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hallo erstmal an alle.
auch ich habe durch zufall dieses forum entdeckt.zwar habe ich mich erst ganz schön gescheut im internet nach meiner krankheit zu recherchieren(angst vor zu viel negativem wissen),aber mittlerweile ist der drang,sich mit gleichgesinnten auszutauschen grösser geworden und ich möchte dem jetzt nachgeben. hier mal ein paar infos zu mir: Alter:29 Wohnort:Berlin Diagnose:Hodgkin Lymphom, Stadium 4 ,ohne Knochenmark-Dings(weiss nicht wie man es nennt,wenn es nicht das Knochenmark befallen hat), ausgehend vom Rückenmark Krankheitsverlauf: November 2005:Im Urlaub fällt mir zum ersten mal auf,dass ich von Alkohol Rückenschmerzen bekomme.Zuerst ignoriere ich es natürlich wie es warscheinlich jeder tun würde.Als die Schmerzen schlimmer werden,einige Arztbesuche bei verschiedenen Orthopäden,Chiropraktikern ect. NICHTS Ich soll mehr Sport treiben und auf meine Haltung achten.Haha ![]() Ich fühle mich tagsüber kerngesund,gehe spazieren,bin also kein Couchpotatoe und Zack - man kann die Uhr danach stellen - immer zwischen 17 und 20.00 so schlimme Rückenschmerzen,das ich kaum kriechen und Luft holen kann.Ich ballere mich also völlig mit Schmerzmitteln zu und weiter gehts. Weihnachten zu Besuch bei meinen Eltern.Ich hatte von meinem Problem zwar schon erzählt,aber alle dachten immer ich hätte diese Allerwelts-Schmerzen.Als mich meine Mutter dann abends verarzten musste wurde ihr auch erstmal ganz anders.Ich habe Glück,eine - sozusagen - Medical Family ![]() Ich schiebe also meine Krankheit vor mir her und nehme weiter Schmerzmittel in mittlerweile bedenklichen Dosen. März 2006:Wir fahren in den Skiurlaub ![]() Auf der Piste ist alles ok.In der Hütt´n gehts los:SCHMERZEN hoch 10,aber ich ertrage es eine Woche,nur um des Spaßes am Ski fahren und freue mich noch das ich jetzt von Schanzen springen kann ![]() Wieder zu hause macht meine Mom sofort einen MRT-Termin und da war was. Der 9.Brustwirbelkörper ist dunkel verfärbt.Verdacht auf Plasmozytom.Mein Herz rutscht sonstwohin. Ich werde ins KKH eingewiesen und eine Woche lang von oben bis untern untersucht und durchleuchtet.Der Wirbel wird punktiert und die Probe weggeschickt.2 Wochen schwitzen und warten.Dann die Diagnose:chronische Knochenmarkentzündung(jaja Ihr lest richtig...es geht aber noch weiter ![]() März bis Mai 2006:Weiteres rumdoktern an meinem Körper und dann eine Aussicht auf die RICHTIGE Therapie.Ich bekomme Antibiotika verschrieben und mir wird gesagt ![]() Ende Mai mal wieder im Urlaub merke ich das ich allergisch auf das Antibiotikum reagiere,setze das Zeug sofort ab und quäle mich durch den Urlaub.Wieder daheim:Einweisung ins KKH und 3 Wochen Antb.-Behandlung intravenös.Die Entzündung geht zurück und ich darf nach hause. Ich bekomme Schmerztherapie,da mein Körper jetzt ein Schmerzgedächtnis hat.Das alles zieht sich hin,bis ich Anfang September wieder arbeiten gehen will.Alles super...Schmerzen fast weg. Dann auf einmal wieder Starke Schmerzen-2 Wochen bevor ich arbeiten will.Ich denke noch...wenn das mal nichts ernstes ist. 4.Sept:Kontroll-MRT.Ernste Blicke vom Doc und die Aussage ![]() Noch immer hat niemand nen Plan,was da in mir los ist. 6.Sept:Einweisung ins KKH Schwerin-Neurochirurgie und weitere Untersuchungen. 18.Sept:OP...Mir wird das immer noch von allen undefinierbare "Teil" raus geschnitten und ins Labor geschickt.Wieder warten ![]() Am 25.September dann der Schock:Nachweis von Morbus Hodgkin-Lymphomzellen in dem "Teil" Nun weiss ich wenigstens was ich habe und werde zum Onkologen überwiesen. Mittlerweile habe ich eine Beckenkamm-Biopsie hinter mir,einen Port eingepflanzt bekommen und am 1.2.und 3. November meine erste Chemo hinter mich gebracht.Bis jetzt gehts mir ganz gut,nur gehen seit heute die ersten Haare aus und das macht mir etwas zu schaffen. Wie habt Ihr das eigentlich verkraftet? Nächst Woche ist 2. Chemo,ich hoffe,dann gehts mir immer noch gut ![]() Das wars erstmal von mir und ich freue mich auf einen interessanten Austausch hier im Forum. Euer Manolito |
#2
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Hallo Manolito,
erstmal willkommen wenn es auch ein sch... Anlaß ist. Kenne das Gefühl .eigentlich nicht wissen zu wollen was man jetzt genau hat. Ich selbst bin Krankenschwester ,habe mein Examen aber 1976 gemacht und noch gelernt Morbus Hodgkin ist unheilbar. Als ich mich dann doch entschlossen habe nachzusehen war ich froh das unsere Krankheit eine sehr gute Prognose hat. Tja zu den Haaren, auch wenn ich eine Frau bin war mir das absolut egal. Ich weis ja das Sie wiederkommen, so langsam wächst bei mir wieder etwas Flaum. Denke immer dran das die Prognose sehr gut ist . Alles liebe Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!! Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch. http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/ Morbus Hodgin 2 a ,August 06 seid 19.3.07 Remission |
#3
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Hallo Manolito.
Heisse dich hier auch mal "Herzlich Willkommen". Habe zwar kein Morbus Hodgkin, aber kann Aufgrund meines hochmalignen NHL sehr gut nachvollziehen, was alles so in dir los ist. Ich dachte damals bei meinem Befund...."eben noch in der Umkleide und nun auf der Showbühne" ;-) huaaa. Das Haarthema habe mir pers. gar nicht angetan. Als bei mir die Haare anfingen auszufallen, habe ich mir ne Glatze rasiert und gut wars. Ich sah zwar aus wie Meister Propper....lach, aber das ist heute ja vollkommen gesellschaftsfähig. Selber hat mich meine OP, Chemo u. Strahlentherapie ganz schön Kraft gekostet. Ich sagte mir aber immer wieder, dass ich mir so schnell nicht den Kopf abschrauben lasse. Hatte sinnbildlich immer die Ärmel hochgekrämpelt. Mir hat diese Einstellung und die anschl. REHA sehr viel in meiner Behandlungszeit gebracht. Zum Glück ist dies nun schon 2 Jahre her und vom NHL ist weit und breit nichts mehr zu sehen. Dir wünsche ich, dass Du deinen Weg dadurch findest und "Heil" aus der Sache heraus kommst. TOI TOI TOI!!! Lieben Gruss Wollilein ![]()
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Wünsche Euch die nötige Stärke, für alles, was auf Euch zukommen mag. Lasst es Euch möglichst immer gut gehen! ![]() Geändert von Wollilein (14.11.2006 um 18:22 Uhr) |
#4
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![]() *LIEBER MANOLITO* uli stein 5.bmp Auch ich möchte mich den anderen anschließen und Dich herzlich in unserer Runde Willkommen heißen! Es tut gut, wenn Du jemand zum Reden brauchst und hier stets einen von Uns Vielen findest! Schön übrigens, daß Du bereits die erste Chemo hinter Dir hast und diese auch recht gut vertragen hast. Für die nächste Chemo wünsche ich Dir natürlich ebenso viel Glück, daß keine erheblichen Nebenwirkungen auftauchen. Dir und Deiner Familie sende ich von hier aus viele Kraftpakete, viel Energie und Durchhaltevermögen! Mach weiter so, Du befindest Dich auf einem guten Weg! uli stein 1.bmp
et struwwelchen - Ina |
#5
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vielen lieben dank für die herzlichen willkommensgrüsse und die aufbauenden worte.das tut guuuht
![]() naja...und der termin morgen bei meiner frisörin zum Glatze schneiden steht auch schon...dann ist sie mich bis (hoffentlich nur)mai erstmal los ![]() ich bekomme nämlich 8 zyklen und hab schon gerechnet. gruß @ all manolito |
#6
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Hallo Manolito,
auch von mir ein herzliches Willkommen - als bislang geheilte M. Hodkin Patientin (bei mir ging's im November 2003 los ...) möchte ich dir Mut machen und gerne meinen Teil dazu beitragen, dich durch diese Zeit zu begleiten. Alles Liebe von Bellinda ___________________ M. Hodgkin Stadium IIB mit Risikofaktoren, ED 11/2003, 6x Beacopp eskaliert/HD 15 Arm B, Vollremission seit 05/2004 |
#7
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Hallo Monolito..
und als nächste in dem Reigen schließe ich mich an und begrüße dich in dieser Runde sehr herzlich.. wir alle wissen wie du dich fühlst und was du bishar durchgemacht hast.. ist nicht einfach der Weg.. aber zu schaffen.. daran denk immer!! Gib niemals auf,auch wenn es dir vielleicht noch so beschissen geht.. denk immer daran.. es ist zu schaffen.. und.. um sich Mut zu holen und auch um sich *aus zu heulen*.da sind wir die allerbeste Anlaufstelle.. Liebe Grüße und alles Gute Lucie |
#8
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![]() ![]() Lieber Manolito, mach Dir mal keine Gedanken über die Zeit ohne Haare! Sicher wirst Du Dich sehr schnell daran gewöhnen. Und, sehr oft sieht es auch gut aus - es gibt Dir Gelegenheit, Dich einmal in die " Welt " der Caps umzusehen. Da gibt es inzwischen eine tolle Auswahl. Viel viel wichtiger ist, daß Du diesen Sch..... Mr. Hodgkin los wirst, und das so schnell wie möglich! Ich wünsche Dir für die bevorstehende Chemo alles Gute, viel Kraft und Energie liebe Grüße und ganz dicke Kraftpakete et struwwelchen ![]() |
#9
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hallo
grüsse dich auch und kann mich nur den vorrednern anschliessen. wir alle haben in ähnlicher weise das selbe los aber das los ist bezwingbar. ich selber hatte auch ein NHL kein direkten morbus aber seit 4 einhalb jahren in remission. ich wünsche dir sehr viel kraft und die haare naja die wachsen nachher wie hulle so war es bei mir. hatte auch 3 tage hintereinander therapie. wenn dich irgendetwas bedrückt spreche ruhig wir sind eine grosse lyphi familie mit rat und tat dabei. rockie die fast als geheilt gilt |
#10
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Vielen lieben Dank auch für die weiteren Willkommensgrüße.
Tja...gestern war es dann soweit...als ich morgens mein Kopfkissen kontrollierte,musste ich feststellen,dass meine Frisur in selbigem klebte ![]() Habe jetzt alles abrasieren lassen und muss sagen...es sieht ziemlich scheisse aus.Aber Schönheit zählt momentan nicht und Basecaps habe ich schliesslich auch schon vorher getragen.Wenn es doch nur nicht so am Hirn ziehen würde ![]() Also bis dann Manolito |
#11
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Hallo Manolito,
für mich war es auch ein Riesenschock, als es dann so weit war. Weil ich mich immer noch an die Hoffnung geklammert hatte, dass es bei MIR nicht passieren würde, hatte ich doch immer schon mal Geschichten von Chemos gehört, wo den Patienten die Haare nicht ausgehen. Nun ja, der Zahn bzw. die Haare wurden mir dann ganz schnell gezogen ... Ich habe eine gute Woche gebraucht, um mit dem Thema eins zu werden, und es nunmal so anzunehmen wie es ist. Fand dann sogar Spaß daran, mich mit allen Looks zu verkleiden und verwandeln .... und heute würde ich mich (als Frau) so zeigen wie ich bin. Wenns nicht im Winter wäre ... JA, ES IST S...KALT AM KOPF - meines Wissens sind es 40 % der Körperwärme, die der Mensch über den (unbedeckten) Kopf verliert - und das ist im Winter kaum auszuhalten ... Ich bin sicher, spätestens in der Reha wirst du viele "Geständnisse " einsammeln können, von anderen Patienten, die sogar nachts mit Kopfbedeckung schliefen. Wichtig ist, dass du das tust, was dir gut tut, egal wie's aussieht .... Ein schwacher Trost im Moment: aber : ES GEHT VORBEI, und die Haare kommen wieder in neuer Pracht!!!!! Alles Liebe Bellinda |
#12
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@ Belinda
meine Güte...Du hast Recht,es zieht sogar nachts im Bett.Diese Nacht habe ich dann besser geschlafen - mit deutlich weniger Frischluft,aber ohne Eiskristalle auf der Platte ![]() Ach...es ist echt super so viele aufbauende Worte zu lesen.Danke! tschö,Manolito |
#13
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Huhu manolito,
jo kalt isses .Aber sieh mal die Vorteile, wenn du eine Schwitzattacke bekommst, keine nassen stinkenden Haare.Nee einfach Waschlappen drüber,trocken polieren fertig. Gibt auch für Männer Bandalas die sind etwas wärmer für die kalte Jahreszeit, gibt es in Sportgeschäften. Fällt dann garnicht auf das drunter nichts ist, tragen eh alle. Wünsche Dir ein wunderschönes ruhiges Wochenende Ulli
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#14
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na mit den schwitzattacken habe ich echt noch mal schwein gehabt(oder auch nicht,wenn man bedenkt das das ein wichtiges symptom ist).hab nämlich solche schwitzanfälle gar nicht.wünsche dir auch ein schönes wochenende
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#15
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Huhu manolito,
hab die Schwitzanfälle vorher auch nicht gehabt,erst durch die Chemo.Mhhh könnte natürlich ein frauenspezifisches Problem sein. Liebe Grüße in die Hauptstadt ulli
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