim Schlucken, wurde mir im KH an meinem Heimatort aufgrund der Größe des Tumors noch max. ein halbes Jahr prognostiziert. Alternativ auf eigenes Risiko könnte eine OP mit Spaltung des Kiefers, anschl. Chemo und Bestrahlung die Zeit verlängern aber nur noch mit künstl. Ernährung und Sprachverlust.
Völlig geschockt über diese abruppte Wendung meines bisher 50jährigen Lebens war ich völlig gelähmt für weitere Überlegungen und Entscheidungen. Dank meinen Freunden und vorallem meiner Frau haben diese durch gezielte Befragungen von Kliniken, Ärzten, Biologisches Krebszentrum Heidelberg, Internet und und ..... dann ein Infopool geschaffen, aus dem sich dann immer wieder das Uniklinikum Würzburg HNO und dessen Proff. Dr. R. Hagen herauskristallisierte.
Meine Frau organisierte dann sehr schnell einen Termin dort für eine zweite Meinung. Innerhalb einer Woche konnten wir dort vorsprechen, musste aber meine Klinik auf eigene Verantwortung gegen den Willen der Ärzte verlassen (große Einschüchterung ). In Würzburg wurde ich von Oberarzt und Proffesor untersucht und oh Gott: Proff. Hagen kam zum Ergebnis, dass der Tumor zwar sehr groß aber durchaus operabel sei - Sie haben eine gute Chance sagte er, ich kann Sie operieren, ich habe sehr viel Erfahrung mit diesem speziellen Tumoren.
Kurzum, die OP war in der tat sehr difizil und hat knapp 10h gedauert. Was dann kam war eine Strapaze und ich möchte mich eigentlich gar nicht mehr daran erinnern. Aber ich habe mich gut erholt, viel geübt (vor allem mit dem Trachiostoma -Luftröhrenschnitt) und mitgemacht, nie oder fast nie hängenlassen und immer wieder motiviert. Die nachfolgende Chemo und 38 Bestrahlungen haben mich immer wieder an den Rand meiner Leistungsfähigkeit und manchesmal an den Glauben gebracht. Gemeinsam mit der Familie und den Freunden bin ich aber durch diese Hölle gegangen und nun wieder mit beiden Beinen auf dem Boden.
Es geht mir gut, ich leide schon unter einigen Einschränkungen beim Essen, Schlucken und Sprechen - aber ich Lebe !!!
Demnächst fahre ich wieder zur Reha nach Bad Soden- Salmünster, da die RV meine Wunschklinik leider abgelehnt hat. Für Alle, die direkt nach den behandlungen zur Reha fahren empfehle ich die Klinik in Bad Gögging - ist spezialisiert auf Schlucktrainings etc.
So, das wars fürs ertse, wer fragen hat, kann mich auch gerne direkt anmailen pe.yv-bauer@gmx.de oder hier übers Forum.
Alle Gute für alle Betroffenen, Peter (Bully)
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  #13  
Alt 16.04.2010, 01:00
Gerald.Schwarzer@web.de Gerald.Schwarzer@web.de ist offline
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Standard AW: Zungengrundkarzinom

Zitat:
Zitat von Christiane1983 Beitrag anzeigen
Hallo ihr Lieben,

ich muss schon sagen dass ich einen absoluten Klos im Hals habe, ich fühle mich sehr traurig, könnte nur weinen ... . Es gibt soooooooooooo viel Elend und man ist nicht allein.

Bei meinem Paps wurde ein Zungengrundkarzinom festgestellt, letzten Dienstag. Lymphknotenmetastasen wurden schon entfernt ... . Die Ärzte in einem KH hier in Leipzig meinten der Krebs wäre nicht zu operieren, oder besser den würden sie nicht operieren, weil die Gefahr besteht dass er nicht mehr sprechen oder essen kann, er müsste den Rest seines Lebens über ne Sonde ernährt werden.

Auf jedenfall hat er sich ne Zweitmeinung in der Uni eingeholt. Die operieren ihn, danach bekommt er noch 6 Wochen Chemo und Bestrahlung.
OH MANN, haben solche Angst vor dem was kommt, das kann man gar nicht beschreiben.
Aber wir haben noch Hoffnung dass alles gut wird und wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben!!!!!

Gestern war er übrigens zu ner Spiegelung in der Uni. Heute ist er wieder raus, ihm tut alles weh, die Zunge, der Hals und er hat sich heute ständig verschluckt ... wie soll das nur nach der OP werden????

Der Tumor ist etwa 2 x 2,5 cm groß. Ist leider sehr groß!??

Weiterhin ist jetzt bei mir dass ich wahnsinnige Angst bekomme sowas auch zu haben oder zu bekommen. Habe so nen komisches Gefühl im Hals, das bilde ich mir sicher nur ein???!!!

Für deinen Mann hoffe ich ganz doll und von Herzen, dass vielleicht doch noch alles gut wird und ihm geholfen werden kann!!!!
Wie lang habt ihr schon die Diagnose??

LG von mir
Hallo Christiane,
habe deinen Beitrag soeben gelesen,und alles hat mich wieder an meine eigene Situation errinnert!Ich bin inzwischen 51 Jahre alt,glücklich seit fast 30 Jahren verheiratet,Vater von 3 Kindern,und seit Januar stolzer Opa!!!
Bei mir wurde im Oktober 2004 ein Mundboden-Zungenkarzinom festgestellt.
Nach erfolgreicher Total-OP im Halsbereich(Tumor hatte in die Lymphkoten und Halsmuskeln gestreut)Entfernung des rechten Halsmuskels,von linkem Arm wurde ein Implantat für Zunge und Mundboden gefertigt,erholte ich mich recht schnell von der 18 stündigen Operation.
Nach der OP war natürlich nichts mehr wie vorher.Einen Kopf wie einen Luftballon mit Wasser gefüllt,die Zunge total angeschwollen,so daß ich meinen Mund für ca 3 Wochen gar nicht schließen konnte.
Nach ca.7 Tagen begannen die Schluckübungen,davor wurde ich über eine Nasensonde ernährt.Einen Luftröhrenschnitt hatte ich auch,und nach 10 Tagen bekam ich eine Sprechkanüle verschrieben.Nach ungefähr 20 Tagen wurde diese entfernt,und das Löchlein am Hals wuchs wieder zu.
Die Nasensonde wurde entfernt,und ich bekam eine Pac direkt in den Magen (Magensonde)!
Entlassung Mitte Nov.2004 Uni-Klinik Tübingen
Therapie:Bestrahlung 30 mal,plus 2 mal 1 Woche Chemotherrapie,2 verschiedene Chemos.
Vor der Krankheit und Therrapie wog ich 115 kg bei einer Körpergröße von 1870mm.
Nach der Therrapie noch 75 kg.
Im Januar 2005 bekam ich auf Grund meines geschwächten Imunsystems noch eine Lungenentzündung,welche ich mir bei der Chemo und Strahlentherrapie im KH eingefangen habe.
Kaum zu Hause,wieder ins KH.Mir fehlt 1 Woche meines Lebens,wurde auf Grund meiner gesundheitlichen Verfassung für 7 Tage ins künstliche Koma gelegt.War danach insgesamt für 8 Wochen im KH.Totaler Pflegefall mit 45 Jahren.Konnte nicht sprechen,erneuter Luftröhrenschnitt wegen Aspiritation(Verschluckgefahr),keine Nahrungsaufnahme über den Mund,sondern über Magensonde,konnte nicht mehr laufen,keine Kraft mehr,wog nur noch 62 kg.
Ende Februar 2005 wurde ich dann auf eigenen Wunsch nach Hause entlassen.Logopädin und HNO-Arzt waren für 3 mal die Woche angesagt.Im April ging es dann für 4 Wochen in die Reha nach Aulendorf,was der totale Horror war.Mein HNO-Arzt zu Hause verordnete mir für dort Therrapien,welche in keinster Weise durchgeführt wurden.
Kurze Rede,langer Sinn,durch die dauernd anhaltende Unterstützung meiner Familie und meines super HNO-Arztes Dr.Baumann aus Nürtingen (72622)ist es mir gelungen,wieder ein für mich akzeptables Leben,und eine wiedergewonne Lebensqualität zu erleben.
Seit Oktober 2005 kann ich wieder sprechen,wieder selbständig über den Mund meine Nahrung zu mir nehmen,wenn auch mit gewissen Einschränkungen (Nahrung pürriert,mit viel Flüssigkeit)aber der Geschmackssinn ist trotz Bestrahlung nicht geschädigt worden,weil ich bei der Bestrahlung eine Abdeckung auf der Zunge hatte.
Essen tue ich alles,und mir schmeckt es auch.Mein Gewicht beträgt nun wieder stolze 88kg.Die Hoffnung stirbt zuletzt,hat meine Frau immer zu mir gesagt,und da ist weis Gott was dran.Wünsche Dir und deinem Paps von Herzem alles Gute,schöpft alles aus,wenn es auch eine Strapaze sein kann,aber es kann sich lohnen.
Viele liebe Grüße Gerald
Kannst mir auch mal auf meine e-mail Adresse schreiben:
Gerald.Schwarzer@web.de oder Gerald.Schwarzer@gmx.de
Wünsche Euch alles Gute
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  #14  
Alt 02.07.2010, 12:28
Christiane1983 Christiane1983 ist offline
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Ort: Leipzig
Beiträge: 7
Standard AW: Zungengrundkarzinom

Hallo Ihr Lieben, nach so langer Zeit möchte ich mal wieder schreiben. Bitte entschuldigt, dass so lange nichts gekommen ist. Die letzten Monate waren sehr turbulent.

Mein Dad wurde am 01.03.2010 in der Uni Leipzig operiert, das Plattenepithelkarzinom wurde entfernt (es war kleiner als angenommen) und die Lymphknoten rechts wurden auch entfernt (links wurden Sie in ner früheren OP entfernt). Danach begann Bestrahlung und Chemo. Er bekam insgesamt 32 Bestrahlungen und jeweils 2 Wochen Chemo (eine am Anfang und eine am Ende). Die Behandlung war echt heftig, die Nebenwirkungen auch, er hatte nen Strahlenkoller (nennt man wohl auch Strahlenkater), und sein Allgemeinzustand war schlecht.

Um alles ein wenig abzukürzen ... mittlerweile gehts ihm gut, er ist auf dem Weg der Besserung, hat nur noch ziemlich dolle Schleimbildung (Speichelbildung). Meine Frage jetzt direkt: Wie lang ist die Schleim- bzw. Speichelbildung so stark??? Zwischendurch wars mal bissl besser, seit etwa 1,5 Wochen ists wieder mehr. Vor 3 Wochen war er zur Untersuchung in der Uni, der Prof. meinte er wäre zufrieden mit seinem Zustand, sowohl innen als auch außen. Seine blutwerte sind echt gut und sein allgemeines Wohlbefinden ist auch besser, ihm gehts richtig gut.

Nun ja, letzte Woche Donnerstag war er nochmal in der Röhre (am 24.06.) und jetzt am Dienstag kamen die Ergebnisse ... die haben uns wieder aus der Bahn geworfen. Die haben was am Kehlkopf festgestellt. Was es ist, muss abgeklärt werden. Der Prof. meinte nach der Behandlung kann da nichts sein, nur in der Medizin ist nichts unmöglich. Der Prof. sagte auch, dass sich meine Ellis (und wir) keine sorgen machen sollten. Man vermutet dass es nen Ödem ist, hervorgerufen durch die Bestrahlung. kann es sowas geben?? Hat jemand schonmal sowas gehabt???
Ende Februar diesen Jahres wurde nen PET gemacht, da war am Kehlkopf nichts zu sehen ... !!!

Auf alle Fälle klammern wir uns nun sehr an die Worte von dem Prof. , dass wir uns keine sorgen machen sollten und dass nach der BEhandlung nichts sein kann. Wie gesagt, seine Blutwerte sind auch echt gut.

Jetzt am Montag, den 05.07. muss er wieder in die Uni, da wird ne Gewebeprobe entnommen. OH MANN, wir beten so sehr dass es nichts ist!!!!!!!!!!!!!

VLG Christiane
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  #15  
Alt 05.07.2010, 09:12
YvonneH YvonneH ist offline
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Standard AW: Zungengrundkarzinom

Auch mit dem Schlucken klappt ers nicht so gut. Da uns am Dienstag in Münster bei der Routine Kontrolle gesagt wurde,
das das Gewebe im Hals durch den Tumor , sowie durch die vielen Bestrahlungen, zertstört ist und sich auch nicht wieder regenerieren wird.

Daher fällt es ihm sehr schwer zu schlucken. Er kann keine feste Nahrung zu sich nehmen, auch keine Pürierte. Er probiert zwar alles aus aber es gelingt nicht. Das einzigste was er so halbwegs runter bekommt ist ganz dünner Pudding , damit er seine Morphium Tabletten schlucken kann.

Er ist ja auch im Palliativ Netz drin und wird auch super durch unsere Hausärztin ( die seine Palliativ Hilfe ist ).
Sie nimmt sich auch sehr viel zeit und kommt auch oft zu uns nach Hause. Und baut ihn dann wieder auf.
Frank hat sich nach langer Zeit damit abgefunden, das es für ihn keine rettung gibt. Er nutzt jetzt jeden Tag intensiv aus.
Ich selber habe mcih damit nicht abgefunden, kann es nicht, aber ich zeige es ihm nicht, sonder versuche ihn noch auf zu bauen.
ich weiss auch manchmal nicht wo mir der Kopf steht, alles lastet auf mir alleine. Ich werde mir später gedanken darum machen, da ich noch eine 14 Jährige Tochter hab, die sehr an Ihrem Papa hängt. deswegen kann ich mich auch nicht so hängen lassen, obwohl ich es gerne möchte.

Frank ist so schnell lebig geworden, alles muss jetzt und sofort gemacht werden, da er nicht mehr weiss, wie lange er noch hat. Auch ist er sehr launisch und agressiv geworden auch gegenüber uns.
Wir denken, das kommt auch daher, weil er weiss, das er gehen muss und auch Angst hat.

Bei nochmaligen Tumorblutungen möchte er nicht merh ins krankenhaus. Er möchte auch keine Wiederbelebungs Massnamen haben.

Im Moment lehnt Frank alles ab. Will nur noch die restliche Zeit, die Ihm bleibt, mit den erträglichen Schmerzen geniessen.
Und darin unterstützen meine Tochter und ich ihn.

Manche Tage kann ich gut damit umgehen, andere Tage wieder nicht. Das schwierige ist auch, das ich ihn manchmal nicht verstehen kann und er es dann auch nicht versteht, das ich nix versteh. So wie bei dir auch. Er wird dann auch oft ungehalten darüber. Er öffnet sich auch nicht so. Will nix an sich ranlassen, zeigt wenig Gefühle, was mir auch weh tut.

LG Yvonne
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