Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo ihr alle,
danke, dass ihr gleich geantwortet habt. Mir gehts ja genauso, ohne Familie hab ich doch auch keine Lust irgendwo wochenlang rum zu hocken! Aber vielleicht ist es ja noch ne Möglichkeit, mich wieder arbeitsfähig zu kriegen. Man sagt doch immer: Reha vor Rente! Deswegen such ich ja nach einer Klinik, die mir vielleicht auch was bringt. Ich will nicht einfach nur mal so von zu hause weg. Meine Kollegen schütteln darüber nur den Kopf- sie würden sofort fahren ( denen gehts aber eben auch nicht so schlecht ). Mit mir ist ja auch nicht mehr viel anzufangen, bin immer gleich ko, lesen und Computer strengen an, viel reden und lachen macht auch Schmerzen, alle Arbeiten kopfüber gehn gar nicht und, und, und.... Ich kann Nicole so gut verstehen!
@Nicole
Seit ich die Schmerztherapie mache, bin ich auch bei einer Schmerzpsychologin in Behandlung. Ist eigentlich ganz in Ordnung. Macht jetzt auch Tiefenentspannung (Hypnose) mit mir. Mal sehn, ob es irgendwann wirkt?! Ansonsten mag ich so ewige Gespräche und Körperreisen nämlich nicht. Das hab ich ihr gesagt, und wir kommen ganz gut miteinander klar. Sie kümmert sich auch um meinen Reha-Antrag. Ist schon schön, wenn man so jemanden zur Seite hat! Auf jeden Fall müsstest du versuchen, einen Schmerztherapeuten zu finden. Die anderen Psychos können dir da nicht so gut helfen. Kannst ja mit zur Reha fahren????
Daresa, zur Gewebeentnahme: Auf dem MRT hat man bei mir noch nie was gesehen. Also muss ich mich auf mein Gefühl verlassen. Und in meiner Nase stimmte was nicht. Eine Stelle war immer entzündet, blutete und wollte nicht heilen. Salben und Antibiotika schlugen nicht an. Also hab ich auf eine Probe bestanden. Und die war -Gott sei Dank- negativ.
@ Sybille
Leider kann ich zu Ihren Fragen nichts sagen, da meine Nase noch da ist. Auf jeden Fall finde ich es eine Zumutung, einfach so einen hässlichen Verband drauf zu klatschen! Ich würd das Thema Epithese noch mal ansprechen. Wenn alles vorbereitet ist, kann man sie auch drauf setzen. Wird sicher nur ums Geld gehen! Ansonsten würde ich persönlich in einer anderen HNO-Klinik oder in der Gesichtschirurgie vorsprechen, um eine akzeptable "Nasenlösung" zu finden! Ich hoffe, Sie können das Problem schnell lösen. Alles Gute für Sie und Ihre Mutter.

So, Kopf brummt, deswegen erstmal Schluss.
Liebe Grüße
Lilli

[lena0263]

Hallo Nicole,

mit meinen Lymphknoten geht es ganz gut, wieviele genau entfernt wurden, weiß ich nicht und bis auf das Taubheitsgefühl hab ich auch keine Probleme.
Klar denke ich positiv, man muss doch auch daran glauben, dass sich das alles gelohnt hat! Und so wie es im Moment aussieht, kann ich auch bald wieder arbeiten. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du auch bald wieder arbeiten kannst!!

Liebe Grüße Lena

[Ssabrina]

Hallo ihr lieben.

puh jetz musste ich ganz schön viel nachlesen. war jetz ein paar tage nicht mehr im internet weil ich viel mit meinem vater unternommen habe. wir haben ihn am mittwoch ins krankenhaus gebracht und gestern ware nwir auch den ganzen tag bei ihm. Es ging ihm gestern richtig scheiße. heute war seine op um 11 Uhr. um 19 Uhr war er erst fertig.. ob er den wiederaufbau bekommen hat, weiß ich leider noch nicht. @ daresa: du hattest wohl doch recht. der arzt hat zwar die ersten tage immer gesagt dass der wiederaufbau in der selben op durchgeführt wird aber gestern sagte er dass es vll auch erst in einer op in 3-4 wochen gemacht wird. je nachdem wie sicher sie sind ob alles draußen ist. leider muss bei ihm auch ein teil der kopfhaut "dran glauben".

wurde bei euch eigentlich auch der tränenkanal durchtrennt? bei ihm wurde das heute beim linken auge.

leider kann ich momentan nicht mehr sagen da ich ihn leider noch nicht gesehn habe. ich werde ihn morgen mittag besuchen und werde euch- wenn ich es schaffe - morgen abend schreiben wie es verlaufen ist.
habe heute den ganzen tag an ihn gedacht. hoffe es hat was gebracht

nochmal vielen dank an alle für euren hilfreichen tipps!!!!


Viele Liebe Grüße

Sabrina

PS. Lena und alle anderen auch: VIelen dank für die Glückwünsche. Das hat meinem papa bestimmt geholfen. ich glaube fest dran dass er es gemerkt hat dass wir alle an ihn denken. :-)

[Nicole_H]

Hallo Sybylle
erst mal herzlich willkommen hier. Gut, dass es Deiner Mutter weitgehend gut geht. Zum Thema Epithese kann ich leider gar nichts beitragen, weil meine Nase von aussen noch steht.

Hallo Sabrina,
ich drücke Euch die Daumen, dass die OP nun gut und erfolgreich überstanden ist. Ist Dein Vater noch auf der Intensivstation?

Hallo Lilli,
ja es wäre eigentlich eine schöne Idee gemeinsam eine Reha zu machen. Aber ich will eigentlich nur ins normale Leben. Eine Reha hebe ich mir für nach meiner Stirnknochen-OP auf. Ich hoffe, dass ich dann ja auch wirklich wieder durchstarten kann.
Ich glaube ich hatte schon mal nachgefragt: Das MRT wird bei Dir immer vom ganzen Kopf gemacht, oder? Es gibt hier keine möglichen Gründe für die Kopfschmerzen (insbesondere die beim Bücken)?

Hallo Lena,
ich drücke Dir die Daumen, dass Du wieder bald fit genug zum Arbeiten bist.
Ob meine Lymphknoten Einfluss auf meinen Kopfzustand haben, weiß ich ja auch nicht. Fest steht - dass mein Kopf eine Katastrophe ist - zumindest wenn man irgendwie ein normales Leben möchte....

Gruss
Nicole

[batmo]

Hallo zusammen,

ich will mich mal wieder melden, hatte die letzten Wochen nicht so viel Zeit. ab und an habe ich gelesen, was hier so los war.

@ Nicole Da ich mich sehr schlapp fühlte, Husten hatte (und noch habe), erhöhte Temperatur, Kopfschmerzen kein Appetit und nur noch herumgekrochen bin, war ich beim Arzt. Ich habe aber nichts , was ja grundsätzlich toll ist. Deshalb wurden die schlimmen Eventualitäten abgeklärt und zum Glück ausgeschlossen.
Mittlerweile ist es besser, aber komisch ist das schon. Trotzdem bin ich natürlich total froh .

@ Lilli Ich fahre am 07.07. für 4 Wochen (finde ich ja ganz schön lange) zur Kur. Das soll für mich dann der Abschluß der doch unschönen Zeit sein. Denn danach will ich endlich wieder so fit sein, daß ich wieder arbeiten gehen kann.
Da meine Kinder bereits aus dem Haus sind und ich sie ohnehin selten sehe (sie wohnen beide leider weiter weg) fällt mir der Tapetenwechsel nicht so schwer. Ich kann es gut verstehen, wenn man zögert seine Familie für so lange Zeit zu verlassen. Ich glaube ich hätte mich damit auch sehr schwer getan.
Zuerst war ich zwar enttäuscht, daß es nicht Ost-oder Nordsee ist sondern Bad Sooden-Allendorf südlich von Göttingen, aber das was ich dann an Patientenmeinungen gelesen habe hat mich dann ganz aufgeschlossen gestimmt. Nur der Papierkrieg ist unglaublich. Um das alles bewältigen zu können, muß man eigentlich schon wieder ganz fit sein.
Ich laß die Kur jetzt ganz entspannt auf mich zukommen und schau was passiert.

Liebe Grüße auch an den Rest von Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

Wollte mich nur kurz abmelden. Wir fahren am Samstag für eine Woche in den Serengeti Park in die Heide. Wir hoffen auf gutes Wetter und viel Spaß - grad auch für die Kleine.

Ich wünsche allen hier nur das Beste.

Lieben Gruß
Daresa

[Ssabrina]

Hallo ihr lieben.

ich weiß ist schon wieder lange her aber wir hatten jetzt ziemlichen stress. mein vater wurde letzten freitag operiert.
Der tumor war nun doch noch größer als sie erwartet hatten aber sie denken sie haben alles erwischt. der wiederaufbau wurde auch sofort gemacht. es sieht momentan ziemlich schlimm aus und er wollte nicht mal sein krankenhauszimmer verlassen aber seit vorgestern traut er sich weider ein bisschen unter die leute. aber er hat schon recht. die schauen allle so blöd drein. ich versteh des net wie man so auffälllig glotzen kann. aber inzwischen kommt er doch besser damit klar als wir dachten.
er darf sogar morgen schon nach hause. nach einer woche!! ist doch viel zu früh oder?
Er muss dann in 6-8 wochen zur nächsten op, in der dann ein teil des stirnlappens wieder nach obengeklappt wird und außerdem wird ihm dann vom brustbein etwas herausgenommen, dass dann als nasenbein hergenommen wird. ist alles ganz schön kompliziert aber ich glaube die sind richtig gut.

wie geht es euch allen?

Ach ja, vielen Dank dass ihr mir bzw. meinem papa die daumen gedruckt habt.
hab mich über eure nachrichten riesig gefreut.

liebe Grüße

Sabrina

[Heike und Daniel]

Hallo Daresa, hallo Lilli,
ich muß mich ersteimal entschuldigen, das ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Daniel ist mit seiner epithese sehr unglücklich, als wir nach hause gefahren sind hat er mir als erstes gesagt das er nicht mehr arbeiten gehen wird.
Als wir zu Hause waren haben die kinder natülich ganz lieb reagiert und versucht ihren vater wieder aufzubauen, hat aber nicht wirklich geklappt.
Ich habe mich dann ans internet gesetzt und nach anderen epithesenanbietern gesucht.
Ich habe mich dann auch mit jemanden in verbindung gesetzt und ihr ein foto geschickt, die antwort dazu war "das geht ja mal gar nicht".
Jetzt sind wir in verbindung mit dem erstversorger( er ist der meinung gute arbeit geleistet zu haben ) und der krankenkasse. Der mann von der krankenkasse hat auch schon bessere arbeiten gesehen und jetzt geht es natürlich um die bezahlung.
Daniel bekommt jetzt auf jeden fall am 23.06 eine neue epithese bei einem anderen hersteller. Ich finde es auf jeden fall ganz schön übel das man sich jetzt auch noch mit so etwas rumärgern muß.
@ sabrina: von mir auch herzlich willkommen und alles gute für deinen vater
@ nicole: schön das deine befunde alle gut sind
@ batmo: schön das es bei dir wieder etwas besser geht
@ all: alles gute für alle
Viele grüße von Daniel an alle
Heike

[lena0263]

Hallo Ssabrina
schön das dein Vater es so gut überstanden hat auch wenn es noch schlimm aussieht.
Aber das er nach einer Woche schon wieder nach Hause darf finde ich auch etwas früh,ich war sieben Wochen drin.
Bei mir wurde das Nasenbein durch Knorpel aus der Rippe und dem Ohr gemacht danach wurde mir Schleimhäute aus den Mund hoch gezogen.Was ist denn mit Bestrahlung oder Chemo bekommt er die auch noch?Und warum wird das erst in sechs bis acht Wochen gemacht?

@Hallo Heike und Daniel
im Januar ist mir meine Nase auch entfernt worden, sie ist aber sofort wieder Aufgebaut worden,ging das bei Daniel nicht?

Liebe Grüße
Lena

[Heike und Daniel]

Hallo Lena,
bei daniel wird jetzt noch nicht aufgebaut, weil der arzt so einen bessern einblick hat und jederzeit reagieren kann.
Denn was nützt ein aufwendiger aufbau und irgentwann könnte noch was nachwachsen, dann muß ja diese nase wieder weg!
Viele Grüße
Heike

[Ssabrina]

Hallo Ssabrina
schön das dein Vater es so gut überstanden hat auch wenn es noch schlimm aussieht.
Aber das er nach einer Woche schon wieder nach Hause darf finde ich auch etwas früh,ich war sieben Wochen drin.
Bei mir wurde das Nasenbein durch Knorpel aus der Rippe und dem Ohr gemacht danach wurde mir Schleimhäute aus den Mund hoch gezogen.Was ist denn mit Bestrahlung oder Chemo bekommt er die auch noch?Und warum wird das erst in sechs bis acht Wochen gemacht?

Hallo Lena,

ja ich finde es auch viel zu früh nach einer woche entlassen zu werden. vor allem zupft er nun die ganze zeit an seinen wunden rum.
heute ging es ihm gar nicht gut aber gott sei dank muss er morgen zur untersuchung zurück nach ulm. aber sein HNO-Arzt sagt er hat so etwas noch nie gesehn und hat richtig respekt vor der arbeit seiner kollegen. hört sich doch gut an. Mit bestrahlung und chemo haben sie noch nichts gesgat. das kommt erst nch auf. jetz muss erst noch alles gut verheilen, dann kommt die hälfte des Stirnlappens wieder hoch und dann wird noch ein knorpel vom brustbein genommen und der wird als nasenbein verwendet.
sie mussten ihn sogar am auge operieren weil der krebs doch noch größer war wie erwartet.

Wozu wurden dir schleimhäute aus dem mund gezogen?

Liebe grüße

Sabrina

[Daresa]

Hallo zusammen !
Melde mich aus dem Urlaub zurück. Sind vor ein paar Stunden wieder eingeflogen .
Alles in allem war es sehr schön. Unsere Tochter hat uns natürlich durch den Serengeti Park rauf und runter getrieben. Aber es war toll für sie.

@Heike
Das tut mir sehr leid das Daniel wohl an jemanden geraten ist der sein Handwerk nicht so besonders gut versteht. Ich hoffe es klappt beim zweiten Anlauf. Was genau war denn mit der Epithese? Also ich gewöhne mich immer besser daraun. Kann sie schon immer länger tragen. Ich werde mich demnächst mal erkundigen wie es bei mir mit dem Einsetzen von Magneten aussieht - also ob man das riskieren kann. Also normalerweise muss eine Epithese super gut aussehen. Fremde dürfen das gar nicht erkennen. Also von der Optik war ich von Anfang an bei mir begeistert. Ich würde mich da an Eurer Stelle auch nicht mit halben Sachen zufrieden geben. Das MUSS gut aussehen. Ich drück die Daumen am 23. .

@Ssabrina
Ich drück Deinem Vater die Daumen das es ihm bald besser geht.

@all
Ich hoffe bei Euch ist alles im grünen Bereich.

Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
schön, dass du gut erholt wieder da bist. Dass du mit deiner Epithese immer besser zurecht kommst, ist ja klasse! Kann mir gut vorstellen, dass es ne große Gewöhnungssache ist. Aber von der Optik her muss deine "neue" Nase ja richtig gut geworden sein! Da kannst du ja froh sein!
@ Heike und Daniel
So ein Mist, dass die Epithese so schlecht geworden ist! Es ist wirklich schlimm, wenn man sich dann auch noch mit solchen Problemen rumärgern muss. Dann drück ich natürlich für morgen die Daumen, das der 2. Versuch nun wirklich zufriedenstellend ist!!!!!!! Das Daniel im Moment keinen Drang in die Öffentlichkeit hat, kann ich gut verstehen. Das muss man erstmal alles verkraften und sich mit der neuen Situation arrangieren- fällt mir heute, nach 2 Jahren "Entstellung", immer noch ganz schön schwer!
Also gaaaaaaaaaaaaaanz doll *daumendrück*!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
@ Batmo
Schön, dass du schon bald zur Kur fährst. Hoffentlich wird es so toll, dass du wider fit für die Arbeit wirst! Vier Wochen sind schon ganz schön lang, aber da kannst du dich mal richtig erholen! Geht es dir mit deinem Husten... jetzt wieder besser? Meld dich auf jeden Fall und erzähle mal, wie es war!!

Ansonsten gibt es bei mir nicht viel Neues. Plage mich zurzeit mit Schnupfen rum,die Nase ist schon rot und wund. Ich glaub die Suche nach einer passenden Reha- Klinik kann ich aufgeben, man kommt ja doch nur in den seltensten Fällen dorthin! Ich werd mich auch einfach überraschen lassen, was die "Spezialisten" für mich raussuchen :-)

Seid alle lieb gegrüßt
Lilli

[lena0263]

Hallo Ssabrina
Mir wurden die Schleimhäute hoch gezogen ,damit der Knorpel gut befeuchtet wird und nicht abstirbt.
Wie geht es deinen Vater denn jetzt,kommt er schon etwas besser damit zurecht?

@Heike und Daniel
das ist wahrscheinlich so,aber ich wollte keine Ephitese weil ich soviel negatives gehört hatte.Ich wünsche Daniel das die zweite Ephitese besser aussieht und er dann etwas zuversichtlicher ist.

Liebe Grüße an alle
Lena

[Heike und Daniel]

Hallo ihr alle,
sind gerade aus den osten zurück, daniel ist der glücklichste mensch, denn diese epithese ist perfekt geworden.
In diesen institut wurde daniel richtig wieder leben eingehaucht, und trotz der situation haben wir soviel gelacht wie in den letzten 3 monaten nicht mehr.
Die chemie dort hat einfach von anfang an gestimmt und die arbeit wurde auch noch super.
Das händling mit der epithese konnte er ja auch schon mit der alten epithese lernen, und das klappt auch sehr gut.
So jetzt bin ich müde von den 4 tagen und gehe schafen, demnächt mehr!!!
Viele liebe grüße und alles gute an alle
Heike und Daniel