1 1/2 Jahre Chemo...

[ankerli]

Hallo Zusammen!
Ich habe bereits im Leberkrebsforum geschrieben, aber dort vergeblich auf Antworten gewartet.
Bei meinem Bruder wurde vor einigen Wochen bei Routineuntersuchungen ein Fleck auf der Leber gefunden.Genauere Untersuchungen ergaben einen etwa 10cm Tumor auf dem einen Leberlappen und mehrere kleine auf dem anderen-inoperabel.Bei weiterem Suchen wurden dann nun Krebs im Gallengang (zur Leber führend)festgestellt.Gestern nun hat er seine 2.Chemo bekommen, bei der es ihm nicht so schlecht ging wie bei der Ersten.
Er hat im vergangenen Hajr lediglich einiges an Gewicht verloren, und bis auf gelegentliche Magenschmerzen keine Symptome gehabt.Nun klagt er schon häufig über Magenschmerzen und ich frage mich was er nun für eine genaue Prognose er hat und wie der weitere Krankheitsverlauf sein könnte.
Mein Bruder hat eine leichte geistige Behinderung nach einem schweren Autounfall, so daß seine Freundin die Korrospondenz mit den Ärzten übernimmt und somit auch nur gefiltert infos an meinen Bruder o Familie weiter gibt.
Ich habe versucht mich schlau zu machen um zu versuchen ihm weiter zu helfen, als nur mit der Schulmedizin.Aber das ist nicht ganz einfach.
Ich hoffe nun, daß mir hier eventuell jemand weiter helfen kann.
lg anke

[Magra59]

Hallo Anke

willkommen in unserer Mitte! Leider ist der Anlass hier zu posten kaum jeh ein positiver. Aufgrund der Informationen welche du hast (wenn ich es Recht verstehe auch "nur" aus 2ter Hand von der Freundin deines Bruders) ist es nicht möglich irgendwelche Prognosen zu machen.

Was ich aber in jedem Fall immer raten würde ist eine 2. Meinung einzuholen. Dies ist nicht als Mistrauensvotum an die augenblicklich behandelnden Ärzte zu verstehen. Die meisten Ärzte verstehen es auch nicht so sondern sind froh um weitere Meinungen. Wenn ihr die Möglichkeit habt, geht zu einem Spezialisten für diese Art von Tumor. Ich kann hier leider nichts raten, da ich in der Schweiz zu Hause bin und die "Cracks" in DE nicht kenne. Es gibt hier aber sicher Leute die dir mit Namen und Adressen weiterhelfen können.

Lieber Gruss
Manfred

[SESAM]

Hallo Anke,

ich würde auch zu einer Zweimeinung raten.

Meine Mutter wurde in der Uniklinik Regensburg behandelt. Die Operation vor 3,5 Jahren wurde von Herrn Prof. Dr. H.-J. Schlitt (Direktor Poliklinik Chirurgie) durchgeführt. Meiner Mutter geht es momentan nicht gut, aber da kann kein Arzt in diesem Fall etwas dafür. Schuld sind die Metas!

Also versuche es doch mal mit einer Zweitmeinung in einer anderen Klinik.

Ich wünsche dir alles Gute.

SESAM

[ankerli]

Hallo und danke für Eure Antworten.
Ich werde meinem Bruder einmal vorschlagen eine zweite Meinung einzuholen.
Zur Zeit ist er in Münster (Franziskushospital) in Behandlung.
Bisher wurde ihm nur gesagt, daß der Krebs inoperabel ist und das seine Erkrankung unheilbar ist.Er wurde auch direkt auf 100% Behinderung eingestuft, was mich doch sehr wunderte, da dies noch vor der endgültigen Diagnose gescah.Morgen hat mein Bruder seinen 44 Geburtstag und ich hoffe inständig, daß es nicht sein letzter ist.
Mein bisheriges Googlen ergab eine maximale Lebenserwartung von 12 Monaten, wobei ich mir das kaum vorstellen kann....Es ist einfach schrecklich.Vor fast 3 Jahren starb mein anderer Bruder ganz plötzlich und unerwartet und nun soll auch noch mein zweiter Bruder viel zu früh aus dem Leben geholt werden?Ich versteh die Welt nicht mehr.....

[ankerli]

Guten Morgen!
Gestern feierte mein Bruder seinen 44 Geburtstag, leider ging es ihm morgens so schlecht, daß der Hausarzt ihm schon vorsorglich eine Einweisung mitgab und neue, andere Schmerzmittel.Diese halfen ihm dann, so daß er seinen Tag nicht im Krankenhaus verbringen mußte.
Meine Frage aber nun:
Kann es denn sein, daß die Krebsschmerzen bis in den Arm gehen und dieser teilweise sogar taubheitsgefühle hat?
Bisher kam mein Bruder mit Methamyzol einigermaßen hin.Tramadolor noch dazu und nun wird darüber nachgedacht ob nicht Morphium die bessere Lösung ist.
Bedeutet das denn nun unweigerlich schon ein Endstadium der Erkrankung, oder ist eine Besserung schon noch möglich?
lg anke

[Schneeball]

Liebe Ankerli,
ich bin schon seit längerem stille Leserin hier in diesem Forum. Auch mein Mann hat Gallengangskrebs. Der Krebs wurde zwar in einem Frühstadium entdeckt und erfolgreich operiert (nach Wippel), trotzdem geben ihm die Ärzte höchstens noch 1-2 Jahre.
Was nun die Schmerzen im Arm deines Bruders betrifft:
Auch mein Mann hatte extreme Schmerzen im Rücken. Diese strahlten auch in die Arme, er hatte weder Kraft noch Gefühl in seinen Händen (Taubheitsgefühl). Nach langem Suchen fand man die Ursache: Metastasen im Hals- und Brustwirbelbereich. Er hatte zuletzt wahnsinnige Schmerzen und musste 3 Wochen im KH an die Morphinpumpe. Die Bestrahlungen wurden in dieser Zeit jedoch nicht ausgesetzt. Es geht ihm jetzt immer noch nicht besonders gut und die Schmerzen sind auch nicht alle weg, obwohl das ganze schon seit 4 Wochen beendet ist. Er bekommt immer noch 3x70mg Morphin/Tag und er hat einen steifen Nacken. Er kann seinen Hals nicht mehr zur Seite bewegen.
Vielleicht lässt dein Bruder auch mal ein Knochensyntigramm machen. Denn nur so kann man Metastasen im Wirbelsäulenbereich erkennen.
Ich wünsche euch allen viel Kraft für die kommende Zeit.
LIebe Grüße
Schneeball

[ankerli]

Danke dür die Antwort.Es tut mir leid, daß dein Mann so leiden muß.
Was ich nicht ganz verstehe, warum war die Gallengangsoperation erfolgreich wenn er dann trotzdem eine so schlechte prognose bekommen hat?
Mein Bruder hatte bereits vor der Krebsdiagnose eine nicht abzuklärende "Entzündung" im Beinknochen.Auch die weitere Diagnostik diebezüglich wurde jetzt erstmal nach hinten verschoben.
Ich habe heut mal wieder mit meinem Bruder telefoniert und ihm nochmal dringends zu einer 2.Diagnose geraten.
Er lebt in Münster und da gibt es schon einiges an Kliniken usw.
Mittlerweile bin ich auch der Meinung, trotz seiner geistigen Behinderung, daß er die ganze Wahrheit verdient zu wissen.Es ist und bleibt sein Leben, sein Krebs und seine Entscheidung wie er damit umgehen will.
Leider hält meine Mutter sich sehr zurück in der ganzen Angelegenheit.
Ich versuche soviel Infos zu sammeln wie es geht und ihm die zukommen zu lassen....ich frag mich nur wie lang habn wir noch Zeit?
Morgen hat er die vorerst letzte von 3 Chemotherapien, darauf folgt eine große Untersuchung am 22....die lassen sich immer gehörig Zeit...es ist schlimm.
lg anke

[Schneeball]

Liebe Ankerli,
bei meinem Mann wurde der Krebs in einem sehr frühen Stadium festgestellt und vollständig entfernt (Galle, Gallengang und Kopf der Bauchspeicheldrüse). Die Schnittstellen waren danach tumorfrei. Leider waren die Lymphknoten bereits mit dem Erreger befallen. Somit ist der Erreger im Blut und kann sich jederzeit wieder an einem Organ festsetzen (wurde uns von 3 verschiedenen Professoren bestätigt). Leider wurden seine Metastasen an der Wirbelsäule sehr spät entdeckt. Er hatte dadurch furchtbare Schmerzen, weil seine Wirbelsäule schon richtig "zerfressen" war. Er bekam Bestrahlungen, welche auch angeschlagen haben. Der Tumor ist jetzt verkapselt, allerdings inoperabel. Die Bestrahlungen haben ihn sehr geschwächt. Ich werde die Hoffnung nicht aufgeben. Vielleicht geschieht ja doch noch ein Wunder...
Liebe Ankerli, steh deinem Bruder bei. Er wird jede Hilfe benötigen. Inwieweit ihr ihm die Wahrheit sagen müsst oder könnt, könnt nur ihr entscheiden. Uns haben es die Ärzte in einem gemeinsamen Gespräch gesagt. Ich bin aber immer noch der Ansicht, dass sie die Angaben, wie lange man eventuell noch zu leben hat, ruhig weglassen könnten. Man bekommt diesen Gedanken einfach nicht mehr aus dem Kopf, obwohl man doch jetzt gerade die noch verbleibende Zeit miteinander genießen sollte.
Ganz liebe Grüße
Schneeball

[ankerli]

Da bin ich mal wieder.
Heute konnte ich mal in die ärztlichen Papiere meines Bruders einblick nehmen, leider nur von seinem ersten Krankenkenhausaufenthalt, als die Diagnose Gallengangskrebs noch nicht definitiv stand.
Leider kann ich meinen Bruder und dessen Freundin nicht dazu bewegen sich eine 2.Meinung einzuholen und/oder sich sonst noch Hilfe zu holen....
Zum Zeitpunkt seines ersten Krankenhausaufenthaltes lautete die Diagnose noch HCC des linken Leberlappens (10cm Durchmesser)mit multiplen Satelliten im rechten Leberlappen, PAP.V.
Er erhält Gemzar als Chemo und ich habe gelesen, daß dieses Mttel bei Leberproblemen kontraindiziiert ist.
Als Schmerzmittel bekommt er Novaminsufat sowie ein Mittel mit Diclofenac und Codein(Name faällt mir nicht mehr ein)
Bei Beschwerden durch die Chemo hat er unter anderem Paracetamol verschrieben bekommen....
Das alles addiert läst mir nur den wagen Schluß zu, daß mein Bruder unheilbaren Krebs in einem Fortgeschrittenem Stadium hat und er läst sich von mir nicht helfen.
Zumindest konnte ich seine Freundin davon überzeugen, daß sie beim nächsten Arztgespräch nach einem Mistelpräperat fragt, um den Allgemeinzustand meines Bruders wenigstens ein wenig zu bessern.
Ich fühle mich sehr schlecht bei der ganzen Sache, mache mir Vorwürfe, daß ich nicht genug tue und am Ende noch mehr Schuldgefühle haben werde, weil mein Bruder nicht alle Hilfen und Mittel ausschöpfen konnte....
Er sagt, seine Ärztin arbeite mit der Uni Hannover zusammen (wo auch seine Proben hin geschickt wurden)und da Bedarf es keiner weiteren Ärzte....
Was kann ich denn nur tun?

[ankerli]

Hallöchen!
Fast 1 Jahr ist nun seit Diagnosestellung vergangen.
Meinem Bruder geht es zunehmend schlechter und sogar die Morphinpflaster bringen seinem Schmerz kaum Linderung.In den letzten Tagen geht er auch kaum noch vor die Türe, einfach weil er es nicht schafft.
Mittlerweile bekommt er eine andere Chemo und ein Mittel gegen den Kalziumabbau bzw. Überschuß...
Er schläft fast nur noch, isst und trinkt aber immerhin noch.Leider wohne ich einige Kilometer entfernt, werde mich aber in der nächsten Woche mit meinen beiden Kindern zu ihm begeben und ein paar gemeinsame Tage verbringen.
Ich erwarte jedoch jeden Tag einen Anruf, dass es vorbei ist.
Sehe ich da zu schwarz oder ist es Möglich dass er einfach einschläft und nicht wieder aufwacht?
Ich weiss, eine dumme Frage...

[dolores2505]

Hallo Anke,
leider oder gott sei dank ist alles möglich, aber wie und wann letztendlich
das ende naht kann keiner sagen. wichtig wäre mir auf jeden Fall dass er Schmerzfrei sein kann !!! Da solltet ihr doch nochmal mit den Ärzten reden.
sonst kann ich dir nur raten so viel Zeit wie möglich mit Deinem Bruder zu verbringen,alles zu reden und fragen was du und er noch möchtet und einfach ihm beistehen, so schwer das auch für angehörige ist.
Man entwickelt aber in solchen situationen Kräfte die man gar nicht für möglich gehalten hat.
alles gute wünsche ich euch
dolores

[ankerli]

Danke für die Antwort
Ich werde auf jeden Fall versuchen so viel Zeit mit meinem Bruder zu verbringen wie es geht.Meine beiden kleinen Kinder bereiten ihm sehr große Freude, von daher werde ich mich mit den beiden bei meiner Mutter einnisten, die nicht weit entfernt von meinem Bruder wohnt.Das vergangene Jahr und auch jetzt, konnte ich seine Erkrankung immer "gut" verdrängen, da ich in einer anderen Stadt lebe und nicht vor Ort war.Mittlerweile will ich es mir aber nicht so einfach machen und einfach für ihn da sein, ihn auf andere Gedanken bringen und ihm noch etwas Spaß bereiten.Es ist so schwer vorstellbar, das er todkrank ist und schon bald vielleicht nicht mehr da ist.
Andererseits denke ich, vielleicht ist es nur eine Phase mit dieser Krankheit und es wird ihm auch wieder besser gehen.Leider konnte ich ihn nicht dazu bewegen sich eine 2.Meinung einzuholen, ihn nicht vom vielen Kaffee trinken abbringen und auch vom Rauchen will er nicht ablassen.Aber trotz seiner geistigen Behinderung ist er ein erwachsener Mann und weiss selbst was er tut.
Ich hoffe mit ihm noch seinen Geburtstag im März feiern zu können...und am liebsten noch viele mehr...

[ankerli]

Hallöchen!
Ich war jetzt 2 Tage mit meinen beiden Kids bei meiner family und bei meinem Bruder, war mit beim Besprechungstermin meines Bruders bei seiner behandelnden Ärztin...Bin ein wenig schockiert
Bei meinem Bruder wurden weitere Methastasen in der Wirbelsäule und im Becken gefunden, die jetzt bestrahlt werden sollen.Die Methastasen in der Lunge und der Tumor in den Gallengängen sind weiter gewachsen.
Also war schonmal klar, die Chemo mit Zometa und Gemzar schläft nicht mehr an.
Während dem Gespräch habe ich viel Fragen gestellt.So auch eine psychologische Betreuung meines Bruders angeregt, die aber von der Ärztin für wenig hilfreich eingestuft wurde.
Über die starken Schmerzen wurde gesprochen und ohne weiteres Erkundigen ob Nebenwirkungen auftreten, wurde die Dosis des Morphin-Pflasters verdoppelt.Auf mein Anfragen ob den dann noch Tramal Sinnvoll sei, lenkte die Ärztin dann ein und meinte, dieses könne dann abgesetzt werden.
Die Ärztin erklärte dann, das während der Strahlentherapie keine Chemo stattfinden kann, diese dann aber im Anschluss fortgesetzt würde.
Ich meinte dann, dass die bisherige Chemo doch nichts mehr bringen würde und sie meinte dann, sie müsse sich da mal schlau machen nach Alternativen Chemos, da ihr "Lehrbuch" bereits alles gegeben hätte...
Mir sind die Hände gebunden, obwohl ich weiss, dass mein Bruder sich eine 2. Meinung einholen müsste.Auch das allein vor sich hin vegetieren macht mir grosse Sorgen, aber ich kann nicht so oft bei ihm sein.Bin schon seit letztem Jahr auf Wohnungssuche, um in seine Nähe ziehen zu können, aber wie ihm, rennt auch mir die Zeit davon....bin soo verzweifelt

[ankerli]

Hallo zusammen!
Im Januar vor einem Jahr bekam mein Bruder die Diagnose Gallengangskrebs inoperabel, da war er 46 Jahre jung.Seither hat er bis auf 3 Wochen durchgehend Chemo bekommen.Zwischenzeitlich bekam er Bestrahlung wegen Metas im Becken und der Wirbelsäule.Er bekommt mittlerweile Morphium Pflaster, Tropfen nach Bedarf und Methamizol 3 mal täglich gegen die Schmerzen.Er hat einen Port für die wöchentlichen 24Stundeninfusion.Er hat 20 Kilo ab genommen und seit kurzem hat er Wasser im Bauch und auch schon sehr dicke Beine.Seit etwa einem Jahr sitzt er nur bei sich zu hause kommt nur für seine Anwendungen vor die Tür und ist auch schon so schwach, dass er einen Rollstuhl benötigt.
Da er erwachsen ist und dazu sehr eigensinnig, stehen wir machtlos daneben.Eine 2. Meinung einholen kam für ihn nicht in frage, sich psychologische hilfe zu holen auch nicht.
Er tut mir soo leid und ich versuche ihn immer wieder auf zu bauen, obwohl ich fast täglich sehe wie sein zustand sich verschlechtert.Mittlerweile hat er 4 Bluttransfusionen bekommen und ein Kaliumüberschuss wurde behandelt.Ich verstehe nicht warum er trotz allem so starke Schmerzen leiden muss.Zur Zeit klagt er vornehmlich über die schmerzenden und sehr dicken Beine.
Ich habe bis vor kurzem noch auf ein Wunder gehofft.....
Wie gefährlich kann ihm das Wasser in Beinen und Bauch werden?
Wenn absehbar ist, dass auch die Chemo nichts mehr hilft werden dann die Ärzte raten diese nicht mehr fort zu führen?
Und gibt es keine weiteren Möglichkeiten der Schmerzlinderung?
Ich hoffe jemand kann mir bei meinen Fragen weiter helfen.
lg anke

[wölkchen16]

liebe anke,

oft wird gesagt, dass heute niemand mehr schmerzen aushalten muss ..... .... die realität ist leider anders .....

mein papa ist vor 3 monaten an metastasiertem gallengangskarzinom gestorben .....

auch er hatte aszites ( wasser im bauch ) und beinödeme .....

das verursacht schmerzen .....

wichtig ist, dass genau geklärt wird, welcher art die schmerzen sind .....

z.b. bei neuropathischen schmerzen wirkt morphium nicht .....
da gibt es andere medikamente ( bei meinem papa half gabapentin sehr gut, gegen die schmerzen in den beinen ) ....

welches pflaster bekommt dein bruder ? fentanyl ?

wird er regelmässig punktiert ?

ich kann dir leider keine ratschläge geben...... weil jeder anders auf die mittel reagiert ....

kann dir aber sagen, wie es bei uns war .....

die symptome ( neben schmerzen auch atemnot, angst und unruhe ) bei meinem papa wurden erst erträglich, als er auf der palliativstation neu eingestellt wurde. dort wird ganz anders mit schmerzbehandlung umgegangen als im krankenhaus ....

für meinen papa war es ein riesenglück, dass wir so schnell einen palliativplatz bekamen und dort solche kompetenten und lieben ärzte und pflegepersonal erleben durften ......

vielleicht wendet ihr euch an den onkologen und redet mit ihm über symptombekämpfung und weiteres vorgehen in bezug auf chemo,.........


ich wünsche dir viel kraft
wölkchen