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  #1  
Alt 30.01.2007, 15:45
Karen87 Karen87 ist offline
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Registriert seit: 30.01.2007
Ort: Zwönitz
Beiträge: 12
Standard Meine (Leidens-)Geschichte

Hallo an euch alle!

Ich bin neu hier im Forum und bin einfach nur total begeistert, einen Bereich für junge Krebspatienten gefunden zu haben!!! Sowas habe ich schon immer gesucht, aber nie richtig Zeit gehabt...

Ich möchte mal was zu mir erzählen: Mit knapp 15 Jahren wurde bei mir durch Zufall am Steißbein ein komischer Knubbel entdeckt (ich hab mich ja nie vor einen Spiegel gestellt und meinen unbekleideten Hintern angeguckt, ob der hübsch aussieht ). Mit der Vremutung das sei eine Zyste, bin ich operiert worden. Kein Arzt hat direkt mit mir oder meinen Eltern danach geredet, die haben mich einfach auf eine Onkologie abgesetzt... Zu meinem Glück im Unglück konnte mir eine Woche später mitgeteilt werden, dass es ein gutartiger Tumor war mit dem Namen Ependymom (also 1. Grades).

Ich war froh, dass alles vorbei war, ich durfte nach Hause und war genervt, dass ich ein halbes Jahr später wieder zur Untersuchung sollte... Im MRT kam raus, dass da noch was im kleinen Becken liegt. Mir ist ein guter Chirurg empfohlen worden, der mich schließlich auch operiert hat. Leider wusste er noch nicht, ob eventuell ein künstlicher Darmausgang gemacht werden müsste... Zum meinem Glück im Unglück nicht! (wer möchte denn mit 16 einen haben...?!) Und ich durfte mich wieder freuen, dass das Ependymom gutartig war!

Ein halbes Jahr später wieder MRT: Ärzte sehen was kleines am Steißbein, sagen mir aber, dass das nur Verwachsungen sind... Zweite Untersuchung ein halbes Jahr dadrauf: 1 Tumor am Steißbein und 1 Tumor im kleinen Becken! Leider war der letzte Chirurg schon in Rente, deshalb kam ich über meine Schwester (arbeitet als OP-Schwester in Nürnberg) zu einem sehr guten und richtig lieben Professor! Wieder einmal wurde gesagt, dass evtl. ein Darmausgang sein müsste... Was blieb mir übrig?! Hab mich in dem KH sehr wohl gefühlt und alle Ärzte waren nett! Bin schnell auf die Beine gekommen und hatte das Glück, dass der Tumor gutartig war und keinen künstl. Darmausgang kriegen musste!

Ein halbes Jahr später MRT: 3 Tumore im kleinen Becken!!! War völlig am Ende, nur noch KH sehen zu müssen! Bin wieder zu dem netten Professor hin (der war Klinikdirektor), der hat mir gesagt, dass er die OP nicht durchführen kann, es sei zu kompliziert Bin von ihm nach Erlangen vermittelt worden zu einem eher unfreundlichen, aber noch besseren Professor. Diesmal war mal wieder der Darmausgang im Gespräch, aber nicht nur das... Auch ein eventueller künstl. (lebenslanger!) Blasenkatheter und meine Gebärmutter wollten die mir wegnehmen!!!!!!!!! Hab mehrere Tage gebraucht, den Wisch zu unterschreiben (war inzwischen volljährig), dass die das machen dürfen. Ich kann es heut immernoch gar nicht glauben, was für ein Glück mal wieder: Nichts von dem war notwendig!!! Leider waren die Tumore bösartig (3. Grades). Danach hab ich 6 Wochen Strahlentherapie und 5 leichte Chemos bekommen (wo Haare nicht ausfallen - mal wieder Glück gehabt...!).
Während der Bestrahlung war mein rechter Lymphknoten in der Leiste auf einmal bissl groß. Vor drei Wochen kam der raus, da waren mehrere Tumorzellen drin...

Gestern war ich bei einem PET/CT. Bin gespannt, was rauskommt. Ich werd aber net aufgeben. Ich lass mich doch net von so nem fiesen Ding zu Boden kriegen Was ich aus meiner Erfahrung in der Strahlenklinik gelernt hab: Ich bewundere die Menschen, die schon jahrelang mit schlimmerem Krebs, wie ich hab, kämpfen!!! Ich hatte leichte Chemos und hätte zum Schluss doch beinahe das Handtuch geschmissen, weil ich net mehr konnte. Respekt vor allen, die so toll durchhalten, ich will und werde mir ein Beispiel daran nehmen!!! An alle anderen Verzweifelten: Haltet durch, es lohnt sich zu leben!!!

Danke für´s lesen, es hat gut getan, das mal zu schreiben
Liebe Grüße,
bleibt bzw. werdet bald gesund,
die Karen
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  #2  
Alt 01.02.2007, 11:40
Dr@gon Dr@gon ist offline
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Beiträge: 86
Standard AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Also ich ziehe den Hut vor Dir! Ich habe ja auch schon so einige Male richtig tief ins Klo gepackt, aber Dir geht's da ja auch nicht besser. Bewundere Deinen Mut, ich habe den die ganze Zeit auch nicht verloren.
Habe Deine ICQ-Nachricht bekommen, werde Dir eine Email schreiben

Grüße,
Dr@gon aka Burki
__________________

zur Person: Ich bin 28 Jahre alt und Student.
Krankheit: Totale Gastrektomie und Kurzdarmsyndrom, kein Krebs
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  #3  
Alt 05.02.2007, 15:17
Karen87 Karen87 ist offline
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Unglücklich AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Nachtrag:

Heute kam mein Untersuchungsergebnis. Eine Metastase in der Lunge. 1cm groß. Werde wieder von einer Klinik zur nächsten geschickt. Ich geh demnächst nach Chemnitz, in die Nähe meiner Heimat. Diesmal hab ich doch richtig Pech: Nix mehr mit leichten Chemo, wo die Haare mir erhalten bleiben. Diesmal wird´s noch etwas härter. Naja, es gibt bestimmt noch Schlimmeres. Bin nur so durcheinander.
Ich kann´s noch gar nicht richtig glauben.
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  #4  
Alt 05.02.2007, 15:36
Chemiker1986 Chemiker1986 ist offline
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Registriert seit: 06.04.2006
Beiträge: 7
Standard AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Also das was du in deinem kurzen Leben mitmachen musst ist echt schwer zu verdauen. Ich kann dir nur alles Glück dieser Weltwünschen und hoffe, dass du den Krebs besiegen kannst.


lg, tomas
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  #5  
Alt 28.02.2007, 00:04
Benutzerbild von Katrin78
Katrin78 Katrin78 ist offline
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Standard AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Auch wenn ich ein bisschen zu alt für dieses Forum hier bin...

Mensch Karen... das ist ja mehr als Scheiße! Aber du bist eine Kämpfernatur so wie ich das hier lese und du wirst es schaffen. Gaaanz bestimmt!!!! Ich denke an dich!!

Hast du denn schon Neuigkeiten über den weiteren Behandlungsverlauf?
__________________
Drücka und Knutscha
Katrin
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  #6  
Alt 28.02.2007, 14:09
Benutzerbild von Steffi2503
Steffi2503 Steffi2503 ist offline
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Beiträge: 109
Standard AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Hallo Karen!

Ich gehöre auch schon zu den etwas "älteren"!

Ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt, dass Du die kommenden Behandlungen gut über die Bühne kriegst. Kämpfe weiter. Es wird sich bestimmt lohnen.
Wäre schön, weiter von Dir zu hören.

Viele liebe Grüße
Steffi
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  #7  
Alt 28.02.2007, 17:04
Karen87 Karen87 ist offline
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Standard AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Hallo Katrin und Steffi!

Zur Zeit geht´s mir ganz gut, hab grad eine Woche Therapiepause und darf zu Hause sein Ich hab letzte Woche mit dem ersten Chemoblock angefangen, zwei Chemomedikamente werden zusammen gegeben (Cyclophosphamid und Vincristin genannt, Mesna zum Spülen). Hab mich die ersten zwei Tage ständig übergeben, danach wurden die Medi´s gegen Übelkeit verstärkt und dann ging´s mir auf einmal ganz gut Ärzte waren sehr zufrieden und haben gesagt, dass sie nicht gedacht hätten, dass ich´s so gut vertrage...! Diese Woche werden mir noch Stammzellen entnommen, weil ich gegen Ende der Therapie eine Hochdosis aufgedrückt bekomm. Soweit alles klappt, geht´s nächste Woche weiter mit Chemo, diesmal mit Carboplatin und Etoposid (-phosphat).
Ganz einfach gesagt, ich bekomm 2mal im Monat Chemo, davon einmal mit Cyclo.+Vincr. und einmal mit Carbopl.+Etop.! Das Ganze soll bis Juli so im Wechsel gehen... Bin gespannt, wie ich den nächsten Block vertragen werd...
Im kleinen Becken ist bei mir auch wieder ein 6mm kleiner Tumor festgestellt worden. Letztes Wochenende hatte ich ziemliche Schmerzen im ganzen Hüftbereich. Montag war´s immernoch net weg und ich hab geheult. Net weil Schmerzen so schlimm waren, sondern wegen der psychischen Belastung, im Rollstuhl landen zu können (wurde als Nebenwirkung - von Mesna!? - genannt). Mein Arzt hat heut aber gesagt, dass es ein gutes Zeichen ist, weil der Körper und natürlich der Tumor auch auf die Chemo reagiert. Besser so die Schmerzen haben als keine Reaktion beidseits...
Im Krankenhaus gibt es auch Internetanschluss, was ich schon sehr gern genutzt hab Deshalb werd ich mich bei relativ gutem Zustand auf jeden Fall auch zwischendurch mal melden können!
Danke übrigens für eure Wünsche!!! Kann man gut gebrauchen und das baut echt auf!!!
Jetzt sitz ich mit meinem Freund und Mundschutz rum, weil er krank ist und meine Leuko´s auf 0,6 runter sind Hat aber irgendwie was Witziges
Soviel erstmal von mir, ganz liebe Grüße an euch!!!
Karen
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  #8  
Alt 28.02.2007, 17:27
Benutzerbild von Katrin78
Katrin78 Katrin78 ist offline
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Ort: Niederrhein
Beiträge: 108
Standard AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Lass bitte auf jeden Fall von dir hören!!

Freue mich, dass du den 1. Block ganz gut überstanden hast und drücke dir weiterhin die Daumen.

Alles was uns nicht umbringt härtet uns ab. Wir werden richtig hart!!!
__________________
Drücka und Knutscha
Katrin
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  #9  
Alt 05.03.2007, 16:14
Benutzerbild von Kerstin22
Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Beiträge: 874
Standard AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Hallo Karen,

außer Carboplatin habe ich alle deine genannten Medikamente bekommen, auch Mesna, was zum Schutz der Blase ist, und ich kann noch laufen. Etoposid fand ich immer unangenehm, weil es so ein großer Beutel war, aber mit Navoban gegen Übelkeit musste ich mich niemals übergeben.
Viel Glück
P.S. Bei mir kommen die Haare nach der Glatze schon wieder und man könnte meine Langhaarglatze glatt für eine Frisur halten.
Alles Gute!
Kerstin
__________________
Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20
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  #10  
Alt 20.03.2007, 10:03
Karen87 Karen87 ist offline
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Standard AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Hallo ihr Lieben!

Jetzt hab ich mich doch etwas länger nicht gemeldet (im Krankenhaus ist zudem der PC kaputt gegangen)
Vor zwei Wochen bekam ich meinen Chemoblock B, den hab ich sogar besser vertragen als A! Naja, morgen soll es mit A weitergehen... *seufz*

Dieses Wochenende hatte ich mit Kopfschmerzen zu kämpfen, seltsamen Träumen und konnte manche Gespräche teilweise nicht richtig mitschneiden. Ich war ab und zu richtig verwirrt und kam mir bissl doof vor Früh morgens wache ich meist wie gerädert auf, könnte mir das Schlafen manchmal echt sparen. Ich hoffe, das wird alles nicht noch schlimmer. Ist das "normal" bei Chemo?

Richtig doll liebe Grüße, Karen

Geändert von Karen87 (20.03.2007 um 10:12 Uhr)
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  #11  
Alt 10.05.2008, 17:51
Karen87 Karen87 ist offline
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Daumen hoch AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Hallo alle zusammen!

Nun wollte ich mich auch mal wiedermelden! Ich habe letzte Woche meine Therapie abschließen können, die jetzt schon über ein Jahr in Jena ging!
Letztes Jahr zwei Lungen-OP´s, mehrere Chemo-Umstellungen und vor einigen Wochen eine 4-tägige Hochdosischemo mit Carboplatin, Etoposid und noch ein anderes, mir unbekanntes Chemomedikament. Ich hab´s mir im Prinzip sogar schlimmer vorgestellt, vielleicht war ich einfach auch schon die harten "normalen" Chemos gewöhnt. Naja, und einen Hörsturz hatte ich leider, aber ich bekomme jetzt Medikamente. Untersuchungen waren okay, nichts zu sehen!!! Schon seit September nichts mehr
Mein Arzt hat mir deutlich gemacht, dass nun alle Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft wurden. Also, wenn wieder etwas kommt, können die mir auch nicht mehr helfen
Ich hoffe, es geht euch gut! Sorry, dass ich mich nicht zwischendurch gemeldet hab. Vielleicht kennt ihr das. Entweder geht´s einem sonstwie schlecht oder man will seine Ruhe und nichts mehr hören oder sehen.

In diesem Sinne, bis bestimmt mal wieder bald, da ich jetzt etwas mehr Freizeit habe

Liebe Grüße, eure Karen!
__________________
Das Leben ist zum Kämpfen da, nicht zum Aufgeben.
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  #12  
Alt 21.05.2008, 22:59
Benutzerbild von Ramonali
Ramonali Ramonali ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 257
Standard AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Hallo liebe Karen,
bin sonst in einem anderen Forum unterwegs und bin zufällig auf deine Geschichte gestoßen... Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und das alles gut geht, sei weiterhin tapfer und kämpfe...
Ganz viele Kraftpakete schickt dir Ramonali
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  #13  
Alt 22.05.2008, 23:17
Karen87 Karen87 ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Meine (Leidens-)Geschichte

Hallo Ramonali!

Danke für deine Nachricht! Ich werd mir weiterhin Mühe geben

Liebe Grüße an dich zurück!
__________________
Das Leben ist zum Kämpfen da, nicht zum Aufgeben.
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  #14  
Alt 09.06.2008, 20:54
stella29 stella29 ist offline
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Registriert seit: 13.02.2008
Beiträge: 829
Standard AW: Meine (Leidens-)Geschichte

hallo,

du bist wirklich eine Kämpferin !!!!!! Hut ab.

Komme auch aus Nürnberg, darf ich fragen in welcher Klinik du da warst ? Denke Nordklinikum, oder ?


Drück dir die Daumen das alles gut wird
__________________
Der Himmel hat einen weiteren Engel bekommen - mein geliebter Papi
geb. 28.12.1941 gest. 28.02.2008
Du bleibst unvergessen!


WER IM GEDÄCHTNIS SEINER LIEBEN LEBT,DER IST NICHT TOT, DER IST NUR FERN. TOT IST NUR WER VERGESSEN WIRD
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