Zungengrundkarzinom u. Zähne ziehen !

Hallo, Gerty!

Wir haben gestern die Histologiebesprechung gehabt und die behandelnen Ärzte meinten wortwörtlich: "Das ist hier eine große Scheiße".
Meine Ma hat einen 6x5 cm großen Zungengrundtumor (klinisch T4), der sich tief im Zungengrund eingenistet hat. Eine Metastase ist schon in einem Lymphknoten li.
Die Ärzte haben von einer OP abgeraten, weil sie Großteile der Zunge, den kompletten Kehlkopf und alle Lymphknoten entfernen müßten, und sie sich dabei nicht sicher sind, den kompletten Tumor entfernen zu können.
Ein lebenslanger Luftröhrenschnitt, Schluckprobleme, Probleme mit dem Verschlucken usw. wären die Folge.
Wir haben uns gestern für die Strahlen und Chemotherapie entschieden,leider gibt es ja auch hier genügend unangenehme Begleiterscheinungen---> Mundtrockenheit, fehlender Geschmackssinn, "Gefühl des Sonnenbrandes im Mund" usw.
Wir sind fertig mit unserer Welt.
Freitag haben wir Strahlensprechstunde und am Montag läuft einKnochenzinthigramm.
Ebenfalls am Montag bekommt sie eine PEG-Sonde, weil sie eh schon untergewichtig ist.
Ich habe nochmal allein mit den Ärzten gesprochen und die meinen, die Prognose sei ungünstig.
Man spricht hier nicht von Heilung, sondern von 1-2 Jahren.
Ich habe bei der Erstdiagnose schon mit dem schlimmsten gerechnet, aber das gestern hat mir die Schuhe ausgezogen.
Allein das Ausmaß der OP (sie würde 10-12 Std. dauern) ist für uns eine Katastrophe, deshalb sehen wir davon ab.
Was hätte sie noch für eine Lebensqualität?
Grüße an alle,
Nicole

Liebe Nicole,
ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. Du wirst einiges mit durchmachen müssen. Vielleicht wendet sich es ja doch noch zum Guten. Es soll ja Wunder geben.

Liebe Gerty,
ich habe keine Schwester, aber wenn ich eine hätte, dann wünschte ich mir so eine wie dich. Schön das du dich so für sie einsetzt.

Ich bin hier seit ca.5 Monaten im KK. Mein Mann (30 Jahre)verstarb vor ca. 4 Monaten an einem Rhabdomyosarkom im Bauch und mehreren Metastasen im Kopf. Ich habe die ganze Zeit zu ihm gehalten, dadurch hatte er auch viel Kraft zum kämpfen. Leider hat es nicht geholfen, aber ich war bei ihm und das war für uns beide wichtig.

Alles gute für Euch und allen anderen hier im KK

Nancy

Hallo Nicole,
es ist eine schlimme Zeit für alle Beteiligten.
Ich kann mich noch gut daran erinnern, als ich vor mehr als 4 Jahren die Diagnose Brustkrebs bekam und dachte, so, dass war es jetzt. Aus Unwissenheit, wie ich schnell sah. Seit der Zeit bin ich im Internet und in einem anderen BK-Forum unterwegs engagiere und informiere mich so gut ich kann.
Von Prognosen wie z.B. "1-2 Jahre" halte ich nicht viel, dazu habe ich entgegen aller Prognosen zu viele positive Entwicklungen gesehen.
Sei für Deine Mam da und gib ihr das Gefühl, dass sie nicht alleine ist. Ich drucke meiner Schwester oft einige Einträge aus, damit sie sieht, dass sie mit dieser Krankheit nicht alleine steht und sie fängt an, sich dafür zu interessieren und ich meine, dass das Wissen auch dazu beiträgt um den Berg, den man vor sich sieht, besser zu bewältigen.
Alles Gute für Euch


Hallo Nancy,
es tut mir Leid, dass dein Mann es nicht geschafft hat. Er ist sicherlich in Frieden gegangen, wo er doch wußte, dass du bei ihm warst.
Ich wünsche auch Dir alles Gute.

Gerty

Hallo Nicole,
wollt Ihr Euch nicht auch noch um eine zweite Meinung bemühen - in welchem KH seit Ihr überhaupt - ist es eine Uniklinik oder ?
Wenn es keine Uniklinik ist, versucht doch in der nächst gelegenen Uni in der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie einen Termin zu ergattern - versucht die Bilder und Befunde vorzulegen.
Und wegen der 12 Stunden OP - ich habe sie gemacht, länger sogar und fand das eigentlich noch das wenigste - das hinterher, Bestrahlung und so, war für mich schlimmer.
Alles Gute
Birgit

Hallo Birgit!
Danke für Deine Antwort.
Wir sind in keiner Uniklinik, jedoch in einer mit ihrem Ruf für diese Krankheit vorauseilenden Klinik in Braunschweig.
Ich muss hier anmerken, dass ich jahrelang selbst im Rettungsdienst gearbeitet habe, habe also ein wenig medizisches Grundwissen.
Ich habe mir die Histologie, Die CT- Bilder und diverse weitere bildgebende Untersuchungen selbst angesehn.
Dieser Tumor ist wirklich die Hölle.
Wir haben am Freitag bei einem Professor der sich auf Strahlentherapien spezialisiert hat einen Termin und besprechen dann alles weitere.
Unter anderem habe ich einen Freund von mir, der Internist ist auch schon ganz genau ausgehorcht.
Er stimmt der Klinik voll und ganz zu.
Birgit, ist bei Dir auch so viel im Mund,-Rachenraum entfernt worden?
Also wir sind uns ziemlich einig, dass die OP ein zu großes Ausmaß hat und meine Ma es mit Strahlen und Chemo erstmal versucht.

Nancy und Gertie ich schicke auch herzliche Grüße zu Euch und danke das Ihr mir so lieb geantwortet habt.
Liebe Grüße, Nicole

Nicole,es tut mir sehr leid für Euch - aber ein T4-Zungen CA ist eine absolut tödliche Sache. Bei meinem Mann wurde Ende Oktober 2003 ein Zungen CA T4 N3 diagnostiziert, in Würzburg hat man dann eine Kombi-Therapie aus Chemo und Bestrahlung (2 x täglich) angewandt. Der Tumor ging auch tatsächlich etwas zurück. Anfang Januar 2004 wurde mein Mann aus der Klinik entlassen. 4 Wochen später habe ich ihn in ein Klinikum nach Münnerstadt wegen Atemnot bringen müssen. Dort ist er dann innerhalb einer Woche an Lungenkrebs gestorben. Das hat man in Wzbg. entweder nicht diagnostizieren können oder aber es ist innerhalb von 4 Wochen aufgetreten und so massiv gewachsen??? Was ich sagen wollte: Von der Diagnose der Krankheit bis zum Tod meines Mannes waren es gerade mal 3,5 Monate. Ob die Lebenserwartung 1- 2 Jahre da nicht etwas zu hoch gegriffen ist? Bereitet Euch gut auf das Ende vor und klärt baldmöglichst alle offenen Fragen in Eurem Leben ab.
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt und Mut, den Tatsachen ins Auge zu sehen.
Liebe Grüße
Gabi

Liebe Gabi,
Deiner Aussage nach bin ich eigentlich schon tot - und das seit mehr als drei Jahren. Es ist doch Quatsch, dass ein T4 absolut aussichtslos ist - klar, die Prognosen sind nicht die besten, aber deswegen von vorneherein aufgeben?
Ja Nicole, bei mir wurde mehr als großzügig rumgeschnippelt, mir fehlen 2/3 der Zunge bis weit runter zum Zungengrund, Teile des Mundbodens, Lymphknoten bis zum Abwinken und so weiter. Die Defekte (Löcher) im Mund wurden mit einem Hautlappen vom Handgelenk (Radialislappen mit Arterie) mehr oder minder versorgt - optisch, sprachlich und funktionsmässig nicht die Welt - aber lebbar. Und wenn der Rest nicht hätte bestrahlt werden müssen, ginge es mir sogar noch etwas besser. Und noch was: meine OP war im Mai 2000 - das ist doch noch eine schöne Spanne geschenkte Zeit, oder?
Bitte geht noch mal mit allen Unterlagen in eine Uniklinik - MKG-Chirurgie und lasst Euch beraten. Aufgeben könnt ihr hinterher noch ...
Grüße Birgit

Zum Beitrag von "Gabi":
"nicht gerade sehr feinfühlig" ist mehr als freundlich ausgedrückt.
Ein solch negativer und unreflektierter Beitrag gehört hier nicht hin.
Ab zum Therapeuten, wenn das eigene schlimme Schicksal nicht verarbeitet werden kann, hier aber bitte nicht !

K.

Tja, meine Wortwahl war wohl tatsächlich etwas unsensibel. Ich wollte niemanden die Hoffnung nehmen.
Aber mir wurde es von den Ärzten auch so gesagt - und es hat sich ja auch so bestätigt. Mein Mann ist vor 5 Wochen gestorben.
Vielleicht ist mein Beitrag negativ gewesen - aber das Leben hat mir den Tod meines Mannes auch nicht positiv vermittelt. Und wer auf einem Krebs-Forum vorbeischaut, muß sich nun mal mit dem Tod auseinandersetzen.
Und der Ratschlag: "ab zum Therapeuten" zeugt auch nicht gerade von hoher Sensibilität, lieber Klaus. Schließlich ist der Tod meines Mannes noch gar nicht so lange her und ich erleide alle Formen der Trauer, wie Sinnlosigkeit, Hoffnungslosigkeit, Bitterkeit - darf man das nur bei einem Therapeuten? Und zeige mir bitte denjenigen, der nach 5 Wochen das eigene Schicksal verarbeitet hat.

Grüße
Gabi

Liebe Birgit,
freut mich das Du es so weit geschafft hast. Da sieht man wieder es gibt doch noch Wunder. Schön.
Dir, liebe Gaby, nimm es nicht so schwer hier so hart angegriffen zu werden. Du hast diese Erfahrung gemacht und bist daher sicherlich nicht positiv auf diese Art des Tumors eingestellt. Aber vielleicht schafft Nicole`s Mutter es doch, man sollte ihr noch nicht so schnell den Mut nehmen. Sie wird es irgendwann merken, wann keine Aussicht mehr besteht.

Liebe Gerty und Nicole,
euch wünsche ich trotz dieser Umstände ein wunderschönes mit vielen Sonnenstrahlen (die wärmen unser Herz) versehendes Wochenende.

Tschüß Nancy

Ein liebes Hallo,

schicke euch ALLEN ganz viel Kraft und bitte, bitte NICHT aufgeben!!

Ihr seid nicht allein, schreibt euren Kummer hier auf den Seiten nieder, ihr werdet nicht
allein gelassen!

Vielleicht schaut ihr auch einmal auf die Seiten " Gedanken und Gedichte ", so manche
Zeilen sind " Balsam für die Seele."

Liebe Grüsse an Alle!
Nina
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Nichts ist so hoffnungslos, dass wir nicht Grund zu neuer HOFFNUNG fänden!

Hallo Nicole,
auch ich hatte ein T4 Hypopharinx Ca, OP im Sept 2003, mit allem drum und dran, Lymphknoten total, Implantat von der Schulter, Bestrahlung usw.
Meine Ernährung erfolgt seither über PEG, das geht super, ich habe auch schon einiges zugenommen. Ich trage ebenfalls eine Kanüle, auch an die kann man sich gut gewöhnen.

Jetzt nach einem halben Jahr hatte ich Anfang dieser Woche die erste Nachsorgeuntersuchung.

Alles in Ordnung, kein Rezidiv.

Mein Arzt konnte es selbst fast nicht glauben.
Alle sagen immer Geduld, Geduld, manchmal konnte bzw. kann ich das Wort nicht mehr hören. Aber es stimmt.
Und natürlich ist eine gute Klinik mit entsprechend guten Ärzten wichtig.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles alles Gute
Gine

So, hier schreibt wieder Nicole....

Gabi, ich danke Dir primär erstmal für Deine Antwort, obwohl ich zugeben muß, dass sie mich wirklich erschreckt hat.
Ich möchte mir nicht anmaßen zu verstehen, wie schwer der Verlust des Mannes ist.Ich kann Dich auch auf eine Art und Weise verstehen, aber ich bin nicht hier im Forum, um mich mit dem Tod auseinanderzusetzten, sondern um Kraft, Mut und Erfahrungsberichte zu sammeln.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass meiner Mutter geholfen werden kann.
Eine sehr gute Freundin von mir ist vor 2 Jahren an einem Hodgin- Syndrom erkrankt und hat alles super überstanden....trotz etlicher Komplikationen...

So, aktuell sieht es nun so aus, dass meine Mutter in 2 Wochen den ersten Tonus Chemo/Bestrahlung bekommt.
Vorab kommt sie nun erstmal Dienstag in die Klinik, zwecks Legung der PEG, Knochenzinthi und Sanierung der Zähne.
Gine, ich ziehe meinen Hut vor Dir, ich bewundere Menschen mit Lebensmut. Ich hoffe, dass Du weiterhin Dein Leben ohne Rezidive leben kannst. Das wünsch´ich Dir wirklich von Herzen!!!!

Nancy, Dir wünsche ich auch ein wunderschönes Wochenende :-)

Birgit, Dir wünsche ich auch für Dein weiteres alles erdenklich Gute. Hier ziehe ich ebenfalls meinen Hut.
Ich weiß nicht, ob ich solch eine Kämpfernatur an den Tag legen könnte.

Gine und Birgit, darf ich fragen wie alt Ihr seid?

Ein schönes WE für alle Nicole

Hallo Nicole,
wie alt ich bin ? Ich war zum Zeitpunkt der OP 34 - mit der statistischen Wahrscheinlichkeit für diesen Krebs von weniger als 0,01% - es ist nicht das Alter, das den Ausschlag gibt, sondern der Wille, mit den "neuen" Gegebenheiten (körperlicher Zustand nach OP) zu Recht zu kommen, daran zu arbeiten, den Krebs zu akzeptieren ....
Alles Liebe
Birgit

Hallo, Birgit !

Ich hoffe, dass meine Mutter auch lernt, den Krebs zu akzeptieren und dagegen anzugehen.

Das Alter war nur reine Neugier. :-)

Wir hoffen im Augenblick, dass es die richtige Entscheidung war, die OP abzulehen und Chemo/ Bestrahlung zu machen.

Wie sagte ein Freund immer? "Lebe Deinen Traum und träume nicht Dein Leben"....

Ich wünsche Dir ein schönes WE, Nicole