Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo!

@Julie
Du weißt, ich drücke Michi ganz fest die Daumen. Fängt er denn die Chemo jetzt an? Die Behörden hier in Deutschland kann man wirklich knicken - da sitzen nur Leute die vom wahren Leben keine Ahnung haben.

@Nicole
Schön das Du wieder besser hören kannst. Übrigens habe ich das auch mit dem Aufstoßen - hab grad heute nochmal meine Unterlagen mit den Spätfolgen der Chemo rausgeholt, konnte aber wegen Magen nichts finden. Hatte auch überlegt, das ich im nächsten Jahr mal zu meinem Doc trabe.

@Batmo
Wie Nicole schon schreibt - jede Bestrahlung ist anders. Mach Dich nicht verrückt, das wird schon.

Ich bin ab 27.12. verreist. Ein bissel Sonne tanken - hier ist alles so schrecklich grau. Und ich habe tierisch Probleme und teilweise auch Schmerzen an der Nase und drumherum bei der Kälte. Und mein Schleim in der Nase ist fast wie kurz nach der Bestrahlung.

Ich wünsche allen schöne Tage und einen guten Rutsch.
Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo alle miteinander,
man liest ja nur schlechte Nachrichten. Will uns dieser Scheiß-Krebs denn überhaupt nicht zur Ruhe kommen lassen? Mir tut das alles so wahnsinnig leid und ich kann euch nur Mut und Kraft zusprechen, das alles zu überstehen! Bin in Gedanken ganz oft bei euch!
Für euch alle ein ruhiges Weihnachtsfest und für Daresa einen erholsamen Urlaub!
Liebe Grüße
Lilli

[Lilli07]

Ein ruhiges, vor allem aber gesundes Jahr 2009 wünscht euch allen von Herzen Lilli.
Außerdem schick ich für alle ein riesengroßes Kraftpaket, um alles Kommende gut zu überstehen!

[Daresa]

Hallo!
Ich melde mich aus dem Urlaub zurück. Eigentlich war es sehr schön, aber morgen hab ich MRT Termin und dementsprechend geht es mir seit Tagen schlecht. Ich finde es wird von Untersuchung zu Untersuchung schlimmer. Früher dachte ich das es immer einfacher werden würde, aber Fehlanzeige.

Da es hier so super ruhig ist, gehe ich mal davon aus das es Euch allen mehr oder weniger gut geht.

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
ja, es ist wirkich ruhig hier. Ich hoffe, das ist ein gutes Zeichen.
Bei mir ist alles unverändert. Die Blutwerte sind schlecht (Ery, Luko, Ferretin, Transferrinsättigung), aber ich genieße den tollen Winter mit ausgedehnten Waldspaziergängen. Sozusagen täglichem Winterurlaub direkt vor der Tür. Traumhaft!!!!

@ Daresa,
ich drücke Dir für das MRT die Daumen! Bald hast Du ja auch die magische 2 Jahres-Grenze erreicht!!!

@ Julie & Batmo,
Ich denke oft an Euch! Lasst mal von Euch hören! Für Euch sind natürlich beide Daumen dauernd gedrückt!

Nicole

[Daresa]

Hallo!
Wollte nur kurz mitteilen das mein MRT in Ordnung ist !

@Nicole
Meine Entzündungswerte sind auch immer leicht erhöht (ist noch von Bestrahlung und Co). Mein Ferretinwert liegt übrigens mehr als niedrig bei 6. Vor Entdeckung des Krebses war ja mein ganzes Eisen total runter (Ferretin bei 3 und total schwacher HB). Nun ist mein HB-Wert immer sehr gut, deshalb meint der Doc wäre der miese Ferretinwert nicht so schlimm. Wann hast Du denn Deinen Termin?

@all
Auch ich würde mich freuen mal wieder von Euch zu hören - Julie, Lilli, Dubius, Mandy, Batmo, Monka - ich hoffe ich hab jetzt keinen vergessen (nicht bös sein).
Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Ja - es wird höchste Zeit, dass ích mich wieder melde. Das neue Jahr ist ja
nun schon etwas älter, aber ich hoffe, das Ihr alle gut reingerutscht seid.
Und ich wünsche Euch allen natürlich nur das Beste für 2009 !

@ Daresa: Juhuuuu ! Ich freue mich mit Dir, dass alles OK ist.

@ Nicole: Also diese Gesetzesänderung besteht darin, dass sich die Zuständigkeit
geändert hat. Wo bisher das Sozialamt zuständig war, ist jetzt die ArGe
(Hartz IV Jobcenter) zuständig. Als geringverdienender Selbständiger
bekommt Michi jetzt aufstockendes Hartz IV und ist somit auch durch die
ArGe krankenversichert.

@ all: wir haben unglaubliche Wochen hinter uns und sind durch diese ganze
Geschichte nervlich ziemlich angeschlagen. Ich kann all das hier jetzt aber
gar nicht schreiben, denn das Thema ist einfach zu umfangreich. Fakt ist
aber, dass Michi jetzt in seiner alten KK ist und noch diese Woche seine
Versicherungskarte erwartet. Und dann kann es wohl hoffentlich auch
endlich mit der Chemo losgehen. Durch diesen Behörden-Sch... hat sich
der Therapiebeginn um 6 Wochen verzögert. Heute um 11.30 haben wir
einen Termin beim Rechtsanwalt und wir werden sehen, was sich machen
lässt. Aber es ziemlich sicher, dass die Sache ans Sozialgericht geht.

Zur Zeit geht es Michi nicht sehr gut. Er ist immer auffällig müde und er hat
oft Schwindelanfälle. Deshalb soll nun auch ein Kopf-CT gemacht werden.
Termin steht noch nicht fest, aber ich melde dann wieder.

[Daresa]

Hallo Julie!
Das hört sich ja leider nur teilweise gut an. Gut das ENDLICH die Therapie beginnen kann. Schlecht das Ihr 6 Wochen wegen so einem Mist verloren habt. Und richtig schlecht das es Michi nicht gut geht. Es ging doch noch bis vor Kurzem. Dieser ganze Stress und die Aufregung sind ja auch nicht gesund. Menno - Behörden
Ich drücke ganz fest die Daumen das die Chemo schnell anschlägt und es Michi schnell wieder besser geht. Und das Kopf CT ist hoffentlich auch ohne Befund.
Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Julie,
gut, dass wenigstens die Behandlung nun endlich losgeht. Einfach unglaublich, dass durch diesen Behördenschlamassel die Chemo erst jetzt beginnt.

Kein Wunder, wenn Michi Schwindelanfälle hat. Der Stress dürfte Grund genug für Schwindelanfälle sein. Gut ist aber, dass zur Sicherheit noch einmal ein CT vom Kopf gemacht wird. Schwindel kann ja ungefähr 1001 Gründe haben - von daher macht Euch daher nicht verrückt.

Seid ganz doll umarmt. Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt!!!!!!!

Gruss
Nicole

[batmo]

Hallo Ihr Lieben

heute habe ich endlich meinen Laptop von der Reparatur zurück. Also bin ich jetzt wieder da.

@ Daresa super, daß Dein MRT ok ist. Mir geht es auch immer so, wenn
Untersuchungen oder Arztbesuche anstehen geht es mir auch immer
schlecht und es wird eher schlimmer als besser.
@ Julie, alles erdenklich Gute für Euch. Ist schon ein Hammer, daß durch so
einen Behördenscheiß eine lebenswichtige Behandlung erst mit 6 Wochen
Verspätung beginnen kann. Da fehlen einem nur die Worte.

Bei mir geht es so. Ich hatte jetzt ein Vorgespräch zur Bestrahlung. Es ist ein bischen kompliziert, aber machbar. Leider zieht sich die ganze Sache noch hin.
Am 03.02. habe ich diesbezüglich noch mal ein CT, dann wird eine Gesichtsmaske angefertigt, mit der ich dann bei jeder Bestrahlung auf dem Tisch fixiert werde und am 12.02. findet die Simulation statt. Es ist noch nicht klar aus welchen Positionen bestrahlt wird. Das passiert alles am 12.02.
Die eigentlich Bestrahlung beginnt dann am 16.02.. Meine Platzangst macht mir noch etwas Sorgen wegen der Gesichtsmaske. Aber wie auch immer da muß ich durch.
Morgen habe ich einen Termin bei der Psychologin. Mal sehen, wie das wird.

Liebe Grüße Batmo

[Nicole_H]

Hallo Batmo,
gut, dass die Bestrahlungstermine nun geklärt sind. Deine Sorgen, was die Maske angeht kann ich gut verstehen. Dieses Ding ist einfach scheußlich. Denk aber immer dran - mit jeder Sitzung wird dieses Sch... Tumor mehr zerstört.

Mir hat autogenes Training sehr geholfen, die Sitzungen zu überstehen und mich von der Enge nicht erdrücken zu lassen. Das ist natürlich nicht jedermanns Sache mit dem Autogenen Training. Aber vielleicht fragst Du mal Deine Psychologin was sie davon hält. Autogenes Training läßt sich in wenigen Sitzungen erlernen. Bis Februar ist ja noch genug Zeit dafür.

Gruss
Nicole

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Nun möchte ich Euch aber erst einmal auf den aktuellen Stand der Dinge
bringen. Ich bin ziemlich durch den Wind, da Michi gestern am späteren
Abend noch ins Krankenhaus gekommen ist. Es ging ihm einfach zu schlecht
und wir alle wollten, dass er unter ärztlicher Aufsicht ist. Der CT-Termin
war eigentlich für morgen angesagt, aber das wird jetzt im Krankenhaus
gemacht. Michi liegt im Moment auf der neurologischen Station und gleich
gestern Abend wurde auch noch ein Kopf-CT gemacht. Die diensthabende
Neurologin sagte aber nur, dass da "etwas ist, was da nicht hin gehört".
Ein weiteres CT und ein paar andere Untersuchungen werden morgen
gemacht, wenn die Onkologen da sind. Heute hat ein Arzt nur kurz bei ihm
reingeschaut, aber schon gesagt, dass es morgen oder Dienstag eine
"Familienversammlung", bzw. eine "Krisensitzung" im Krankenhaus geben
wird. Wenn die Ergebnisse vorliegen, möchten die Ärzte das weitere
Vorgehen mit Michi und zusammen mit der Familie besprechen. Ich halte
das für eine vernünftige Idee.

Alles drumherum reden und Schönfärberei nützt nun wirklich nichts und es
wird sich aller Wahrscheinlichkeit nach um Hirnmetastasen handeln. Michi
und ich haben das aber auch schon vermutet. Die Symptome sprechen alle
für einen steigenden Hirndruck und das deutet eben auf Metasen hin. Aber
genaueres wird sich eben erst noch herausstellen.

Ich werde mich bei Euch melden, wenn es Näheres zu berichten gibt und
wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag. Hoffentlich geht es
wenigstens Euch allen soweit gut.

[Daresa]

Liebe Julie!
Ich bin total erschüttert und es tut mir so wahnsinnig leid. Ich hoffe und drücke ganz fest die Daumen das es sich entgegen Eurer Vermutungen doch nicht um Hirnmetastasen handelt. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll und umarme Dich in Gedanken ganz ganz fest
Liebe aber traurige Grüsse
Daresa

[Lilli07]

Liebe Julie,
auch von mir eine herzliche Umarmung. Die nächste Zeit wird viel von euch abverlangen! Leider kann euch dabei keiner von uns so richtig helfen. Allerdings sollt ihr wissen, dass unsere Gedanken oft bei euch sind und euch Mut und Kraft für das Kommende schicken!!!!
Sei du und Michi herzlichst gegrüßt
Lilli

[Nicole_H]

Liebe Julie,
oh je, das hört sich wirklich nicht gut an. So schwer es ist, versucht jetzt trotzdem nicht zu verzweifeln! Als ich letzten Sommer meine Diagnose "Hirntumor - Metastase" bekam, habe ich gedacht - "so das war´s dann wohl". Aber erstaunlicher Weise ging es dann doch weiter Vor allem war die Behandlung (Untersuchung des Hirnwassers auf Krebszellen, OP zur Entnahme von Gewebeproben und Bestrahlung) dann letztendlich viel weniger heftig als ich gedacht habe. Mir geht es seither auch besser, weil die Kopfschmerzen weniger häufig und heftig da sind und ich auch keine Sprachausfälle mehr hatte.

Ach mensch, ich hoffe der Befund stellt sich doch noch als Nicht-Metastase raus. Aber selbst wenn nicht: Auch hier gibt es Erfolg versprechende Behandlung. Es ist wohl auch möglich eine Chemo bei Hirnmetastasen zu machen.
Michi hat schon so viel durchgestanden. Dieser Sch.... Krebs muss doch wegzukriegen sein. Ich wünsche Euch alles Glück der Welt .

Bitte melde Dich wenn Ihr genauers wisst!

Seid ganz doll gedrückt und
Liebe Grüsse
Nicole